Acceptatie

Lange tijd ben ik al aan het stoeien met het woord acceptatie. Heb ik geaccepteerd dat ik MS heb?  Ik weet het niet. Ik denk het niet. Overigens denk ik ook niet dat ik dat ooit kan. Accepteren in de zin van dingen opgeven, daar ben ik veel te eigenwijs voor.  Ik blijf het altijd proberen. In een andere vorm, op een andere manier.

Accepteren is zo veel meer dan alleen maar loslaten. Daar hoort ook het toelaten van boosheid, verdriet en frustratie bij. Het heeft voor mij een hele stap voorwaarts betekend toen ik dat besefte. Dat het een proces is, met vallen en weer opstaan.

Zover was ik dus al gekomen in mijn denken de laatste tijd. En ja hoor, heb ik net vandaag pas mijn eerste afspraak bij de psycholoog. net nu het weer een beetje goed gaat. Dus tsja, wat is mijn hulpvraag? Toch maken we voor half januari nog maar een vervolgafspraak. Misschien heb ik dan meer te melden. Hoop het niet trouwens. Na deze afspraak heb ik er ook nog eentje staan bij de ergotherapie. Ook daar weet ik geen echte hulpvraag te formuleren. We hebben het nog even over belasting en belastbaarheid. Maar eigenlijk vind ik zelf dat ik best goed ben in het indelen van mijn dag. Op tijd rust en pauze. Op het moment is mijn belastbaarheid gelukkig weer vrij groot.

Ik heb weer vrij veel energie en ook het teken van l’Hermitte houdt zich rustig. Een heel enkele keer voel ik het nog, maar lang niet meer zo vaak en zo heftig. De laatste weken ga ik ook weer naar de woensdagtraining. Echt hardlopen is het nog niet te noemen, maar ik ben er weer.  Als de rest van de groep met interval een rondje uitwandelt halen ze me nog in terwijl ik ‘hardloop’, nou ja iets anders doe dan wandelen. Maar het zij zo. Soms heb ik het rijk alleen op de baan. De rest van de groep doet dan een duurloop en ik loop wat rondjes op de baan. Verder wat oefeningen, wandelen. Nog een rondje. Toch jammer, hebben we een mooie baan, kan ik bijna niet meer lopen! Maar ach, soms regent het en soms schijnt de zon.

Ook mijn sportschoolritme heb ik weer te pakken. Ik ga in ieder geval weer twee keer per week, gecombineerd met mijn fysiotherapie en ook nog wel eens een keertje extra. Ik begin verder te wennen aan het zwembad. Best leuk, echt waar!

Verder heb ik bedacht dat het goed is om te accepteren dat je niet meer kan wat je vroeger altijd kon, maar dat het niet betekent dat je niet terug mag kijken naar wat er was. Soms is omkijken best fijn. Weten dat je vroeger met gemak een trainingsrondje van tien kilometer aankon. Weten dat je een tienkilometerwedstrijd bijna binnen de 50 minuten kon lopen. Dat is niet meer, maar dat was ik wel! Ha, dus!

Met de psycholoog had ik het er vandaag nog over of het niet gemakkelijker zou zijn om iets creatiefs te gaan doen. Dat is ook mijn achtergrond namelijk. Ik heb een tweedegraads bevoegdheid handvaardigheid en textiele werkvormen. Maar daar doe ik eigenlijk niets meer mee. Misschien kijk ik dan wel te ver terug. Op dit moment past het ook niet bij me. Mijn uitdaging ligt nog steeds in het gaan tot het uiterste van mijn fysieke kunnen. Leuker kunnen we het niet maken.

Volstrekt normaal

“Mevrouw, u bent volstrekt normaal.” Tenminste volgens mijn internist dan,  afgelopen vrijdag. Hij doelde hiermee op het vlekje op mijn lever, dat volgens de echo precies gelijk was gebleven. Of ik verder volstrekt normaal ben staat natuurlijk te bezien, maar dit is dus goed nieuws. “Fijn als je iemand goed nieuws kan geven!”, glunderde de internist. Mooi, heb ik hem ook weer een goed weekend bezorgd.  Ook de bloeduitslagen waren verder in orde.  De tumormarkers waren niet verhoogd, dus dat is goed. “Hoewel dat natuurlijk geen garantie is dat er nergens een tumor zit”, haastte de internist zich hieraan toe te voegen.  Ach ja, er zijn grenzen aan een goed-nieuws-gesprek natuurlijk.  Ik hoef pas over een halfjaar weer een echo te laten maken voor het vlekje. Hoe dan ook, de schaduw die over mijn zomer hing begint behoorlijk te vervagen. Lekker, heb ik gewoon alleen weer MS.

Dat gaat ook wel redelijk op het moment. Hardlopen is er nog niet echt bij. Tenminste dat heb ik nog niet weer geprobeerd. Ik ben wel steeds van plan om naar mijn woensdagtraining te gaan, maar tot nu toe komt er steeds wat tussen. Voor mezelf wat langer achter elkaar lopen of hardlopen zal nog geen succes zijn, denk ik. Toch weer last van mijn been, ben ik bang. Vanaf komende week heb ik twee keer in de week fysiotherapie. Benieuwd hoe dat gaat bevallen. Ik combineer dat met mijn trainingen in de sportschool. Half uurtje oefenen onder begeleiding en dan mijn vaste rondje fitness.  Verder ga ik naar het zwembad sinds kort. Ik heb besloten dat ik dat leuk ga vinden. De ene keer trek ik heel saai baantjes, de andere keer doe ik mee met aquajoggen. Dus, wel bezig steeds. Zelfs lopen, al is het dan in het water. Valt ook nog niks mee trouwens! Ik leg dus vast wat lijntjes uit, voor het geval dat ik definitief afscheid moet nemen van het hardlopen. Dat doe ik nog niet, want het kan altijd nog een beetje beter gaan. Maar voor het geval dat. Ik moet niet achterom kijken, naar wat ik vroeger allemaal kon. Ik moet vooruit, nieuwe mogelijkheden ontdekken.  Jaja, mooi gezegd, maar  ik denk dat ik daarover nog wel wat gesprekken moet voeren! Maar als ik het maar vaak genoeg zeg, ga ik er zelf misschien ook in geloven.

