Fampyra

Spannende dagen op het moment. Afgelopen week mocht ik een looptest doen om te beoordelen of ik in aanmerking zou kunnen komen voor het medicijn fampyra. Dit is een medicijn dat het loopvermogen kan verbeteren voor mensen met MS. Eén maar: het werkt niet voor iedereen. Bovendien zijn er strenge voorwaarden verbonden om het medicijn vergoed te krijgen.

Er is veel te doen geweest rondom fampyra. Wel vergoed, niet vergoed, alleen vergoed voor mensen die deelnamen aan een onderzoek, helemaal niet meer vergoed en nu vanaf september weer opgenomen in de te vergoeden medicijnen. Maar wel onder strikte voorwaarden. Zo moet je een EDSS-score hebben tussen de vier en zeven. Dat is de mate van beperkingen die je hebt door de MS. Waarbij 0 staat voor geen beperking en 10 voor overleden als gevolg van MS. Lekker opwekkend. Officieel is die score nooit bij mij vastgesteld, maar ik schat dat ik zo ongeveer op vier of vijf zit. Vier staat voor toenemende beperking bij het lopen en vijf voor beperking bij het uitvoeren van een volledige werkdag. Dus het schiet lekker op!  In ieder geval voldoe ik wat dat betreft aan de eis. Verder moet je een looptest doen. Dat houdt in dat je over een afstand van 25ft, dat is ongeveer 7,5 meter,  meer dan zes seconden nodig hebt.  Ik heb die afstand twee keer gelopen en deed er beide keren ruim zeven seconden over. Ik heb hierdoor de twijfelachtige eer dat ik langzaam genoeg ben. Verder moest ik nog een vragenlijst invullen. Ook die was blijkbaar dusdanig ingevuld dat ik tot de subgroep behoor die voor vergoeding in aanmerking komt. Voor een proefperiode dan van twee weken.

Ook moest ik nog even bloed laten prikken. Je nierfunctie moet in orde zijn voordat je mag starten. Gelukkig was die prima. De medicijnen zijn besteld en nu is het dus wachten op het bericht van de apotheek. Dat zal wel niet al te lang duren, maar het zijn wel lastige dagen waarbij ik voortdurend balanceer tussen een hoopvol gevoel en me anderzijds probeer voor te bereiden op teleurstelling. Want dat kan dus ook, dat het niet helpt.

Als het werkt moet je vrij snel iets van de behandeling merken. Na twee weken krijg ik weer een test. Hieruit moet dan duidelijk een vooruitgang blijken, anders krijg je het middel niet voorgeschreven. Je kunt overigens last krijgen van bijwerkingen. Dat zou dan weer wat minder zijn natuurlijk. Het kan ook nog allebei. Dat je beter gaat lopen, maar dat er ook een aantal nadelen aan zitten. Maar je weet het niet. Op internet vind je van allerlei verschillende verhalen. Sommige mensen zijn er lyrisch over, voor anderen doe het niets of ze ondervinden toch wel veel last van de bijwerkingen. Het heeft ook eigenlijk helemaal geen zin om dat soort dingen op te zoeken, maar ja deze periode van wachten is niet zo fijn. Gedachten buitelen van stel je toch eens voor, naar het zal wel weer niets zijn.

Geduld dus voorlopig. Hoe dan ook, wordt vervolgd.

Bodyscan

De laatste weken ben ik weer veel aan het sporten. De zomervakantie is voorbij, dus alle normale dingen kunnen worden hervat. Dan doe ik er nog even een schepje bovenop. Nog iets vaker, nog iets langer, nog meer stappen. Zo gaat dat met mij, vasthoudend. Hardnekkig en misschien wel verbeten doorgaan. Of ik er goed aan doe, weet ik niet. Misschien is het wel te veel. Maar wat maakt het uit, zolang het gaat, gaat het. Voel ik me goed omdat ik veel sport, of sport ik veel omdat ik me goed voel?

Dat goed voelen is ook nog maar betrekkelijk trouwens, nog steeds veel last van spierpijn. Maar of ik nou veel doe of weinig, dat maakt geloof ik niet uit. Je moet luisteren naar je lichaam wordt vaak gezegd. Nou, dat is nog helemaal niet gemakkelijk. Mijn lichaam is niet echt betrouwbaar. Soms lispelt het en fluistert. Ik versta het niet. “Wat zeg je, ik begrijp er niets van?” Andere keren word ik wakker met een wirwar van spieren die voelen als te strak gespannen elastieken en dan gilt het en krijst het: “Nee… niet… wil niet….vandaag niet!!”Dan luister ik niet en praat geruststellend terug: ”Kom op, niet aanstellen. Eruit. Eerst maar eens douchen. Aankleden, ontbijten. Koffie, indien nodig twee paracetamol.” Als we dat hele riedeltje gehad hebben moet mijn lijf schoorvoetend toegeven dat ik gelijk had. “Beter zo, ietsje dan.”

In samenspraak dus, oftewel ik doe maar wat. Soms lijkt het wel of andere mensen veel beter weten hoe het zit met MS. Laatst nog zat ik na het sporten aan de koffie met een sportcollega en mede-MS’er en was er iemand die ons complimenteerde. We waren zo goed bezig vond ze, zo goed om te blijven sporten als je MS hebt. Daar kan ik dan nog in mee gaan, want dat lijkt me ook, als het lukt tenminste. Of zolang het lukt. Maar goed, daarna zei ze: “Zo goed, zoals jullie bezig zijn. Anders hadden jullie allang in een rolstoel gezeten. Echt, ik weet het zeker!” Dat was dan weer een beetje kort door de bocht. Fijn dat je dingen met stelligheid kan beweren. Maar ja, ze bedoelde het vast goed.

Wat ik de afgelopen jaren wel geleerd heb is dat je met MS eigenlijk niks zeker kunt weten. Soms heb je goede dagen en soms wat mindere. Waar het aan ligt is lang niet altijd te achterhalen. Zijn het weersinvloeden, of heb je slecht geslapen. Maar waarom dan? Is het drukte of juist niet. Er is vaak geen peil op te trekken.

Maar ik ben wel weer serieus aan het trainen dus. Waarvoor? Ambities? Mijn grootste ambitie is om te behouden wat ik heb. Of dat lukt is nog maar zeer de vraag. Het is het proberen waard, denk ik. Verder prijs ik mezelf gelukkig dat ik er over het algemeen plezier in heb. Het geeft structuur aan de week en is goed voor de sociale contacten.

Dus, vooral doorgaan. Niet al te veel bedenken wat je voelt, geen totale bodyscan.  Maar gewoon opstaan en doorademen.