Perspectief

Al bijna weer een jaar om. Hoe gaat het nu dan? Ergens weet ik dat helemaal niet meer. Wat is de waarheid? Ga ik achteruit, of valt dat misschien nog wel mee? De laatste tijd ben ik geneigd om de verslagen en rapporten er maar bij te pakken om te lezen hoe het met mij gaat. Veel is er vastgelegd het afgelopen jaar. Dat zal de waarheid dan wel zijn. Verloren ben ik mijn eigen waarneming van de waarheid. Het gevoel van wat ik kan en wie ik ben.

Een wisselend perspectief als in een tekening van Escher. Wat zie ik of wil ik zien, focus ik op het wit of op het zwart?

Het afgelopen jaar heb ik moeten ervaren dat het er niet alleen om gaat wat je eigen idee van de waarheid is, maar dat je je ook neer moet leggen bij de waarheid van die ander.

Dat is moeilijk. Zelfbeschikking en vertrouwen kwijtraken is vrij pijnlijk.

Nou ja, ik zal er wel aan wennen. De wereld ziet er nu iets anders uit. Om even een beeld te schetsen dat bij deze tijd van het jaar past: het doet denken aan een sneeuwbolletje. Een leuk tafereeltje met sneeuwvlokjes op de bodem. Als je schudt dwarrelen de sneeuwvlokjes overal voor langs. Een duidelijk beeld is er pas weer als de vlokjes op de bodem terechtkomen. Er is flink geschud en er dwarrelt nog wel wat!

Eigenwaarde en zelfvoldoening valt ook ergens anders wel te halen. Wat dat betreft hoop ik dat het komend jaar me nieuwe inzichten gaat brengen.

Objectief, of is dat juist subjectief, gezien gaat het niet zo verkeerd. De normale dingen thuis gaan me nog goed af. Ik heb weinig last van extreme vermoeidheid. Eigenlijk heb ik bijna elke dag wel een sportieve activiteit. Ik ben nog best druk, om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functioneren. Op dit moment is dat voor mij het belangrijkste. Rust en activiteit op tijd afwisselen, goed eten en bewegen, bewegen, bewegen. De vanzelfsprekendheid van veel bewegingen is er niet meer. Over van alles moet nagedacht worden. Bewegingspatronen gaan niet vanzelf, maar moeten geoefend worden. Als het dan lukt, of zelfs weer beter gaat is dat een overwinning. En ach verder, mijn spierkracht is niet of nauwelijks achteruit gegaan. Evenwicht, balans en coördinatie blijven wat wisselend, maar zijn zeker niet minder geworden dan vorig jaar. Ondanks dat ik afgelopen jaar het hardlopen op heb moeten geven, blijft mijn conditie bovengemiddeld.

Lopen gaat soms wat minder. Ik kan niet meer zo lang achter elkaar lopen zonder dat ik enigszins ga slepen met mijn benen. Gelukkig kan ik wat dat betreft ook wel terugvallen op de loopscholing die ik jarenlang heb gedaan. Sommige bewegingen zitten er zo ingesleten dat er een stukje reserve is. Tenminste dat is mijn overtuiging. Mijn waarheid, mijn perspectief. Voor zover die er nog toe doet.

Maar natuurlijk, natuurlijk doet die er toe. Dat biedt perspectief!

Kunstje

Voorlopig bevind ik mij nog in een langzamerhand redelijk aangename leegte. Een leven dat bestaat uit dagelijkse klusjes, sportschool, fysiotherapie, zwemmen, aquafysio. Het kabbelt een beetje voort. Af en toe een gesprek, controle of verslag. Maar niets dat de zaak in een stroomversnelling brengt.

Op zich gaat het goed. In fysiek opzicht niets te klagen. De leegte went en voelt ergens ook wel goed. Af en toe overvalt me nog gevoel van boosheid en verdriet over verlies. Maar dat wordt minder.

Een tijdje terug kreeg ik het verslag binnen van de beroepskeuzetest. Ik kom hierin naar voren als een sociaal en kunstzinnig menstype. Jaja, ook kunstzinnig. Dat is waar ook. Zijn er niet jaren geweest waarin ik altijd creatief bezig was? In mijn studietijd heb ik heel wat vaardigheden geleerd die ik al lange tijd vergeten was. Gereedschappen, technieken, er komt weer veel boven. Ik werkte met cirkelzaag, lintzaag, figuurzaag, kolomboor, priemboor. Verder kon ik lassen, puntlassen, solderen, emailleren, keramiek, pottenbakken, glazuren. Zeefdrukken, spinnen, vilten, batikken. Ach zoveel. Vergeten en misschien ook verloren vaardigheden.

Maar ja, wat moet je er ook mee. In combinatie met het hebben van MS is het misschien ook niet verstandig om te proberen alles weer op te pakken. Werken met een cirkelzaag lijkt me nou niet het meest geschikt. Past vast niet in mijn functie mogelijkheden lijst.

Ik kan me er wel in vinden dat ik er qua menstype als sociaal en kunstzinnig uitkom, maar het is nou niet bepaald het menstype dat veel kans maakt op de arbeidsmarkt ben ik bang.