O ja, ik was ook bij de oogarts geweest. Daar was ook alles goed. Geen macula-oedeem door de medicijnen. Bij hem hoef ik pas volgend jaar weer terug voor een controle. Overigens gaan de medicijnen verder ook heel goed. k heb totaal geen last van bijwerkingen, tenminste niet dat ik weet. De laatste keer dat ik bij de neuroloog was, waren de bloeduitslagen ook goed. Leverfunctie, nierfunctie, witte bloedlichaampjes alles in orde.

Verder staat er half december een afspraak gepland bij de ergotherapeut en bij de psycholoog. De afspraak bij het Roessingh laat nog op zich wachten.

Maar verder, verder gaat het best. Volstrekt normaal.

Topjaar!

Maandag ben ik naar de revalidatiearts geweest.  Ik ging voor een intake, jaren terug ben ik ook al eens geweest. Er volgde toen een uitvoerig screeningstraject bij de revalidatiekliniek Roessingh. Uiteindelijk is hier toen niets uit voortgekomen, omdat ik eigenlijk wel op de goede weg zat. Later ben ik wel wekelijks fysiotherapie gaan volgen. Maar goed, aangezien ik nu toch al wel een hele tijd wat minder goed functioneer, weer opnieuw alles bekijken. Uit de eerste afspraak bij de revalidatiearts volgt nu een doorverwijzing naar de ergotherapeut en naar de psycholoog. Ook ga ik weer naar het Roessingh voor een gesprek met een arbeidsdeskundige. Dus voorlopig nog genoeg te gaan. Wat dat betreft was dit jaar toch een jaar van veel ziekenhuisbezoek. Ik zag op mijn afsprakenkaart minstens vijftien keer het jaartal 2015 staan. Twee keer een dagopname en drie keer voor een infuus naar het ziekenhuis. Dan vraag ik me nog af hoe het komt dat ik er soms wat moedeloos van word. Je hoeft er denk ik niet echt een psycholoog voor te zijn om te bedenken dat dit vrij normaal is.

De afgelopen weken heb ik nog weinig gesport. Wel merk ik dat ik langzamerhand wat meer in staat ben om de dagelijkse dingen gewoon te doen. Ik ben al weer ruim twee weken aan het werk en thuis gaat alles weer zijn gangetje. Ook ga ik al wel weer naar de sportschool. Al twee keer mijn vaste rondje kunnen doen en ook elke week naar fysiotherapie. Hierbij merk ik dat de kracht en het evenwicht wel weer een beetje beter zijn geworden. Toch kan ik niet zeggen dat de methylprednisolonkuur mij tot nu toe veel heeft opgeleverd. Het heeft wel een flinke impact gehad op mijn hele wezen trouwens. De eerste tijd was ik erg moe, zat er mentaal behoorlijk doorheen en had ook opeens  meer last van tintelingen. Langzamerhand gaat het gelukkig steeds een beetje beter. Nog niet beter dan voorheen, maar dat kan nog.

Dit weekend heb ik voor het eerst weer een stukje gewandeld. Het regende een beetje. Ik was nog maar net onderweg of het gemiezer werd serieuze regen. Achteraf bezien maar goed ook, want daardoor besloot ik om weer terug te gaan. Hoewel ik nog niet ver gelopen had was dit stukje al genoeg. Om moedeloos van te worden, 2150 voetstappen en dan houden mijn benen het al voor gezien. Maar verder gaat het goed. Maandag sportschool, dat gaat prima. Mijn vaste rondje langs de apparaten, geen probleem. Vandaag toch de hardloopschoenen maar weer eens aangetrokken. Vorige week was ik ook al zover trouwens. Ik was van plan om naar de woensdagtraining te gaan. Was ik helemaal klaar in mijn hardlooptenue, loop naar beneden en kijk naar buiten: stromende regen! Maakte me vroeger niet uit trouwens, stromende regen of kou. Maar ja, met mijn huidige trainingsniveau is het beter om hier wel rekening mee te houden. Volgende keer toch maar andersom doen dan. Eerst kijken of de weersomstandigheden het toelaten en dan klaarmaken voor de training.

Vanochtend heb ik dus wel weer een klein stukje hardgelopen.  Of nou ja, hardlopen kan je het eigenlijk niet noemen. Zelfs joggen is een te groot woord, laten we het maar op sjokken houden. Maar hé, ik ging wel. Flinke progressie gemaakt afgelopen weken. Week één, hardloopoutfit aan. Week 2, zondag 2150 stappen wandelen, woensdag 3114 stappen sjokken.

Morgen oefenen bij de fysio en dan doe ik ook mijn rondje fitness. Verder heb ik morgenmiddag nog een afspraak bij de oogarts. Controle in verband met het gebruik van Gylenia.  Binnenkort weer naar de neuroloog voor controle en om het effect van de kuur te bespreken. Een echo heb ik ook weer half november  om te zien of het vlekje op de lever gelijk is gebleven. De week daarna voor de uitslag naar de internist. Topjaar dus, echt top!

