Beetje anders

Zomer en dat zullen we weten ook. So, wat is het warm. Of ik er met mijn MS nog meer last van heb? Ik weet het niet. Ik hoop het maar, want lopen en evenwicht gaan niet zo geweldig. Zou mooi zijn als dat met het dalen van de temperatuur weer verbeterde, maar ik heb er een hard hoofd in. Ik denk dat ik mij het beste voel als het lekker zonnig is en de temperatuur zo rond de 25 graden is. Hoe dan ook, de laatste tijd heb ik best veel spierklachten. Pijn dus, dan weer hier en dan weer daar. Geen gillende pijn of zo, maar gewoon gezeur, vervelend. Een tijdje geleden ontdekte ik dat je lege medicijnstrips in kan leveren bij de apotheek. Nou aan mij hebben ze een goede. Elke keer weer lege stripjes paracetamol en dan natuurlijk ook nog mijn Gilenya. Dat gaat lekker!

Nu het zo warm is doe ik nog minder dan anders. Beetje lezen, wel wat sporten en fysiotherapie in de airco en dan heb je het wel zo’n beetje. Af en toe wat in huis, maar niet te veel, dat komt later wel weer.

In de zomerperiode heeft iedereen op zijn tijd vakantie en dan zou je je eigenlijk minder anders moeten voelen. Ik heb altijd vakantie toch? Maar ja, zo voelt het niet helemaal. Waar andere mensen dingen gaan doen, of plannen maken die ze leuk vinden is mijn vrijetijdsbeleid toch wel erg gebonden aan de dingen die ik kan en vol ga houden. Waah, ik haat dat. Wat dat betreft wordt alles zo anders. Ik moet steeds meer rekening houden of iets wel of niet geschikt is voor mij. Dan weet ik wel dat je niet moet kijken naar de dingen die je bent verloren, maar juist naar je mogelijkheden, maar dat valt niet altijd mee. Dat voelt zo anders dan anderen. Maar goed, het kan nog gekker.

Gistermiddag zat ik binnen, waar het nog wel redelijk uit te houden is, lekker te lezen. Naast me hoorde ik een geronk. Ik waande me even in het sprookje van Doornroosje waar iedereen in slaap gevallen was. Doornroosje, de koning, de lakei,  de kok en verder ook iedereen. In werkelijkheid was het onze 14-jarige snurkende kat. Zijn zus, even oud,  heeft tegenwoordig een vaste plek gevonden in een schoenendoos op de vensterbank. Daar past ze net in. Ligt er de hele dag. Die beesten liggen gewoon de hele dag te slapen. Malen nergens om. Slapen en eten. Ik denk niet dat ze zich verder bezighouden met de zin van het leven.

Misschien zou ik dat ook eens moeten doen me gewoon nergens meer druk over maken. Of ik wel een zinvolle tijdsbesteding heb. Het is zoals het is en het leven komt zoals het komt. Mijn eerste jaar IVA zit er al weer op. Over het algemeen heeft het wel rust gebracht, maar soms voelt het zo doelloos. Krijg ik toch weer het gevoel dat ik iets moet doen of bedenken. Maar vaak ontbreekt het me ook aan de energie, ben ik druk genoeg met het in stand houden van mijn fysieke mogelijkheden.

Nou ja, wat maakt het ook uit wat ik doe. Ik zie het wel. Voor altijd vakantie, maar nooit vrij.

Honey, I shrunk my brain

Vandaag ben ik naar de neuroloog geweest voor de uitslag van de MRI. Vorige week ben ik hiervoor op zo’n beetje de heetste dag van de week naar het ziekenhuis geweest. Waar kan je dan beter liggen als in de la, la, la, la, la, la van de MRI. Nou ja, beetje herrie, maar verder was het heerlijk koel. Vandaag dus de uitslag. Laten we maar beginnen met het goede nieuws. De MRI laat geen nieuwe of aankleurende laesies zien. Dat betekent dat het rustig is, er is geen nieuwe ziekteactiviteit. Wel kunnen we langzamerhand concluderen dat ik  geleidelijk iets achteruitga. Met name het lopen gaat moeizamer. De neuroloog bevestigt wat we zelf ook al geruime tijd vermoeden. De MS gaat van de relapsing remitting fase over in de secundair progressieve fase. In deze fase krijg je niet of nauwelijks te maken met aanvallen, relapses, maar is er sprake van een geleidelijke achteruitgang. Het hersenvolume krimpt. Nu is het wel zo dat bij ieder mens sprake is van het krimpen van de hersenen naarmate men ouder wordt, maar bij mensen met MS gaat dat nog net even sneller. Omdat ik in deze fase waarschijnlijk minder te maken zal krijgen met relapses zou je kunnen stoppen met de medicijnen. De neuroloog vindt dit echter op dit moment nog te risicovol, want je weet niet wat de Gilenya nu nog tegenhoudt. Dus voorlopig geen wijzigingen in medicijnbeleid.

Nog meer goed nieuws. De bloeduitslagen zijn prima in orde. Een aantal maanden geleden had ik te maken met een laag HB-gehalte, maar dat is weer helemaal op peil. Ook nier- en leverfunctie zijn prima. Verder liggen alle uitslagen binnen de marge, ondanks het medicijngebruik.

Nieuwsgierig als ik ben vraag ik natuurlijk wel of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn rondom de behandeling van MS. Ontwikkelingen genoeg, maar geen enkele zover dat ze wijzigingen zullen hebben op het beleid.

Er is momenteel veel gaande rondom de HSCT-behandeling. Dit is een stamceltherapie die ervoor zou moeten zorgen dat de MS een halt wordt toegeroepen. De behandeling is nogal risicovol en er zijn ook nog erg veel onzekerheden rondom het effect op lange termijn. Toch lijken er goede resultaten mee behaald te worden. Vooralsnog wordt deze behandeling in Nederland niet vergoed en niet ingezet voor MS-patiënten. Patiënten die toch deze behandeling willen ondergaan, zien zich dus genoodzaakt om uit te wijken naar het buitenland en zelf deze behandeling te bekostigen. Omdat de meeste mensen niet zoveel geld tot hun beschikking hebben, worden hier vaak crowdfund-acties voor gestart.

Zelf wacht ik toch maar liever af, tot de reguliere zorg in Nederland meer soelaas biedt. Ik vind dat er nog te veel risico is en te weinig zekerheid. Bovendien heb ik veel te verliezen als het niet goed uitpakt. Want eigenlijk gaat het best wel goed. Toch heb ik bewondering voor de mensen die dit wel aandurven. Zij zijn de pioniers die zorgen voor meer bekendheid. Bewijs dat het werkt of juist niet. De gegevens over het effect van de behandeling op de grote getallen en over de lange termijn. Voorlopig nog maar even door zoals het nu is. Ik probeer wel om meer te lopen op een dag. Die activity-tracker heb ik natuurlijk wel gekocht. Wel een stimulans om zoveel mogelijk stappen te zetten.  Mijn dagelijkse doel heb ik om te beginnen maar wel vrij laag ingesteld op 5000 stappen. Dit haal ik met gemak. De afgelopen dagen ga ik er ruim overheen met 1000 of soms wel 2000 stappen. Maar voorlopig nog geen reden om het aan te passen, want het is ook wel lekker als mijn goal ruim voor het einde van de dag is.