Of ik al weet wat ik nu wil, wordt me toch wel regelmatig gevraagd.  Eigenlijk heb ik niet zoveel te willen. Het is niet als een grote snoepwinkel waar je uit alle volle bakken het lekkerste en mooiste snoepgoed kan kiezen. Dus nee, ik weet het nog niet.

Voorlopig zit er nog niet zoveel anders op dan goed voor mezelf te zorgen. Dat ik waar het mijn fysieke mogelijkheden betreft, zoveel mogelijk probeer om alles uit de kast te trekken. Dat betekent dat ik vaak sport. Veel probeer, om daar waar ik beperkingen voel, te blijven oefenen. Balans, kracht, stabiliteit. Goed eten, voldoende rust. Dat dus. Daar ben ik overigens ook nog best druk mee.

Het voortdurend laveren tussen acceptatie en vechtlust kost energie. Aan de ene kant is het goed om de dingen te nemen zoals ze zijn. Ja, daar horen ook wel wat beperkingen bij. Dan is er ook een andere kant waarbij je toch zoveel mogelijk moet proberen te blijven doen. Werd er niet gezegd, “use it or lose it”? Eigenlijk voelt het dan nooit goed. Je mag niet bij de pakken neerzitten, moet wel doorgaan. Maar als je gewoon doorgaat zie je de realiteit niet onder ogen. Ben je nog niet ver in je acceptatieproces. Dus zeg het maar hoe het moet. Wat ik moet doen, wat het kunstje moet zijn.  Wie het weet mag het zeggen!

Komt wel goed schatje

De beroepskeuzetest is achter de rug. Dat was een heftig dagje. Niet zo maar even lijstjes invullen, maar flink de diepte in met een psycholoog. Waar sta je in het leven, waar kom je vandaan, wat heb je meegemaakt. Dus, zucht. ’t Zat niet altijd mee. Daarna nog weer testen invullen. Woordreeksen, cijferreeksen, spiegelfiguren. Dat werk en dat is ook nog niet echt gemakkelijk. Het hoofd is moe. Aan het eind van de dag wordt de uitkomst besproken. Het brengt niet echt veel verrassingen met zich mee. Ik kom toch uit in de creatieve hoek of het werken met kinderen, mensen.

Nu is het wachten nog op het verslag. Dan kan ik daar samen met mijn consulent naar kijken. Maar ’t valt over het algemeen nog niet zo mee voor me. Het vertrouwen in eigen kunnen is behoorlijk aangetast. Het voelt alsof de benen onder me vandaan zijn geschopt. Daar lig ik dan. God mag weten wat ik nu moet doen. Wat kan ik nog? Wat wil ik? En heeft het wel zin om ergens aan te beginnen als ik dat straks misschien ook niet meer kan?

We moeten uitkijken naar werk dat ik nog heel lang vol kan houden. Dat moet dan een soort kansberekening worden als je MS hebt. Wat vandaag lukt kan morgen anders zijn. Wat is het probleem of wat gaat het worden?  Zal het de balans zijn, het evenwicht, het lopen? Of wordt het de spraak, het zicht, het cognitieve vermogen? Waar zullen we eens op inzetten? Eigenlijk is het maar een blinde gok, een  sprong in het duister. God zegene de greep.

Ik weet best dat er na een tijdje misschien weer nieuwe kansen komen. Dat je het positief moet zien. Niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden. Maar ik zie het nu nog even niet. Mag ik alsjeblieft, asjeblieft nog even blijven liggen?

Gisteren liep ik weer mijn rondje. Het was al donker dit keer. Dat heb je nu, al snel begint de avond. De lucht vulde zich met de geur van natte bladeren. Hier en daar een vleugje open haard. Het was koud, maar het regende niet. In mijn hoofd sprak Arjan Ederveen als zo’n therapeuten-achtig typetje. Hij gaf me goede raad. “Heel goed, heel goed. Laat het maar komen. Het valt ook niet mee!” En met zijn naar binnen gezogen: “Ja, ja, ja,” , beaamde hij alles wat ik zei en gaf me hij me overal gelijk in. Ach ja, dat doet mijn hoofd. Ook een rijkdom zo’n brein waar mensen tegen je praten. Best gezellig zo en ook wel weer grappig. Ik doe mijn kleine rondje. Mijn been doet goed mee vandaag, dus dat is mooi.

Ik moet mijn CV opnieuw bekijken en aanvullen. Misschien eens gaan netwerken. Vacaturesites bekijken. Mogelijkheden onderzoeken. Maar  voorlopig weet ik het nog even niet.

De dagen rijgen zich aaneen. Van de zomer werd het herfst. Elke dag komt de zon weer op. Ga ik naar de sportschool vandaag, of is het zwembad aan de beurt.

Vandaag heb ik mijn baantjes weer gezwommen, morgen doe ik een rondje sportschool en heb ik fysiotherapie. Zo gaat het verder. Een weinig inspirerend bestaan. Maar ja, dat is nu één keer zo.

Misschien moet dat ook een tijdje op die manier. Even wachten wat er gaat gebeuren. Gesprek hier, gesprek daar, zus een verslag of zo een rapport. We zullen het wel ondergaan.

