Subscribe:

maandag 16 augustus 2021

Nieuwe blogberichten

 Nieuwe blogberichten zijn te vinden op mijn website: jolandaruesink.nl

vrijdag 30 april 2021

Eigenlijk

Het gaat niet zo goed eigenlijk, al een behoorlijke tijd. Waar ik dan in vredesnaam de behoefte vandaan haal om er eigenlijk bij te zetten weet ik ook niet. Misschien om het iets te verzachten. Me niet aan te willen stellen of zo. Een totaal overbodige toevoeging. ’t Is gewoon niks de laatste tijd. Het gaat niet zo goed volstaat dus. Eigenlijk dus. Nou heb ik altijd wel wat last van stijve, stramme spieren maar dat wordt er nu echt niet leuker op. Het begon met een pijnlijke rechterschouder. Eerst alleen bij bepaalde bewegingen, later werd ik er ook wakker van. Vooral ’s ochtends heb ik er last van. Als ik dan maar weer een beetje in beweging ben gaat het wel weer. Behandelingen en oefeningen bij de fysio verlichten wel wat, maar meestal is dat van korte duur. Het lijf werkt niet mee. Pijn, stijf en stram keert net zo snel weer terug. Dan maar weer wat paracetamol ertegenaan. Het lijkt erop dat het de laatste tijd steeds erger wordt. Steeds meer delen van het lijf gaan meedoen met het feest. Linkerschouder, nek, hoofdpijn, kaak, tanden, kiezen. Geen spierpijn, maar zenuwpijn? Soms is het zo dat ik blij ben dat de dag om is. Kan ik weer naar bed. Vervolgens ben ik blij dat het weer ochtend is, kan ik weer opstaan. Onrustige slaap en wakker worden met pijn is ook niet alles. Goed beschouwd ben ik altijd blij, dus. Ik probeer verder wel een beetje mijn dagelijkse ritme aan te houden. Loop mijn ommetjes nog steeds, weliswaar vaker met wat meer moeite. Soms ben ik wat wankel en voelen de benen zwaar. Verder trouw elke dag wat yoga of stretchen.  Mijn alcoholvrije Ikpasperiodes hebben ook al geen zoden aan de dijk gezet. De belofte dat je je daar veel fitter van zou gaan voelen waren voor mij niet voelbaar.

Elke dag hoop ik weer dat het morgen, morgen beter is. Tot dusverre is dit nog ijdele hoop gebleken. Misschien is dit een terugval waar ik weer langzaam een beetje uit opkrabbel, misschien is dit ook iets waar ik langzamerhand aan moet gaan wennen Dat de duimschroeven weer een beetje worden aangedraaid. Ik weet het niet. Lopen gaat ook al niet zo geweldig de laatste tijd en moe ben ik ook. Maar dat kan ook niet anders, met die onrustige slaap. Tot zover mijn klaagzang. Zölfsneuïgheid is zo’n mooi woord ervoor. Drents denk ik, want Daniël Lohues zingt er zo mooi over.

Elke dag vraagt Jan weer heel trouw hoe het gaat. Ik wil heel graag zeggen dat het goed gaat en dat ik goed heb geslapen. Maar de laatste tijd moet ik hem altijd weer teleurstellen. Zo voelt dat dan, als je steeds weer moet zeggen dat het niet meevalt. Maar ik ben hem dankbaar voor het steeds weer meeleven en het geduldige luisteren naar waar het nu weer zeer doet en dat ik er geen zin meer in heb. Het mopperen en het zeuren. Echt die man verdient een lintje!

Maandag heb ik een afspraak bij de verpleegkundige. Benieuwd of dat nog wat op gaat leveren. Maar misschien moet ik gewoon geduld hebben en gaat het vanzelf weer een stukje beter, of het went. Dat kan ook natuurlijk.

 

 

 

zondag 28 maart 2021

Adagio

Dan zijn we al weer ruim een maand verder. Vannacht is de tijd verzet. Een uurtje korter in de nacht. Tijd voor de lente. Bijna niet voor te stellen dat er een paar weken geleden nog zo’n pak sneeuw lag. Hoewel het de laatste tijd regelmatig regent hebben we ook al fijne lentedagen. Ondertussen trekt het leven in een saai en traag tempo verder. Ik heb weer een telefonische afspraak gehad met de neuroloog on even te checken hoe het gaat met de medicijnen. Besloten om door te gaan met de Fampyra, maar om de medicijnen voor het slapen en tegen de spierpijn maar weer te stoppen. Dat leverde niet veel voordeel op. Het hoort er nu eenmaal bij, denk ik.

