Vooruit, zo die gaat

Vandaag me weer gehouden aan een jaarlijkse traditie. Ik ben zoals elk jaar wezen kijken bij de Keiloop. Het hoort erbij. Leuk, maar toch schuurt het. Alsof er een wondje is waar het korstje ruw wordt afgerukt. Al bijna geheeld, maar toch pijnlijk bij tijd en wijle. Hoe lang is het nou geleden dat ik zelf nog meedeed? Ik weet het niet eens meer. Tegenwoordig ben ik al blij dat ik gewoon lopen een beetje volhoud, laat staan hardlopen.

De dag na kerst mag ik weer in de MRI-scan. Het gaat nog steeds niet zo lekker namelijk. Maar ja, misschien is dat geleidelijke achteruitgang. Je weet het niet.

De laatste tijd voelt het net alsof ik voor een soort Panini-album medische plaatjes aan het verzamelen ben. Afgelopen weken: huisarts, tandarts, verpleegkundige, kaakchirurg. Dus ik ga goed, bijna compleet! Maar verder gaat het prima, dank je.

De laatste dagen van het jaar zijn donker, het weer is grijs en somber. Een pluspunt voor mij is dat we de donkerste dag weer gehad hebben. Tijd om vooruit te kijken. Nieuwe plannen te maken. Ik weet dat je daar ook altijd een beetje voorzichtig mee moet zijn: ”Life is what happens, while you’re busy making other plans.” Maar om nu helemaal vast te gaan liggen is ook al zo wat.

Ondertussen ben ik begonnen met de tweede module van mijn opleiding. Ik vind het leuk om te doen, ergens intensief mee bezig zijn doet me goed. Het afgelopen jaar heb ik veel nieuwe mensen leren kennen. Veel andere dingen gedaan, uit mijn comfort-zone moeten komen. In het begin gedwongen, later ook uit eigen keuze. Het maakt je wereld anders, maar ook groter en vrijer.

De opleiding geeft me weer nieuwe dingen om over na te denken. Op die manier kan ik voor mezelf ook dingen op een rijtje zetten. Zo hebben we het bijvoorbeeld gehad over draaglast en draagkracht. Als ik dat dan naar mijn eigen leven trek, dan denk ik dat er vorig jaar een disbalans tussen deze twee was ontstaan. Door de gebeurtenissen rondom het werk en het gevoel hier helemaal het spoor bijster te zijn geraakt, werd ik erg onzeker. Emotioneel gezien was het een zware tijd. Objectief gezien is de draaglast niet kleiner geworden. Fysiek is het nog steeds niet top en wat de toekomst gaat brengen op gebied van werk of bestaanszekerheid is nog steeds niet duidelijk. Toch merk ik dat mijn draagkracht groter is geworden. Het komt zoals het komt en ik zie het allemaal wel. Boosheid en verzet worden minder.

Morgen is het kerst, geen plannen. Gewoon lekker niks. Dan nog zo’n dag en dan de tunnel in, de MRI-scan. Voor de zesde keer misschien? Ik weet het niet eens. De geluiden zijn me inmiddels vertrouwd. Misschien moet ik eraan denken dat ik leuke sokken aandoe. Dan heb ik nog een grappig uitzicht als ik in het spiegeltje kijk. Het is me nog nooit gelukt om in slaap te vallen. Dat lijkt me altijd zo’n goed plan. Maar helemaal ontspannen lig je daar toch niet.

De uitslag krijg ik gelijk in het nieuwe jaar al. Ben benieuwd, toch wel. Niet dat het veel uit zal maken voor hoe ik me voel. Nou ja, we zien wel weer.

Geslaagd!

Het was me het weekje wel afgelopen week. Toen deed ik het maar even rustig aan. Geen sportschool, zwembad gezien. Donderdag alleen even fysiotherapie met rustige en voorzichtige oefeningen. Er gaat een verslagje over me geschreven worden, dat kan ik laten lezen door de Arboarts en bij de neuroloog. Ik loop zo slecht de laatste tijd, bovendien heb ik veel spierpijn. Misschien dat even op de rem wat oplevert? Ik denk het niet, maar dan weet ik tenminste dat het niet aan het sporten ligt. Verder was ik trouwens ook druk zat afgelopen week. Ik moest me voorbereiden op zaterdag. Toen had ik examen van mijn eerste module van de opleiding kindercoach. Ook ben ik al weer begonnen met de voorbereiding van de volgende trouwens. Huiswerk maken dus. Haha, je moet wat.

Man, wat vond ik het spannend gisteren dat examen. Ik heb me regelmatig afgevraagd waarom ik dit toch met alle geweld wilde doen. Waarom, waarom? Ik moet altijd zoveel van mezelf, terwijl ik niet eens weet wat het oplevert. Maar goed, ik heb het wel gedaan. Natuurlijk, gewoon doorgaan. Wat kan je gebeuren? Het examen was in Arnhem, bij een examencentrum. Vanaf het station was het nog niet eens een kilometer lopen. Toch kan ik het bijna niet volhouden. Google maps wijst me de weg. Dat valt zelfs voor Google maps nog niet mee. Het duurt even voordat ik het door heb. Richtingsgevoel is me niet bepaald aangeboren.  Zware benen, gevoel dat ik loop te zwalken. Maar ik kom er ruim op tijd,  dus ik kan nog even zitten.  Aan één stuk door worden er digitaal examens afgenomen. Heel anoniem, vreemde ervaring. Aanmelden, sleutel van een kluisje. Spullen wegbrengen, een formulier mee met de inlogcode en dan op naar het examenlokaal. Daar is een aardige meneer aanwezig, die me fluisterend wegwijs maakt in de werkwijze. Om me heen zitten al veel mensen ijverig te werken aan hun, weet ik wat voor, examen. Ik ken de stof best heel goed, toch zijn er een aantal van die lastige vragen bij. Twijfel over twee antwoorden. Het lastige van meerkeuzevragen, twee antwoorden die erg op elkaar lijken. Dilemma’s…… Als ik klaar ben zie ik dat er 14 minuten om is van de 45 die ik mag gebruiken voor de beantwoording van de vragen. Zo, toch niet zo lang getwijfeld dus! Ik heb de mogelijkheid om de vragen nog even opnieuw te bekijken, maar ik doe het niet. God zegene de greep, bevestigen en inleveren.