Komt wel goed schatje. Komt wel goed.

Hidden treasure

Na al die jaren in de kinderopvang zijn er natuurlijk al heel wat gedachtes geweest over de ontwikkeling. Cursussen gedaan, gediscussieerd. Mooie volzinnen zijn voorbijgekomen. Het belang van de mogelijkheid tot volledige ontplooiing van het kind. Zelf ben ik daar altijd een beetje gematigd in. Waarom zo haastig. Van mij mag er best ergens een plooitje blijven zitten. Een onontdekt talent.

Zo heb ik ook nog goede hoop voor mezelf. Nu ik moet loslaten waar ik goed in ben, de vaste grond onder mijn voeten kwijtraak, mijn eigen mogelijkheden moet gaan onderzoeken. Dat er dan ergens diep vanbinnen iets naar bovenkomt. Iets wat ik nog niet wist, iets wat nog onontdekt was. Een diepe plooi in het paarse velours met daarin verborgen een schitterende parel. A hidden treasure.

Dat zijn dan de positieve gedachtes. Aan de andere kant overvalt me soms de blinde paniek. Zie ik alleen een lege vlakte voor me. Een effen, saai geheel. Daar is niets, maar dan ook niets meer te vinden. Alles vlakgestreken.

Binnenkort krijg ik een beroepskeuzetest. Kijken wat ik kan en wat ik zou willen. Dat alles wel binnen mijn functie mogelijkheden lijst. Een stempel krijg je dan wel mee. Dingen die je niet zou kunnen. Maar goed, de bedoeling is dat je dan vooral kijkt naar dat wat je wel kan.

Vooralsnog ben ik thuis veel aan het opruimen. Dingen uitzoeken, weggooien. Schijnt ook nuttig te zijn. Therapeutisch misschien zelfs. Veel sporten nog steeds. Gelukkig gaat dat nog. O zwembad, o sportschool, gij zijt mijn baken, mijn houvast. Trouw ben ik ook in mijn dagelijkse wandelingetje. De laatste tijd hoor en zie ik vaak gakkende ganzen in v-formatie door de lucht zwoegen. Op weg naar weet ik veel. Een toekomst als ornitholoog zal wel niet verborgen liggen in mijn onontdekte gebied. Maar ja, de ganzen die weten het wel. Vastberaden en doelgericht vliegen ze voort.

Dus zo voel ik me. Heen en weer geslingerd tussen optimisme en gouden toekomstdromen, met aan de andere kant de leegte van de nietsnut. Een beetje als een  tuimelaar. Zo heb ik er al eens eentje gehad. Een vrolijk aapje met een belletje erin. Gaf je die een zetje dan zwiepte hij heen en weer en hoorde je het belletje rinkelen. In het begin heftig, maar uiteindelijk kwam daar altijd een moment dat de tuimelaar weer fier rechtop stond.

Daar houd ik me dan maar aan vast. Dat er rustiger tijden komen. Als er tenminste geen nieuwe duwtjes gegeven worden. Want o ja, dat kan ook nog. Je zou het bijna vergeten, maar ik heb natuurlijk wel een chronische ziekte. Maar daar gaat het goed mee, ondanks alles houdt die zich koest. Maar je weet het niet hè! Aan de basis is het stabiel, maar voorlopig pling-plong ik nog even lekker door.

Spoorzoeken

Nadat ik al een aantal keer in nogal cryptische omschrijvingen in mijn blogs geschreven heb over het accepteren van verlies, het inslaan van nieuwe wegen en wat al niet meer, wil ik daar vanaf nu minder vaag over zijn. Langzamerhand tekent zich namelijk steeds duidelijker af dat ik in een onomkeerbaar proces terecht ben gekomen waarin ik afscheid moet nemen van mijn werkplek.

Al bijna 25 jaar werk ik met veel liefde en toewijding in de kinderopvang. Al een tijdje zijn er twijfels of dit werk nog wel geschikt is voor mij, met mijn MS. Dat is zuur ja. Zorgt voor verdriet.

Verdriet waarbij je af en toe wil dat je zelf een peutertje bent. Helder, duidelijk. Dat je met je vuistjes tegen de deur bonkt, hartverscheurend huilt. Dat je niet toestaat dat iemand een arm om je heen slaat. Dat je jezelf neerstort bij de deur, met je gezicht in de kokosmat. Nog steeds bonk je op de deur en trappel je met je voeten op de grond. Tranen en snot stort je in de kokosmat. Je wangen worden rood een ruw. Na een tijdje sta je snikkend op. Nu zijn er weer die handen. Kom maar, ze drogen je tranen en vegen het snot uit je gezicht. “Zo, jij was boos! Wat een verdriet! Kijk eens een frisse washand voor je wangen.” Je snikt nog wat na. Dan nog één grote snik die niet tegen te houden is en uit je tenen lijkt te komen.

Heerlijk lijkt me dat simpel verdriet, maar hartverscheurend. Gezien en gehoord worden, je tranen en het snot weggeveegd, een koude washand. Wat wil je nog meer!

