Subscribe:

dinsdag 11 december 2018

Tot zover


Ja hoor, daar heb je haar weer met d’r MS. Alsof er niets anders meer bestaat dan MS. Soms kun je er zo genoeg van hebben. Dat eeuwige gezeur erover. Ik snap het hoor, eindeloos geëmmer. Er is toch nog wel meer in het leven? Dat is ook zo, ik heb best een rijk gevuld leven. Maar toch dringt MS overal tussendoor. Ik ben er zelf  ook wel eens klaar mee. Tot hier en niet verder, klaar. Maar ja, zo werkt dat helaas niet.
Wat betekent dat dan voor mij? Wat onwillige spieren bij het opstaan. Ik hoef geen wekker meer te zetten, sta op wanneer ik wil. Dat is dan wel weer fijn. Soms een wankel evenwicht en ik kan niet meer op één been staan. Soms rechts eventjes, links bijna niet. Dat is best lastig, zeker bij het aankleden of uitkleden. Maar we blijven oefenen. Bij de fysiotherapie doe ik veel oefeningen voor coördinatie, evenwicht en balans. De laatste tijd gaat het redelijk goed. Er lijkt een lichte verbetering te zijn vergeleken met afgelopen zomer. Verder lachen we er maar om. Het voetenbad op het schoteltje bij de koffie. Dat is dus ook geen doen, lopen met een kopje koffie op een schotel. Ja, het schoteltje in de ene hand en het kopje in de andere, maar dat is valsspelen. Maar goed dat ik niet meer mee hoef te doen met een aardappelrace tijdens de schoolspelen of zo. Zo zie je maar, het zit ook wel eens mee.
Als ik een tijdje heb gezeten is snel lopen ook wat lastig. We waren afgelopen weekend op bezoek en toen we weer weggingen regende het hard. Zaak om zo snel mogelijk van huis naar auto te lopen dus. Dat kan ik dan niet, dat stomme been gaat niet zo snel mee. Bovendien is het donker, is de grond niet gelijk en glimt alles van de natte stenen en het licht dat erop schijnt. Toch doe ik mijn best om snel te lopen, iemand loopt langzaam met me mee. Dankbaarheid om de zorgzaamheid en ergernis om mijn stomme been en de stomme MS strijden hun stille strijd. In de auto roffelt de regen op het dak. De regen maakt lange strepen in het licht op de voorruit.  
Regen, ja regen, want na de lange droogte regent het de laatste tijd weer eens. Hoewel het echt nodig schijnt te zijn voor de natuur, verveelt het snel. Zelf kan ik er ook niet zo goed tegen, die donkere sombere dagen. Het maakt het leven soms zo triestig. Nou ja, met kaarsen aan en de lichtjes van de kerstboom is het te doen.
Toch ben ik op dit soort dagen vaker bezig met de gedachte aan de zin van het bestaan. Vraag ik me af wat eigenlijk het nut van alles is. Even dan, daar moet je niet te veel over nadenken. Leven moet je gewoon doen en als je blijft ademhalen gaat dat vanzelf.
Laatst zei iemand nog: “Jij lacht eigenlijk altijd. Je gaat overal zo positief mee om!” Gelukkig maar, dat ik in ieder geval zo overkom. Als je bedenkt dat er toen ik een klein meisje was altijd tegen me werd gezegd dat ik niet zo ‘duuster moest kiek’n’ is dat eigenlijk wel een hele prestatie.
Heb ik toch nog wat opgestoken van mijn omgeving: “Ie kunt er beter moar umme lach’n, dan umme huul’n, want a’j lacht dut ut oe ok gin zeer!