Mijn spullen weer uit het kluisje. Afmelden bij de mevrouw achter de balie. Handtekening zetten, mijn antwoorden zijn inmiddels ingezonden. Ik loop weer teug naar het station. Jeetje wat lastig. Dan nog de trappen bij het station. Of verder lopen en de roltrap. Toch de trap maar. Goed dat er leuningen bestaan. Op het station kijk ik op mijn telefoon en zie dat ik ben geslaagd. Yes, dat maakt veel goed!

‘s Avonds hebben we nog een feestje. Iedereen zit op barkrukken of staat. Dat is best een lastige met die benen van mij en die balans tegenwoordig. Nooit voor kunnen stellen hoe angstig het voelt als je eenmaal op een barkruk zit en denkt: Mijn hemel, hoe kom ik er ooit weer vanaf. Zonder om te vallen, of op te vallen, want dat wil ik natuurlijk ook niet. Nou ja, hoe dan ook, het was best gezellig en ik ben weer veilig thuisgekomen.

Hoewel ik vorige week al een afspraak heb gemaakt met mijn MS-verpleegkundige voor half december lijkt het me toch een goed idee om morgen maar eens even met haar te bellen voor overleg. Afwachten, of toch maar even langskomen? We zullen zien. Het blijft altijd zo moeilijk om aan te geven of het écht slecht gaat of geleidelijk steeds iets minder. Op de examenuitslag na, was het gisteren wel echt knudde. Maar volgende week wil ik wel gewoon weer verder.

Stilstaan

“Hoe is het met je? Staat het zo’n beetje stil?”, vroeg iemand me gisteren. Tsja, als ik dat toch eens wist. Gisteren had ik niet zo’n goede dag. Ik had last van mijn been. Zwaar, moeite om het op te tillen. Dan hoop ik dat het niet opvalt, maar waarom eigenlijk? Bovendien is dat ijdele hoop, want je kan duidelijk zien dat ik loop te trekkebenen. Ook mijn stemming was nogal somber in de loop van de dag. En dat ging zo goed de laatste tijd. Wat dat betreft is het herstel nog broos. Er hoeft maar iets te gebeuren, iets kleins, ongrijpbaars, iets wat niet te beredeneren is, of het is genoeg om in de mineur te raken.

Ik probeer mezelf maar voor te houden dat het een proces is waar ik door moet. Er is een grote verandering gaande. Daar waar het altijd vertrouwd voelde, daar hoor ik niet meer bij. Daar gaat alles gewoon door, ik moet een nieuwe weg zien te vinden. Dat kost even tijd. Maar ergens komt het vast wel goed. Ik ben begonnen met mijn opleiding. Leuk is het, best een uitdaging. Ik gebruik mijn praktijkopdrachten ook als netwerkgesprekken. Nou ja, is ook zo toch? Ik  laat me overal zien, vertel in welke positie ik momenteel zit. Waar ik mee bezig ben.

Op 12 oktober was het precies twaalf jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Twaalf jaar met ups and downs. Eigenlijk wel lang al. Best goed misschien om daar even bij stil te staan.

Of de MS stilstaat is eigenlijk nooit te zeggen. Dat weet je alleen als je terugkijkt en je verschillen in functioneren opmerkt. Maar het heeft zo weinig zin. Wat heb je eraan om te weten dat het minder goed gaat dan een jaar terug. Ook zegt het niets over volgend jaar, of het jaar daarop.

Leven in het nu. Jaja, klinkt heel mindful.

“Sometimes I feel I’m going nowhere, sometimes I’m sure I never will, she said it’s because I’m always moving, I never notice because I never stand still” ( Passenger, Whispers)

Deze week de nodige sportmomenten weer gehad. Maandag gewoon fysio en aquafysio, dinsdag sportschool, woensdag aquafysio en vandaag sportschool en gewone fysio. So I never stand still…

Ik vertelde bij de fysiotherapie van mijn slechte been gisteren. Dat links niet mee wilde en dat ik er van baalde. Dat ik er ook nooit een oorzaak voor kan vinden. Meestal is er geen relatie tussen inspanning en uitval te vinden. Dus kun je ook niets doen om het te voorkomen.

Ik kan alleen constateren dat het zo is en ik moet er maar geen conclusie aan verbinden. Ademhalen en weer verder. “Maar”, vond mijn fysio, “het is ook goed om stil te staan bij wat er allemaal wel goed gaat. Die linkerkant doet misschien niet altijd even goed mee, maar verder ben je heel sterk. Rechts gaat goed, rugspieren en buikspieren zijn sterk, sterke core dus. Ik ken echt maar weinig vrouwen van jouw leeftijd die zo’n goede conditie hebben!”  Zo, dus….. daar wil ik best even bij stilstaan.

Even dan, morgen sportschool en zaterdag naar Utrecht voor een lesdag.

Bang, maar onverschrokken

Bang ben ik. Bang voor alles. Bang voor pijn, voor achteruitgang. Bang voor drempels, opstapjes, om te struikelen. Bang voor nieuwe dingen en bang om op te geven wat niet meer gaat.

Hoe ontwrichtend werkt het om je baan te verliezen. Hoe ontwrichtend werkt het om niet meer te kunnen vertrouwen op een lijf dat functioneert zoals het altijd deed. Geen zekerheid meer te hebben over dat wat je aankan. Geen zekerheid te hebben over je werkelijkheid. Klopt je eigen waarneming. Dat wat ik vind, is dat ook zo. Niet meer geschikt zijn voor het werk dat je al jaren hebt gedaan. Dat je na een hele tijd daar misschien toch in mee moet gaan. Misschien is het ook geen goed idee meer. Bang dus. Dwalend, zoekend en toch maar weer gaan.

