Tijd is relatief

Ze zeggen wel eens dat je wereld steeds kleiner wordt wanneer je niet meer werkt. Toch ervaar ik dat niet zo. Mijn wereld is groter dan ooit. Ik heb namelijk iets dat veel mensen niet hebben: tijd. Ik heb de tijd om te lezen.  ’s Ochtends de krant, een goed boek of een gemakkelijk tijdschrift. Tijd om ‘s middags de actualiteitenprogramma’s terug te kijken en verder voor leuke en/of flauwe programma’s. Veel tijd om te sporten en daarbij mensen te ontmoeten.  Tijd voor koffie en een praatje. Tijd voor weekendje weg, bioscoop, theater, uit eten. Tegelijkertijd heb ik haast. Geen tijd te verliezen om vandaag te kunnen doen wat morgen misschien niet meer gaat.

Tsja, tijd is ook een relatief begrip. Vandaag weer eens wezen kijken bij de Keiloop. Daar heeft tijd een heel andere waarde. Voor de meeste mensen heel belangrijk. Ze hopen een bepaalde streeftijd te halen. Daar kan een aantal, of misschien zelfs één seconde op een kilometer heel belangrijk zijn. Voor mij is het geen issue meer om op die manier te kijken naar tijd. Beter van niet. Ik mag al blij zijn dat ik een kilometer binnen een kwartier afleg, om over de kilometer die daarop volgt maar niet te spreken.

Maar ik snap dat het belangrijk voelt. Zo snel mogelijk zijn en jezelf verbeteren kan een mooi streven zijn. Het moet alleen wel een realistisch en een haalbaar doel zijn. Mijn ambities en doelen zijn nogal opgeschoven. De eerste jaren voelde het, alsof ik extra zout in de wond strooide als ik ging kijken naar een hardloopwedstrijd. Langzamerhand ligt dat zover buiten mijn bereik en uit mijn dagelijkse bestaan dat ik hier zonder moeite en met belangstelling voor andermans prestaties naar kan kijken.

Tot zover mijn relativiteitstheorie die overigens niet zoveel te maken met die van Einstein, maar dat hoeft ook niet.

Het gaat weer redelijk goed op dit moment. Relatief gezien dan. Het lopen gaat best wel goed. Ik kan het iets langer volhouden en ik sleep wat minder. Tenminste meestal. Ik heb er net een aantal weken met akelige rugpijn opzitten, maar dat is nu gelukkig weer over. Geen idee waar dat vandaan kwam trouwens. Gespannen spieren, stug bindweefsel, alles is nu weer wat soepeler.

Als ik zo mijn blog eens teruglees merk ik dat er de laatste jaren niet zoveel veranderd is. Uitgaande van mijn beleving op dat moment. In de decembermaanden van de afgelopen jaren blik ik vaak wat terug op het jaar dat op z’n einde loopt. Meestal heeft dat jaar een aantal mindere periodes gekend en dat het verder wel meeviel. Terugkijkend naar de beschrijving van eerdere jaren lijkt er niet zoveel anders te zijn. Toch ben ik bang dat het niet helemaal de realiteit is. Ik denk dat ik langzamerhand toch wel iets achteruit ben gegaan.

Het is maar hoe je het ervaart en je went eraan natuurlijk. Maar relatief gezien gaat het goed. De tijd zal het leren.

Even een straatje om

De test was goed! Ik mag dus door met de Fampyra. Er is duidelijk vooruitgang in het lopen en ook de vragenlijst vulde ik, zonder me de antwoorden van de vorige keer nog te herinneren, veel positiever in. Omdat de volgende levering van de medicijnen enkele dagen op zich liet wachten, moest ik even op de halve dosis door. Zelfs toen had ik al het gevoel dat het lopen weer wat moeizamer ging. Maar misschien verbeeldde ik me dat ook wel. Hoe dan ook, ik heb er inmiddels bijna twee weken op zitten met de volledige dosis. Eerst liep ik een klein rondje, één straatje om en dan sleepte ik al weer echt met mijn been. Daarna kon ik het twee straatjes volhouden en een tijdje later zelfs drie. Het deed me een beetje denken aan het flauwe mopje van de man met de bloedende vinger. Toen ik een jaar of veertien was vertelden we elkaar griezelend dat mopje waarbij telkens de telefoon ging. Bij opnemen hiervan werd er gezegd: ”Ik ben de man met de bloedende vinger en ik ben nog vijf straten van u verwijderd. Bij het volgende telefoontje: “Ik ben de man met de bloedende vinger en ik ben nog vier straten van u verwijderd.” En zo verder. Eng vonden we dat. Totdat uiteindelijk de deurbel ging. Ieks!!   We deden open en de man vroeg alleen maar om een pleister. Misschien dat de naam van het medicijn Fampyra mijn gedachtesprong naar dit mopje verklaart, maar ik moet er dus steeds aan denken: ”Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop één straatje om.” Vervolgens: Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop twee straatjes om. Tot drie straatjes ongeveer tot dusverre. Dat is het dan ook wel zo’n beetje, want het is niet alle dagen feest.

Nu ik weer wat beter loop, merk ik ook dat ik een nieuw soort balans moet vinden. Ik ben namelijk nogal dwangmatig in die dingen. Probeer altijd de grenzen van mijn kunnen op te rekken. Dat gaat niet altijd zonder kleerscheuren. Er zijn dagen bij dat ik veel te veel doe. Dan is de prikkeloverdracht door de Fampyra weliswaar beter, maar dan protesteren de spieren. “Ho even, dit zijn we niet gewend zo!” Dan zit er wel weer eens een dagje tussen met meer vermoeidheid of pijnlijke spieren.