dinsdag 20 november 2018

Lopen


Zondag is er een nieuw wereldrecord gelopen op de 15 kilometer. De winnaar liep zo’n beetje 22 kilometer per uur. Niet normaal! Op mijn fiets met trapondersteuning moet ik op standje turbo al behoorlijk doortrappen om dat tempo te halen. Om 22 kilometer per uur te kunnen lopen staat nog niet op mijn verlanglijstje, maar ik hoop toch nog wel even te kunnen blijven lopen. Dan hebben we het gewoon over functioneel lopen. Hardlopen, joggen of zelfs wandelen laat ik maar even buiten beschouwing. Zelfs wandelen ja, wandelen klinkt nog als iets gezelligs. Iets dat je onbeperkt kunt doen. Mijn actieradius is tegenwoordig niet zo groot meer. Al vrij snel is lopen niet leuk meer, maar een bezigheid waarbij mijn hersens hun stinkende best doen om de ledematen tot lopen aan te sturen. Toch wil het soms nog wel beter gaan. Waar we laatst maar een rolstoel geleend hadden om de dag door te komen, heb ik pas een dagje Utrecht gedaan. Best een vermoeiende dag, op en neer met de trein, maar ik had aan het einde van de dag toch zowaar ruim 8000 stappen gedaan. Ik weet niet in hoeverre dit trainbaar is, of dat ik gewoon gelaten moet afwachten hoe het gaat, maar omdat ik toch geneigd ben om het eerste te geloven heb ik maandag maar weer eens gebruik gemaakt van de loopband. Ik was overigens niet zo’n fan van de loopband, maar als ik wil blijven oefenen met lopen is het toch wel handig. Een probleem met gewoon lopen is namelijk dat je altijd ergens naar toe loopt, maar dat je de terugweg ook nog moet halen. Aangezien ik niet weet hoe groot mijn bereik is van de dag, is de loopband toch wel handig. Dan kan je gewoon ophouden en denken: “Zo, eerst maar eens koffie!” In een kwartier tijd had ik ongeveer 800 meter afgelegd. Ik heb even overwogen om dit als trots bericht op Facebook te zetten, maar heb dit toch maar niet gedaan. Het staat zo sneu tussen al die berichten van mensen met hun eindresultaat op de Zevenheuvelenloop.
Toch was ik best wel trots op mezelf. Ik had eerst mijn vaste rondje langs de apparaten gedaan, toen het kwartiertje loopband en daarna nog een half uur oefeningen met de fysiotherapie. Ging allemaal behoorlijk goed.
Langzamerhand herneemt het leven zich in een vast patroon. Geen werk, geen studie en vooral ook geen verplichtingen meer rondom re-integratie. Best prima, wat moet ik vandaag? O niks, wat per se moet. Wel heb ik elke dag wat te doen. Sportschool, fysiotherapie of zwembad horen in ieder geval bij mijn doordeweekse dagen. Soms in het weekend ook nog. Misschien helpt het, houvast.
Soms voelt het wel leeg en doelloos, maar ik voel ook dat ik tot rust kom. Ik weet niet of er nog een groter plan komt, of dat dit het is. We zien het wel. Tot zover heb ik ook al wel minstens zeven heuvels getrotseerd en misschien komen er nog wel meer.






dinsdag 16 oktober 2018

Keep on rolling


Afgelopen vrijdag was het precies dertien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Dertien jaar al weer! Zo bekeken valt het allemaal wel mee. Er kan nog heel veel. Toch heb ik ook behoorlijk wat in moeten leveren in die jaren. Allereerst het onbekommerde leven, de vanzelfsprekendheid dat alles over het algemeen goed zal gaan. Dat morgen en overmorgen, volgende week en volgend jaar min of meer hetzelfde zullen voelen. De laatste jaren heb ik te kampen met wat meer fysieke achteruitgang. Hardlopen lukt niet meer, ook moest ik afscheid nemen van een werkend bestaan. Nou ja, van die dingen. Maar het went en je groeit er in mee. Zo gingen we afgelopen weekend een paar dagen weg. Leeuwarden was onze bestemming. Superleuk natuurlijk, maar ik wilde geen spelbreker zijn wat er zou kunnen op loopgebied. Dat is voor mij tegenwoordig toch wel beperkend, dat lopen. Zo lastig!
Na er een hele tijd over getwijfeld te hebben, had ik toch maar een rolstoel geleend. Zo, dat is toch wel een ding. Ik heb de neiging om steeds rolstoeltje te zeggen, alsof dat de stap iets minder groot maakt. Een lange autorit, verschillende keren in en uit de auto stappen en dan nog een eind rond willen lopen in een stad is momenteel niet meer zo’n goede combi. Dus het was wel een goed plan om de rolstoel mee te nemen en ik heb er dankbaar gebruik van gemaakt dit weekend.  Geen jaloerse blikken op peuters in buggy’s, mensen in scootmobielen als ik mij na een tijdje lopen  moeizaam voortbeweeg over straten, stoepjes en tussen de mensen. Zo zie je ook nog eens wat anders dan opstaande straatstenen, stoepen, kuiltjes en ongelijkheden in de straat. We hebben ook wel gelachen, want manoeuvreren met een rolstoel is ook een hele kunst. Bovendien moet je de rem niet vergeten op zijn tijd. Het was wel weer een ervaring, dat zitten in een rolstoel. Ik merkte dat mensen over het algemeen heel erg bereid zijn om te helpen. Ze geven ruimte, op een terras worden stoelen aan de kant geschoven. Waar je vroeger een medehardloper groette die je tijdens je hardlooprondje tegemoet liep, word ik nu vriendelijk toegeknikt door andere mensen in rolstoel of scootmobiel. Ons kent ons, zo gaat dat. Maar ik kan er nog wel gewoon uit opstaan, nóg wel gelukkig. Soms is dat gemakkelijker, maar voor langere afstanden was dit ideaal. Lopen kost soms zoveel aandacht en energie. Maar vandaag is ’ie weer weggebracht. In mijn dagelijkse normale leventje kan ik nog heel goed zonder. Lopen gaat over het algemeen redelijk, als ik het maar afwissel met voldoende rust.
Maar een hulpmiddel als dit biedt wel veel meer mogelijkheden. Voor de vakantie bijvoorbeeld. Mogelijkheden rollen zich voor me uit! Het ding inklappen, achterin de auto en zonodig gebruiken. Vooral omdat het zo wisselend is hoe het gaat, is dit langzamerhand een goede optie.
Maar toch, maar toch…