Tussentijd

Dat was het dan maar weer. Gisteren heb ik de laatste paar uurtjes gezeten in het ziekenhuis, toen kreeg ik mijn derde dosis methyl-prednisolon. Vrijdag voor de eerste keer geweest, zondag nog een keer en dan gisteren maar weer. Ook gisteren 1000 mg. methyl prednisolon, dus voorlopig moet dat voldoende zijn lijkt me zo. Voordat ik zover was gisteren had het nog wel wat voeten in aarde. Eerst mocht mijn hand in een bakje warm water, zodat de aderen iets op zouden zetten. Toen werd ik op mijn pols geprikt, liep het infuus niet. Toen opnieuw prikken op mijn hand, infuus loopt prima. Alleen had ik binnen een minuut een enorme bult op mijn pols. Blijkt het dezelfde ader te zijn. Haha, aan de ene kant het vocht erin en door het andere gaatje er weer uit. Naaldje er maar weer uit dus. De verpleegster is niet blij, verontschuldigt zich steeds maar weer. Ach, kan gebeuren toch? Nog een keer proberen, nu in de elleboogplooi. Alsof de duvel ermee speelt, weer geen succes. Dan….. andere verpleegster, andere arm. Ondertussen mag ik plaatsnemen op een stoel die toch al veel fijner zit. Nog een keer prikken en dan loopt het infuus eindelijk.  Mooi boek bij me, even bezoek, kopje thee. Zo komen we de tijd wel door. Ook dit keer krijg ik na een tijdje weer een vieze smaak in mijn mond. Bah, kan nog niet echt bedenken hoe die het beste te omschrijven is. Mond vol losse amalgaanvullingen, bakje spijkers, oud paard met hoefijzers? Nou ja, goor dus. Met vieze smaak, lekgeprikt en beplakt met pleisters komt ook aan dit gedoe weer een eind. Mijn MS-verpleegkundige komt nog even langs om te kijken hoe het is gegaan. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat ik al wel een beetje beter loop, maar dat ik ook weer last heb van wat tintelingen en van het teken van l’Hermitte. Dit schijnt vaker voor te komen, dat oude klachten weer tijdelijk wat opspelen. Deze week moet ik nog rustig aan doen. Nog niet werken, vooral niet sporten. Rust, rust, rust. Thuis ben ik én erg moe, maar ook onrustig en opgefokt.  Ondanks dat heb ik vannacht redelijk goed geslapen. Dat is de afgelopen nachten wel eens anders geweest. In gedachten heb ik ’s nachts een boek geschreven, de zolder opgeruimd, de boekenkast gesorteerd, de hele wereldproblematiek opgelost, een paar prachtige Lucky-tv’s bedacht. Jammer genoeg blijft daar  ‘s ochtends na een paar uurtjes warrige slaap niet zoveel meer van over. Dan is het nu weer tijd om alles tot rust te laten komen. Voelen hoe het gaat. Na vandaag, na een tijdje. Een boost heb ik wel gekregen. Oppassen dat ik daar niet te veel van ga doen. Het is ook belangrijk om rust te nemen. Zo’n kuur is wel even wat anders dan een antibioticakuurtje. Dus het is even tussentijd. Warme belangstelling of even vergeten. Tussen hoop en vrees. Helpt het, gaat het niks doen. Tussen rust en de dingen weer oppakken.  
Afwachten in tussentijd.

Methylprednisolonkuur

Nou daar gaan we weer. Voor de derde keer een methyl prednisolonkuur. Als je bedenkt dat ik nu bijna tien jaar MS heb, valt dat nog wel mee.  Vanmiddag voor de eerste keer naar het ziekenhuis. Ik krijg dan een infuus met methylprednisolon. Dat loopt in ongeveer een uur in, geloof ik.  Ik moet dan naar de dagbehandeling en zal er wel een paar uurtjes mee zoet zijn. Ik weet nu al dat ik de rest van de dag moe ben én loop te stuiteren. Ik krijg een metaalachtige smaak in mijn mond en het hypergevoel alsof je veel te veel koffie hebt gedronken. Dan moet ik zondag weer en dinsdag ook nog. En dan maar hopen dat het helpt. De laatste keer dat ik zo’n kuur heb gehad was eind 2011. Destijds hielp het geweldig. Wel had ik toen in een kortere tijd veel extremere klachten. Nu gaat het al een half jaar niet helemaal lekker. Dat is ook de reden geweest om over te stappen van Copaxone naar Gilenya. Maar het blijft een beetje klungelen. Nou ja, afwachten maar weer wat het gaat doen. Verder krijg ik nog een afspraak bij de revalidatiearts voor een screening. Dit is een aantal jaar geleden ook gebeurd. De testresultaten kunnen dan naast elkaar gelegd worden.  Daar zullen wel adviezen en mogelijk wat doorverwijzingen uit voortvloeien.

Ondertussen heb ik ernstig de behoefte om nu maar weer eens gewoon te doen. Dat alles weer gewoon saai en voorspelbaar wordt. Elke week dezelfde vaste dingen doen. Op woensdag mijn loopgroepje op maandag en vrijdag naar de sportschool, zondag een duurloopje met mijn vriendin. Op dinsdag en donderdag werken. Nou ja, dat is nog wel steeds een vast gegeven gelukkig. Alleen komende week niet. Dan moet ik rustig aan doen.

Het zou zo leuk zijn als het helpt. Of desnoods een beetje. Maar als het niet helpt weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben. Dan is het wat het is en moet ik het ermee doen.  Mijn nieuwe zelf uitvinden. Dat gaat dan ook wel lukken, natuurlijk. Het zal niet in één keer gaan. Het helpt om te denken dat het een proces is waar je inzit. Soms zit het mee en soms zit het tegen.

De komende dagen dus alles volop anders. De belevenissen in een ziekenhuis. Niks gewoon, of saai.

Maar goed, er gebeurt wat. Misschien dat het alles wat minder zwaar maakt. Mijn benen vooral, is zo handig als je die vanzelf optilt als je vooruit wilt. Dat je niet wankelt als je opstaat uit je bed. Dat je blijft staan op één been als je je aankleedt. Dat je niet knoeit als je loopt me twee kopjes koffie. Een eind kan wandelen, een stukje kan hardlopen. Toch is het geen ramp als het niet zo zal zijn. Je moet niet blijven treuren om de dingen die niet meer gaan, denken in mogelijkheden. Wat kan er nog wel? En hé, dat is best heel veel!

Eigen risico

Het eigen risico gaat weer eens omhoog.  Ach ja, er kan nog wel een beetje bij. Maar waar ik het meest bezwaar tegen heb is de benaming eigen risico. Alsof je voor je plezier zoveel ziektekosten maakt.  Het is ook niet bepaald zo, dat ik de keus kan maken om er dan maar geen gebruik van te maken. Wat dat betreft zou het beter de pechpremie of de tegenslagtoeslag kunnen heten. In mijn geval  jas ik dat er de eerste maand gelijk al dubbel en dwars doorheen. Om vervolgens de rest van het jaar wel flink rendement te behalen van mijn ziektekostenverzekering. Dat wel.

Ik heb niet gelopen vanochtend, vandaar dat ik zo narrig ben. Het regende, ook dat nog. Normaal gesproken maakt me dat niet zoveel uit, maar omdat ik niet topfit ben, wel een reden om maar af te zien van de training. De afgelopen twee weken heb ik wel weer meegetraind met de woensdagochtendgroep. Nou ja, getraind. Ik was er. Met het inlopen liep ik maar in tegengestelde richting, dan zie je nog eens iemand. Liep de rest twee of drie rondjes, was voor mij één rondje al genoeg. Oefeningen en loopscholing doe ik zo’n beetje en op mijn manier mee. Dan gaat de rest voor een duurloopje de baan af. Dat wordt dus niks voor mij. Ik verzeker iedereen dat het niet erg is dat ik alleen blijf op de baan. Mooi die baan! Met rode toplaag en belijning. Het clubhuis al bijna af. De rest van het uur doe ik maar wat. Af en toe sjok ik een rondje, doe wat oefeningen. In ieder geval goed bezig. Denk ik. Als de rest weer terug is drinken we koffie in de oude kantine. Dat kan ik. Prima zelfs.