Maar goed, ik was wat ouder geworden. En dan moet het zo maar. Wil niet zeggen dat ik geen tranen laat, de laatste tijd. Ik kan het nog zo positief proberen te zien, maar het is toch weer een stuk afscheid. Onzekerheid hoe het verder gaat. Hoe het verder moet. Wie ben ik nog helemaal? Wat kan ik nog? Wie vindt dat de moeite waard?

Deze week heb ik een machtiging getekend waarin ik toestemming geef om het tweede spoor traject in te zetten. Dat houdt in dat er samen met mij gezocht gaat worden naar geschikte arbeid buiten de eigen organisatie. Dus, veel gedoe.

Overigens gaat het best goed. Dat is het wrange. Dan wil je nog zo graag. Maar ja, soms is het beter te buigen en mee te gaan met de stroom.

Vorige week waren we een weekje op vakantie. Heerlijk, lekker weg. Maar juist dan kom ik mezelf erg tegen. Uit mijn normale dagelijkse doen, merk ik steeds meer dát wat minder gaat. Lopen met name. Thuis heb ik veel meer afwisseling, pak ik de fiets. Op vakantie wil je graag wandelen, doe je veel meer te voet. Dat gaat dus niet zo goed.

Deze week ben ik weer helemaal in de running. Elke dag gesport, op de woensdag na. Daar voel ik mij toch het beste bij. Twee keer fysiotherapie, goed oefenen. De bevestiging krijgen dat het goed gaat en ik heel veel kan. Verder het advies erbij om toch elke dag een stukje achter elkaar te lopen. Vanaf maandag doe ik dat trouw. Eerste twee dagen tien minuten, daarna een dag twaalf en een halve minuut en gisteren een kwartiertje achter elkaar. Dat is genoeg trouwens, dat kwartiertje. Voorlopig dan, ben ik er tevreden mee. Houden wat je hebt is ook vooruitgang.

Wat de toekomst verder brengt? Ik weet het niet. Het zal wel goedkomen. Ooit, ergens, iets, een beetje. Benieuwd waar dat tweede spoor me brengt, met hoop ik niet al teveel vertraging.

Uitslag MRI

Vorige week was het na ruim een jaar het medicijn Gilenya gebruikt te hebben tijd voor een nieuwe MRI-scan. Vandaag ben ik naar de neuroloog geweest voor de uitslag. Gelukkig laat de MRI een rustig beeld zien. Er zijn geen actieve laesies en ook zijn er geen nieuwe plekken bijgekomen. De neuroloog wijst verschillende plekken aan in mijn hersenen. Oude vlekken, nieuwere vlekken, rustige vlekken. We kijken mee op het scherm en doen net of we het allemaal begrijpen. Of nou ja, we begrijpen het wel, maar voor een leek is het toch lastig om te zien waar het gelijk is gebleven of waar er wat is veranderd. Dus we knikken geestdriftig mee, maar dat het goed is dat snappen we wel. Op een volgend beeld laat hij de zogenaamde black holes zien in mijn hersenen. Dat zijn plekken waar ooit een laesie heeft gezeten en waar nu rustig littekenweefsel is ontstaan. Altijd al gedacht dat ik daar zwarte gaten had zitten. Zie je wel, ik kan er niks aan doen.

Nog meer goed nieuws. Als je wat ouder wordt is de kans steeds groter dat de MS zich rustiger gaat gedragen. Vanaf ongeveer vijftig jaar zie je over het algemeen dat er minder aanvallen komen. Nou duurt dat bij mij natuurlijk nog wel heeeeeel lang, maar toch. Het is overigens geen garantie, maar die krijg je er nooit bij.

Ik had voordat we naar de neuroloog gingen helemaal niet het gevoel dat ik er erg mee bezig was, die uitslag. Maar ik merk nu aan de opluchting en de blijdschap hierover dat ik me er onbewust waarschijnlijk toch druk om maakte. De tintelingen die ik voelde van de laatste tijd waren natuurlijk ook niet erg geruststellend. Waarschijnlijk toch van een eerdere plek, een oude klacht…oud zeer.

Overigens is het plekje op mijn knie sinds vorige week weer weg. Zo zie je maar, dingen komen en gaan. Het zegt allemaal niets.

Wat dat betreft is een plek meer of minder ook niet zo bepalend. Het gaat er meer om hoe je je voelt. Dat gaat goed gelukkig. Voor de behandeling en daarmee de keuze voor medicijnen is het natuurlijk wel van belang om te weten hoe het ervoor staat. Als de MRI een onrustig beeld laat zien met veel nieuwe en aankleurende, actieve, laesies weet je dat de medicijnen hun werk niet goed genoeg doen voor jou. Gevolg kan dan zijn dat er weer gewisseld moet worden van medicijnen. Het kan best zijn dat je er niets van merkt dat er ziekteactiviteit is, of is geweest in de hersenen. Dit hoeft niet altijd klachten te geven. Maar ongunstig is het wel, want dan ben je misschien met de volgende laesie wel aan de beurt met klachten.