Maar over het algemeen gaat het echt wel een stukje beter. Gek dat het kan, een tablet die ervoor zorgt dat de prikkeloverdracht door de zenuwen naar de spieren beter verloopt. Het heeft te maken met kaliumdeeltjes. Bij beschadigde zenuwen lekken er kaliumdeeltjes, hierdoor verplaatsen elektrische prikkels zich minder snel. Fampyra is een kaliumkanaalblokker en voorkomt dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen beter gaat.

Hoe het precies werkt maakt me ook niet uit trouwens, als het maar werkt.

Ik mag nu een jaar verder met de Fampyra zonder weer een test te hoeven doen. Dan wordt er elk jaar opnieuw gekeken of je er nog voldoende baat bij hebt. Dit betekent een tijdelijke stop, om te kijken of het dan weer slechter gaat. Nogal hardvochtig vind ik persoonlijk, maar het zij zo.

Met een beetje geluk gaat het dan weer slechter en mag je verder. Een pleister voor het bloeden.

Klaar voor de start....

Vanaf dinsdag ben ik begonnen met de Fampyra. Ik moest dus nog wel een tijdje geduld hebben voordat het werd geleverd. Dagen van gespannen afwachting, komt er een telefoontje, heb ik al een mail ontvangen. Wachten, wachten, wachten. Ondertussen probeer ik niet al te hoog gespannen verwachtingen te hebben, want het werkt niet bij iedereen. Maar ja, hoop laat zich niet sturen.

Donderdag drie oktober had ik een telefoontje van Brocacef gemist. Dit is de leverancier van de medicijnen. Als ik terug probeer te bellen, krijg ik een bandje te horen dat ze in verband met grote drukte mensen niet zo snel persoonlijk te woord kunnen staan. Nou ja, laat dan maar. Nog meer geduld, ze zullen wel terugbellen. Dat gebeurt inderdaad de volgende dag. Dan wordt er gelijk een afspraak gemaakt voor het leveren van de medicijnen. Ze werden  afgelopen dinsdag thuisbezorgd.

Twee keer per dag moet ik een tablet innemen en het moet op een lege maag. Dat is dus nog wel even een gepuzzel wanneer dat het beste uitkomt. Natuurlijk lees ik de bijsluiter nauwkeurig door. Bijsluiters schrijven is ook een vak apart. Ze worden schijnbaar geschreven met de nodige humor. Of is het leedvermaak? Helemaal aan het einde wordt vermeld dat de bijsluiter ook beschikbaar is in een groter lettertype. Handig! Heb je je met veel moeite door de tekst met de kleine lettertjes heen geworsteld, lees je dat er ook een versie is die gemakkelijker te lezen valt.

Nu ik een paar dagen de Fampyra gebruik, denk ik voorzichtig iets van verbetering te merken, Het lijkt erop dat ik iets sneller loop en wat minder sleep met mijn linkerbeen. Toch durf ik dit nog niet helemaal aan de Fampyra toe te schrijven, want er zijn altijd wel wisselingen in goede en slechte dagen. Maar toch, maar toch.

Nou ja, als het niet zo is dan is er nog niks verloren. Maar het zou wel een teleurstelling zijn natuurlijk. Bovendien heb ik wel een limiet te halen. Nog net niet voor de Olympische Spelen of het WK, maar wel serieus. Als ik twee weken Fampyra heb gebruikt, dan moet mijn test 20 procent verbetering laten zien, anders krijg je het niet vergoed. Overigens ga je echt niet voor je lol medicijnen slikken, als het niet helpt dan helpt het niet.

Morgen heb ik een dagje Utrecht op het programma staan. Dat zal een goede testcase zijn. Trein in, trein uit, rondsjouwen in de stad. Zien of dat ook beter gaat. De maandag daarop heb ik de tweede looptest. Dus ik heb nog even.

Fampyra

Spannende dagen op het moment. Afgelopen week mocht ik een looptest doen om te beoordelen of ik in aanmerking zou kunnen komen voor het medicijn fampyra. Dit is een medicijn dat het loopvermogen kan verbeteren voor mensen met MS. Eén maar: het werkt niet voor iedereen. Bovendien zijn er strenge voorwaarden verbonden om het medicijn vergoed te krijgen.

Er is veel te doen geweest rondom fampyra. Wel vergoed, niet vergoed, alleen vergoed voor mensen die deelnamen aan een onderzoek, helemaal niet meer vergoed en nu vanaf september weer opgenomen in de te vergoeden medicijnen. Maar wel onder strikte voorwaarden. Zo moet je een EDSS-score hebben tussen de vier en zeven. Dat is de mate van beperkingen die je hebt door de MS. Waarbij 0 staat voor geen beperking en 10 voor overleden als gevolg van MS. Lekker opwekkend. Officieel is die score nooit bij mij vastgesteld, maar ik schat dat ik zo ongeveer op vier of vijf zit. Vier staat voor toenemende beperking bij het lopen en vijf voor beperking bij het uitvoeren van een volledige werkdag. Dus het schiet lekker op!  In ieder geval voldoe ik wat dat betreft aan de eis. Verder moet je een looptest doen. Dat houdt in dat je over een afstand van 25ft, dat is ongeveer 7,5 meter,  meer dan zes seconden nodig hebt.  Ik heb die afstand twee keer gelopen en deed er beide keren ruim zeven seconden over. Ik heb hierdoor de twijfelachtige eer dat ik langzaam genoeg ben. Verder moest ik nog een vragenlijst invullen. Ook die was blijkbaar dusdanig ingevuld dat ik tot de subgroep behoor die voor vergoeding in aanmerking komt. Voor een proefperiode dan van twee weken.

