Vorige week was het na ruim een jaar het medicijn
Gilenya gebruikt te hebben tijd voor een nieuwe MRI-scan. Vandaag ben ik naar
de neuroloog geweest voor de uitslag. Gelukkig laat de MRI een rustig beeld
zien. Er zijn geen actieve laesies en ook zijn er geen nieuwe plekken
bijgekomen. De neuroloog wijst verschillende plekken aan in mijn hersenen. Oude
vlekken, nieuwere vlekken, rustige vlekken. We kijken mee op het scherm en doen
net of we het allemaal begrijpen. Of nou ja, we begrijpen het wel, maar voor
een leek is het toch lastig om te zien waar het gelijk is gebleven of waar er
wat is veranderd. Dus we knikken geestdriftig mee, maar dat het goed is dat snappen
we wel. Op een volgend beeld laat hij de zogenaamde black holes zien in mijn
hersenen. Dat zijn plekken waar ooit een laesie heeft gezeten en waar nu rustig
littekenweefsel is ontstaan. Altijd al gedacht dat ik daar zwarte gaten had
zitten. Zie je wel, ik kan er niks aan doen.
Nog meer goed nieuws. Als je wat ouder wordt is de
kans steeds groter dat de MS zich rustiger gaat gedragen. Vanaf ongeveer
vijftig jaar zie je over het algemeen dat er minder aanvallen komen. Nou duurt
dat bij mij natuurlijk nog wel heeeeeel lang, maar toch. Het is overigens geen
garantie, maar die krijg je er nooit bij.
Ik had voordat we naar de neuroloog gingen helemaal
niet het gevoel dat ik er erg mee bezig was, die uitslag. Maar ik merk nu aan
de opluchting en de blijdschap hierover dat ik me er onbewust waarschijnlijk toch
druk om maakte. De tintelingen die ik voelde van de laatste tijd waren
natuurlijk ook niet erg geruststellend. Waarschijnlijk toch van een eerdere
plek, een oude klacht…oud zeer.
Overigens is het plekje op mijn knie sinds vorige week
weer weg. Zo zie je maar, dingen komen en gaan. Het zegt allemaal niets.
Wat dat betreft is een plek meer
of minder ook niet zo bepalend. Het gaat er meer om hoe je je voelt. Dat gaat
goed gelukkig. Voor de behandeling en daarmee de keuze voor medicijnen is het
natuurlijk wel van belang om te weten hoe het ervoor staat. Als de MRI een
onrustig beeld laat zien met veel nieuwe en aankleurende, actieve, laesies weet
je dat de medicijnen hun werk niet goed genoeg doen voor jou. Gevolg kan dan
zijn dat er weer gewisseld moet worden van medicijnen. Het kan best zijn dat je
er niets van merkt dat er ziekteactiviteit is, of is geweest in de hersenen.
Dit hoeft niet altijd klachten te geven. Maar ongunstig is het wel, want dan
ben je misschien met de volgende laesie wel aan de beurt met klachten.
Dat kan nu natuurlijk ook wel,
altijd een geruststellende gedachte. Haha, maar de kans is minder wanneer het
langer rustig blijft. Altijd leuk, die kansberekeningen. Hoeveel kans op een nieuwe
plek, hoeveel kans om te struikelen, om iets te laten vallen, om onder een auto
te lopen, hoeveel kans om van de trap te vallen. Het zegt allemaal niets.
Duimen en hopen dat het goed gaat, dat is het enige. Achteraf kan je dan kijken
hoe het is gegaan. Met de wetenschap van nu kunnen we zeggen hoe het was.
Maar tot zover hiep, hiep,
Gilenya!
