Subscribe:

zaterdag 28 maart 2020

Ik Pas


Voor de tweede keer dit jaar doe ik mee aan een Ik Pas-actie. Dit houdt in dat ik een aantal dagen geen alcohol drink. De eerste periode was in januari en duurde dertig dagen. Dat was geen probleem. Deze periode is eind februari van start gegaan en duurt veertig dagen. Ik wist toen nog niet dat ik moest gaan passen voor veel meer dingen dan alleen de alcohol. In deze tijd van coronacrisis moeten we allemaal passen voor heel veel dingen. De alcohol laten staan gaat me prima af. Met de huidige crisis denk ik daar amper aan. Verder is het leven vreemd geworden, maar dat geldt voor ons allemaal. Ik heb mezelf een bijna volledige quarantaine opgelegd. Buiten ons gezin zie ik bijna nooit iemand meer. Heel sporadisch, op veilige afstand, een praatje buiten. Als MS-patiënt behoor ik tot een risicogroep. Ook mijn medicijnen hebben geen goede invloed op de weerstand. Hiervoor moest ik vorige week vrijdag bloed laten prikken. De ondergrens voor de lymfocyten is voor een Gilenya-gebruiker 0,5. Wanneer je daar onder komt moet je de medicijnen minderen, waardoor je dus weer meer kans hebt op een terugval in de MS. Gelukkig was dit nu niet het geval, over vier weken weer prikken.
Hoewel ik wel gewend ben aan onzekerheden in mijn bestaan vind ik dit wel een lastige periode. Ik betrap me erop dat ik een soort kansberekening maak. Ja, ik hoor door mijn chronische ziekte bij een kwetsbare groep, nee dat ben ik niet, nee daar heb ik geen last van en nee dat heb ik ook niet. Alsof dat enige geruststelling biedt. Je kunt natuurlijk ook gewoon pech hebben.
Het geeft maar weer eens aan hoe kwetsbaar we allemaal zijn. Als chronisch zieke ben je je daar misschien wat sneller van bewust. Het lijf is toch al niet te vertrouwen. Geen idee hoe mijn lijf reageert op een virusinfectie als corona. Graag wil ik denken dat het sterk is, weerbaar. Maar ik weet het niet. Deze tijd maar zoveel mogelijk uit de buurt blijven van andere mensen dus. Dat zorgt voor een vervreemdende situatie.
Tijdens een wandelingetje door de buurt steek ik de straat over wanneer ik iemand dreig tegen te komen op de stoep. Ook als ik een stukje fiets ga ik mensen uit de weg.
Verder zijn alle dagen een beetje gelijk. Nog steeds een pijnlijke schouder. Ik begin mijn dag dan ook maar braaf met mijn oefeningen. Verder alvast een aantal stappen op zolder heen en weer. Gek? Ja, dat zeker maar dan weet ik tenminste dat ik het haal. Zo kan ik stoppen wanneer het been het opgeeft en het is goedkoper dan een loopband. In de loop van de dag doe ik dat nog een paar keer en ik loop ook een paar korte stukjes door de wijk. Mijn doel per dag is toch minstens 10.000 stappen. Mijn fysiotherapie kan natuurlijk ook niet doorgaan. Wel heb ik laatst via beeldbellen een aantal oefeningen doorgenomen met mijn fysio. Die oefeningen doe ik keurig op de vaste tijdstippen. Een beetje structuur is niet verkeerd. Normaal gesproken ging ik de laatste tijd drie keer in de week naar de sportschool, vier keer in de week naar het zwembad en had ik twee keer fysiotherapie. Best veel, maar het lijf vraagt onderhoud en daar kan je best druk mee zijn.
Zo goed en zo kwaad als het gaat probeer ik zelf nog enigszins in beweging te blijven. De aquasporten gaan wat lastig. Laatst dacht ik: water…. beweging… ramen lappen. Nou zorgen onze kattensnuitjes er wel voor dat ramen lappen vaak geen overbodige luxe is, maar dat geeft toch niet echt het gevoel van aquasport.
We zijn net terug van een stukje fietsen. Onderweg zie je dat het voorjaar bijna uit zijn voegen barst. De magnolia met roze en witte bloemen, forsythia prachtig geel, hier en daar al wat bosanemoontjes. Het frisse groen van jonge blaadjes. Het is alsof het zeggen wil, houd moed het komt goed!