Maar het gaat nog niet zo goed dus. Dit weekend had ik eens even uitgeprobeerd hoe het ervoor stond als ik gewoon wandelde. Ik liep van huis uit naar de sportschool. Ik had mijn stappenteller mee omdat ik wilde weten hoe ver het was. Ik weet nu dat het  een stukje van ruim twee kilometer is en zelfs dat kostte me gewoon wandelend moeite.  Het sporten in de sportschool ging best aardig, maar toen moest ik natuurlijk ook nog weer terug. Dat was dus geen goed plan. Werd er maandag nog over aangesproken: “Ik zag je zondag nog strompelen!! Wat liep je moeilijk.” Op de terugweg zondag, zomaar een voorbijganger: ” Last van je rechterbeen?” “Nee, mijn linker!”  Wat maakt het uit, alsof die jongen dat wat kan schelen.

Ik wil zo graag alles weer oppakken, maar of het zo’n goed plan is? Ik heb maar weer eens een mailtje gestuurd naar mijn verpleegkundige. De afgelopen maanden ben ik toch wel heel erg achteruit gegaan. Bah, niks aan. Ik probeer heel hard om me vast te houden aan mijn principes: vooral doorgaan, iets is beter dan niets, zo ben je er in ieder geval bij. Maar ach, wat heeft het voor zin?
Is dit wat het is? Voorlopig dan, want het kan natuurlijk nog erger. Of gooien we er nog eens een kuurtje tegenaan, zou het helpen? Misschien het proberen waard en ach, verder maakt het niet uit. Mijn eigen risico is toch al verbruikt.

Geen garantie

Zoals het er nu uitziet is het vlekje in mijn lever hoogstwaarschijnlijk een kluwen bloedvaatjes. Het kan niet met zekerheid gezegd worden, maar het lijkt er het meest op. Over drie maanden moet ik weer bloed laten prikken en een echo laten maken. Als er dan niks veranderd  is dan lijkt het er nog meer op dat het een opeenhoping van bloedvaten is. Een soort wijnvlek dus, maar dan in je lever. De internist kan het nu nog niet met zekerheid zeggen. Ik krijg dus geen garantie. Maar ja, wie heeft dat nu wel? Ik moet de hele tijd denken aan het  geborduurde schilderijtje dat bij mijn opa en oma hing.  Een strenge spreuk: ’Van het concert des levens krijgt niemand een program’. Het maakte nogal indruk op mij als klein meisje. Zeker als er verder nog geen bezoek was bij opa en oma bleef de tekst nogal hangen in dat kleine hoofdje. Neem daarbij het strenge getiktak van de klok. Deze was trapsgewijs omringd door de trouwportretten van de ooms en tantes. Gelukkig duurde het meestal niet zo lang voordat er meerdere neefjes en nichtjes kwamen. Dan was de strenge spreuk snel vergeten. We speelden in het trappenhuis en bij de lift. Eigenlijk mocht dat niet, maar het werd zo’n beetje gedoogd. Dat gedonder kon je in de kleine kamer bij opa en oma ook niet hebben.

Dat je van tevoren niet weet wat je allemaal op je bordje krijgt is natuurlijk wel waar. Kan zo maar gebeuren dat je van het ene onderzoek in het andere rolt. Bij mij is de laatste tijd al veel in kaart gebracht. MRI-scan hersenen: check, MRI-scan ruggenmerg:check ,bloedonderzoek: check, controle oogarts:check, hartfilmpje:check, echo van het hart:check, fietstest: check, CT-cardiac: check,dagopname eerste inname Gylenia: check,  echo bovenbuik: check, CT-scan buik: check. 

Hier en daar een vlekje maar verder gaat het goed.

Over drie maanden nog weer eens een echo van mijn buik en weer bloedonderzoek. Afwachten, maar wat zegt het allemaal? Dat ik dit nu weet zegt helemaal niets over toekomst. Wat dat betreft vind ik het lied van Youp van ’t Hek zo mooi. Niemand weet hoe laat het is:

“Vannacht in m'n slaap word ik plots overvallen, straks komt een auto en die rijdt me kapot
wanneer zal de dood zijn fiets bij mij stallen? wat zal mijn clou zijn? hoe is mijn plot?”……..
dus moeten we dansen en moeten we vrijen, moeten we lachen en drinken vol vuur
lief hou me vast want nu ben ik nog bij je, tijd is toch geld dus het leven is duur
en ik merk elke dag dat ik me vergis, en dat er dan nog een dag over is…….
is ‘t vijf voor twaalf of net half zeven? hoeveel uur heb ik nog of rest mij een kwartier?
hoe lang mag ik doorgaan, nog doorgaan met leven? ik heb echt geen idee en ik grijp het plezier
en ik merk elke dag dat ik me vergis en dat er dan nog een uur over is..”

Voorlopig heb ik dus alleen weer even met zekerheid MS. Een beetje dan, want het kan nog veel erger. Ook iets dat zeker is! Vandaag toch maar weer eens een rondje gelopen. Even zien hoe slecht het nog gaat. Check, nog steeds niet geweldig. Maar ik loop, wandel, loop, doe wat oefeningen bij een boom. Best fijn even houvast. Het gaat , ik loop mijn rondje. Val niet, ben er niet bij gaan liggen en je moet toch weer  ergens beginnen. Of gewoon niet stoppen, behalve als het echt, echt niet meer gaat.

Morgen afspraak bij de sportschool. Om de drie maand heb ik een check, check!, om te kijken hoe het gaat! Daarna nog fysiotherapie en dan kunnen we er weer tegen.