Ook moest ik nog even bloed laten prikken. Je nierfunctie moet in orde zijn voordat je mag starten. Gelukkig was die prima. De medicijnen zijn besteld en nu is het dus wachten op het bericht van de apotheek. Dat zal wel niet al te lang duren, maar het zijn wel lastige dagen waarbij ik voortdurend balanceer tussen een hoopvol gevoel en me anderzijds probeer voor te bereiden op teleurstelling. Want dat kan dus ook, dat het niet helpt.

Als het werkt moet je vrij snel iets van de behandeling merken. Na twee weken krijg ik weer een test. Hieruit moet dan duidelijk een vooruitgang blijken, anders krijg je het middel niet voorgeschreven. Je kunt overigens last krijgen van bijwerkingen. Dat zou dan weer wat minder zijn natuurlijk. Het kan ook nog allebei. Dat je beter gaat lopen, maar dat er ook een aantal nadelen aan zitten. Maar je weet het niet. Op internet vind je van allerlei verschillende verhalen. Sommige mensen zijn er lyrisch over, voor anderen doe het niets of ze ondervinden toch wel veel last van de bijwerkingen. Het heeft ook eigenlijk helemaal geen zin om dat soort dingen op te zoeken, maar ja deze periode van wachten is niet zo fijn. Gedachten buitelen van stel je toch eens voor, naar het zal wel weer niets zijn.

Geduld dus voorlopig. Hoe dan ook, wordt vervolgd.

Bodyscan

De laatste weken ben ik weer veel aan het sporten. De zomervakantie is voorbij, dus alle normale dingen kunnen worden hervat. Dan doe ik er nog even een schepje bovenop. Nog iets vaker, nog iets langer, nog meer stappen. Zo gaat dat met mij, vasthoudend. Hardnekkig en misschien wel verbeten doorgaan. Of ik er goed aan doe, weet ik niet. Misschien is het wel te veel. Maar wat maakt het uit, zolang het gaat, gaat het. Voel ik me goed omdat ik veel sport, of sport ik veel omdat ik me goed voel?

Dat goed voelen is ook nog maar betrekkelijk trouwens, nog steeds veel last van spierpijn. Maar of ik nou veel doe of weinig, dat maakt geloof ik niet uit. Je moet luisteren naar je lichaam wordt vaak gezegd. Nou, dat is nog helemaal niet gemakkelijk. Mijn lichaam is niet echt betrouwbaar. Soms lispelt het en fluistert. Ik versta het niet. “Wat zeg je, ik begrijp er niets van?” Andere keren word ik wakker met een wirwar van spieren die voelen als te strak gespannen elastieken en dan gilt het en krijst het: “Nee… niet… wil niet….vandaag niet!!”Dan luister ik niet en praat geruststellend terug: ”Kom op, niet aanstellen. Eruit. Eerst maar eens douchen. Aankleden, ontbijten. Koffie, indien nodig twee paracetamol.” Als we dat hele riedeltje gehad hebben moet mijn lijf schoorvoetend toegeven dat ik gelijk had. “Beter zo, ietsje dan.”

In samenspraak dus, oftewel ik doe maar wat. Soms lijkt het wel of andere mensen veel beter weten hoe het zit met MS. Laatst nog zat ik na het sporten aan de koffie met een sportcollega en mede-MS’er en was er iemand die ons complimenteerde. We waren zo goed bezig vond ze, zo goed om te blijven sporten als je MS hebt. Daar kan ik dan nog in mee gaan, want dat lijkt me ook, als het lukt tenminste. Of zolang het lukt. Maar goed, daarna zei ze: “Zo goed, zoals jullie bezig zijn. Anders hadden jullie allang in een rolstoel gezeten. Echt, ik weet het zeker!” Dat was dan weer een beetje kort door de bocht. Fijn dat je dingen met stelligheid kan beweren. Maar ja, ze bedoelde het vast goed.

Wat ik de afgelopen jaren wel geleerd heb is dat je met MS eigenlijk niks zeker kunt weten. Soms heb je goede dagen en soms wat mindere. Waar het aan ligt is lang niet altijd te achterhalen. Zijn het weersinvloeden, of heb je slecht geslapen. Maar waarom dan? Is het drukte of juist niet. Er is vaak geen peil op te trekken.

Maar ik ben wel weer serieus aan het trainen dus. Waarvoor? Ambities? Mijn grootste ambitie is om te behouden wat ik heb. Of dat lukt is nog maar zeer de vraag. Het is het proberen waard, denk ik. Verder prijs ik mezelf gelukkig dat ik er over het algemeen plezier in heb. Het geeft structuur aan de week en is goed voor de sociale contacten.

Dus, vooral doorgaan. Niet al te veel bedenken wat je voelt, geen totale bodyscan.  Maar gewoon opstaan en doorademen.

Het grote niets

Dat is ook een kunst trouwens. Wat doe je dan de hele dag? Nou, eigenlijk niets. Tenminste niet veel bijzonders. Een beetje dit, een beetje dat en weer een dag voorbij.

Deze week heb ik bijna elke dag gesport. En, helpt het al?  Nee, ik weet het niet. Misschien, misschien ook niet. Veel last van mijn spieren, dan weer hier en dan weer daar. Maar als ik niet ga is het minstens zo erg en ben ik veel stijver. Nou ja en een mens moet toch ergens zijn. Zorgt een betaalde baan dan voor zoveel meer zingeving? Als dat wegvalt merk je pas hoeveel je daaraan hebt ontleend. Je dagritme, de mensen waar je mee te maken krijgt, het stukje zelfwaardering in je werk, de waardering die je van anderen krijgt. Zonder voelt kaal en kwetsbaar. Er valt als het ware een schil van je af. Dat is nou toch al lang geleden zeg je? Klopt, in feite ben ik al drie jaar thuis, waarvan één jaar officieel afgekeurd. Maar goed, het blijft nog wennen.