dinsdag 25 september 2018

Wijsheid


Tsja, wat is wijsheid. Vandaag zijn we weer voor een controlebezoek naar de neuroloog en de verpleegkundige geweest. We kunnen langzamerhand wel concluderen dat de laatste prednisolonkuur niet zo heel veel uitgehaald heeft. Het gaat niet goed, het gaat niet heel slecht. Wel heb ik de laatste tijd de pech dat ik te maken heb gehad met een aantal infecties. Door de medicijnen is mijn weerstand wat verlaagd en ben je hier dus gevoeliger voor. Als je infecties doormaakt kunnen de MS-klachten weer wat opspelen, dus…..
Ook heb ik de laatste tijd wel wat twijfels over de fase van MS waar ik in zit. Is dit nog wel Relapsing Remitting MS of wordt het langzamerhand Secundair Progressief. Met andere woorden heb ik nog te maken met terugvallen en herstelperiodes of gaat het langzaam maar zeker achteruit. Wanneer het tweede het geval is, heeft het niet zoveel zin om door te gaan met de medicijnen. Die doen in die fase van de ziekte namelijk niet zoveel meer.
Maar ja, als het nog wel RRMS is, kan je als je stopt wel weer te maken krijgen met een behoorlijke terugval. Ook wel schub of relapse genoemd.
Het kunnen vaststellen van de fase waarin de ziekte zich bevindt, kan eigenlijk alleen aan de hand van klachten in verloop van langere tijd. Dus dat is nogal subjectief. Na dit uitvoerig te hebben besproken besluiten we om voorlopig toch door te gaan met de medicijnen. Er zijn te veel factoren die ook kunnen zorgen voor wat meer klachten.
De roerige tijd van de afgelopen paar jaar, mijn leeftijd, de infecties. We hopen dat nu alles weer wat rustiger is, mijn MS zich ook wat meer op de achtergrond houdt. Wel mag ik weer een specialist aan mijn rijtje deskundigen toevoegen. Ik word doorverwezen naar de uroloog in verband met de regelmatig terugkerende blaasontstekingen. De afgelopen jaren heb ik al heel wat specialisten gezien, door de MS, in verband met de medicijnen, of ter controle. Cardioloog, internist, reumatoloog, oogarts, dermatoloog, gynaecoloog en dus nu de uroloog. Dat vertellen ze er dan niet bij, als ik dat geweten had …………………..
Keuzes die je kunt maken met deze ziekte zijn over het algemeen onzeker. Het is ook niet zo dat je kunt kiezen voor iets leuks. Stoppen met medicijnen en je beter voelen is natuurlijk wel leuk, maar stoppen en een flinke terugval krijgen die voor blijvende schade zorgt is spijt.
Voorlopig dus toch maar even gewoon op deze voet door, dan zien we wel wat de tijd uitwijst.
Maar het was gelukkig niet alleen maar kommer en kwel de afgelopen periode. Mijn diploma voor Kindercoach heb ik al een tijdje binnen. Niet dat ik er voorlopig wat mee doe, maar dat heb ik toch maar mooi gedaan. Op cognitief vlak alles nog in orde dus. Meestal dan.
Onze badkamer is inmiddels klaar. Daar zijn we echt heel erg mee vooruit gegaan. Het is nu ook zeg maar, levensloopbestendig. Voldoende ruimte voor hulp, of hulpmiddelen . Maar we hopen dat ik dat nog lang niet nodig heb natuurlijk. Het is trouwens wel raar en confronterend om dat soort dingen te bedenken en te bespreken.
Verder waren we 25 jaar getrouwd, ook leuk. We hebben een fijn feestje gevierd en zijn aan alle kanten goed verwend. ‘Kortom er zijn drie dingen die blijven: Geloof, hoop en liefde. Maar de liefde is het voornaamste.’ Dat was onze trouwtekst. Nog steeds een tekst die goed bij ons past. Hier is de taal van de liefde belangrijk, maar in ons geval ook de liefde voor taal. Daar is waar we elkaar telkens weer vinden. Als je het hebt over wijsheid en keuzes maken, zaten we daar in ieder geval goed mee!