Dat kan nu natuurlijk ook wel, altijd een geruststellende gedachte. Haha, maar de kans is minder wanneer het langer rustig blijft. Altijd leuk, die kansberekeningen. Hoeveel kans op een nieuwe plek, hoeveel kans om te struikelen, om iets te laten vallen, om onder een auto te lopen, hoeveel kans om van de trap te vallen. Het zegt allemaal niets. Duimen en hopen dat het goed gaat, dat is het enige. Achteraf kan je dan kijken hoe het is gegaan. Met de wetenschap van nu kunnen we zeggen hoe het was.

Maar tot zover hiep, hiep, Gilenya!

De wereld van MS

Nog steeds heb ik last van mijn lies. Niet heel erg, maar wel vervelend. Dan heb ik er ook nog wat eigenaardigs bij. Nou ja, eigenaardig. Als je MS hebt, ben je natuurlijk wel wat gewend. Het doet me een beetje denken aan dat stukje van Snip& Snap, of was het nou van Toon Hermans. Ik weet niet meer van wie het was. Hoe dan ook dat van: “Dokter, als ik hier druk, doet het daar pijn”. Maar dan echt. Als ik met mijn hand over mijn knie strijk, voel ik een tinteling, pijntje, schokje richting lies. Raar toch, dat is dus MS. Van alles kun je voelen, hebben, krijgen.

Welkom, welkom in de wereld van MS.

De MRI van volgende week vertrouw ik dus niet helemaal. Kan best zijn dat er weer een actieve laesie zit. Maar ja, dat zien we dan wel weer. Het is ook niet echt erg, alleen vervelend. Het advies van dat mopje maar ter harte nemen. “Daar niet meer drukken!”

Gisteravond zijn we naar een voorstelling in de steengroeve geweest. Midzomernachtsdroom, dat was prachtig.

Vanaf de plek waar we onze fiets hadden gestald, moesten we ongeveer een kwartiertje lopen naar de groeve. Dat is voor mij al best ver tegenwoordig. Nog voordat we de steengroeve binnen gingen kreeg ik al een beetje last van mijn benen. Het wandelen ging wat moeizamer en dan moesten we nog aan de afdaling in de groeve beginnen. Er gaat daar een mooi breed pad naar beneden. Vrij steil, dat wel. Gelukkig is het overal voorzien van een reling. Hier maak ik dankbaar gebruik van. Ik heb het nodig om me vast te houden. Onzeker en wat angstig loop ik naar beneden. De tijd van zelfverzekerd en onbevangen afdalen is al lang voorbij. Geïrriteerd sla ik het goedbedoelde aanbod om mijn jas voor me te dragen af. Zo moeilijk om hulp aan te nemen. Zelluf doen…. Zo’n kinderachtige reactie. Bah! Maar ja, het lukt allemaal. We zijn er.

Het volgende obstakel dient zich al weer aan. De tribune. Zucht, nu moeten we die nog naar boven. Dit keer neem ik wel de uitgestoken hand aan. Ik leer het wel.

De voorstelling is geweldig. Zeker als het donker wordt, is het een fantastisch schouwspel. Het licht, de figuren, de typetjes. De dans, de lichtjes. Soms doet het bijna denken aan een schilderij van Hieronymus Bosch dat tot leven gekomen is. Met de fantastische muziek erbij is het een erg indrukwekkend geheel.

Als het pauze is blijf ik maar zitten op mijn plekje. Al lang blij dat ik veilig zit. Ik verbaas me er telkens weer over hoe de mensen met groot gemak de tribune afdalen of weer beklimmen. Soms ook nog met volle handen. Zonder te knoeien, haha dat zou mij dus echt niet lukken.

Er zijn ergere dingen. Ik ben er maar mooi en laat me lekker onderdompelen in de sprookjesachtige wereld van de Midzomernachtsdroom.

De terugweg naar de fiets gaat gemakkelijker. Als ik de tribune af ben tenminste. Maar het pad omhoog, dat kan ik wel. Op de één of andere manier is dat gemakkelijker. Klimmen gaat beter en de conditie is er nog wel. Is dat ook niet wat er altijd beter kunnen doen? Vooruit en omhoog!

Balans opmaken

Hoe gaat het? Het wordt me vaak gevraagd. Tsja, hoe gaat het eigenlijk met me. Zelf weet ik het vaak ook niet zo goed. Waar ik altijd zonder censuur mijn hele ziel en zaligheid deelde op dit blog, lijken de woorden me nu telkens te ontglippen. Wat kan en wil ik delen. Maar het gaat goed. Denk ik….. Er is het afgelopen jaar niet zoveel verandering geweest in mijn  fysieke vermogens. Tenminste dat is mijn beleving. Misschien een gekleurde visie, soms is het lastig om daar een objectief oordeel over te geven. Binnenkort ga ik helemaal door de molen. Er wordt een MRI-scan gemaakt. Dit omdat ik nu ruim een jaar Gilenya gebruik. Hopelijk wijst dit uit dat de medicijnen goed werk doen en dat het rustig is op het MS-front.

Verder wordt er een functie mogelijkheden lijst ingevuld en krijg ik een arbeidsdeskundig onderzoek. De naam FML zorgt voor veel hilariteit bij de jongere generatie. Tsja, kloofje hè!