Twee weken geleden heb ik ook mijn eerste inenting tegen corona gehad. Blijkbaar was ik al aan de beurt als kwetsbaar persoon. Ergens voelt het alsof ik een Van Rossempje heb gedaan, maar er kwam eerlijk al een uitnodiging van de huisarts. Ik kreeg een inenting met AstraZeneca. Net voordat deze inentingen tijdelijk werden stopgezet. Ach ja, bijwerkingen. Dat kan, natuurlijk. De kans op ernstige bijwerkingen zoals trombose is wel heel klein. Van de bijwerkingen die vaak voorkomen na een inenting met dit vaccin kan ik zo’n beetje driekwart aanmerken als mijn dagelijkse staat van zijn. Dus de rest kan er ook nog wel even bij. Het rillerige gevoel dat ik later op de dag van de inenting had, kwam me bekend voor. Dit had ik toen ik nog Avonex als medicijn gebruikte wekelijks.

Verder hebben we mijn verjaardag gevierd. Nou ja, heel klein natuurlijk. Vorig jaar was mijn verjaardag net voordat alle beperkingen rondom corona kwamen. Nu zijn we al weer een jaar verder. Ik heb wel een groot cadeau gekregen trouwens. Enigszins met vertraging, want grote drukte met online bestellingen, maar het is er. Een elektrische piano! “Goh, ik wist helemaal niet dat je piano kon spelen!” Eh, dat kan ik ook niet. De bedoeling is dat ik het ga leren. Ik doe dit met een programmaatje op de iPad. Dat valt nog niet mee overigens. Het is behoorlijk vermoeiend. Het aansturen van de handgrepen en onthouden van de noten valt me nog zwaar. Is ook een beetje overmoedig misschien. Ik krijg namelijk steeds meer moeite met dubbeltaken. Heel vaak zit er ook wat vertraging op de lijn met het reageren. Zo durf ik al een hele tijd niet meer auto te rijden. Eigenlijk, zeg ik er dan bij. De waarheid is dat ik heb besloten om het niet meer te doen. En dan denk je wel dat je kan leren om piano te spelen? Nou, kan effe duren misschien. Maar dr. Scherder zegt dat het heel goed is voor het functioneren van de verschillende hersengebieden om jezelf iets nieuws aan te leren. Met zijn handvol hersens, die hij elke keer weer ergens vandaan tovert, kan hij precies laten zien welk gedeelte in de hersenen actief wordt tijdens het aanleren van nieuwe vaardigheden. Dus ook al klinkt het nog niet zo, ik ben druk bezig met het aanleggen van nieuwe wegen. Ook al gaat het niet geweldig, ik heb er wel plezier in. Daar gaat het om! De laatste jaren ben ik vooral goed in dingen doen die ik niet zo goed kan.

Bovendien is een inschattingsfout maken tijdens het pianospelen een stuk minder gevaarlijk dan tijdens het autorijden.

De tijd nemen dus maar, niet te snel willen. Adagio, adagio.

woensdag 10 februari 2021

Dood vogeltje

 

 