donderdag 2 augustus 2018

Lummelen


We moeten veel meer lummelen en niksen. Daar wordt de laatste tijd regelmatig over geschreven. Nynke de Jong schrijft in haar column dat het voor haar nog niet meevalt dat lummelen. Mij lukt het wel. Man, ik doe niet anders. Hele dagen! Gelukkig schijnt dat goed voor mijn fantasie en creativiteit te zijn. Dat is dan maar goed ook, want er valt veel tijd te verlummelen momenteel. Sinds vorige maand ben ik volledig afgekeurd, dus ik hoef niks meer. Geen bezoekjes aan de arboarts, geen bezoekjes van de consulente tweede spoor, niet meer solliciteren, heerlijk!
We laten de badkamer verbouwen. Daar wordt nu hard aan gewerkt. Dus thuis hoef ik nu ook niks te doen. Ik kan toch geen kant op en bovendien heeft het weinig zin. Dus ik lummel de dagen door. Lees een boek, staar wat voor me uit, doe een spelletje of val in slaap. Af en toe verschoon ik eens een bed, haal ergens een doekje over en doe een rondje met de stofzuiger. Maar vooral niet teveel.
Vorige week was het zo warm, dat ik zelfs mijn therapie moest laten schieten. Veel te warm om er naar toe te fietsen en aan sporten wilde ik al helemaal niet denken. Ook deze week is het weer volop zomer, dus erg actief hoef ik nog niet te worden. Heerlijk naar de tandarts geweest. De martelingen van de mondhygiëniste onderga ik bijna met plezier. Airco, lekker koel!!!
Onze kinderen zijn volwassen, dus daar zijn we ook niet druk mee. We doen eens een spelletje, regelen een verhuizing en ik werk af en toe een onverwachte berg wasgoed weg. Maar de dagelijkse zorg is er niet meer.
Twee weken geleden heb ik de laatste opdracht ingeleverd voor mijn opleiding. De uitslag hiervan kan nog een hele tijd op zich laten wachten, maar ook vandaag of morgen komen. Dus dan log ik maar weer eens in, om toch weer te zien dat er nog niks bekend is. Alles ligt stil natuurlijk, daar heeft men ook recht op lummelen. Bovendien is de inleverdatum officieel pas half augustus.
Als ik dat gehaald heb, ben ik daar ook mee klaar. Voor altijd vakantie.
Ik hoop wel dat door al dit geniks en gelummel mijn creativiteit en fantasie dusdanig gestimuleerd worden dat ik nog iets zinvols kan bedenken om mijn dagen mee te vullen.
Nou ja de badkamer is straks klaar, het zal niet eeuwig snikheet blijven hoop ik en na de zomervakantie beginnen ook mijn vaste sportmomenten weer.
Hoe het nu met me gaat en of de kuur van laatst heeft geholpen weet ik eigenlijk niet. Ik voel me op zich wel redelijk goed, maar ik doe dan ook helemaal niets. Op dit moment voelt het wel goed, even lekker niks. Misschien is dat ook genoeg voor nu. De afgelopen twee jaar zijn niet meegevallen. Veel te verwerken gehad en fysiek zat het lang niet altijd mee. Ik zal er aan moeten wennen dat veel dingen meer tijd en energie kosten. Voor de rest lummel ik nog even lekker verder.
Voor altijd vakantie, behalve de MS. Die gaat nooit op vakantie.