Ik verveel me niet overigens. Deze week had ik mijn jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Mijn huid wordt dan gecontroleerd op rare vlekjes. Met mijn medicijnen heb je een iets grotere kans op het ontstaan van huidkanker, vandaar de jaarlijkse controle. Daar sta je dan in je ondergoed, waarbij je hele lichaam wordt onderzocht op mogelijke vlekjes. De dermatoloog schijnt met een lampje over je huid, zodat ze het goed kan zien. Ook dat voelt naakt en kwetsbaar. Alles goed trouwens, hopelijk pas over een jaar weer.

Verder is er nog weer goed nieuws op het MS-front. Het medicijn Fampyra komt met ingang van september weer in het basispakket. Dit medicijn zorgt bij een gedeelte van de  MS-patiënten voor verbetering in het loopvermogen. Hierover heb ik al een mail gestuurd naar mijn verpleegkundige, maar de voorwaarden waarop dit medicijn voorgeschreven mag worden zijn op dit moment nog niet helemaal duidelijk. Ik weet dus ook nog niet of ik hiervoor in aanmerking ga komen, dat hoor ik als er meer bekend is.

Het zou fijn zijn als dat zo is en dat ik er baat bij heb. Dat moet met een proefperiode van twee weken duidelijk zijn. Dus dat is te overzien. Ik hoop dat ik het mag proberen. Sinds ik mijn activity-tracker heb probeer ik aan mijn dagelijkse stapjes te komen. De tracker zorgt er wel voor dat ik iets meer blijf lopen. Maar beter en gemakkelijker zou fijn zijn.

Ik heb me trouwens ook aangemeld om mee te doen aan een onderzoek. Dit is een onderzoek naar cognitieve problemen bij mensen met MS. Het is onduidelijk waarom sommige mensen wel cognitieve problemen krijgen en andere niet. Er wordt onderzocht welke neurotransmitters in de hersenen een rol spelen bij de cognitieve achteruitgang bij MS. Hier word ik ook nog over gebeld, of ik al dan niet mee mag doen hoor ik dus nog. Ik weet niet of er bij mij al sprake is van cognitieve achteruitgang. Misschien wel. Ofwel ik begon heel goed en heb een grote restcapaciteit ofwel je gaat ervan uit dat het nooit beter is geweest. Hoe dan ook, als het even iets minder gaat kan ik het altijd op de MS schuiven.

Beetje anders

Zomer en dat zullen we weten ook. So, wat is het warm. Of ik er met mijn MS nog meer last van heb? Ik weet het niet. Ik hoop het maar, want lopen en evenwicht gaan niet zo geweldig. Zou mooi zijn als dat met het dalen van de temperatuur weer verbeterde, maar ik heb er een hard hoofd in. Ik denk dat ik mij het beste voel als het lekker zonnig is en de temperatuur zo rond de 25 graden is. Hoe dan ook, de laatste tijd heb ik best veel spierklachten. Pijn dus, dan weer hier en dan weer daar. Geen gillende pijn of zo, maar gewoon gezeur, vervelend. Een tijdje geleden ontdekte ik dat je lege medicijnstrips in kan leveren bij de apotheek. Nou aan mij hebben ze een goede. Elke keer weer lege stripjes paracetamol en dan natuurlijk ook nog mijn Gilenya. Dat gaat lekker!

Nu het zo warm is doe ik nog minder dan anders. Beetje lezen, wel wat sporten en fysiotherapie in de airco en dan heb je het wel zo’n beetje. Af en toe wat in huis, maar niet te veel, dat komt later wel weer.

In de zomerperiode heeft iedereen op zijn tijd vakantie en dan zou je je eigenlijk minder anders moeten voelen. Ik heb altijd vakantie toch? Maar ja, zo voelt het niet helemaal. Waar andere mensen dingen gaan doen, of plannen maken die ze leuk vinden is mijn vrijetijdsbeleid toch wel erg gebonden aan de dingen die ik kan en vol ga houden. Waah, ik haat dat. Wat dat betreft wordt alles zo anders. Ik moet steeds meer rekening houden of iets wel of niet geschikt is voor mij. Dan weet ik wel dat je niet moet kijken naar de dingen die je bent verloren, maar juist naar je mogelijkheden, maar dat valt niet altijd mee. Dat voelt zo anders dan anderen. Maar goed, het kan nog gekker.

Gistermiddag zat ik binnen, waar het nog wel redelijk uit te houden is, lekker te lezen. Naast me hoorde ik een geronk. Ik waande me even in het sprookje van Doornroosje waar iedereen in slaap gevallen was. Doornroosje, de koning, de lakei,  de kok en verder ook iedereen. In werkelijkheid was het onze 14-jarige snurkende kat. Zijn zus, even oud,  heeft tegenwoordig een vaste plek gevonden in een schoenendoos op de vensterbank. Daar past ze net in. Ligt er de hele dag. Die beesten liggen gewoon de hele dag te slapen. Malen nergens om. Slapen en eten. Ik denk niet dat ze zich verder bezighouden met de zin van het leven.

Misschien zou ik dat ook eens moeten doen me gewoon nergens meer druk over maken. Of ik wel een zinvolle tijdsbesteding heb. Het is zoals het is en het leven komt zoals het komt. Mijn eerste jaar IVA zit er al weer op. Over het algemeen heeft het wel rust gebracht, maar soms voelt het zo doelloos. Krijg ik toch weer het gevoel dat ik iets moet doen of bedenken. Maar vaak ontbreekt het me ook aan de energie, ben ik druk genoeg met het in stand houden van mijn fysieke mogelijkheden.