Nu ga ik het doen, ik heb me opgegeven. Naast de dingen die ik moet, de re-integratieverplichtingen, gesprekken , afspraken en open sollicitaties, ga ik een opleiding volgen.

Ik weet niet of het gaat lukken, maar dat zien we dan wel weer. Het is een eenjarige opleiding tot kindercoach. Het zal me in ieder geval prikkelen tot het gebruiken van mijn hersens. Prikkelen, hersens….. in mijn geval moet dat lukken.

Weer naar school, leren. Ik weet niet of ik dat nog kan, maar we zullen het zien. Het is niet elke week, dat scheelt. De eerste keren een dag naar Utrecht en daarna hoor ik nog waar het zal zijn.

Onzeker ben ik er wel over. Is dit wel een goed plan. Niet te hoog gegrepen? Heb ik er uiteindelijk iets aan? Maar wat valt er te verliezen. Ik hoef nergens verantwoording af te leggen. Als ik het niet probeer lukt het in ieder geval niet. Het kan hooguit een teleurstelling zijn als het niet gaat werken. Teleurstellingen horen er soms bij. Het hoeft niet altijd leuk te zijn. Maar vooralsnog ga ik er maar vanuit dat het dat wel is.

Verder gaat het niet zo geweldig trouwens, de laatste tijd. Dan weer dit, dan weer dat. Pijntje hier, pijntje daar. Slapen is ook niet alles, maar ja zo gaat dat soms. Ik heb veel in de auto gezeten de afgelopen weken en dan een portie stress erbij. Gelukkig heb ik twee keer in de week fysiotherapie. In plaats van de oefeningen worden nu de pijnlijke plekken behandeld. Ik denk dat het gaat helpen. Zeker als ik weer in mijn normale invulling van de dagen zit. Maar soms maakt het bang.

Bang voor donker, bang voor koud, bang voor moe, moe van bang. Maar verder gaat het wel. Opstaan en weer verder gaan.

Gelukkig is na de vakantietijd al het sporten wel weer begonnen. Na alle drukte van de laatste tijd gaat dat nu weer helemaal zijn gangetje. Mijn vaste groepjes en de normale vaste tijden van gaan. Bijna elke dag, dat geeft houvast in bange tijden.

Nieuwe Ronde

Toen ik gisteren wakker werd draaide de lamp als een malle over het plafond. Geschrokken kneep ik mijn ogen weer dicht. Voorzichtig probeerde ik het nog een keer. Vreemde gewaarwording. Weer leek het alsof de lamp rondjes draaide. De muur dan maar. Ook het schilderij deinde op en neer. Plafond? Muur? Plafond, muur, ogen dicht. Nog een keer. Plafond, muur, lamp, schilderij. Langzamerhand wordt het minder. Ondertussen heb ik me natuurlijk van alles afgevraagd. Zou er iets met mijn ogen aan de hand zijn? Zou ik kunnen staan? Val ik om, kan ik lopen?

MS, wat flik je me nou weer!

Of heeft het er niks mee te maken. Gewoon even duizelig, kan dat?

Voorzichtig sta ik op. Eerst de voetjes op de grond. Langzaam gaan zitten. Dan nog staan. Ik loop zelfs weg zonder te botsen in de deuropening.  Het gaat, niks aan de hand. Een beetje zwaar gevoel in mijn hoofd, maar verder gaat het goed. Ook de rest van de dag blijft alles op zijn plek. Geen draaiende of zwabberende voorwerpen. Het draaierige gevoel blijft gelukkig weg. Loos alarm dus denk ik, hoop ik.

Bij de fysiotherapie heb ik het hele verhaal verteld. We doen dit keer maar geen balans- en evenwichtsoefeningen. Gelukkig heb ik ook nog een pijnlijke spier, haha. Deze wordt vakkundig los gemasseerd. Pijn is fijn, zeg maar. Het helpt wel!

Verder heb ik de laatste tijd trouwens ook vaak het gevoel dat ik eindeloos in hetzelfde rondje blijf draaien. Een beetje als een plaat die in dezelfde groef blijft steken. Overslaat en dan weer hetzelfde rondje draait. De dagen verglijden zonder dat er veel veranderingen zijn. Een jaar thuis, niet te geloven.

Ik moet uit die cirkel van het doelloze gevoel. Maar hoe? Ik ben begonnen met het sturen van open sollicitaties. Waarschijnlijk ga ik starten met een opleiding. Het ene moment ben ik heel optimistisch en positief over alles, maar dan val ik weer terug in het gevoel van uitzichtloosheid en boosheid. Eindeloos hetzelfde rondje. Ik word zo moe van mezelf, bah. Gezanik en gezeur.

Niet dat het leven verder zo saai is hoor. Dat valt ook nog mee. We zijn deze week naar het Steengroevetheater geweest. De fiets iets dichter bij de ingang gezet maar verder ging het prima. Het lopen naar beneden, goed vasthouden…. Een steuntje bij de tribune, dat gaat dan allemaal. Na de voorstelling weer naar boven. Al helemaal geen probleem, conditie als een paard. Gezellig uit eten geweest, binnenkort verhuizende kinderen. Wat dat betreft genoeg te doen.

Vanochtend nog even naar de sportschool. Hetzelfde rondje, weer! Toch voelt het goed. Geruststelling, dat gaat nog allemaal. Ach wat geeft het ook om voorlopig nog hetzelfde rondje te doen. Er komt vast wel weer een nieuwe ronde met nieuwe kansen.