zondag 1 juli 2018

Fotoshoot


Een veelbewogen tijd, de laatste weken. Niet dat ik zelf nou zo veel heb bewogen, maar er gebeurt nog al wat. Afgelopen maandag een heerlijke fotoshoot gehad. Ik lag er weer bevallig bij. Er zijn ook dit keer heel wat plaatjes geschoten. Voor de duidelijkheid, weer eens een MRI gehad dus. Het gebruikelijke gedreun en geratel. Mijn hoofd vastgeschroefd in de kap en mijn lijf tot halverwege in de tunnel geschoven. Vrijdag krijg ik de uitslag. Toch wel benieuwd, hoewel het niet zoveel uitmaakt voor hoe ik me voel natuurlijk. Ik hoop maar dat de behandeling zo’n beetje hetzelfde blijft en dat de terugval van de laatste tijd te wijten is aan externe factoren en niet aan ziekteactiviteit in mijn hersenen. We zullen zien. Vorige week heb ik een methylprednisolonkuur gehad. Ik was er vast van overtuigd dat het een positief effect had, maar afgelopen week begon ik daar toch wel weer een beetje aan te twijfelen. Ik had een aantal slechte dagen. Meer last van mijn been, wat instabieler en slechter lopen. Maar na de boost van vorige week, drie keer over een infuus met 1000mg. prednisolon, moest mijn lichaam het nu weer zelf doen. Dat kan er ook voor zorgen dat het weer even wat minder gaat. Donderdag had ik examen van de module ontwikkelingspsychologie. Ik moest vanaf het station best een eindje lopen naar het examencentrum. Dat viel me zwaar. Het examen niet gelukkig. Dat heb ik gehaald met een 7,6 maar liefst. Ik had ook wel heel goed geleerd moet ik zeggen, alles gemindmapped. Daar ben ik nu erg bedreven in geworden en het heeft geholpen. Terug naar het station was helemaal een crime. Het was warm en mijn been weigerde dienst. Maar het is gelukt, in de trein terug zag ik gelijk al het resultaat van mijn examen. Toen kon mijn dag niet meer stuk, ondanks het slechte lopen. Vrijdag moest ik naar de oogarts. Ik sta onder controle in verband met mijn medicijnen. Die kunnen als bijwerking Macula-oedeem veroorzaken. De vorige controle was te zien dat mijn oogzenuw iets afwijkt van het gemiddelde, dus moest ik voor de zekerheid een gezichtsveldonderzoek. Kijken naar een lampje en dan reageren op lichtflitsjes. Vermoeiend! Maar alles goed, niks aan de hand. Zicht goed, oogdruk goed, over een jaar pas weer terug. Gisteren had ik een lesdag in Utrecht.  We gaan gelijk door naar de volgende module. Dit gaat de eindopdracht worden. En dan, dan ben ik klaar. Laatst vroeg iemand wat ik dan ook al weer zou worden. Nou dan ben ik een duurzaam en volledig afgekeurd kindercoach haha. Wat natuurlijk niet waar is, dan heb ik het papiertje voor kindercoaching, maar of het lukt om daar iets mee te doen is zeer de vraag. Dat is de komende tijd ook niet mijn eerste prioriteit. Eerst maar eens een beetje wennen aan het idee dat er niets meer hoeft, maar wel van alles mag. Ik ga proberen om me de komende tijd wat meer te richten op bewegen. Gisteren meldde trouwens mijn telefoon dat ik mijn dagelijkse doel had behaald. Ik wist niet eens dat ik een doel had. Dat zegt’ie anders nooit. Mijn telefoon vond van wel (animistisch denken?). Ik had de 6000 stappen van die dag gehaald. Dus loop ik zo’n dag toch nog wel wat meer dan ik denk.. Mooie stimulans. Als mijn telefoon zegt dat het goed gaat moet ik er maar in blijven geloven!


zondag 17 juni 2018

En van je hela, hola......


Nu we de avond-4-daagses net weer zo’n beetje gehad hebben krijg ik soms dat liedje in mijn hoofd. Hoe toepasselijk momenteel. Het gaat niet zo lekker namelijk de laatste tijd. Al een aantal weken heb ik veel problemen met lopen Ik krijg mijn linkerbeen bijna niet opgetild. Dat is vrij lastig, bovendien heb ik spierpijn en een vermoeid gevoel rondom heupen, bovenbenen, kuiten. Ja, waar niet eigenlijk.
We zijn evengoed op vakantie geweest. Dat is overigens ook niet de meest ideale combinatie met een terugslag. Als je gaat reizen moet je veel staan en lopen. Dat is dus niet zo handig. We zijn naar Portugal geweest. Goed getroffen met de plek, de accommodatie, maar het slechte lopen zette wel een beetje een domper op de vakantie.
Waar ik me vroeger druk maakte als ik na een uur hardlopen een beetje begon te slepen met mijn been, kan ik nu nog geen paar passen zetten zonder dat gevoel. Doordat de aansturing het af laat weten ben ik ook nog eens hartstikke instabiel. Opletten dus met alles, dat is doodvermoeiend.
Waar een ander zich allerlei bezienswaardigheden weet te herinneren van de vakantie, kan ik mij zo overal de ondergrond voor de geest halen. De stoepjes, de gladde wit-, en zwarte keitjes, de opstapjes, de scheuren in het asfalt. 
Laag meisje, kijk omlaag meisje, anders ga je op je bek!
Hoewel ik beslist ook wel genoten heb van de vakantie (van je hela hola!), overviel me ook wel eens een erg somber gevoel.
Dat je denkt, waar gaat dat heen? De zwaarte en de dreiging. Het gevoel dat de troepen van Mordor dreigend naderbij komen. Enge gestaltes marcheren steeds dichterbij. Rij aan rij, ritmisch gestamp, je kunt geen kant meer op. De lucht wordt donker en er vliegt krijsend een eng soort vogel over. Beangstigend en benauwend.
Dan zie ik het niet meer zitten, niets lijkt meer de moeite waard. Tranen glijden stil over mijn wangen. Wat valt er nog te zeggen? De toekomst is onzeker.
Maar ach, alles gaat voorbij. Spelletje doen?
We zijn nu al een paar dagen weer thuis. Ook hier gaat het niet beter. Toch maar weer een afspraak gemaakt in het ziekenhuis. Komende week weer een kuur methylprednisolon, hopelijk levert dat wat op. Binnenkort een MRI, voor wat het waard is.
Ik had eigenlijk zaterdag een lesdag. Die heb ik toch maar afgezegd. Is maar goed ook, want ik was niet veel waard gisteren. Binnenkort het examen plannen voor deze module, maar ik weet niet of het deze week lukt om te leren. Anders moet het maar een tijdje opschuiven.
Maandagmiddag, woensdagmiddag en vrijdagmiddag weer aan het infuus. Al weer, de vorige keer heeft het niet echt geholpen. Nu zijn mijn klachten duidelijker en heftiger. Maar ja, het is altijd afwachten of je er baat bij hebt.
Hoe dan ook: Van je hela hola, houdt er de moed maar in!