Patiënt

Ondertussen zijn we vier weken verder. De Gilenya gaat goed. Tenminste voor zover ik weet. Ik heb geen last van bijwerkingen en raak er al aan gewend om elke ochtend een capsule in te nemen. Maar…… ja dat heb ik weer. Er is een grote maar. Op de CT-scan die laatst van het hart is gemaakt was schijnbaar mijn lever ook in beeld. Daar zit een vlekje. Dus……. Allerlei onderzoeken maar weer. Net voordat we op vakantie gingen heb ik een echo gehad van de bovenbuik. Nadat we terug waren kreeg ik de uitslag van de cardioloog, want die had het onderzoek aangevraagd. Ja, er zit een vlekje dus. En nee, we weten niet wat het is. Doorverwijzing naar de internist. Eerst waren we hier drie weken verder mee. Wachten, wachten, wachten. Maar begin van deze week heb ik gebeld of dat niet sneller kon. Eigenlijk niet, gewoon wachten. Gelukkig werd ik ’s middags teruggebeld, er had iemand afgezegd. Gisteren had ik mijn eerste afspraak bij de internist. Ja er zit een vlekje en nee we weten zo niet wat het is. Komende week krijg ik een CT-scan van mijn buik. Eerst zou ik voorafgaand aan het onderzoek een liter contrastvloeistof moeten drinken. Gelukkig vindt de radioloog dit niet nodig en mag het gewoon water zijn.  Het is me wat. Zomer van de ziekenhuisbezoeken, ach ja dan kom je nog eens ergens. Ik grossier onderhand in de patiëntinformatieboekjes. Daar kan taalkundig gezien ook nog wel het nodige aan verbeterd worden overigens. Je mag bijvoorbeeld je I-phoon meenemen. Mocht er vragen ontstaan dan kan je de behandelend specialist raadplegen.  Dat valt ons dan weer op. Maar wat koop je ervoor. De vakantie was leuk trouwens, maar ik had het vlekje wel meegenomen. Goed verstopt, tenminste dat probeerden we. Deze week was ik ook nog vrij van mijn werk. Best fijn, lekker piekeren. Gisteren heb ik weer bloed laten prikken. Dat moet in verband met de eerste weken Gilenya. Er moet een compleet bloedbeeld bepaald worden na de eerste maand om te kijken of Gilenya hierop van invloed is. De internist wilde ook nog wat waardes weten, dus ik kon mooi gelijk door naar het lab. Maandag heb ik een afspraak met mijn MS-verpleegkundige om even te bespreken hoe het gaat met de nieuwe medicijnen. Overigens loop ik nog steeds beroerd. Ook in de vakantie had ik hier best last van. Langere stukken achter elkaar lopen is er niet bij op dit moment. Dan hebben we het dus niet meer over hardlopen maar over gewoon lopen. Maar verder, verder gaat het goed. Ik geloof dat ik er nog nooit zo gezond uit heb gezien dan de laatste tijd. Lekker kleurtje, frisse blik, uitgerust. Wat wil je nog meer! Deze week weer naar de sportschool geweest. Dat gaat goed. Eén keer gewoon mijn vaste rondje langs de apparaten en één keer met fysiotherapie erbij. Gewoon blijven ademhalen, dat gaat het beste.

Gilenya

Nou daar zijn we dan. Al weer een dagje ziekenhuis. De voorbereidingen in dit traject verliepen voorspoedig. Ja, ik had antistoffen tegen de waterpokken. Nee, ik was niet zwanger. De oogarts en uiteindelijk ook de cardioloog gaven groen licht voor het starten met het medicijn Gilenya. Wel ben ik vandaag de hele dag in het ziekenhuis. Mijn bloeddruk en hartslag worden zes uur lang in de gaten gehouden. De eerste tijd lig ik aan een apparaat dat mijn bloeddruk om het kwartier meet. Gelukkig blijft het stabiel en hoeft dit na een tijdje niet meer. Fijn, iets meer bewegingsvrijheid. Wel moet ik op de afdeling blijven. Ik heb plakkers op en een apparaatje bij me. Hierbij wordt mijn hart continue gemonitord op de IC-afdeling. Het zou kunnen zijn dat mijn hartslag daalt door de Gilenya. Dit komt een enkele keer voor als bijwerking. Tot dusverre voel ik me goed. Wel saai hoor zo’n dagje niks doen. Had ik vorige week nog een CT-cardiac waarbij het goed was dat mijn hartslag laag was, mag deze nu niet te laag worden. Ach ja, zo is er altijd wat. Toch wel fijn dat alles zo snel geregeld kon worden. Hopelijk gaat alles goed en kan ik eindelijk weer mijn normale dingen oppakken. Het ritme van een aantal keer in de week naar de sportschool. Dat de coördinatie en het evenwicht tijdens de oefeningen van de fysiotherapie wat verbeteren. Maar het liefste zou ik willen dat ik voorzichtig mijn hardlooptrainingen weer een beetje op kan pakken. Dat is dan maar de vraag trouwens. De medicijnen zullen hier geen invloed op hebben. De actieve laesie die te zien was op de scan zal vanzelf weer wat rustiger moeten worden. Hopelijk met weinig schade en restverschijnselen.

Het is mooi weer vandaag. Vanuit mijn ziekenhuiskamer kijken we uit op het groen. Het is overigens minder zonnig dan ze beloofd hadden.  Binnenkort op vakantie, daar heb ik veel zin in. Hoef ik geen spuiten meer mee te nemen. Dat voelt prettiger als je door de douane moet. Bovendien hoef ik me niet druk te maken of ze te warm of juist te koud worden. Beter dus. Toch blijft het een raar idee dat je medicijnen gaat gebruiken waarbij het nodig is dat je eerst zo in de gaten moet worden gehouden. Is niet niks dus. Wat gaat het doen, hoe ga ik me voelen? Maar niet te veel over nadenken, gewoon ondergaan. Dat ik na al die jaren niet meer hoef te spuiten is ook wel even wennen trouwens. De laatste paar jaar was dat echt een dagelijkse routine. Ik ben altijd heel therapietrouw geweest. Heb geen enkele dag overgeslagen. Eigenlijk was ik daar ook best tevreden mee, maar de laatste MRI liet zien dat de MS zich niet helemaal rustig hield op de Copaxone. Dus, zwaarder geschut! Vanaf nu een nieuwe routine. Elke dag een capsule slikken. Tenminste, we gaan er maar vanuit dat het goed gaat. Het is twee uur en ik merk nog niks, dus zal wel. Nog een paar uurtjes te gaan. Dan weer naar buiten, geen plakkers, snoertjes, infuusnaaldje. Zonder toeters en bellen. Het is nog steeds bewolkt buiten, maar dan breekt vast eindelijk het zonnetje door!