Blog your heart out

Een stukje geschreven voor Platform MS.


https://www.platform.ms/blog-your-heart-out/

Wisselend bewolkt

Of ik niet last van de warmte heb willen mensen dan weten. Ik geloof dat dit voor de gemiddelde MS-patiënt, voor zover die bestaat, een veelgehoorde klacht is. In ieder geval is het een klacht die voor veel mensen bekend staat als zijnde MS-klacht. Van warmte  heb ik dus geen last, tenminste niet meer dan de meeste mensen. Ik hou juist van warm en van de zon. Lente en zomer zijn voor mij  de seizoenen waarin ik mij beter voel. Het blijft langer licht, de wereld is lichter. De invloed van seizoenen en van het weer is toch een vreemd gegeven. Waar ik last van heb is van een lage luchtdruk. Bewolking. Alles voelt dan zwaar. Ergens lijkt het alsof die wolken zich in mijn hoofd nestelen. Zwaar hoofd, zware spieren, zware benen. De dag sleept zich voort. Zwaarmoedig. Verder is mijn humeur de laatste tijd ondanks de zomer ook al zo veranderlijk als het weer. Gisteren was het ook weer eens zover. De hele dag regen en de lucht zat dicht. Een zwaar, zwaar leven. Je zou bijna denken dat ik in een midlife-crisis beland was. Hoewel dat ook wel een vrij optimistische gedachte is als vijftigjarige. Dus het valt wel mee denk ik.

Vandaag zag ik het alweer veel zonniger in. Prima dagje. Fijn fietsen, gezellig koffiedrinken, lekker lunchen. Vanmiddag fysiotherapie. Ik deed mijn circuitje prima.

Heerlijk in de tuin zitten lezen. Plannen maken voor de toekomst, misschien ga ik wel dit doen of zou ik dat eens proberen. De wereld ligt aan mijn voeten.

Even vergeten zijn alle regeltjes en verplichtingen waar ik aan moet voldoen.

Het is vakantietijd met alles. Dat betekent dat er ook niet zoveel kan op re-integratiegebied. Veel mensen zijn weg of niet bereikbaar. Organisaties kennen hun vakantieperiode. Even pas op de plaats dan maar. Ik kan het ook niet helpen.

Ook op sportgebied moet ik het een en ander omgooien. Het zwembad heeft een zomerrooster, met gevolg dat ik mijn vaste zwemmomenten niet heb. Maar ach, dat is maar voor zes weken. Dan maar wat vaker naar de sportschool. Laatst merkte iemand op dat ik er uitzag alsof ik elke dag wel sportte. Eerlijk gezegd doe ik dat ook bijna elke dag. Dus wat dat betreft gaat het heel goed. Geen reden om te mopperen. Wel is dat sporten op een wat lager niveau natuurlijk. Ik kan lang niet alles goed. Toch blijft oefening heel belangrijk. Wat lukt moet je blijven doen, zorgen dat bepaalde functies niet verloren gaan. Niet dat je dat helemaal voor het zeggen hebt hoor, maar het is in ieder geval het proberen waard. Morgen sportschool, zaterdag sportschool, zondag niks. Dat zal wennen zijn.

Voor morgen is er ook weer meer bewolking voorspeld geloof ik, maar misschien af en toe een zonnetje erbij?

Bits and pieces

Als me de laatste tijd gevraagd wordt hoe het met me gaat, dan vind ik dat vaak lastig om daar antwoord op te geven. Ik heb de neiging om mezelf in stukjes onder te verdelen. Op zich goed, fysiek dan. Behalve het lopen dat gaat niet zo goed. Vooral mijn linkerbeen gaat wat minder mee. Over het algemeen redelijk wat energie, ik kan eigenlijk wel veel doen. Coördinatie en stabiliteit wordt er misschien ook niet beter op, maar is te doen. Verder ben ik meestal best blij, maar kan ook heel ongelukkig en depressief zijn. Er zijn dagen dat ik wakker word en zo erg in de put ben. Fysiek gezien overal pijntjes voel, een angstig gevoel op de borst. Waarom? Het is gewoon zo’n rotsituatie en moeilijke, onzekere periode waar ik in zit. Ach ja, eenmaal weer in de kleren en een tijdje op, dan gaat het wel weer.

Afgelopen week was ik druk. Ik had veel afspraken staan. Dinsdag naar de arboarts. Al weer een andere trouwens. Dit is nummer drie al. Waarschijnlijk maar één keer, want dit is een vervanger. Maar goed, hij had zich ingelezen, dus ik hoefde niet het hele verhaal opnieuw te doen. Over drie maand pas weer. De dag erna een gesprek met de praktijkondersteuner van de huisarts voor een stukje psychologische begeleiding. Fijn eens even je hart luchten en iemand die er met een stukje afstand en een frisse blik naar kijkt.

Donderdag was helemaal een volle dag. ’s Ochtends heb ik meegelopen met iemand voor mijn werkervaringsplaats. ’s Middags had ik hier met de leidinggevende,  de P&O- medewerker en mijn re-integratieconsulent een gesprek over. Daarna nog even doorpraten met mijn re-integratieconsulent over vervolgstappen. Voorlopig ligt alles bijna stil i.v.m. de vakanties. Op wat mailverkeer en informatie opvragen na, gebeurt er voorlopig niet veel. Misschien dat ik na de vakantie begin met een stukje scholing of ergens anders meedraai om mij te oriënteren op andere functies. Best lastig hoor, elke keer weer nieuwe dingen. Ik weet wel dat ik in mogelijkheden en kansen moet denken, maar soms is het gewoon zo ontzettend balen.

Ik krijg het beeld van het balletje in de flipperkast voor me. Met een flinke vaart het speelveld ingeschoten worden en dan overal tegen opbotsen. Ding, ding, ding, licht, geluid, punten en weer verder. Teruggeschoten, opnieuw botsen, flitsen, geluid en ahhh, dat is nou jammer. Toch weer verloren.

Binnenkort kan ik een uitnodiging verwachten voor een eerstejaarsevaluatie. Dan ben ik al een jaar thuis. Een jaar waarin ik in het begin mezelf alleen overeind probeerde te houden met mijn vaste sportmomenten. Langzamerhand kwamen daar re-integratieverplichtingen bij. Meer moeten, maar ook meer voldoening uit te halen. Een stukje zelfrespect.