Nou ja, wat maakt het ook uit wat ik doe. Ik zie het wel. Voor altijd vakantie, maar nooit vrij.

Honey, I shrunk my brain

Vandaag ben ik naar de neuroloog geweest voor de uitslag van de MRI. Vorige week ben ik hiervoor op zo’n beetje de heetste dag van de week naar het ziekenhuis geweest. Waar kan je dan beter liggen als in de la, la, la, la, la, la van de MRI. Nou ja, beetje herrie, maar verder was het heerlijk koel. Vandaag dus de uitslag. Laten we maar beginnen met het goede nieuws. De MRI laat geen nieuwe of aankleurende laesies zien. Dat betekent dat het rustig is, er is geen nieuwe ziekteactiviteit. Wel kunnen we langzamerhand concluderen dat ik  geleidelijk iets achteruitga. Met name het lopen gaat moeizamer. De neuroloog bevestigt wat we zelf ook al geruime tijd vermoeden. De MS gaat van de relapsing remitting fase over in de secundair progressieve fase. In deze fase krijg je niet of nauwelijks te maken met aanvallen, relapses, maar is er sprake van een geleidelijke achteruitgang. Het hersenvolume krimpt. Nu is het wel zo dat bij ieder mens sprake is van het krimpen van de hersenen naarmate men ouder wordt, maar bij mensen met MS gaat dat nog net even sneller. Omdat ik in deze fase waarschijnlijk minder te maken zal krijgen met relapses zou je kunnen stoppen met de medicijnen. De neuroloog vindt dit echter op dit moment nog te risicovol, want je weet niet wat de Gilenya nu nog tegenhoudt. Dus voorlopig geen wijzigingen in medicijnbeleid.

Nog meer goed nieuws. De bloeduitslagen zijn prima in orde. Een aantal maanden geleden had ik te maken met een laag HB-gehalte, maar dat is weer helemaal op peil. Ook nier- en leverfunctie zijn prima. Verder liggen alle uitslagen binnen de marge, ondanks het medicijngebruik.

Nieuwsgierig als ik ben vraag ik natuurlijk wel of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn rondom de behandeling van MS. Ontwikkelingen genoeg, maar geen enkele zover dat ze wijzigingen zullen hebben op het beleid.

Er is momenteel veel gaande rondom de HSCT-behandeling. Dit is een stamceltherapie die ervoor zou moeten zorgen dat de MS een halt wordt toegeroepen. De behandeling is nogal risicovol en er zijn ook nog erg veel onzekerheden rondom het effect op lange termijn. Toch lijken er goede resultaten mee behaald te worden. Vooralsnog wordt deze behandeling in Nederland niet vergoed en niet ingezet voor MS-patiënten. Patiënten die toch deze behandeling willen ondergaan, zien zich dus genoodzaakt om uit te wijken naar het buitenland en zelf deze behandeling te bekostigen. Omdat de meeste mensen niet zoveel geld tot hun beschikking hebben, worden hier vaak crowdfund-acties voor gestart.

Zelf wacht ik toch maar liever af, tot de reguliere zorg in Nederland meer soelaas biedt. Ik vind dat er nog te veel risico is en te weinig zekerheid. Bovendien heb ik veel te verliezen als het niet goed uitpakt. Want eigenlijk gaat het best wel goed. Toch heb ik bewondering voor de mensen die dit wel aandurven. Zij zijn de pioniers die zorgen voor meer bekendheid. Bewijs dat het werkt of juist niet. De gegevens over het effect van de behandeling op de grote getallen en over de lange termijn. Voorlopig nog maar even door zoals het nu is. Ik probeer wel om meer te lopen op een dag. Die activity-tracker heb ik natuurlijk wel gekocht. Wel een stimulans om zoveel mogelijk stappen te zetten.  Mijn dagelijkse doel heb ik om te beginnen maar wel vrij laag ingesteld op 5000 stappen. Dit haal ik met gemak. De afgelopen dagen ga ik er ruim overheen met 1000 of soms wel 2000 stappen. Maar voorlopig nog geen reden om het aan te passen, want het is ook wel lekker als mijn goal ruim voor het einde van de dag is.

Activity tracker

Zal ik er één aanschaffen of niet? Ik ben aan het twijfelen of ik een activity-tracker zal aanschaffen. De bedoeling is dat het een stimulans is om meer te bewegen, maar het kan ook zijn dat het een bron voor frustratie is. Als bewegen niet lukt zoals ik dat wil en dat ding dat precies bijhoudt. Mwah, ik ben er nog niet uit. We zijn net weer terug van vakantie trouwens. We waren twaalf dagen naar Texel. Hoewel we ook best veel regen hebben gehad, zie ik er toch uit alsof we wel een heel zonovergoten vakantie hebben gehad. Dat was drie van de twaalf dagen ook echt het geval, maar verder waren er regelmatig regenbuien. Op Texel waait dat heel snel over toch? Nou niet altijd!

Maar goed, we hebben ons vermaakt. Prima, we hadden fietsen gehuurd, gingen naar het museum, zaten op terrasjes, in restaurantjes of in een strandtent. Veel lezen en samen crypto’s maken of een spelletje doen. Ja, scrabble en babbel hadden het goed naar de zin.

Toch is op vakantie gaan ook altijd weer een confrontatie met beperkingen. Lopen gaat niet zo goed, de caravan had een trappetje. De gehuurde fiets had weliswaar trapondersteuning, maar mijn eigen fiets geeft een gelijkmatiger ondersteuning. In combinatie met een wankel evenwicht en iets moeizamer op- en afstappen is dat dus eng!