Nu de grootste euforie rondom het dikke pak sneeuw bij de meeste mensen wegebt, durf ik schoorvoetend toe te geven dat dit niet mijn meest beste dagen zijn. De stevige winterwandelingen in de sneeuw.  De frisse wangen, koude handen. Het gezonde buitenkleurtje. Lekker weer opwarmen binnen. Een sneeuwballengevecht, neerploffen in een dikke laag sneeuw. Geen optie voor mij. Nou ja, dat neerploffen zou nog wel gaan, maar overeind komen is een ander ding. De overlast in het verkeer, het sneeuwschuiven, de ongelukken. Maar het levert wél mooie plaatjes op. Zo langzamerhand heb ik ze wel gezien. Ik voel me gevangen in dit huis, in dit lijf. Bang om te vallen blijf ik al een aantal dagen grotendeels binnen. Zondag ben ik heel even al wankelend tot mijn knieën in de sneeuw geweest. De rest van de dagen bedenk ik elke keer weer opnieuw dat ik toch best naar buiten moet kunnen in de sneeuw. Maar dan zie ik de straat met gladde opgevroren sneeuwsporen en de stoepen met hier en daar een opgewaaid of geveegd hoopje sneeuw. Als ik daarover heen moet stappen zou ik me echt ergens aan vast moeten houden. Op één been staan zonder steun is toch al niet zo’n goed plan, laat staan met een gladde, ongelijke ondergrond. Ik ben zoals men zegt nogal slecht ter been. Klinkt alsof je het over een hoogbejaarde hebt, maar ik ben er ook eentje van langzamerhand. Toch wel, eerlijk gezegd. Dus moet ik verstandig zijn en gewoon thuis blijven. Met een verzwikte enkel of gebroken arm ben je nog verder van huis. Binnen probeer ik wel in beweging te blijven. Dus ga ik twee keer per dag tien minuten op de crosstrainer. Verder ga ik onverstoorbaar door met mijn yogalesjes. Ik doe nu zelfs mee met Nederland in Beweging en ook mijn 20-minuten- ommetje gaat hier best op zolder. Alleen mijn route wordt niet vastgelegd. Toch jammer, want ik stelde mij het plaatje voor van de ontelbare streepjes heen-en-weer op zolder. In 20 minuten is dat zelfs voor mij best vaak. Dus zegt Erik: “Goed gedaan. Je hebt ook vandaag weer minimaal 20 minuten gelopen. Ik heb een hersenweetje voor je!” Ach het zal mij worst wezen. Erik met zijn hersenweetjes. Milou van de yoga zegt dan tijdens de ‘morningroutine’:  “Voel wat deze oefening voor je heeft gedaan, misschien voel je nog allerlei sensaties. Probeer er naar toe te ademen, dan verdwijnen deze prikkelingen vanzelf.” Ja hoor, Milou. En dan Olga: ”Stevig doorstappen op de plaats, Sidestep, kick. Armen mee zwaaien. Andere kant op.” Hoho, niet zo snel, ik val bijna om.

Nou ja het heeft iets komisch, maar ook wel treurigs. Hoe dan ook, ik snak naar sneeuwvrije stoepen, begaanbare wegen.

Over echt treurig gesproken: afgelopen maandag hoorden we een stevige bonk tegen het raam. We dachten eerst dat er een sneeuwklomp van het balkon loskwam en tegen het raam waaide. Het bleek echter een vogeltje te zijn dat enigszins gedesoriënteerd door de witte wereld tegen het raam aanvloog. Daar lag ie dan op zijn rug. Helemaal dood. Arm vogeltje. De vleugeltjes gespreid en de pootjes omhoog in een bedje van sneeuw.

Dat is pas echt zielig, voor mij is het alleen maar even wachten tot de sneeuw weer weg is!

zondag 31 januari 2021

Challenges

Gisteren was de laatste dag van mijn 30-dagen IKPAS-challenge. Dus vanavond zou ik mezelf weer helemaal te buiten kunnen gaan aan de alcohol. Ware het niet dat ik met mezelf heb afgesproken, sinds de IKPAS-challenges van vorig jaar, voortaan alleen nog maar in het weekend alcohol te drinken. Bovendien bestaat mijn weekend weer keurig uit twee dagen, vrijdag en zaterdag. Ik hou het ook bij twee glaasjes per avond. Mijn lever heeft het al zwaar genoeg te verduren met alle medicijnen. Hiervoor had ik een steeds langer weekend. Gemakshalve trok ik de donderdag en de zondag ook al bij het weekend. Nu is het wel zo dat het voor mij niet zo erg veel uitmaakt of het nou weekend is of niet, maar je moet ergens een grens trekken vind ik. Dus ik pas toch nog maar even tot volgend weekend, om vervolgens half februari weer te beginnen aan mijn volgende challenge die 40 dagen gaat duren. Vorig jaar heb ik dat ook gedaan, dat ging prima.

Afgelopen vrijdag had ik een belafspraak met mijn neuroloog. In overleg met hem heb ik besloten weer te beginnen met Fampyra. Ik merkte dat ik de afgelopen tijd toch wel slechter liep. Dit werd vooral duidelijk aantoonbaar als ik mijn dagelijkse Ommetje liep. Tsja, ook daar doe ik aan mee. Mijn leven bestaat uit apps en challenges. Ik kon op mijn mobiel, waar ik de Ommetjes-app op heb geïnstalleerd, zien dat het ongeveer twee minuten scheelt op een rondje van anderhalve kilometer als ik Fampyra inneem. Dat lijkt me toch wel de moeite waard. In ieder geval gaat het lopen me dan iets gemakkelijker af. Nog niet echt om naar huis te schrijven, maar beter. Verder krijg ik er ook nog een medicijn bij om beter te slapen en tegen de pijntjes hier en pijntjes daar.

