Dat is ook een kunst trouwens. Wat doe
je dan de hele dag? Nou, eigenlijk niets. Tenminste niet veel bijzonders. Een
beetje dit, een beetje dat en weer een dag voorbij.
Deze week heb ik bijna elke dag gesport.
En, helpt het al? Nee, ik weet het niet.
Misschien, misschien ook niet. Veel last van mijn spieren, dan weer hier en dan
weer daar. Maar als ik niet ga is het minstens zo erg en ben ik veel stijver. Nou
ja en een mens moet toch ergens zijn. Zorgt een betaalde baan dan voor zoveel
meer zingeving? Als dat wegvalt merk je pas hoeveel je daaraan hebt ontleend.
Je dagritme, de mensen waar je mee te maken krijgt, het stukje zelfwaardering
in je werk, de waardering die je van anderen krijgt. Zonder voelt kaal en
kwetsbaar. Er valt als het ware een schil van je af. Dat is nou toch al lang
geleden zeg je? Klopt, in feite ben ik al drie jaar thuis, waarvan één jaar
officieel afgekeurd. Maar goed, het blijft nog wennen.
Ik verveel me niet overigens. Deze week
had ik mijn jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Mijn huid wordt dan
gecontroleerd op rare vlekjes. Met mijn medicijnen heb je een iets grotere kans
op het ontstaan van huidkanker, vandaar de jaarlijkse controle. Daar sta je dan
in je ondergoed, waarbij je hele lichaam wordt onderzocht op mogelijke vlekjes.
De dermatoloog schijnt met een lampje over je huid, zodat ze het goed kan zien.
Ook dat voelt naakt en kwetsbaar. Alles goed trouwens, hopelijk pas over een
jaar weer.
Verder is er nog weer goed nieuws op het
MS-front. Het medicijn Fampyra komt met ingang van september weer in het
basispakket. Dit medicijn zorgt bij een gedeelte van de MS-patiënten voor verbetering in het loopvermogen.
Hierover heb ik al een mail gestuurd naar mijn verpleegkundige, maar de
voorwaarden waarop dit medicijn voorgeschreven mag worden zijn op dit moment
nog niet helemaal duidelijk. Ik weet dus ook nog niet of ik hiervoor in aanmerking
ga komen, dat hoor ik als er meer bekend is.
Het zou fijn zijn als dat zo is en dat
ik er baat bij heb. Dat moet met een proefperiode van twee weken duidelijk zijn.
Dus dat is te overzien. Ik hoop dat ik het mag proberen. Sinds ik mijn activity-tracker
heb probeer ik aan mijn dagelijkse stapjes te komen. De tracker zorgt er wel
voor dat ik iets meer blijf lopen. Maar beter en gemakkelijker zou fijn zijn.
Ik heb me trouwens ook aangemeld om mee
te doen aan een onderzoek. Dit is een onderzoek naar cognitieve problemen bij
mensen met MS. Het is onduidelijk waarom sommige mensen wel cognitieve
problemen krijgen en andere niet. Er wordt onderzocht welke neurotransmitters
in de hersenen een rol spelen bij de cognitieve achteruitgang bij MS. Hier word ik ook nog over gebeld, of ik al dan niet mee mag doen hoor ik dus nog. Ik weet
niet of er bij mij al sprake is van cognitieve achteruitgang. Misschien wel.
Ofwel ik begon heel goed en heb een grote restcapaciteit ofwel je gaat ervan
uit dat het nooit beter is geweest. Hoe dan ook, als het even iets minder gaat
kan ik het altijd op de MS schuiven.