Het arbeidsdeskundig onderzoek geeft hopelijk wat meer duidelijkheid voor welke werkzaamheden ik nog geschikt ben. Vrij zuur om te bedenken dat je niet meer geschikt zou zijn ergens voor. Maar ja, zo gaat dat. Je hebt een chronische ziekte of je hebt er geen. Het spotje van de landmacht heb ik de hele tijd voor ogen waarin het vakje geschikt of ongeschikt wordt gekleurd. Rode krassen in een vakje.

Zo word ik heen en weer geslingerd tussen de zwartste momenten met het gevoel dat ik nergens meer goed voor ben en de meer optimistische tijden waarin ik mezelf als waardevol mens met nog vele talenten zie. En alles wat daar tussen ligt. Daar ergens zal de waarheid ook wel zijn.

Ik sport nog steeds veel. Dat gaat nog altijd best goed. In verband met de vakantietijd heeft het zwembad openingstijden en programma aangepast. Hierdoor moet ik mijn eigen programma ook wat aanpassen. Aangezien ik nog al een gewoontedier ben vind ik dat niet zo fijn. Ach ja, nog maar een paar weken anders sporten.

De laatste tijd heb ik soms wat last van mijn lies. Ook niet fijn. Af en toe worden spieren overbelast omdat andere spieren hun werk niet doen. Maar goed, fysio probeert alles weer op gang te krijgen en in balans. Komt goed, alles komt goed.

Kracht

Het lijkt er op dat ik elke keer de behoefte voel om de eindeloze opsomming te maken van mijn wekelijkse fysieke inspanningen. Ik heb het zo nodig om vertrouwen te houden in dat lijf. Op zich moet dat niet nodig zijn. Ik heb het ongelooflijke geluk dat ik nog maar weinig heb in hoeven te leveren. Ja, dat hardlopen dan. Maar zeg nou eerlijk. Daar is eigenlijk toch niet zoveel aan. Dat nutteloze gedraaf, zonder duidelijk doel. Daar kun je best zonder, echt. Als het moet dan.

In de sportschool merk ik dat ik nog wel flink wat fysieke kracht heb overgehouden. Bij de legpress oefen ik mijn benen afzonderlijk. Mijn linkerbeen is iets minder sterk. Toch lukt het om 40 kilo weg te drukken met elk been. Drie setjes van 15. Ook de armen gaan best goed. Naar je toe trekken, 35 kilo, en naar beneden 25 kilo. Nou ja, verder nog allerlei apparaten. Ik heb een vast rondje, waarmee ik bijna een uur bezig ben.

Toch is het moeilijk om vertrouwen te houden in de dingen die je doet. Wat je kan. Er zijn natuurlijk best wat dingen veranderd.  Maar aan de andere kant, als ik in de spiegel kijk zie ik een gespierd lijf. Sterk, krachtig,goed getraind. Daar doe ik dan ook best veel moeite voor. Oefenen, oefenen, oefenen. Om te behouden wat je hebt. Kracht, conditie, coördinatie en souplesse.

Maar MS is weerbarstig. Onberekenbaar en onbekend ook. Niemand kan een voorspelling doen hoe het verder gaat. Dat maakt het moeilijk. Voor mezelf vooral, maar ook voor de wereld om me heen. Eigenlijk lukt het mijzelf best goed om het leven te nemen zoals het komt. Niet te angstig te zijn voor wat er misschien ooit nog zal komen. Want dat hoeft ook niet te gebeuren. MS kan van alles met zich meebrengen. Gezichtsverlies, verlammingen, krachtsverlies, gevoelsstoornissen, coördinatiestoornissen, cognitieve stoornissen, ga zo maar door. En nee, dan is het geen rijtje waarvan je dan zegt:”O, doe me dan dat maar.” Het overkomt je, of niet natuurlijk. Wat ik wel weet is dat het goed is om uit te gaan van je eigen kracht. Hoe alles ook verder gaat. Een mens kan best wat hebben. Leren om te gaan met verlies. Maar het allerbelangrijkste is het vertrouwen in jezelf. Je eigen kracht. Hoe alles ook zal gaan, er is een manier om verder te gaan.

Filemon

Nou dat gaat best goed. Niet meer hardlopen. Ik begin er al aardig aan te wennen. Na meer dan de helft van mijn leven aan hardlopen te hebben gedaan, was dat best een flinke stap. Een behoorlijke horde die ik moest nemen, maar de kogel is door de kerk.  Jaja, zo kan ’ie wel weer. Genoeg dus.

Ondertussen heb ik bij de jaarlijkse algemene ledenvergadering mijn speldje voor het 25-jarig lidmaatschap van atletiekvereniging Archeus in ontvangst mogen nemen. Ik dacht dat het een pijnlijke samenloop van omstandigheden zou zijn. Maar het viel mee. Ik blijk het te kunnen zien als een mooie bekroning van mijn hardlopersbestaan. Het is klaar, genoeg geweest.

Ik heb tot het eind van het jaar om te besluiten of ik nog lid blijf, maar een wonderbaarlijke genezing zal er wel niet in zitten. Wel blijf ik natuurlijk gewoon betrokken bij de vereniging. Afgelopen zondag zat ik bij de inschrijving van de Runvisionloop. Dat soort dingen blijf ik wel doen. Daar loop ik niet voor weg……..sorry begin ik weer.