zaterdag 12 mei 2018

Toekenning IVA


Het is zover, het staat nu zwart op wit. “U kunt op dit moment niet werken en heeft weinig of slechts een kleine kans op herstel.” Het is toch gek om het zo op papier te zien staan. “De verwachting is dat de medische situatie van cliënt gezien de aard en de ernst van de aandoening, niet meer zal verbeteren gezien de progressie van de aandoening, waarbij verbetering van de belastbaarheid is uitgesloten.” Het is net of dat over iemand anders gaat. Maar dat is niet zo. Goh, eigenlijk best wel erg voor mij. Volledig arbeidsongeschikt dus, met een heel kleine kans op herstel. Mijn werkzame leven is voorbij. Als ik even op de sentimentele toer door mag gaan, ik mis het. Enorm. In al die jaren heb ik zoveel kinderen onder mijn hoede gehad. Geknuffeld, getroost, gelachen, liedjes gezongen. Bijna overal waar ik kom zie ik wel een kind dat ik ooit op de groep heb gehad of een ouder die daar   bij hoorde. Voorbij, over en uit.
De woorden niet meer, nooit niet en nooit meer krijgen opeens een volledig andere klank.
Ik wist het al lang natuurlijk en ergens hoop je ook wel op deze beslissing gezien de situatie. Maar toch! Het raakt me, dat wist ik van tevoren trouwens. Je kunt je daar niet op voorbereiden. Diep ademhalen, erdoor en weer verder.
Waar ik altijd denk dat het nog wel meevalt en het altijd erger kan, klinkt het nu opeens wel serieus. Het is een beetje een dubbel gevoel. Blij dat ik eindelijk verlost ben van een heel traject, een tweede spoor en re-integratieverplichtingen, maar ook wel heel bewust opeens dat het dus niet meer beter gaat worden. Alleen maar erger en dan is het te hopen dat het niet te snel gaat.
Waar mensen die vervroegd pensioen krijgen op cursus kunnen om leren om te gaan met de nieuwe situatie is dat voor iemand die in afwachting van een keuring zit niet het geval. Of je moet al de re-integratieverplichtingen zien als cursus ‘Omgaan met teleurstellingen’. Steeds maar moeten solliciteren op vacatures waarbij je geen enkele kans maakt. Afwijzingen krijgen, vol goede moed aan een werkervaringsplek beginnen, waarbij bij voorbaat eigenlijk al duidelijk is dat het geen enkel nut zal hebben. Maar het is voorbij. Eindelijk!
Ik hoef niet meer, ik mag nu gewoon ziek zijn. Overigens is dat ook geen kattenpis soms.
Lopen gaat nog steeds waardeloos. Verder ben ik veel vaker moe dan vroeger, mijn energielevel is niet geweldig. Ik hoop wel dat, nu er eindelijk duidelijkheid is, er misschien nog wat verbetering komt. Er valt wel een hele last van mijn schouders, er hoeft niks meer. Alles wat lukt is meegenomen en is het een dagje wat minder dan doe ik ook wat minder.
Wel ben ik nog bezig met de opleiding kindercoach. Dat schiet al lekker op. Nog één module af te ronden en dan de eindopdracht. Geen idee of en wat ik daar nog mee ga doen, maar dat zien we dan wel weer. Eerst maar eens zoeken naar evenwicht en balans in dit leven zonder verplichtingen.






vrijdag 2 maart 2018

Actueel oordeel

Binnenkort heb ik een afspraak met de bedrijfsarts waarbij hij het zogeheten Actueel oordeel invult. Hij geeft hierbij zijn visie op de re-integratie. Samen met de werkgever moet ik een eindevaluatie invullen. Deze documenten zijn onderdeel van het re- integratieverslag. In juli heb ik namelijk al twee jaar verzuimd door ziekte. Ik mag dus bijna een WIA-aanvraag doen. O ja, achterop de uitnodigingsbrief van de bedrijfsarts staat dat ik de afspraak moet afzeggen wanneer ik volledig ben hersteld. Dat zou dan toch wel een wonderbaarlijke genezing zijn!