Benieuwd wat dat gaat doen en of dat nog wat oplevert.

Nu we nog steeds in de lockdown zitten ben ik blij met alle middelen die we tegenwoordig tot onze beschikking hebben. Zo loop ik zoals gezegd dagelijks een rondje met Erik Scherder met de Ommetjes-app, ik doe Yoga met Milou via YouTube. Ik heb ook al een aantal keer via YouTube meegedaan aan een lesje Fit en Vitaal van onze eigenste Bianca van Wenters Sports. Onze zolder is van alle gemakken voorzien. Ik kan de filmpjes casten met de Chromecast en op een televisie, die we aan de muur hebben hangen, afspelen. Dus doe ik braaf mee met de oefeningen en lig op mijn matje me in allerlei houdingen te wringen. Het is ook wel lekker privé daar, dat scheelt dan weer. Niemand die het ziet hoe belachelijk ik daar in mijn eentje mijn best aan het doen ben.  “Ik zwaai met knotsen en een hoepel, blieve lenig en heel soepel….”  (Hulzer Willem en ziene leu). Alles om te proberen om het niveau van lichamelijk functioneren een beetje gelijk te houden. Gelukkig heb ik ook nog twee keer in de week in reallife een half uurtje fysio. Toch zal ik blij zijn als we weer een beetje meer mogen, maar ja wie niet!

Voorlopig zal het nog wel even beperkt blijven denk ik. Tot nu toe lukt het heel goed met alle challenges, dus deze challenge zal ook wel gaan denk ik.

 

donderdag 31 december 2020

Op de valreep

 

De laatste dag van het jaar. Nog net even tijd om een stukje op mijn blog te schrijven. Waar de jaaroverzichten met van alles en nog wat over elkaar heen buitelen, voel ik op een dag als deze toch ook de behoefte om terug te kijken op het afgelopen jaar. Als ik zo eens teruglees zie ik dat ik in het hele jaar periodes ken dat het redelijk goed gaat, maar ook regelmatig dat ik baal van alle klachten. Dit jaar moest ik wat vaker dan normaal bloedprikken om te kijken of de waarde van mijn lymfocyten nog hoog genoeg was om een eventuele infectie met het coronavirus aan te kunnen. Gelukkig was dat steeds het geval.

Een periode van intelligente lockdown. Geen zwembad, geen sportschool, geen fysiotherapie. Lege dagen, zonder de mensen die ik normaal zie. Daarna kwam alles weer een beetje op gang. Behoorlijk op gang voor mij. Ik was er vies druk mee. Eerst het zwembad en toen ook de sportschool. Maar ja, nu zitten we zoals bekend zo’n beetje in een volledige lockdown. Gelukkig gaat mijn fysiotherapie wel gewoon door. Dat scheelt.

Op zich heb ik niets uit te staan, maar het is wel een beetje saai. Ik moet er voor zorgen  dat mijn conditie op peil blijft en dat ik voldoende beweeg. Ik hoop maar dat ik niet al te veel achteruit ga. Mijn wandelingetjes maak ik dan ook regelmatig. Dat gaat de ene keer wat beter dan de andere. Misschien dat ik langzamerhand het effect van de Fampyra ga missen? Toch nog maar eens overleggen met de neuroloog.

Dat mijn weerstand toch niet helemaal goed is heb ik de afgelopen tijd gemerkt. Ik begon met een vlekje op mijn been dat niet wegging maar groter werd. Toch de huisarts maar even laten zien dus. Krentenbaard was zijn diagnose. Ja hoor, dat heb ik weer. Vijfentwintig jaar in de kinderopvang gewerkt en heel wat ‘krentenbaarden’ voorbij zien komen, maar in die tijd altijd de dans ontsprongen. Ik kreeg er een zalfje voor. Eerst dacht ik dat het hielp, maar na een paar dagen kwamen er steeds meer vlekjes bij.  Zowel mijn linker- als mijn rechterzij begon mee te doen. Ook vlekjes. Nou oogde het voor mijn gevoel niet echt als krentenbaard, want die gevalletjes zagen er meestal vrij heftig uit. Met blaasjes, pus en korsten. Gelukkig had ik dat allemaal niet. Keurige vlekjes, niks mis mee. Maar moet natuurlijk niet, dus moest ik toch maar weer naar de huisarts. Mijn immuunsysteem kreeg inderdaad de schuld. Meestal is een simpel zalfje afdoende. Bij mij dus niet. De huisarts besloot flink in te zetten. Ik kreeg er nog een zalfje bij en een antibioticakuur voor tien dagen. De eerste dagen was ik beroerd van de kuur, maar vandaag gaat het. Bovendien lijkt het allemaal de goede kant op te gaan. Ik begin maandag in het nieuwe jaar gelijk weer met bloedprikken, eind van de week terugkomen bij de huisarts De week daarop controle bij de neuroloog en eind van de maand de jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Zij controleert mijn lijf op verdachte vlekjes. Ik hoop maar dat mijn krenten dan weg zijn, vlekjes genoeg momenteel maar dat zijn onschuldige. Op zich was de timing van deze infectie wel goed, het zwembad was toch dicht. Tegen de tijd dat het weer open is ben ik vast wel vlekkeloos. Op naar een goedlopend en vlekkeloos 2021!