In de sportschool gaat het goed trouwens. Ik heb de regelmaat al weer een tijdje helemaal op kunnen pakken. Vooral de combinatie daar met de fysiotherapie vind ik helemaal geweldig. We doen verschillende oefeningen. Soms voor kracht, soms voor snelheid. Vaak evenwicht en balans. Ik weet natuurlijk niet hoe het zonder zou zijn, maar ik heb wel het gevoel dat ik er baat bij heb. Ook het zwembad zit langzamerhand in mijn systeem. De zondagochtend lukt vrijwel altijd, maar dat komt misschien omdat dat vroeger mijn vaste loopochtend was. Echt heel leuk vind ik het nog niet, maar ja je kunt niet alles hebben. Naderhand voelt het wel altijd goed. Het aquajoggen is lastiger om wekelijks vol te houden. Ik vind het op zich heel leuk, maar ik kan alleen maar op woensdagavond. Dat ik niet zo vaak ga ligt meer aan het tijdstip. ’s Avonds sporten vind ik niet ideaal. Er is veel vaker een reden, of een excuus, om niet te gaan. Vanaf komende week ga ik daarom de aquafysio eens uitproberen. Dit wordt o.a. op de woensdagochtend gegeven en is daarom waarschijnlijk een mooie vervanging voor de looptraining van woensdag.

Genoeg in beweging dus. Gelukkig kan dat. Een portie nederigheid en dankbaarheid  leer je er wel bij. Daar waar ik vroeger trots was op alles wat ik zoal deed, is daar nu ook vooral het besef dat je blij mag zijn met alles dat goed gaat. Een zekere gretigheid en haast om zoveel mogelijk te doen  nu het nog kan. Oei, klinkt wel zwaar, geloof ik. Toch geloof ik daar wel in. Dat lijf, dat lijf, daar moeten we goed voor zorgen.  Ik kijk de laatste tijd wel eens naar Filemon staat strak. Hij heeft het plan opgevat om zich in korte tijd op te werken naar een strak gespierd lichaam. Tsja jongetje, dan moet je trainen trainen en nog eens trainen en heel veel goed eten. Resultaat valt hem tot dusverre tegen. Hij gaat aan de anabolen. Tsja en dan? Ben benieuwd hoe het verder gaat. Filemon wil als hunk op de cover van een tijdschrift, met een gespierde bast. Ach ja, dat lijf, dat lijf. Voorlopig ga ik toch nog maar voor mijn gezondheid. Goed eten, goed drinken, voldoende rust en ontspanning. En bewegen, als het kan.

Lekker op de fiets bijvoorbeeld. Met trapondersteuning dat dan wel. Altijd standje turbo. Filemon staat strak en Jo goes turbo!

Uitgelopen!

Gisteren toen ik naar huis fietste van het werk wist ik het opeens. Ik ga stoppen met hardlopen, ik doe het niet meer. Eindelijk ben ik zover dat ik kan toegeven dat het niet meer leuk is op deze manier. Ik dacht aan de woensdagtraining en bedacht me dat ik er eigenlijk tegenop zag. Het eenzame lopen, de rondjes andersom. De warming-up die ik ook al niet meer zo goed mee kan doen. Het gestuntel op één been, het knie heffen, hakkenbillen, alles gaat maar half. Zelfs dat is misschien nog optimistisch gesteld. Dus vanochtend heb ik een berichtje op onze app-groep gezet. Dat ik stop, niet meer kom. Veel lieve reacties terug, waarvoor dank. Tijdens het schrijven van dit berichtje rolden als vanzelf de tranen over mijn wangen naar beneden. Stil verdriet. Is lastig appen trouwens. Het weer doet mee vanochtend. Dikke druppels langs de ramen. Nou ja, mis ik daar in ieder geval niets aan.

Wat nu? Ik weet het niet. Soms moet je eerst iets loslaten om iets nieuws te kunnen pakken. Maar soms moet je eerst iets loslaten om te beseffen dat het ook best een beetje veel was.

Dus we zien het wel. Wat beweging en sporten betreft nog genoeg over denk ik. Nog drie keer sportschool in de week, één keer 40 baantjes zwemmen en een half uurtje aqua-joggen. Dus die woensdagochtend kan er best af! Maar toch, het blijft lastig.

Bijna jaarvergadering van Archeus. Het afgelopen jaar had ik de 25 jaar lidmaatschap vol. Tijd voor een speldje dus. In april is de officiële opening van de nieuwe atletiekbaan. Hoe wrang kan het zijn!

Jaloers mag, hoorde ik van de psycholoog. Het is geen negatieve emotie maar een heel natuurlijke. Afgunst daarentegen is minder. Dat je het de ander niet gunt. Gelukkig heb ik daar geen last van. Ik vind het prachtig dat de nieuwe baan er ligt. Trots op de nieuwe accommodatie, zeker. Maar ik had zo graag……

Tijd om te wennen aan mijn nieuwe rol. Ook wel weer gemakkelijker. Als me gevraagd wordt: loop je nog hard? Gewoon nee zeggen. Dat kan ik niet meer. Duidelijk. Goh jammer zeg! Ja best wel.