Vrijdag had ik ook nog eens een controleafspraak bij de neuroloog staan. Tsja, hoe gaat het nu met mij. De uitslagen van het bloed waren in ieder geval goed. Witte bloedlichaampjes wat lager, maar dat is normaal bij gebruik van Gylenia en ook nog binnen de marges. Verder alle bloedwaardes in orde. Dat is objectief meetbaar. Als ik zelf een beeld moet schetsen hoe het met me gaat vind ik dat zo lastig om aan te geven. Langzamerhand denk ik wel dat het steeds ietsje minder gaat. Maar gek genoeg wen je daar aan. In je dagelijkse gedoetje valt dat eigenlijk niet zo heel erg op. Wat dat betreft denk ik dat ik goed word in de acceptatie van de dingen zoals ze zijn. Vakantie is wat dat betreft wel zo’n ijkpunt. Dan merk ik dat ik minder ver kan lopen. Minder goed tegen veel drukte om me heen kan en dat al die stoepjes, trappetjes en richeltjes ook niet zo’n succes zijn.

Verder hadden we het nog even over de invloed van stress op het ziektebeloop. Dat is dus niet goed. Maar ja, voorlopig blijft dat nog wel een tijdje. Aan het eind van het tweede jaar word ik gekeurd. Nog een jaar te gaan.

Voorlopig dus wel even wat rustiger. Zien dat ik de bits and pieces een beetje overeind hou. Bij al het gedoe lijkt me dat ik dat niet uit het oog moet verliezen.

Aangenaam niemandsland

Het is vakantie voor mij! Voor zover je nog van vakantie kan spreken als je geen vaste werkzaamheden hebt. Maar goed, komende week gaan we er lekker tussenuit. Even daadwerkelijk afstand van alle afspraken, nieuwe werkplekken waar ik als een soort stagiaire meedraai. Nou maar hopen dat het in mijn hoofd ook vakantie wordt. Want dat mag, vakantie als je ziek gemeld bent. Ook dan schijn je verlofuren op te bouwen. Even verlost van reintegratiewerkzaamheden en verplichtingen. Loslaten van het vechten en vastbijten in de dingen die ik nog kan, of moet van mezelf. Op de één of andere manier heb ik de laatste week enorm pijn in mijn rug. Met gevolg dat ik ook wat moeizamer loop. Gelijk een stemmetje dat zegt: “Zie je wel, het gaat helemaal niet goed. Logisch dat je niet goed functioneerde op je werkplek.”  De laatste tijd krijg ik toch vaker de opmerking dat je aan mijn lopen wel kan zien dat ik MS heb. Is ook zo, denk ik. Gisteren vroeg iemand me, of ik dat vervelend vond als mensen daar een opmerking over maken .”Ja!”, dacht ik gelijk. Toch zijn de opmerkingen niet zo erg, maar het feit dat het de waarheid  is. Dat raakt me meer. Ik wil dat niet en hoe gek dat ook is, daar voel ik toch een soort schaamte over. Ach,  willen we niet allemaal net zo functioneren als iedereen?

Ik ben nu twee keer door de fysiotherapie behandeld voor mijn rug. Het lijkt iets beter te gaan. Ik heb een aantal oefeningen meegekregen, die ik trouw doe. Verder heb ik al mijn sportactiviteiten maar even stopgezet. Dat voelt niet zo fijn eigenlijk. Maar ja, rust is de beste training toch? Wel in beweging blijven, gewoon even rustig aan. Ik moet het maar zien als de vakantie die al is begonnen. Maar het geeft tegelijkertijd een enorme leegte in mijn bestaan.

Als de vakantie voorbij is gaan we weer verder met de reintegratie. Onderzoeken op verschillende werkplekken wat nog haalbare en geschikte werkzaamheden voor me zijn. Nieuwe mensen ontmoeten, samenwerken met mensen die je wel kent maar zelf in een heel andere positie terecht zijn gekomen. Daar moet ik me bij neerleggen, maar gemakkelijk is het niet altijd. Inventariseren wat organisaties zijn waar ik zou kunnen werken, misschien open sollicitaties schrijven. Bedenken hoe een eerste sollicitatiegesprek eruit zou moeten zien. Wat vertel je wel en wat is overbodige informatie. De sandwich-methode, het slechte nieuws tussen twee geweldige berichten verpakken. Best lastig allemaal. O, doe me de saaie routine van het alledaags bestaan. Geef me mijn comfortzone terug.

Bijna zit het eerste jaar er op. Dan wordt het tijd voor een eerstejaarsevaluatie. Dat hoort ook thuis in het rijtje van stappen die gezet moeten worden in het tweejarig traject richting keuring. Dat wachten we dan ook maar weer af. Gewoon wachten op de uitnodiging, op tijd verschijnen en meegaan in het gesprek. Ik hoef ook niks, mezelf niet te bewijzen, heb me keurig gehouden aan afspraken meegewerkt aan reintegratie. Dat ik MS heb, daar kan ik niets aan doen. Een wonderbaarlijke genezing is ook niet echt waarschijnlijk.

Maar voorlopig hoeft het even niet. Pas op de plaats. Vakantie, rust, genieten van het mooie weer. Warm, me koesteren in de stralen de zon. Niets doen, niets denken. Aangenaam niemandsland.

Elevator bitch

Okee, okee, het is niet elevator bitch, maar elevator pitch. Toch voelt het wel een beetje bitchie om zo’n pitch te schrijven. De bedoeling is dat je jezelf in korte tijd voorstelt, beschrijft waar je goed in bent en waarom je jezelf geschikt en goed vindt voor een bepaalde functie. Dat alles in de tijd die een lift in beslag neemt van beneden tot boven. Of van beginpunt tot eindbestemming. Dus………

Probleem is dat ik de laatste tijd regelmatig in zak en as zit. Nogal depri. Wat kan ik nu nog helemaal? Wie wil me nog? Ik ben ook nergens goed voor! Dramaqueen.

Na zaterdag zou dat wel ongeveer over moeten zijn. Toen vierde ik mijn feestje. Nog voor mijn 50^e verjaardag. Dat was echt geweldig. Ik kreeg een boek dat ik zonder het te weten zelf had geschreven. Mijn geweldige familie had mijn laatste blogs laten bundelen tot een boek. Daarbij werd ik ook nog eens de hemel ingeschreven en gerecenseerd door allemaal bekende personen. Vakkundig was er een filmpje in elkaar geknutseld met mensen die allemaal wat te zeggen hadden over mijn nieuwe boek. Wie wil mij nou niet?