De rolstoel had ik overigens nog steeds geleend en hadden we ook meegenomen. Die hebben we niet gebruikt. Als we fiets en auto tot onze beschikking hebben hoeft dat eigenlijk niet. Binnenkort brengen we de rolstoel dan ook maar weer terug. Komende week moet ik  bloedprikken en heb ik weer een MRI-scan. Gewoon ter controle. Ik ben benieuwd hoe het er voor staat. Voor mijn idee ben ik wel weer wat achteruit gegaan, maar of dat echt gepaard gaat met nieuwe plekken weet ik niet. Nou ja, we zullen wel weer zien. Het is ook moeilijk om je er echt een beeld van te vormen, want de ene dag is de andere niet. Soms is het fysiek zwaar en soms zit het mentaal wat tegen. Vorig jaar ging het ook een tijdje niet zo goed. Gaat het beter of slechter nu, meer of minder? Regelmatig heb ik last van andere akkefietjes en ook wel vaak pijn zo hier en daar. ’s Ochtends is het vaak eerst mwah gaat wel:  eerst maar eens douchen, aankleden, ontbijten, twee paracetamol, twee koppen koffie en dan, dan gaat het wel.

Soms huilde de hemel op Texel en huilde ik een tijdje mee. Alle donkere wolken lijken samen te komen en dan vind ik het gewoon niet meer zo leuk. Maar ik geloof dat het af en toe wel mag, in de put zitten. Soms is het gewoon even echt niet leuk. Dan wil ik rennen, springen, vliegen. Niet zo onhandig zijn en klunzig of moe.

Maar ja, het is wat het is.

Komende week gaan we weer gewoon doen. Zwemmen, sportschool, fysiotherapie en dan ook nog bloedprikken en een MRI. De week daarop heb ik een afspraak met de neuroloog over de uitslag.

Nog effe denken over die activity-tracker denk ik.

Vreemde talen

Het is pühapahev vandaag, svétdiena, sekmadienis oftewel zondag. De dagen in het Estisch, Lets, Litouws, is weer eens wat anders. Op de strip van mijn medicijnen staan op de achterkant altijd de dagen vermeld. Meestal is dat in het Nederlands, Engels en Frans. Soms in plaats van Engels in het Duits. Nu zijn de dagen in het Duits en Engels voor mij wel bekend. Mijn Frans voor de dagen van de week was wat weggezakt, maar sinds het gebruik van Gilenya kan ik die ook weer dromen. Estisch. Lets en Litouws is andere koek. Ik heb zelfs op moeten zoeken wat het voor talen waren. Maar gelukkig vond men het bij de apotheek ook wat veelgevraagd voor de mensen hier en is er aan de voorzijde van de strip een sticker geplakt met de Nederlandse dagen van de week. Ik geloof niet dat ik de moeite neem om de dagen van de week in deze talen te gaan leren. Als de Nederlandse vertaling er nu naast was geplakt dan ging het misschien nog onbewust, maar het telkens omkeren van de strip doet me vergeten wat ik heb gelezen. Gisteren was het trouwens bijna helemaal misgegaan. Ik bedacht om half 10 ‘s ochtends dat ik me helemaal niet had verwonderd om de vreemde woorden voor de dagen van de week. Zaterdag: laupáev, sestdiena, sestadienis. Dat je het maar even weet. Hier en daar mist er nog een tekentje boven één van de letters, maar ik weet niet hoe dat moet. Normaal gesproken neem ik de medicijnen altijd in terwijl ik mijn ontbijt klaarmaak. Nu schoot het me pas te binnen tijdens het stofzuigen. Maar dat ik er toch nog aan dacht kwam door de vreemde benamingen op de achterkant. Ja, heel leerzaam om MS te hebben.

Verder levert het me trouwens weinig op. Soms hoor je van mensen die dat ze door het hebben van een ziekte of het meemaken van andere narigheid vinden dat het hun ook iets goeds heeft gebracht. Nou dat heb ik niet. Over het algemeen sta ik wel redelijk positief in het leven, maar ik heb ook beslist narrige buien. Niet de meest aardige eigenschappen komen dan naar boven. Op zo’n moment kan ik me ergeren aan alles en iedereen. Zelfs als ik ’s ochtends op mijn telefoon kijk die dan een melding geeft over de dagelijkse activiteit en of ik geslapen heb tussen 22.40 en 6.40 kan ik me daaraan ergeren. Waar bemoeit dat kreng zich mee? Op andere dagen waardeer ik het computertje van de fiets dat vriendelijk tot ziens zegt als ik het uitschakel. Ach ja, van die dingen.

Vaak zeggen mensen tegen me dat ik er zo goed mee omga met de MS. Ik hoor daar vaak iets van een bezwering in: “Jij wel, jij kan het zo goed. Doe jij het maar, als ik maar niet hoef.” Niemand bedoelt dat zo natuurlijk en zo werkt het ook niet, het is gewoon stinkende pech als je aan de beurt bent.

Hoewel ik verder weer redelijk hersteld ben van een wat mindere periode gaat het lopen nog niet zo geweldig. Komend weekend gaan we een paar dagen weg. Ook dit keer laat ik me dan maar schuiven. Ik heb weer een rolstoel gereserveerd, morgen kunnen we die ophalen. Langzamerhand ontkom ik toch niet aan hulpmiddelen af en toe. Vanochtend waren we even onderweg op de fiets. Bij het voorsorteren bedacht ik me dat het misschien ook wel handig is om een spiegeltje op de fiets te hebben. Achteromkijken tijdens het fietsen wordt namelijk wat lastig. Nou ja, dan nog zijwieltjes erbij, haha. Maar dan wil ik ook slingers en een toeter!