Klaar, geen gezeur over ik ga nog wel, maar het lukt niet meer zo. Een duurloopje zit er niet meer in. Nee , last van mijn been. Ik kan ze niet zo goed meer optillen.

Verder gaat het best. Evenwicht, balans en coördinatie zijn ook niet bepaald mijn sterke punten meer. Maar dat is niet vervelend om te oefenen. Voor mij is de sportschool nu toch wel  ideaal. Ik krijg twee keer in de week een half uurtje begeleiding van de fysiotherapie. We blijven oefenen. Ook wel oefeningen die gericht zijn op het optillen van mijn benen. Die het lopen ondersteunen. Zoveel mogelijk bewegingen blijven oefenen en tot de grens gaan blijft belangrijk.

Het lastige is dat je moet blijven oefenen, totdat het niet meer gemakkelijk is. Tot de grens bereikt is, maar ja. wat is de grens? De wereld zal kleiner worden, de mogelijkheden beperkter. Dat is geen zwartgalligheid, maar pure realiteit.  Zolang mogelijk volhouden, zoveel mogelijk doen. Tot nu toe is er nog een hele wereld over, dat het zo mag blijven. Daar gaan we voor.

Blue Monday

Het is al weer een tijdje januari. Ik heb de feestdagen overleefd, maar deze maand is saai, somber en Blue Monday is nog niet eens geweest. Wat zal het nieuwe jaar weer brengen. Vol  goede moed het nieuwe jaar in of met angst en beven?  Het wisselt nog een beetje, mijn gemoedsstemming. Ik heb het hele jaar nog niet gelopen. Nou ja, getraind voor lopen. Het woord hardlopen begin ik maar een beetje te vermijden. Klinkt zo sneu als je mijn gestuntel ziet. Er zijn trouwens nog maar twee woensdagtrainingen geweest. De eerste week zou het glad worden. Tegenwoordig al een goede reden om niet te gaan, dat het misschien glad wordt…dus. Vandaag ging ik op kraambezoek, helemaal een goede reden!!! Maar volgende week, als er niks tussenkomt, dan ga ik. Het zwembad heb ik al wel weer bezocht om mijn 40 baantjes te trekken en binnenkort ga ik ook weer eens naar aquajogging. Met fysio ben ik de laatste tijd onder andere bezig om mijn hamstrings sterker te maken en de spieren aan de voorkant van mijn been te rekken. Ik kan namelijk niet meer hakken-billen.  Jaja, ‘t is me wat. Niet dat het echt nodig is, maar ik vind het altijd erg irritant om te ontdekken dat iets niet meer lukt. Ik weet echt niet waar ik dat aan moet sturen. Mijn hak komt tot ongeveer halverwege. Zeker met links lukt het niet om verder te komen. Als je niet oefent en niet aan loopscholing doet, dan weet je dat dus niet. Reden om het niet meer te doen? 

Maar stel dat het dan weer een keertje beter gaat, dan weet je dat dus ook niet.

Toch is het heilige moeten van trainen er wel af. Maar hoewel ik regelmatig iets oversla gaan er weinig weken voorbij zonder drie sportmomenten. Dus het valt nog wel mee.

Goede voornemens voor dit jaar? Ja, ook dat nog. Ik eet weinig tot geen vlees meer en heb besloten om alleen in het weekend nog maar een wijntje te drinken. Nou heb ik alleen nog niet bedacht wanneer ik het weekend vind. Ik werk namelijk alleen op dinsdag en donderdag, dus weekend is nogal een rekbaar begrip.

Bovenop mijn toch al vrij strenge eetregime moet ik daar misschien niet al te rigide mee om gaan. Verder zijn er voor alle soorten voedsel of drank wel voors en tegens te vinden, dus waar je goed aan doet weet je nooit. Als je gaat zoeken naar goede voeding voor MS-patiënten kom je veel tegen.

Van Roger MCDougall, Jellinek tot Swank, Anne Maas en Evers, allemaal claimen ze dat hun dieet ervoor zorgt dat je je veel beter zult gaan voelen. Het lastige is dat de diëten elkaar soms enigszins tegenspreken. Bij het ene mag je dit niet en bij het andere dat niet. In de loop van de tijd heb ik zo mijn eigen dieet maar een beetje samengesteld. Ik hou me vast aan bepaalde eetregels waarbij sommige dingen bij het ene dieet passen en andere bij een ander dieet. Verder moet het vooral bij mezelf passen vind ik. En helpt het al? Geen idee, ik doe maar wat.

Wat ik wel ontdekt heb is dat ik dit dus gewoon kan. Iets juist wel of niet nemen en me daaraan houden. En ook weer niet te krampachtig. Een soort kracht ontdekken in jezelf, maar het ook vooral niet te serieus nemen. Of ik verder nog wat heb geleerd van het leven sinds ik MS heb? Nou niet echt iets om trots op te zijn. Jaloers zijn, het vervloeken van de stomste dingen, zwartgallige humor. Nou daar kom je ver mee, haha. Beslist geen engeltje geworden, dat is nou jammer.