zondag 29 november 2020

Verbeeldingskracht

 

De afgelopen tijd ga ik als een speer. Nou ja, een beetje overdreven misschien. Maar het gaat goed. Het lopen laat hier en daar nog wel eens wat te wensen over, maar verder energie te over. Op het lopen word ik ook nog wel eens aangesproken. Door de mensen die niet weten dat ik MS heb: ”Ben je geopereerd of zo?”, “Herstellend van een blessure?” Door de wat meer ingewijden: ”Lopen gaat wat minder?” Ach, het is wat het is, de ene keer gaat het redelijk en soms gaat het wat slechter. De kans dat ik ooit nog een marathon ga lopen is vrijwel nihil, denk ik. Ik kan altijd nog deelnemen aan het Ministry of silly walks. Het genoeg optillen van mijn linkerbeen gaat niet altijd goed. Gevolg is dat ik wel eens struikel en overdreven gezien mijn been niet voldoende optil en in plaats hiervan een zwaai naar links maak.

Maar zonder Fampyra geloof ik niet dat het lopen veel slechter gaat. Wat in ieder geval nu veel beter gaat is slapen. Dat is zo fijn. Het afgelopen jaar heb ik denk ik het belang van een goede nachtrust echt wel onderschat. Ik was mezelf niet, het hele jaar nog niet geweest. Daar waar ik eerst boos was om die stomme regeling dat je een tijdje moest stoppen, voordat je weer opnieuw de medicijnen krijgt voorgeschreven, ervaar ik het nu als een openbaring. Het is alsof ik mezelf de hele tijd heb voorgehouden dat de Fampyra helpen zou. Vanaf het moment dat ik Fampyra innam, ben ik meer gaan lopen. Korte wandelingetjes door de wijk. Het idee dat het wat beter ging. Een stukje verder, een stukje sneller. Meer oefening dus. Er volgden periodes dat het inderdaad goed ging, maar soms was het ook niet alles. Maar nu, een tijdje zonder, gaat het ook best. Ach, toch weet je het niet, het kan ook zijn dat dit toevallig een goede periode is. Het is moeilijk om vast te stellen wat het effect van een medicijn is of wat het effect is van je verbeelding. Wat is oorzaak en wat is gevolg? Sport ik veel, omdat het goed gaat of gaat het goed omdat ik veel sport?

Hoe dan ook, ik ben er maar druk mee. Maximaal inschrijven bij de sportschool, meerdere keren in de week meedoen aan de groepslessen bij het zwembad en dan nog twee keer in de week een half uurtje ondersteuning en oefening bij de fysiotherapie. Tegelijkertijd weet ik dat ik er maar van moet genieten zolang het goed gaat, want ik vertrouw het nog niet helemaal. Er kan zo weer een mindere periode aanbreken. Waar ik trouwens momenteel ook minder last van heb is spierpijn. Misschien was dat ook wel een bijwerking van de Fampyra. Misschien ook niet, want ik geloof dat ik daar bij tijd en wijle ook al eerder last van had. In ieder geval kan het niet door het vele sporten komen, want ondanks dat ik dat nu zoveel doe heb ik minder last. Ik let de laatste tijd wel wat beter op mijn eten. Zorg dat ik voldoende eiwitten binnenkrijg. Voor het herstel van de spieren. Ik eet namelijk al een hele tijd bijna geen vlees, dus is het wel een beetje opletten dat je wel genoeg binnenkrijgt.

Maar misschien verbeeld ik me dat ook maar allemaal.