Pauze

“Hoe komt het dat het je zo raakt?” Zomaar een herinnering. Tranen rollen over mijn wangen. Ik ben bij de psycholoog, aan het begin van het traject van niet meer werken richting afkeuring. Ik weet het wel, ze vraagt naar de kinderen. Als het om kinderen gaat ben ik een dweil.  Emoties komen dan al snel. Ik breek, alle sluizen open. Nou zegt dat niet zoveel, want dat had ik bijvoorbeeld vroeger ook al met het schoolfeest van de kinderen. Als de kinderen hand in hand aan kwamen lopen en zich met die lange slinger om de vlaggenmast groepeerden en we het Wilhelmus moesten zingen. Nog erger, ik beken: als de kinderen die moesten afzwemmen hand in hand aan kwamen lopen op de klanken van kabouter Plop. Echt waar, kabouter Plop!

Maar goed, dit keer ging het over iets serieuzers en was er echt verdriet. Het lijkt al zo lang geleden, dat begin van mijn proces richting keuring. Is het ook trouwens, want daar gaat lange tijd overheen. Heel wat gesprekken gevoerd, uitzichtsloze meedraaidagen gehad hier en daar. Uiteindelijk kwam men tot de conclusie dat het niet beter werd met de MS. Goh, wat een ontdekking. Vanaf juli vorig jaar ben ik volledig en definitief afgekeurd. Om te werken dan, gelukkig mag ik er verder nog wel zijn.

Of ik dat al een plek heb kunnen geven. Mwah, niet eigenlijk. Of ik me niet verveel en wat ik dan zoal doe de héle dag. Niet zoveel eigenlijk. Tot dusverre heb ik niet echt de energie en de ideeën om nog wat op te pakken. In de periode richting afkeuring heb ik wel een opleiding Kindercoach kunnen volgen, maar ik heb geen concrete plannen om hier wat mee te gaan doen. De dagen verglijden in een traag en meestal voorspelbaar ritme. Ik weet ook niet of het echt anders moet. Dat hele re-integratietraject is niet echt bevorderlijk geweest voor mijn zelfvertrouwen. Bang voor nieuwe teleurstellingen misschien. Bovendien ben ik natuurlijk niet voor niks afgekeurd. Alle eenvoudige dagelijkse handelingen kosten me nou eenmaal meer tijd. Ik hoef me ook nergens meer voor te haasten, dus kan ik die tijd ook nemen.

Afgelopen weken was ik wat minder fit. Gelukkig lijkt dat nu weer verleden tijd te zijn en krabbel ik weer wat op. Maar echte ambities heb ik nog niet. Dat lijkt nu nog vrij luxe, om die te hebben. Als je ’s ochtends je ene sok aandoet en er dan tegenop ziet om je andere been op te moeten tillen voor de andere sok vergaat je het gevoel van ambitie wel. Maar goed, niet zeiken, het gaat weer stukken beter.

Deze week heb ik voorzichtig mijn sportritme weer een beetje opgepakt en volgende week doe ik dat weer als vanouds. Dat voelt al weer heel wat beter, maar verder weet ik het nog niet. Is het genoeg om mijn dagen zo te vullen? Ben ik er tevreden mee? Lastig hoor, een nieuw evenwicht zien te vinden.

Soms heb ik voorzichtig nieuwe ideeën. Misschien nog weer een opleiding, of me ergens een aantal uurtjes voor inzetten. Maar nu nog niet, of misschien toch wel niet, nooit. Soms voelt het prima zoals het is, soms voelt het saai, leeg en doelloos.

Voorlopig nog maar even pauze.

Proost!

Nou het is gelukt. Mijn 30 dagen challenge. Van alle challenges die je tegenwoordig kan doen leek me dit een vrij onschuldige. Ik heb 30 dagen geen alcohol gedronken. Wat heb ik er nou van geleerd? Van alle beloftes die de voorstanders van deze challenge me vooraf maakten heb ik niet veel gemerkt eerlijk gezegd. Ik was niet veel helderder, energieker en ook sliep ik niet veel rustiger.

Wat valt hier nu uit te concluderen? Met mijn normale drankgebruik zal het nog wel meevallen, want ik merk eigenlijk geen verschil. Met of zonder alcohol is niet meer of minder gezellig. Een wijntje drinken op zijn tijd is niet per se nodig. Als ik het niet doe mis ik het niet, maar soms heb je er gewoon zin in. Als je MS hebt kun je soms ook zonder alcohol een dronkemansloopje hebben.

Ik las gisteren in de krant dat alcohol drinken het nieuwe roken wordt. Dat we er net zo van overtuigd moeten raken dat alcohol slecht is voor de gezondheid als dat we weten dat roken slecht is. Dat zou kunnen, ik weet het niet. Zo lezen we tegenwoordig ook vaak dat zitten het nieuwe roken is. We schijnen onze dagen veel te veel zittend door te brengen. Ook niet goed! Maar ja, staan en lopen is niet altijd voor iedereen een optie. Daarvan moet ik toch echt regelmatig even uitrusten. Zitten dus, ja. Eén troost hierbij, zitten is een stuk goedkoper dan roken. Wat dat betreft heb ik zittend al heel wat geld bij elkaar gespaard.  Dan te bedenken dat het altijd nog erger kan voor je gezondheid. Een sigaretje opsteken terwijl je zit en daar dan een stevige borrel bij nemen. Dat is pas erg!

Maar ach, iedereen moet het lekker zelf weten. En helemaal alles goed doen geeft je nog geen garantie voor een lang en gezond leven. We gaan maar uit van het maakbare leven en dat je daar zelf veel invloed op hebt. Niet dat ik wil zeggen dat het allemaal niet uitmaakt. Zeker wel, maar een kritische blik op allerlei onderzoeken is niet verkeerd.