Nou ja, het ging niet echt over mijn boek natuurlijk, maar het idee dat personen als Umberto Tan, Susan Smit en Jeroen Pauw lovend over je boek spreken was toch wel heel grappig. Ook werd ik in het filmpje nog gefeliciteerd door een hele rij beroemdheden o.a. door Donald Trump, Michael Jackson en Nick & Simon.

Ach, dan kost zo’n elevator pitch natuurlijk weinig moeite. ‘t Is moeilijk bescheiden te blijven, wanneer je zo goed bent als ik. Zo stoer, zo charmant en zo aardig. Dat zie je in één ogenblik. Toch past het niet zo bij me, om mezelf zo in de markt te moeten zetten. Ik  heb ook niet zo’n behoefte om op te vallen, of belangrijk te zijn. Zo spreekt de tekst van het liedje: “Ik heb een steen verlegd in een rivier op aarde” me ook niet zo aan. Ik vind het een mooier idee dat ik een steen ben die in het water geworpen wordt. Eerst kringen veroorzaakt in het wateroppervlak en het vervolgens weer rimpelloos achterlaat.

Inmiddels ben ik weer een beetje terug op aarde. De lift weer terug naar beneden genomen en heb ik een serieuze poging gedaan om een goede elevator pitch te schrijven. Ook heb ik me verdiept in de theorie over het goed voeren van een sollicitatiegesprek. Dat moet allemaal in het re-integratietraject. Zo blijf je nog een beetje bezig. Een paar uurtjes in de week aan het werk op mijn werkervaringsplek, fijn een beetje ritme en regelmaat ontwikkelen. Volgende week weer een afspraak met de arbo-arts en met de re-integratieconsulent.

En verder, dat zien we dan wel weer.

Draagkracht

Soms doet afscheid nemen zo’n zeer. Ergens niet meer bij te horen. Buitengesloten worden. Om verschillende redenen misschien. Keuzes die je niet zelf maakt, maar waar je toe gedwongen wordt. Het gaat te snel en zo traag tegelijkertijd. Het zij zo. Misschien is het beter om het niet in woorden proberen te vangen. Gewoon te ondergaan. Het de tijd te geven om te slijten. Het zal minder worden. Net als een wond waar een korstje op komt. Die kan je ook beter met rust laten. Niet aanzitten, maar rustig laten helen. Niet meer praten en alles van verschillende kanten belichten. Niet meer denken. Niet meer als dan dit of misschien zo. Diep ademhalen en doorgaan.

Met fysiotherapie zijn we de laatste tijd vaak bezig met squats en deadlifts. Met de squats heb ik tegenwoordig een gewicht van twintig kilo op mijn schouders. Een stang met twee gewichten eraan en dan squatten. Belangrijk is om je rug recht te houden, ondanks de last op je schouders. Dat lukt een flink aantal herhalingen.  Bij de deadlifts heb ik een gewicht voor mijn borst vast. De bedoeling is dat ik dit voor mijn lijf langs laat zakken tot bijna op de grond. Iets de knieën van het slot en weer een rechte rug. Ook nog doorademen, ook dat nog. Ja, redelijk cruciaal, dat ademen. Is wel aan te raden, om in alle omstandigheden te blijven ademen. Eerst herhalingen met vijftien kilo, daarna doen we een setje met twintig kilo. Recht naar voren kijken. Dat moet ook. Dan moet ik altijd denken aan een cursus die ik ooit heb gevolgd voor het tillen van kinderen. Dat je kinderen niet altijd beschermend met het gezicht naar je toe hoeft te dragen, maar dat je ze ook andersom kan dragen zodat ze om zich heen kunnen kijken. “Dit is de wereld, daar moet je het mee doen!” Dat denk ik nu ook maar voor mezelf. Niet naar beneden kijken of terug, maar recht naar voren. Dit is mijn wereld en daar ga ik het mee doen.

Sterker worden en je rug recht houden. Op zoek naar nieuwe dingen en de tijd voorbij laten gaan. Het fijne is, dat gaat vanzelf. Het werd herfst, winter en nu al weer lente.

Vanochtend ben ik al weer naar aquafysio geweest. Gisteren was ik daar ook al bij. Het moet niet gekker worden. Maar het is leuk en gezellig. Vanmiddag heb ik ook nog gewone fysiotherapie. Ik hoop dat ik nog een beetje heel ben gebleven. Maar volgens mij gaat het wel.

Mijn energieniveau is redelijk op peil de laatste tijd. Waarschijnlijk komt dat ook door het zonnetje. Ik functioneer dan altijd beter. De tijd is afgelopen weekend verzet. Heerlijk dat het langer licht blijft. ’s Avonds nog even een stukje fietsen.

Bloesem zien, overal zien we  al weer een beetje groen, reeën tegen de bosrand. Diep inademen en vooral niet praten of denken. Daarover dan….

’t Is boekenweek deze week. Zondag was daar even het toppunt van genieten. Onze boekenbonnen ingewisseld voor een paar mooie boeken. Daarna heerlijk in de tuin, in het zonnetje beginnen aan een vers boek. Hoe licht kan het leven zijn. Dan te weten dat we komende zondag met ons boekenweekgeschenk gratis met de trein op pad kunnen. Tsja, dan even geen veertig baantjes zwemmen zondagochtend. Dat sla ik dan maar een keertje over.

Met mijn trainingsfrequentie van de laatste tijd moet dat kunnen. Al bijna weer naar fysio toe nu. Eens kijken of ik mijn rug nog recht kan houden vandaag.

Kniesrecht

Traag en stroperig trok de zondag gisteren aan ons voorbij. ’s Ochtends begon ik, zoals bijna elke zondag, met de gang naar het zwembad. Ik moest wachten bij de spoorwegovergang op de trein die tergend langzaam in beweging kwam. Daar hadden we de eerste vertraging al te pakken. Toch was ik op tijd bij het zwembad. Het groepje trouwe zondagzwemmers stond al te wachten bij de ingang, totdat de deur geopend werd.  Ze hadden me gemist, want ik had een weekje overgeslagen. Dat voelt dan wel weer goed, dat iemand je mist als je niet komt.