Benidorm bastard

Nou dat was me wat. Vandaag had ik de dagopname voor het CT-onderzoek van de kransslagaders. We beginnen de dag weer met een hartfilmpje. Dezelfde goh-wat-ben-je-bruin-mevrouw. Daarna mag ik naar de afdeling voor de dagopname. Al snel word ik geïnstalleerd op een bed. Een vierpersoonskamer, iedereen krijgt hetzelfde onderzoek. Ik ben als laatste aan de beurt. Het is elf uur en ik mag tot drie uur wachten. Pff, lang! Voor de scan moet mijn hartslag zo laag mogelijk zijn. Thuis moest ik hiervoor al een tabletje innemen. Metoprolol. Vanochtend had ik eigenlijk nog snel even willen stofzuigen en verder nog van alles. Toen bedacht ik dat het in verband met het laag houden van mijn hartslag waarschijnlijk niet zo handig zou zijn.

Bij de eerste hartslagmeting zit ik al keurig laag, 56…… Nou hebben wij hardlopers van nature al een lage hartslag. Wij hardlopers, van de soort waar ik dus eigenlijk strikt genomen niet meer toebehoor. Maar ja, dat vindt mijn hartslag gelukkig nog wel. Er wordt alvast een infuusnaaldje geplaatst voor de contrastvloeistof die tijdens het onderzoek wordt toegediend. Verder moet ik mij rustig zien te houden op bed. Dat is best saai. Na een tijdje ontdek ik een ruimte met comfortabele stoelen. Dat is beter dan ongemakkelijk achterover leunen op bed. Dan komt er ook nog eens een spoedgeval tussendoor en ben ik dus nog later aan de beurt voor de scan. Als ik eindelijk aan de beurt ben word ik in een rolstoel naar de MBT-afdeling gebracht. Dat voelt best gek. Niks aan de hand,  gewoon kunnen lopen en dan toch vervoerd worden in een rolstoel. Ik word nog even in de wachtkamer geparkeerd. Ik reik naar een boekje op tafel. Een wachtende man wil me al behulpzaam zijn. “Wil je wat te lezen pakken?”Als een soort Benidorm Bastard sta ik op uit mijn rolstoel: “Tsja ik zit er dan wel in nu, maar het slaat eigenlijk nergens op!” Dan eindelijk de CT-scan. Vergeleken met de MRI is dit een eitje. Wat een rust. Okee, het maakt wel iets geluid en af en toe moet je even je adem inhouden, maar verder is het zo gedaan. De contrastvloeistof is wel even van een andere orde dan bij de MRI-scan. Daar heb ik er eigenlijk nooit wat van gemerkt. Hier krijg je echt een vreemde warmte-sensatie van boven tot onder. Echt een gek gevoel. Maar ook weer snel klaar! Als ik me heb aangekleed staat de verpleegkundige al weer klaar om me naar de afdeling te brengen. Dan mag ik eindelijk weer eten en drinken. Koffie!! Mijn eigen crackertjes heb ik meegebracht, want die zijn glutenvrij. Nu iedereen het onderzoek heeft gehad zijn we allemaal wat spraakzamer. Het zou nog bijna gezellig worden. Na een uurtje mag ik weg. Hartslag en bloeddruk zijn ondertussen weer genormaliseerd. Als tweede ben ik aan de beurt om naar huis te gaan. Ondertussen heb ik mijn taxi al geregeld en word ik weer keurig thuisgebracht. Maandag weer naar de cardioloog. Hopelijk is het allemaal goed en kan ik snel door voor de volgende dagopname. De eerste keer Gilenya.

Geduld en een portie geluk

Eigenlijk wil je altijd wel dat alles vlot verloopt. Nieuwe medicijnen? Okee, even wennen aan het idee. Vandaag beslissen, morgen beginnen. Tja zo werkt dat  niet, jammer genoeg. Ondertussen ben ik bij de oogarts geweest. De nieuwe medicijnen kunnen een zwelling veroorzaken bij het netvlies. Dit is een zeldzame bijwerking, maar daarom moest ik vooraf al een controle bij de oogarts. Alles goed, alleen is het zicht van mijn rechteroog een klein beetje achteruit gegaan. Yes, nieuwe bril!! Volgens de oogarts hoef ik hier niet mee te wachten tot ik begonnen ben met de Gilenya. Hij verwacht dat het prettig voor mij zal zijn om een bril weer op de juiste sterkte te hebben. Ik krijg een afspraak over ruim vier maanden om te kijken of de medicijnen van invloed zijn op mijn ogen. Omdat ik tot nu toe nog niet eerder oogklachten heb gehad door mijn MS, verwacht de oogarts dat dit mee zal vallen.

Volgende week moest ik eigenlijk op maandag voor een hartecho en fietstest naar het ziekenhuis en dinsdag voor een hartfilmpje met aansluitend een afspraak bij de cardioloog. Werd er gisteren gebeld door het ziekenhuis. Als ik tijd had, kon alles op die dag al. Wat een mazzel, hoe sneller hoe beter. Eerst de echo. Ik ben zo slank en rank, zegt ze, dat het lastig is om een plek te vinden om goede opnames te maken. Mijn ribben zitten dicht op elkaar, maar het lukt. Slank en rank, haha daar kan je het mooi weer mee doen! Lang wachten in de wachtkamer en dan word ik gehaald voor de fietstest. Ik ben niet zo bang voor mijn conditie, maar hoop alleen dat mijn linkerbeen het ook volhoudt. Maar dat lukt, gelukkig maar. Dan naar de afdeling cardiologie. Eerst word ik gehaald voor het hartfilmpje. ‘Wat ben je bruin!’, zegt ze. Ja dat is ook zo, het ziet er héééél gezond uit.

Weer wachtkamer en dan mag ik naar de cardioloog zelf. Vragen beantwoorden, lichamelijk onderzoek. Stethoscoop, diep zuchten, adem inhouden, doorademen. Gelukkig wel.

Nou en dan de uitslag. Ik verwacht niets anders, dan dat alles goed zal zijn. Ik heb toch nooit ergens last van. Dat valt dus vies tegen. Een hartklep die een heel klein beetje lekt en de fietstest die wat onregelmatigheden laat zien. Geen ernstige dingen, maar omdat ik moet gaan starten met Gilenya wil de cardioloog toch aanvullend onderzoek doen. Balen, duurt het weer langer. O ja, toch nog iets leuks. De fietstest laat wel zien dat mijn conditie bovengemiddeld is voor een vrouw van mijn leeftijd. Volgende week krijg ik een CT-scan van mijn kransslagaderen. Dus……daar ben ik weer mooi klaar mee. Is dat ook nog eens een keer een dagopname. Ik dacht dat zoiets zo eventjes klaar zou zijn. Maar ja, thuis al een tabletje innemen om de hartslag laag te krijgen. Hoe rustiger de hartslag is, des te beter de opnames. Eerst weer een hartfilmpje, dan word ik opgenomen op de afdeling dagopname.