Zelfs de methyl-prednisolonkuur kon hier niet voor zorgen. Dat heb je met chronische ziektes hè, die gaan niet zomaar over. Zeker niet als het een progressieve is. Dus, ik denk dat de afspraak doorgaat.
Na de kuur had ik overigens de pech dat er een flinke verkoudheid op volgde. Dus ik kon niet gelijk zeggen dat ik me beter voelde. Gelukkig is dat wel weer over en kan ik zelfs voorzichtig zeggen dat het een klein beetje beter gaat. Het verschil is zeker niet spectaculair, maar alles gaat iets gemakkelijker.
Ondertussen probeer ik nog steeds zo mobiel mogelijk te blijven. Ik blijf hard werken aan conditie, balans en coördinatie. Ik merk wel dat ik baat heb bij oefening en de voortdurende coaching van mijn fysiotherapeuten. Het vervelende is dat je vooral moet blijven oefenen wat minder gemakkelijk gaat. Dat is vaak best hard werken. Maar ja, als het dan wel lukt of eens een keer wat beter gaat geeft dat ook veel voldoening.
Best knap trouwens dat zo’n bedrijfsarts een Actueel oordeel in kan vullen aan de hand van een paar gesprekjes. Ik vind het zelf namelijk al heel lastig om een objectief actueel oordeel te geven over mijn fysieke vermogens. Het wisselt zo en het kleurt mee met de waarheid van de dag. Het kleurt mee met gemoedstoestand, met een nacht slecht slapen, met een stukje lopen, met alles eigenlijk. Maar ja, ik ben wel afhankelijk van het oordeel van de artsen. Straks de keuringsarts, dan komt het er echt op aan. Nou ja, dat duurt nog een tijdje. Dit soort trajecten duren lang. We zien het wel wat het gaat brengen.
Vorige week werd ik door mijn zoon geïnterviewd over het hebben van MS en wat het voor mij heeft betekend dat ik niet meer kon hardlopen. Toen merkte ik dat ik daar al best veel afstand van heb genomen. Eerlijk gezegd doet me dat niet meer zoveel. Zo zie je dat je overal aan kunt wennen.
Het lijkt al zo lang geleden en er zijn andere dingen voor in de plaats gekomen. Er wordt me ook wel eens gevraagd of ik me niet verveel nu ik niet meer werk. Dat is niet zo. Je moet namelijk niet vergeten dat ik er best druk mee kan zijn, met thuis zijn. Ik heb afspraken met de bedrijfsarts, afspraken met de consulente tweede spoor, twee keer per week fysio en dan mijn verdere sportmomenten om mijn fysieke vermogens op peil te houden.
Dan zijn er ook nog mijn verplichte re-integratieactiviteiten.  Bovendien gaat thuis ook niet alles vanzelf, daar heb ik ook nog wel wat aan te doen. Dus nee, vervelen doe ik me niet.


Om nog een beetje in mijn eigen kwaliteiten te blijven geloven, ben ik september vorig jaar begonnen met de opleiding kindercoach. Geen idee of ik daar wat mee kan uiteindelijk, of dat haalbaar zal zijn,  maar het doet me goed om op een andere manier nog bezig te blijven met kinderen. Het hele dagen werken als pedagogisch medewerker op de groep is in ieder geval niet meer haalbaar. Daar durf ik zelf wel een oordeel over te geven. En nee, dat vinden we niet erg, dat vinden we niet zielig, dat vinden we gewoon heeeel bijzonder.





donderdag 1 februari 2018

Pret

Daar gaan we weer. De laatste kuur was september 2015 las ik terug. Vanmiddag mag ik weer naar het ziekenhuis voor methyl prednisolon. De eerste keer van drie. Vandaag, zaterdag en maandag een infuus. Toch maar weer dus. Ik loop nog steeds slecht. Waar de verslechtering de laatste tijd mee te maken heeft weten we niet. Niet met de ontsteking in mijn kaak dus, want dan had er nu langzamerhand wel vooruitgang in moeten zitten. Er zijn nog andere factoren die een rol kunnen spelen o.a.  de levensfase waarin ik zit en de onrust rondom mijn werk. De verplichtingen om te blijven solliciteren, terwijl nog niet bekend is in hoeverre ik nog arbeidsgeschikt ben. Dat alles werkt ook niet mee natuurlijk. Op zich lijkt de MS zich redelijk rustig te houden, als we de MRI als uitgangspunt nemen. Maar ja, toch gaat het niet zo lekker. Vandaar dat ik weer een kuur krijg.
Het wordt opeens een heel andere week dan ik in de planning had. Drie dagen een paar uurtjes naar het ziekenhuis Op zich ben ik er niet zoveel tijd mee kwijt, maar toch zet het even alles op z’n kop. Het lukt me dan ook niet zo goed om te blijven werken aan de opdrachten voor mijn opleiding. Nou ja, komt wel weer.  Wel heb ik een deadline voor mijn module-opdracht, maar dat schiet al aardig op. Volgende maand start ook al weer gelijk mijn volgende module. Daar kan ik ook al mee bezig. De komende drie keer moet ik naar Zwolle voor de lessen. Zo kom je nog eens ergens!
Voordat ik naar het ziekenhuis ga, nog even naar de sportschool. Ik heb fysiotherapie. Mijn uurtje sporten, dat ik anders altijd voor de therapie doe, laat ik maar even voor wat het is.
Deze week, misschien ook al wel de afgelopen weken, heb ik erg pijnlijke, stijve spieren. Dus wat dat betreft hoop ik echt dat de kuur wat gaat doen.
Vanavond zal ik me wel hyper voelen. Dat wordt niet vroeg naar bed, want dat heeft toch geen zin. Wat dat betreft kan ik rustig een kopje koffie nemen, of zou het dan nog erger worden? Drie keer om het uit te proberen, of er verschil is. Ik ga de proef op de som nemen denk ik.
Wie weet kom ik morgen wel helemaal soepel uit bed. Het zou ook handig zijn als ik weer op één been kan staan. Dat is wat gemakkelijker bij het aankleden. Of mijn benen wat hoger optillen bij het lopen, dan struikel je niet zo snel. Ook best wel fijn! Verder wil ik graag zonder knoeien met een kopje of glas kunnen lopen. Wensen, wensen…… Zo zijn er de laatste jaren toch wel een aantal dingen gekomen die wat lastiger gaan. Maar ja, als het daarbij blijft, dan valt het nog wel mee. Het kan erger, altijd fijn om te weten!
Voorlopig ga ik er nog maar even vanuit dat deze kuur me weer een beetje gaat helpen. Een flinke boost richting voorjaar kan ik wel gebruiken.






