Vandaag ben ik naar de neuroloog geweest
voor de uitslag van de MRI. Vorige week ben ik hiervoor op zo’n beetje de
heetste dag van de week naar het ziekenhuis geweest. Waar kan je dan beter
liggen als in de la, la, la, la, la, la van de MRI. Nou ja, beetje herrie, maar
verder was het heerlijk koel. Vandaag dus de uitslag. Laten we maar beginnen
met het goede nieuws. De MRI laat geen nieuwe of aankleurende laesies zien. Dat
betekent dat het rustig is, er is geen nieuwe ziekteactiviteit. Wel kunnen we
langzamerhand concluderen dat ik geleidelijk iets achteruitga. Met name het
lopen gaat moeizamer. De neuroloog bevestigt wat we zelf ook al geruime tijd
vermoeden. De MS gaat van de relapsing remitting fase over in de secundair
progressieve fase. In deze fase krijg je niet of nauwelijks te maken met
aanvallen, relapses, maar is er sprake van een geleidelijke achteruitgang. Het
hersenvolume krimpt. Nu is het wel zo dat bij ieder mens sprake is van het
krimpen van de hersenen naarmate men ouder wordt, maar bij mensen met MS gaat
dat nog net even sneller. Omdat ik in deze fase waarschijnlijk minder te maken
zal krijgen met relapses zou je kunnen stoppen met de medicijnen. De neuroloog
vindt dit echter op dit moment nog te risicovol, want je weet niet wat de
Gilenya nu nog tegenhoudt. Dus voorlopig geen wijzigingen in
medicijnbeleid.
Nog meer goed nieuws. De bloeduitslagen
zijn prima in orde. Een aantal maanden geleden had ik te maken met een laag
HB-gehalte, maar dat is weer helemaal op peil. Ook nier- en leverfunctie zijn
prima. Verder liggen alle uitslagen binnen de marge, ondanks het
medicijngebruik.
Nieuwsgierig als ik ben vraag ik
natuurlijk wel of er nog nieuwe ontwikkelingen zijn rondom de behandeling van
MS. Ontwikkelingen genoeg, maar geen enkele zover dat ze wijzigingen zullen hebben
op het beleid.
Er is momenteel veel gaande rondom de
HSCT-behandeling. Dit is een stamceltherapie die ervoor zou moeten zorgen dat
de MS een halt wordt toegeroepen. De behandeling is nogal risicovol en er zijn
ook nog erg veel onzekerheden rondom het effect op lange termijn. Toch lijken
er goede resultaten mee behaald te worden. Vooralsnog wordt deze behandeling in
Nederland niet vergoed en niet ingezet voor MS-patiënten. Patiënten die toch
deze behandeling willen ondergaan, zien zich dus genoodzaakt om uit te wijken
naar het buitenland en zelf deze behandeling te bekostigen. Omdat de meeste
mensen niet zoveel geld tot hun beschikking hebben, worden hier vaak
crowdfund-acties voor gestart.
Zelf wacht ik toch maar liever af, tot de
reguliere zorg in Nederland meer soelaas biedt. Ik vind dat er nog te veel
risico is en te weinig zekerheid. Bovendien heb ik veel te verliezen als het
niet goed uitpakt. Want eigenlijk gaat het best wel goed. Toch heb ik
bewondering voor de mensen die dit wel aandurven. Zij zijn de pioniers die
zorgen voor meer bekendheid. Bewijs dat het werkt of juist niet. De gegevens over het effect van de behandeling op de grote getallen en over de lange termijn. Voorlopig nog maar
even door zoals het nu is. Ik probeer wel om meer te lopen op een dag. Die
activity-tracker heb ik natuurlijk wel gekocht. Wel een stimulans om zoveel
mogelijk stappen te zetten. Mijn
dagelijkse doel heb ik om te beginnen maar wel vrij laag ingesteld op 5000
stappen. Dit haal ik met gemak. De afgelopen dagen ga ik er ruim overheen met
1000 of soms wel 2000 stappen. Maar voorlopig nog geen reden om het aan te
passen, want het is ook wel lekker als mijn goal ruim voor het einde van de dag
is.
0 reacties:
Een reactie posten