De test was goed! Ik mag dus door met de
Fampyra. Er is duidelijk vooruitgang in het lopen en ook de vragenlijst vulde
ik, zonder me de antwoorden van de vorige keer nog te herinneren, veel
positiever in. Omdat de volgende levering van de medicijnen enkele dagen op
zich liet wachten, moest ik even op de halve dosis door. Zelfs toen had ik al
het gevoel dat het lopen weer wat moeizamer ging. Maar misschien verbeeldde ik
me dat ook wel. Hoe dan ook, ik heb er inmiddels bijna twee weken op zitten met
de volledige dosis. Eerst liep ik een klein rondje, één straatje om en dan
sleepte ik al weer echt met mijn been. Daarna kon ik het twee straatjes
volhouden en een tijdje later zelfs drie. Het deed me een beetje denken aan het
flauwe mopje van de man met de bloedende vinger. Toen ik een jaar of veertien
was vertelden we elkaar griezelend dat mopje waarbij telkens de telefoon ging.
Bij opnemen hiervan werd er gezegd: ”Ik ben de man met de bloedende vinger en
ik ben nog vijf straten van u verwijderd. Bij het volgende telefoontje: “Ik ben
de man met de bloedende vinger en ik ben nog vier straten van u verwijderd.” En
zo verder. Eng vonden we dat. Totdat uiteindelijk de deurbel ging. Ieks!! We deden open en de man vroeg alleen maar om
een pleister. Misschien dat de naam van het medicijn Fampyra mijn gedachtesprong
naar dit mopje verklaart, maar ik moet er dus steeds aan denken: ”Ik ben de
vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop één
straatje om.” Vervolgens: Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s
ochtends en één ’s avonds en ik loop twee straatjes om. Tot drie straatjes
ongeveer tot dusverre. Dat is het dan ook wel zo’n beetje, want het is niet
alle dagen feest.
Nu ik weer wat beter loop, merk ik ook
dat ik een nieuw soort balans moet vinden. Ik ben namelijk nogal dwangmatig in
die dingen. Probeer altijd de grenzen van mijn kunnen op te rekken. Dat gaat
niet altijd zonder kleerscheuren. Er zijn dagen bij dat ik veel te veel doe.
Dan is de prikkeloverdracht door de Fampyra weliswaar beter, maar dan
protesteren de spieren. “Ho even, dit zijn we niet gewend zo!” Dan zit er wel
weer eens een dagje tussen met meer vermoeidheid of pijnlijke spieren.
Maar over het algemeen gaat het echt wel
een stukje beter. Gek dat het kan, een tablet die ervoor zorgt dat de
prikkeloverdracht door de zenuwen naar de spieren beter verloopt. Het heeft te maken
met kaliumdeeltjes. Bij beschadigde zenuwen lekken er kaliumdeeltjes, hierdoor
verplaatsen elektrische prikkels zich minder snel. Fampyra is een
kaliumkanaalblokker en voorkomt dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen
verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de
zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen
beter gaat.
Hoe het precies werkt maakt me ook niet
uit trouwens, als het maar werkt.
Ik mag nu een jaar verder met de Fampyra
zonder weer een test te hoeven doen. Dan wordt er elk jaar opnieuw gekeken of je
er nog voldoende baat bij hebt. Dit betekent een tijdelijke stop, om te kijken
of het dan weer slechter gaat. Nogal hardvochtig vind ik persoonlijk, maar het
zij zo.
Met een beetje geluk gaat het dan weer
slechter en mag je verder. Een pleister voor het bloeden.