Subscribe:

zaterdag 17 augustus 2019

Het grote niets


Dat is ook een kunst trouwens. Wat doe je dan de hele dag? Nou, eigenlijk niets. Tenminste niet veel bijzonders. Een beetje dit, een beetje dat en weer een dag voorbij.
Deze week heb ik bijna elke dag gesport. En, helpt het al?  Nee, ik weet het niet. Misschien, misschien ook niet. Veel last van mijn spieren, dan weer hier en dan weer daar. Maar als ik niet ga is het minstens zo erg en ben ik veel stijver. Nou ja en een mens moet toch ergens zijn. Zorgt een betaalde baan dan voor zoveel meer zingeving? Als dat wegvalt merk je pas hoeveel je daaraan hebt ontleend. Je dagritme, de mensen waar je mee te maken krijgt, het stukje zelfwaardering in je werk, de waardering die je van anderen krijgt. Zonder voelt kaal en kwetsbaar. Er valt als het ware een schil van je af. Dat is nou toch al lang geleden zeg je? Klopt, in feite ben ik al drie jaar thuis, waarvan één jaar officieel afgekeurd. Maar goed, het blijft nog wennen.
Ik verveel me niet overigens. Deze week had ik mijn jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Mijn huid wordt dan gecontroleerd op rare vlekjes. Met mijn medicijnen heb je een iets grotere kans op het ontstaan van huidkanker, vandaar de jaarlijkse controle. Daar sta je dan in je ondergoed, waarbij je hele lichaam wordt onderzocht op mogelijke vlekjes. De dermatoloog schijnt met een lampje over je huid, zodat ze het goed kan zien. Ook dat voelt naakt en kwetsbaar. Alles goed trouwens, hopelijk pas over een jaar weer.
Verder is er nog weer goed nieuws op het MS-front. Het medicijn Fampyra komt met ingang van september weer in het basispakket. Dit medicijn zorgt bij een gedeelte van de  MS-patiënten voor verbetering in het loopvermogen. Hierover heb ik al een mail gestuurd naar mijn verpleegkundige, maar de voorwaarden waarop dit medicijn voorgeschreven mag worden zijn op dit moment nog niet helemaal duidelijk. Ik weet dus ook nog niet of ik hiervoor in aanmerking ga komen, dat hoor ik als er meer bekend is.
Het zou fijn zijn als dat zo is en dat ik er baat bij heb. Dat moet met een proefperiode van twee weken duidelijk zijn. Dus dat is te overzien. Ik hoop dat ik het mag proberen. Sinds ik mijn activity-tracker heb probeer ik aan mijn dagelijkse stapjes te komen. De tracker zorgt er wel voor dat ik iets meer blijf lopen. Maar beter en gemakkelijker zou fijn zijn.
Ik heb me trouwens ook aangemeld om mee te doen aan een onderzoek. Dit is een onderzoek naar cognitieve problemen bij mensen met MS. Het is onduidelijk waarom sommige mensen wel cognitieve problemen krijgen en andere niet. Er wordt onderzocht welke neurotransmitters in de hersenen een rol spelen bij de cognitieve achteruitgang bij MS. Hier word ik ook nog over gebeld, of ik al dan niet mee mag doen hoor ik dus nog. Ik weet niet of er bij mij al sprake is van cognitieve achteruitgang. Misschien wel. Ofwel ik begon heel goed en heb een grote restcapaciteit ofwel je gaat ervan uit dat het nooit beter is geweest. Hoe dan ook, als het even iets minder gaat kan ik het altijd op de MS schuiven.