Eenmaal in het zwembad voelde zelfs het water dik en stroperig aan. Het was alsof bij elke zwemslag het water tegenwerkte. Het geschreeuw van de spelende kinderen klonk extra schel en blikkerig over het wateroppervlak. Bij elk baantje moest ik een stukje naar links of naar rechts om zonder botsingen door te kunnen zwemmen. De lucht buiten was grijs en zwaar, waardoor het water niet zo vrolijk glom en schitterde dan het anders deed. Het ging dan wel niet helemaal zo vlot dan normaal, maar ik voltooide toch mijn vaste aantal baantjes. Dat het moeizaam zwemmen was lag niet aan mij, hoorde ik. Andere mensen hadden ook moeite om hun slag te vinden. Soms is dat zo. Wat meer beweging in het water, onrustige zwemmers, kinderen die in het water springen.….

Thuis koffie dan maar. Ik lees wat, doe een spelletje op mijn telefoon. Vul de dag met nutteloze dingen. Heb geen zin om ook maar iets te ondernemen.

Laten we het er maar op houden dat het goed is om af en toe een dag helemaal niks te doen. Hoewel het de laatste tijd wel erg vaak voorkomt. Ben ik toch een beetje aan het kniezen misschien. Daar waar ik laatst nog beweerde dat ik vond dat ik best een nuttige dagbesteding had, voelt dat niet altijd zo. Ik beken, ik knies.  Waar ik vorige week nog gebruik maakte van mijn kiesrecht, wil ik me deze week beroepen op mijn kniesrecht.

Soms is het namelijk ook best moeilijk om de moed erin te houden. Ik ben nu al een maand of negen thuis. Arbeidsongeschikt, maar toch niet helemaal. Met een vette stempel van MS, maar verder voel ik me goed. Dit is de tijd dat ik eigenlijk heel blij moet zijn, omdat de MS maar heel traag voortschrijdt. Er zijn nog weinig beperkingen, dingen die mij belemmeren in het dagelijks leven. Maar ja, toch ben ik beland in een oerwoud van regelgeving, trajecten, tweede spoor. Dat geeft veel reden om te piekeren, je lamgeslagen te voelen. Geen idee waar alles op uitdraait.

Ook deze maandag begint grijs en somber. ’s Nachts heb ik warrig gedroomd van werk en mijn gezondheid. Vanochtend heb ik niets op de planning staan, tijd genoeg dus om te somberen. Ja, ik knies. Mag het alsjeblieft?

Maar het komt wel weer goed hoor! Vanmiddag ga ik naar de sportschool en heb ik fysiotherapie. Ik moet mijn functie mogelijkheden lijst daarbij in gedachten houden, want die moet misschien aangepast. Waarschijnlijk kan ik meer.

Verder ga ik deze week beginnen met mijn werkervaringsplaats. Twee halve dagen aan het werk. Om uit te proberen wat nog binnen de mogelijkheden ligt qua werk en om weer een arbeidsritme op te pakken.

Bovendien wordt het lente!

Duur grapje

Een tijdje geleden kreeg ik bericht van mijn zorgverzekeraar dat er zorgkosten voor me waren gemaakt. Dus eigen risico…. Betalen, volledig. Nou gaat dat bij mij heel snel hoor, met dat eigen risico. Eén keer medicijnen en ik kom aan minstens vier keer zo’n bedrag. Tsja, ik ben een grootverbruiker.

Ik voel schuld en boete, wat ik al niet aan kosten maak zo door het jaar heen. Is het dan ook niet eerlijk dat ik wat meer moet betalen? Eerlijk, eerlijk, niet alles wordt eerlijk verdeeld. Liever had ik ook geen MS gehad. Dat is ook niet eerlijk. Gelukkig hebben we er geen zeggenschap over. Eerlijke verdeling van ziektes, wie moet dat bepalen.

Laatst was het de week van de zeldzame ziektes. Probleem met dat soort ziektes is dat er, doordat ze zo weinig voorkomen, minder geld gaat naar onderzoek. Over eerlijk gesproken…. Maar goed, MS hoort daar niet bij.  Als je vertelt dat je MS hebt, reageren mensen bijna altijd met een verhaal over zus, tante, oom, buurvrouw, neef die het ook heeft. Met andere woorden: het komt heel vaak voor. Meestal vergezeld met de woorden: “Maar die heeft het veel erger!” Okee, prima, genoeg om weer over na te denken. Op de eerste plaats: ik heb nog niks te klagen. Op de tweede plaats: een geruststellende gedachte, dat het nog veel erger kan. Haha, maar zo zou ik zelf waarschijnlijk ook reageren. Want wat moet je zeggen? Je zoekt toch naar iets wat je kent in je eigen wereld.

Maar ach, nu ik dan mijn eigen risico er weer in één keer doorheen gejast heb betekent dat wel dat ik maandelijks ruim 30 euro bovenop mijn zorgpremie betaal.

Lastige onderwerpen zijn het. Liever had ik niets nodig. Hoeveel geluk heb je dan wel niet?

Nou ja, vandaag ook weer een geluksmomentje. Ik heb een vlekje weggewerkt. Vandaag moest ik naar de internist voor het vlekje op mijn lever. Twee jaar geleden is dat bij toevalsbevinding ontdekt. Ik kreeg toen allerlei onderzoeken in verband met de start van nieuwe medicijnen. Sindsdien heb ik een aantal keer een echo gehad van mijn bovenbuik. Vandaag kreeg ik de uitslag van de laatstgemaakte echo. Op raadselachtige wijze is het vlekje weg. Dus, dat is mooi. Daar hoef ik in ieder geval niet meer terug te komen.

Nou de rest van de vlekjes nog.