zaterdag 13 januari 2018

# Zeg maar dag tegen MS

Een spannend begin van het nieuwe jaar. Op 2 januari kreeg ik de uitslag van mijn MRI-scan. Geen ziekteactiviteit en geen aankleurende laesies. Dus dat was positief!
Niet dat het verder gelijk wat verandert natuurlijk, het slechte lopen van de laatste tijd verbetert daardoor niet. Was dat maar zo! Wel is het zo dat een ontsteking, die ik waarschijnlijk al een half jaar in mijn kaak had zitten, gezorgd kan hebben voor de toegenomen klachten. Eind december ben ik hiervoor behandeld bij de kaakchirurg. De hoop is dat er langzamerhand weer een wat betere periode aanbreekt nu er geen ontsteking meer is. Vooralsnog merk ik nog weinig verschil, maar we zullen zien. Aan het eind van deze maand heb ik weer een afspraak bij de verpleegkundige om dat met haar te bespreken.
Wat me afgelopen week veel bezig heeft gehouden is de campagne van MoveS. Het reclamefilmpje is nogal confronterend. MoveS heeft als hoofddoel: een MS-vrije wereld. Ze willen MS op de agenda krijgen, op álle agenda’s. MS moet volgens hen in Nederland veel meer aandacht krijgen. Met deze campagne willen ze het onderwerp belangrijk maken en ervoor zorgen dat er op alle niveaus over gepraat wordt. Het tweede doel van de campagne is het ophalen van zoveel mogelijk geld om fundamenteel onderzoek mogelijk te maken.
Tot zover klinkt het goed. Er is dus een filmpje gemaakt voor deze campagne en dat is best een heftig filmpje. Ik weet niet zo goed wat ik er van moet vinden. Zou het helpen om MS op de kalenders te krijgen? Herken ik me daar zelf in?
Gelukkig nog niet echt. Hoewel het bijbehorende muziekje voor mij wel binnenkomt. Zeg maar dag met je handje……. Hoe vaak heb ik het niet gezongen in de loop van de jaren. Ik kan nu voor mezelf ook wel een aantal dingen bedenken die behoorlijk dramatisch over kunnen komen met dat liedje eronder. Mijn laatste hardloopschoenen, voor het laatst aan het werk in de kinderopvang, voor het laatst dansen……Zeg maar daahag.
Als je het zo bekijkt zijn er best veel dingen waar je afscheid van moet nemen. Toch behoor ik nog niet bij de MS-patiënten die dagelijks te maken hebben met heel veel beperkingen. Er kan nog heel veel wel. Het kan veel erger, of dat nou een opwekkende gedachte is weet ik niet trouwens.
Tsja, je herkent je in de film of het is een schrikbeeld voor de toekomst. Maar als het helpt om een MS-vrije wereld te bereiken wil ik best een beetje dramatisch doen.
Verder weet je toch niet hoe het gaat en wat de toekomst brengt. Nou ja, mocht je het filmpje zien. Niet schrikken. Realiseer je dat dit voor heel veel mensen met MS wel een herkenbaar beeld is. Voor veel mensen ook niet, of minder. MS kent vele gezichten. Wat mezelf betreft, we laten deze zomer een nieuwe badkamer maken. Zonder bad, toekomstgericht. Ik val nog niet om met het boodschappenkarretje en ik heb geen paard. Even flauw als altijd, sorry. Of de campagne succesvol zal zijn kan ik niet beoordelen, ik ben natuurlijk geen reclamemaker. Ik hoop het maar, de intenties zijn goed.