Ik krijg een infuusnaaldje en een rustgevend middel. Dan is het tijd voor ontspanning. Wat lezen of doezelen in ruststoel of bed. Relaxed! Het onderzoek zelf duurt ongeveer een half uurtje. Na het onderzoek mag ik niet zelf autorijden. “Ook niet op de fiets?” Ook niet op de fiets. Tjee, wat een gedoe. Het lijkt wel alsof ik iets mankeer!

Gisteren was het enorm warm. Vandaag regent het af en toe. Het is aanmerkelijk koeler. Ik weet hoe lekker het is om nu hard te lopen in het bos. Ik weet hoe het ruikt, de vochtige aarde. Hoe lekker het is om de frisse lucht in te ademen. Weet je wat ik doe? Ik ga gewoon. Voor het eerst sinds weken mijn hardloopschoenen weer aan. Wat kan mij dat been schelen!

Ik had gelijk. De vochtige aarde rook zoals het ruikt in het bos als het net geregend heeft. Het pas gemaaide gras dat hooi had zullen worden rook alsof het nat geworden was. En ik, ik zwoegde me daar doorheen, met mijn bruine, ranke,slanke lichaam met een bovengemiddelde conditie. Altijd de positieve dingen onthouden, maar je kunt het ook overdrijven natuurlijk. Opletten dat ik niet struikel over minieme boomstronkjes en oneffenheden. Langzaam, langzaam, wandelen, wat oefeningen doen bij een boom. Eventjes zitten op een bankje onderweg. Weer verder. De lucht is fris, de vogels fluiten en ik geniet er van. Volgende week zien we wel weer verder.

Actief

Viel het mee of viel het tegen de uitslag van de MRI? Ik weet het eigenlijk niet. Feit is dat het de afgelopen twee jaar, sinds de vorige MRI-scan niet bepaald rustig is geweest in mijn hersenen. Er is een veranderend beeld met wisselende laesies te zien. Bepaalde laesies zijn kleiner geworden of verdwenen. Daar waar er de vorige keer een aantal aankleurende laesies waren, zijn die nu rustig. Wel is er een nieuwe kleine aankleurende, dat wil zeggen actieve, laesie te zien. Een actieve levensstijl, jaja. Je zou er moe van worden. Maar op deze manier is dat niet zo wenselijk. Dus reden om aan te nemen dat de Copaxone niet voldoende werkt voor mij.

Andere medicijnen dus. Tweedelijns noemen ze die. Het grovere geschut. Binnenkort zal het dagelijkse spuiten dus voorbij zijn, maar moet ik elke dag een capsule slikken. De eerste jaren spoot ik wekelijks Avonex intramusculair afwisselend in mijn linkerbeen en in mijn rechterbeen. De afgelopen jaren dagelijks de Copaxone subcutaan. Hierbij had ik een wisselend spuitschema. Linkerbeen, rechterbeen, linkerzijbeen, rechterzijbeen, buik links, buik rechts, linkerbil, rechterbil,linkerheup, rechterheup en dan weer van voren af aan. Ach ja, wat maakt het uit, spuiten of slikken. Maar ik was  best tevreden over dat spuiten. Op den duur zijn die nieuwe medicijnen ook wel gemakkelijk natuurlijk. Voordat het zover is moet er nog bloedonderzoek gedaan worden, krijg ik een onderzoek bij de cardioloog en moet ik nog naar de oogarts. Als ik dat allemaal gehad heb, kan ik beginnen met de Gilenya. Dat gebeurt met een dagopname als ik de eerste dosering krijg. Ik moet dan zes uur in het ziekenhuis blijven ter observatie.

Mooie naam trouwens Gilenya. Ik heb steeds de titelsong van de Lion King in mijn hoofd. Ja, zal ook weer niet, zo’n associatie. AaaaH Gilenya, tis me wat, tis me wat, fingilomod!......  ( fingilomod is de werkzame stof)

Genoeg om over na te denken dus. Heen en weer geslingerd tussen optimisme en zwaarmoedigheid. Dit weekend was ik zo verdrietig, tranen!  Wtf, wtf, wat is dit nou? Ik lijk verdorie Ali B. wel. Maar goed, verder gaat het wel. Gewoon werken. Fijn op mijn nieuwe fiets, standje turbo naar het werk.

Gewoon alles op me af laten komen. Toch maar een beetje rustig aan. Er is genoeg activiteit dus, ook al zie je dat niet.

Als we alles maar weer eens een beetje op een rijtje hebben dan gaat het vast wel weer goed.  Als alles rond is met de nieuwe medicijnen dan zien we wel weer verder. Hopelijk gaat het vanzelf nog weer wat beter als die laesie afvlakt. Ik geef mezelf maar even vrij van alles. Nou ja, werken doe ik wel natuurlijk en thuis gaat alles ook gewoon door. Maar hardlopen is voorlopig helemaal niet aan de orde, dat probeer ik zelfs niet eens. Bij de sportschool ben ik de afgelopen weken ook alleen maar geweest in combinatie met mijn wekelijkse fysiotherapie.

En verder, en verder, doen we maar wat.

Mission impossible

Vandaag deel één volbracht van iets wat waarschijnlijk een hopeloze missie is. De MRI-scan is achter de rug. Vanochtend om 9.00 u moest ik aanwezig zijn. Volgende week donderdag gaan we voor deel twee. De uitslag, tsja wat zal dat opleveren? Kom ik daar dan wat verder mee, ik weet het niet. Laat ik maar met het goede nieuws beginnen: ik ging op mijn nieuwe fiets. De fiets. Met verschillende standen variërend van eco naar turbo. Dus…. dat is me wat.