Opstapje

Gisteren heb ik in een opwelling een step gekocht. Niet een step met twee wielen, maar zo’n opstapje step. Vandaag is dat ding al bezorgd en nou staat ie daar step te wezen. Het idee is dat ik daarmee kan oefenen. Vaak op- en afstappen, zodat ik mijn benen goed optil. In theorie kan ik  er dan ook op- en afspringen, maar dat is momenteel nog niet aan de orde. Met name mijn linkerbeen heeft wat moeite. Tot zover, goed plan. Nu de uitvoering nog.

Maar ja, de intentie is goed. Besteld, bezorgd, uitgepakt, zelfs al een aantal keer erop en eraf. Dus….

Vandaag is mijn reïntegratieconsulent weer geweest. Ik moet me gaan bezighouden met het oriënteren in beroepen die voor mij fysiek gezien nog wel mogelijk zijn. Onderzoeken wat ik wel en niet kan.  

Verstrikt in regelgeving en trajecten voel ik mij momenteel. Niet in staat om zelf sturing te geven aan de gang van zaken. Wie wil mij nou nog aan het werk? Bijna vijftigjarige, ook dat nog, MS-patiënt met enigszins beperkingen. Altijd nog kans op meer. Beperkingen dan welteverstaan. Want MS is een progressieve ziekte met een veelzijdig spectrum aan mogelijke beperkingen. Bij de woorden progressief en veelzijdig heb ik altijd positieve associaties gehad. Maar in geval van ziekte is dat iets minder.

Maar ja, we zullen wel zien. Ik doe alles wat me wordt gevraagd en ik werk overal aan mee.

Zo moet ik actief meewerken aan reïntegratiemogelijkheden en ook alles doen om herstel mogelijk te maken. Herstellen van MS valt nog niet echt mee, maar ik doe mijn best.

Het gaat overigens prima verder. Gelukkig dan maar. Vorige week heb ik zelfs de royalties van mijn boek ontvangen. Zowaar €3,20 over het jaar 2016. Nog niet echt een vetpot, maar toch! Overigens is het boek nog te bestellen via Boekscout. Doorlopen, hardlopen met MS. Het boek staat nog steeds vermeld in de webwinkel. Een beetje achterhaald inmiddels, geschiedenis…..

Over het algemeen voel ik me heel goed. Ik zit echt niet thuis te kniezen. Dat zei iemand laatst tegen mij. Dat het zo vervelend voor me was, als ik thuis zat te kniezen. Whaaaaa, niet leuk. Over het algemeen heb ik een best zinvolle tijdsbesteding. Als je tenminste huishouden, sporten en lezen ook tot zinvolle bezigheden mag rekenen.

Misschien dat ik zo nog maar eens even ga oefenen met mijn step. Overigens had een traptrede misschien ook wel volstaan bedenk ik me nu. Tsja, zo is het altijd wat. Dit is toch echter. Het idee dat het misschien wat oplevert.

Een opstapje. Dat kan ik wel gebruiken.

Slijtvast

Heb je het al gehoord van die hardloopschoenen die nooit gebruikt worden? Ze slijten niet! Zo zie je maar, elk nadeel heb z’n voordeel. Eind januari vorig jaar ben ik gestopt met hardlopen. Nou ja, hardlopen was het toen al lang niet meer, maar ik versleet wel menig paar hardloopschoenen. Sinds ik die definitief aan de wilgen heb gehangen gaat dat stukken beter. Ook al zo iets, aan de wilgen hangen. Ik weet denk ik niet eens hoe een wilg eruit ziet en waarom zou ik daar mijn niet gebruikte schoenen in hangen. Dus ze staan gewoon te verstoffen in de schuur. Lichte slijtageplekken aan de voorzijde. Van mijn laatste verwoede pogingen om nog iets aan looptraining te doen, want hé we geven niet zo maar op!

Er is een tijd om ergens mee te beginnen en om ergens mee te stoppen. Het grappige is, de wereld draait er even goed om door. Op een dag als vandaag mis ik het wel. Als er een paar honderd mensen in een mooie natuur een cross-loopje doen, dan had ik daar ook best aan mee willen doen.

Knirpende sneeuw onder je voeten, scherpe koude lucht inademen. De voldoening als je dan binnenkomt, over de finishlijn. Maar ach, weten hoe dat voelt is ook mooi. Seen it, done it. Beter weten wat je mist, dan het nooit te hebben gedaan.

Vanochtend ben ik de zondag begonnen met mijn veertig baantjes in het zwembad. Toch anders, maar ook prima. Je verslijt er minder hardloopschoenen bij. Het winters landschap buiten en dan lekker warm binnen met de zon die glinstert op het wateroppervlak heeft ook best zijn charme.

Morgen weer naar de sportschool en dan heb ik aansluitend nog een half uurtje fysiotherapie. Daar komt mijn loopervaring overigens nog wel van pas, want we doen regelmatig wat aan loopscholing op de speedladder. Coördinatie is soms wat moeilijk voor iemand met MS, maar ik merk dat ik toch nog wel een stukje reserve heb van de jarenlange loopscholing. Sommige bewegingen zitten er zo ingesleten dat het zelfs met verstoorde zenuwbanen redelijk te doen blijft. Een stukje restcapaciteit.

De verdere week verloopt ook sportief, met afwisselend sportschool, fysio en aquafysio. Gelukkig vind ik dat nog leuk ook. Meestal dan en je moet toch iets doen.

Zo lang er verder geen nieuwe ontwikkelingen zijn en er geen perspectief is aan de horizon, is dat ook het enige wat ik kan doen. Zorgen dat het lijf in goede conditie blijft. Fit zijn, indien mogelijk. Met veel dingen ben je aan het lot overgelaten. Je kunt nog zo je best doen, maar daar verander je niets aan.  Maar daar waar je zelf invloed op uit kan oefenen, doen. Bewegen helpt daarbij. Wel binnen de mogelijkheden natuurlijk. Dat dit niet voor iedereen is weggelegd, weet ik maar al te goed. Maar voor degene die wel kan, maar het niet op kan brengen? Wees blij met de onbegrensde mogelijkheden die je lijf je biedt. Geen zin? Wat geen zin, gewoon gaan!