Dinsdagavond heb ik weer gekeken naar ‘Dokters van morgen’. Een bijzonder programma. We zagen dit keer dat het mogelijk was voor een dwarslaesiepatiënt om met behulp van electrostimulatie te revalideren. Hij was zelfs in staat om na een tijd weer stappen te zetten. Hoe wonderlijk functioneert ons brein en onze zenuwen en wat een wilskracht toonde deze man om te revalideren.

Al met al vond ik het een erg inspirerend programma en stimuleert het mij om door te gaan met mijn vaste overtuiging dat blijven bewegen en blijven oefenen belangrijk is. Per slot van rekening heb ik tot nu toe alleen maar een aantal beschadigingen in mijn myelineweefsel waardoor de zenuwbanen af en toe wat haperen.

Vanavond hebben we weer een voorstelling in de Storm. We gaan naar Pieter Derks. Zal ook vast inspirerend zijn en stof tot nadenken geven. Het brein in beweging, maar dan anders, ook goed. Denk dat ik daarna maar een wijntje neem. Proost, op het goede leven!

De tien in vijftig...

We hebben het weer gehad allemaal. De laatste donkere dagen. Heel december met al z’n feesten en de vaste gebruiken en tradities. Zo ook de Keiloop weer: “Ga je nog weer mee dit jaar?” Ja, ook dit jaar weer, want dat is traditie rondom de kerst. Het eeuwig dubbele gevoel van daar weer zijn. Weemoedig terugdenken aan de tijd dat ik zelf nog meeliep en een voorspelling durfde te doen voor het volgend jaar. De tien kilometer in vijftig minuten zei ik ooit. Hoewel dat in die tijd ook al wel erg optimistisch gedacht was, maar ja. Binnen de vijftig was me nog nooit gelukt, wel bijna.

Hoe lang zou het geleden zijn? Ik zou het na kunnen kijken, maar ach wat maakt het uit. Ik raak langzamerhand gewend aan het feit dat ik alleen maar kom kijken. De eerste jaren werd me nog vaak gevraagd of ik zelf ook had gelopen. Afgelopen jaar is me dat maar één keer meer gebeurd.

Inmiddels is het januari. De kerstboom weg, de oliebollen, die over waren, in de container. Donker is het nog wel, grijze dagen. Maar de hazelaar laat toch al wel wat gele bloempjes zien. Het komt goed, komt goed. Een nieuw jaar, wat zou het brengen? Goede voornemens, wensen en wat al niet meer vliegen ons om de oren. Voor mij gaat het leven in hetzelfde trage tempo verder. Het voelt prima. Ik doe niks en ik hoef niks. Nou ja, dat is misschien ook wat overdreven gesteld. Maar, in principe dan. Ik doe natuurlijk wel wat. Maar de meeste verplichtingen die ik heb, leg ik mijzelf op.

Ook dit jaar probeer ik weer gezond te leven. Veel bewegen, voldoende rust en goed eten. Ook heb ik bedacht dat ik een tijdje helemaal geen alcohol meer drink. Dry January. Doe ik toch nog mee aan de goede voornemensgolf. Alleen noem ik dat bewust geen voornemen, maar ik ga dat gewoon doen. Waarom? Daarom! Inmiddels is het al twaalf dagen gelukt. Niet dat het zo’n prestatie is, want zoveel drink ik nou normaal gesproken ook weer niet. Breken met vaste gewoontes kan heel verfrissend zijn. Hoewel ik  nog niet kan zeggen dat ik me hierdoor zoveel gezonder voel. Het gaat goed, maar wat maakt het eigenlijk uit? Maar ja, zo weet je eigenlijk van heel weinig of het wat uitmaakt. Mijn medicijnen bijvoorbeeld. Daar merk ik ook niets van. Ik weet dat het ruim 90 euro per dag kost en dat het in onderzoeken voor een grote groep is bewezen dat het werkt. Maar maakt het voor mij uit? Ik weet het niet. Geen activiteit te zien op de laatste scans, maar is dat dankzij of ondanks de medicijnen? Ik las laatst dat het stoppen met Gilenya zorgt voor meer terugvallen. Zou dat echt zo zijn, of is het een oud onderzoek. Kloppen de percentages en getallen die genoemd worden en wat zegt dat eigenlijk? Iets om te bespreken bij mijn volgende afspraak dus.

Afgelopen week waren de schoolvakanties weer voorbij. Voor mij betekent het dat het gewone sport- en fysiotherapieritme ook weer begint. Prettig is dat, vaste momenten in de week.

Het jaar 2018 staat veelvuldig op mijn afsprakenkaart voor het ziekenhuis. Bijna twintig keer. Als je dan bedenkt dat ik voor bloedprikken geen afspraak hoef te maken en dat ik dat altijd een week voor mijn halfjaarlijkse controles én verder ook nog regelmatig heb moeten laten doen, kan je wel bedenken dat ik vind dat we enorm boffen dat we het ziekenhuis zo dicht in de buurt hebben.

Terugkijkend op 2018 kan ik dan ook wel zeggen dat het een veelbewogen jaar is geweest. Twee methyl-prednisolonkuren, re-integratieverplichtingen, bezoeken Arboarts en  tenslotte definitief afgekeurd om te werken. Minder leuke dingen, maar gelukkig ook fijne. Studeren, werkstukken, examens en een diploma voor de studie. Een feestje, want 25 jaar getrouwd.

Voor mij mag 2019 wel wat rustiger verlopen. Ik wens dan ook een evenwichtig en gezapig nieuw jaar!