In het ziekenhuis aangekomen werd er eerst een röntgenfoto gemaakt van mijn hoofd en nek. Daarna kon ik weer plaatsnemen in de wachtkamer totdat ik gehaald werd voor de MRI. Of ik bekend was met de gang van zaken tijdens een MRI. Ik schat dat dit ongeveer de zesde keer is dat ik in het MRI-apparaat lig. Dus ja, ik weet wat ik kan verwachten. Plaatsnemen op de tafel, bank of hoe moet je het noemen. De la?  Een kussentje bij je onderbenen. Voor de contrastvloeistof die ik ongeveer halverwege zal krijgen wordt een infuusnaaldje aangebracht. “Gaat het zo? Niet pijnlijk?”, aardige jongen die laborant. Ik mag kiezen welke radiozender er op de koptelefoon komt. Koptelefoon op en dan komt er een kap over mijn hoofd. Wel met openingen hoor. En, heel fijn, een spiegeltje. Dat vind ik echt het toppunt van humor. Dan kan je de tunnel uit kijken. Het grappige is dat je dan alleen maar uitzicht hebt op je knieën en je schoenen. De kap en de tunnel zien er een beetje science-fictionachtig uit. Het doet me een beetje denken aan de film Avatar.  Voorbereidingen klaar en ik wordt de tunnel  in geschoven. De radio gaat aan op mijn koptelefoon. Al snel wordt NPO2 overstemd door het gedreun en getril van het MRI-apparaat. Verschillende series met verschillende klanken. Ondertussen bedenk ik dat ik stil moet blijven liggen. Dat het eigenlijk een luxe is dat het ergste waar ik me op dat moment zorgen over hoef te maken, is dat ik niet ergens jeuk krijg. Wat trouwens best een probleem zou kunnen vormen als je niet mag bewegen. Dat ik in ieder geval mijn mond niet ver open hoef te sperren zoals afgelopen woensdag toen ik bij de tandarts werd behandeld. Dat ze best voor een leuker uitzicht kunnen zorgen via dat spiegeltje. Wat zouden ze in de ruimte hiernaast allemaal kunnen zien op het scherm? Dat ik kramp in mijn handen krijg. Dat het lastig is om te ontspannen. Dat ik niet veel meekrijg van mijn radiozender. Dat het best een raar gezicht is om je knieën en schoenen zo te zien.  Dat het eigenlijk heel knap is dat ik hier zo rustig lig. Af en toe verschuift mijn la een beetje. Stukje verder, stukje terug? Ik weet het niet eens. Duurt wel lang, best wel. Telkens een kakofonie van geluid, dan weer even stil. Het gezoem van het apparaat tussen de series. De laborant komt uit de andere ruimte naar me toe. Ik kan hem zien in het spiegeltje. “Gaat het nog? Je krijgt nu de contrastvloeistof. Dan duurt het nog ongeveer 20 minuutjes.”  Daar gaan we weer. Van het liggen in één houding zijn mijn handen een beetje aan het verkrampen. Ze tintelen. Maar ach, dat is een bekend gevoel. In mijn ene arm het infuusnaaldje met slangetje, mijn andere hand dicht bij het belletje. Hiermee kan ik aangeven als er iets niet meer gaat. Hoe dan ook, moeilijk om ontspannen te blijven liggen. Maar aan alles komt een eind, echt waar. Eindelijk, eindelijk word ik weer uit de tunnel geschoven. Al met al duurde het wel een uur. Best fijn om dan het ziekenhuis weer uit te lopen. Buiten schijnt de zon. Ik adem nog maar eens diep in. Dan op mijn nieuwe fiets, standje turbo weer naar huis!

De andere passie

Het wordt langzamerhand tijd om op zoek te gaan naar een andere passie. Hardlopen wil ik nog niet helemaal afschrijven, want je weet maar nooit. Maar ik denk dat het slimmer is om dit niet te zien als passie, maar als iets dat je af en toe nog eens even probeert. Op dit moment is het in ieder geval niet zo’n succes meer. De laatste tijd kostte de training mij erg veel moeite. Nu kom ik langzamerhand in het stadium dat ik me af ga vragen: is dit nog wel leuk?  Vorige week zondag liep ik samen met mijn trainingsmaatje ons kleine rondje van vier kilometer. De laatste tijd was dit altijd al afwisselend een stukje rennen en dan weer wandelen. Maar vorige week zondag ging het na een tijdje helemaal niet meer. Zelfs tijdens het wandelen kreeg ik steeds meer moeite om mijn benen op te tillen. Dat is best lastig als je nog een heel eind moet. Al slepend en struikelend kwam ik uiteindelijk toch weer thuis. Maar leuk? Nee, dan is het niet meer leuk. Dus….. Maandag toch maar eens even overleg gehad met mijn verpleegkundige. Ze denkt gezien mijn klachten niet aan een echte terugval, er is telkens ook weer vrij snel sprake van herstel. Wel is het een feit dat het al een tijdje niet zo lekker gaat.  Binnenkort krijg ik weer een MRI-scan en daaropvolgend een afspraak met mijn neuroloog en verpleegkundige voor de uitslag.  En dan? Dan zien we wel weer verder.

Verder gaat het trouwens best goed. Ik werk gewoon, heb mijn fysiotherapie en sport in de sportschool. Thuis doe ik het wat rustiger aan en ik ga iets minder vaak sporten.

We hebben de afgelopen weken een aantal zonnige dagen gehad. Aangezien ik dus wat minder bezigheden had, heb ik veel in de tuin gezeten met een boekje. Lijkt alsof ik op vakantie ben geweest. Jaja, zo gaat dat. Het ziet er in ieder geval uit alsof het héééél goed gaat.

Gisteren hadden we het plan opgevat om te gaan mountainbiken. Uiteindelijk toch maar niet gegaan. Want ook daarmee levert mijn linkerbeen een probleem op. ik kan het namelijk niet zo goed hoog optillen. Lastig als je op een mountainbike wil stappen, eraf gaat nog wat moeizamer. Laat staan als je een ingespannen ritje achter de rug hebt. Dus ook dat, nu effe niet.

Ook mijn gewone fiets heeft een vrij hoge instap. Dus ik ga op zoek naar een nieuwe fiets. En als we dan toch bezig zijn met het doen van concessies wordt het er één met trapondersteuning. Zaterdag  heb ik een aantal fietsen uitgeprobeerd. Zo, dat fietst wel héél fijn!!! Het zou zomaar een nieuwe passie kunnen worden!

Al met al ben ik nog een beetje in afwachting dus van allemaal nieuwe ontwikkelingen. Geen idee hoe dat allemaal uitpakt. We zien het wel. Binnenkort dus maar weer in de tunnel geschoven waar al ratelend, plakje voor plakje mijn hersens en ruggenmerg in beeld worden gebracht. Ziekteactiviteit, nieuwe plekken? Maakt dat uit voor hoe het verder gaat? Meten is weten wordt er soms gezegd, maar ja of er dan iets mee kan. Wie weet wat er voor goede ideeën komen van de neuroloog of de verpleegkundige. Of ik vind een nieuwe passie…