zaterdag 14 maart 2020

MS en corona


Ook ik ontkom er niet aan dat mijn dagen gevuld zijn met het volgen van de laatste nieuwsfeiten over het corona-virus. Wat ik een gek idee vind, maar het is echt zo: ik behoor tot een risicogroep. In de eerste plaats omdat ik een MS-patiënt ben, maar daar bovenop ook nog eens omdat ik MS-remmende medicatie gebruik. Er wordt geadviseerd om de behandeling met fingolimod (Gilenya) gewoon te continueren. Bij het gebruik van dit medicijn bestaat de kans voor een verhoogde vatbaarheid voor het corona-virus, maar het stoppen ervan geeft een duidelijk risico op het actief worden van de MS.
Nou, kiest u maar!
Het ging de laatste tijd best wel goed. Ik dacht dan ook, dat moet ik snel maar eens bloggen. Altijd leuker om te melden dat het goed gaat. Op de een of andere manier kwam het er niet van en toen had ik al weer last van allerlei dingen en dacht ik laat maar. Afgelopen weken behoorlijk veel pijn gehad en niet helemaal fit. Desondanks wel gewoon doorgegaan met sporten. Dat ging ook best, maar met een beetje zeurende pijn. De fysio denkt mee en behandelt waar nodig.
Afgelopen week heb ik wel gewoon alles gedaan en alleen de algeheel geldende voorschriften van het RIVM gevolgd. Langzamerhand komt het besef dat ik waarschijnlijk nog een stapje verder moet in voorzichtigheid. Aan de ene kant voelt het belachelijk, want  ik voel me prima. Nou ja, met mijn gewone pijntjes en gedoetjes dan. Maar goed, ik zal toch wel serieus moeten nemen dat mijn weerstand nu eenmaal wat lager is dan bij de meeste mensen. Tot nu toe betekent dit nog niet dat ik helemaal aan huis gekluisterd zal zijn, maar ik zal mijn sociale contacten toch enigszins moeten beperken. Het ergste vind ik dat de groepslessen voor zwemmen voorlopig worden afgeraden. De sportschool moet ik voorlopig ook maar even mijden dan. Tsja, het is niet anders. Sommige mensen zouden misschien blij zijn met die adviezen. Lang niet iedereen vindt het erg om de sportschool te mijden!
Lezen en Netflix dan maar. Het meest onzalige advies om verveling tegen te gaan, dat ik ergens heb gelezen, is om dan maar te beginnen met een grote schoonmaak, of om je achterstand met het inplakken van foto’s weg te werken. Dat dacht ik niet. Dan moet het wel heel lang gaan duren. Mag het niet hopen dat ik daar behoefte aan krijg.
Wat overigens ook nog het vermelden waard is, is dat ik sinds kort een spiegeltje op mijn fiets heb. Ja, ja, nou hoor ik er helemaal bij. Je zou denken dat ik me nu helemaal een oud wijf voel, maar wonderlijk genoeg geeft het me het soort blijdschap die je vroeger voelde als je iets extra’s had aan je fiets. Een wasknijper met een kartonnetje bijvoorbeeld aan je wiel, dat zorgde voor een ratelend geluid als je fietste. Of de spaken van je wiel versierd met de aluminium doppen in verschillende kleuren van glazen zuivelflessen. Maar zo’n spiegeltje is ook handig! Eigenlijk is het best vreemd dat dit alleen  gebruikt wordt bij oudere mensen en mensen die anderszins moeite hebben met achterom kijken op de fiets. In de auto zit toch ook een achteruitkijkspiegel! Daar zeg je ook niet, ik kan wel zonder. Hoe dan ook, weer een hulpmiddel erbij. Iets kleins, maar toch. E-bike, spiegeltje, hoog kopje zonder schoteltje als ik koffie drink in het zwembad. Handig allemaal.