Je zou denken dat ik na bijna vijftien
jaar MS een beetje weet hoe het zit met deze ziekte. Toch is dat niet zo, elke
keer weer een verrassing. Dat is het lastige met MS. Je wordt elke keer weer op
het verkeerde spoor gezet. Er horen allemaal woorden bij waar je meestal
positieve associaties hebt. Verrassing, progressief, nou ja in dit geval niet
iets waar je blij van wordt. Bij mij is het zo dat ik er geen peil op kan
trekken wanneer het goed gaat of minder. Gevolg is dat ik me altijd afvraag of
ik iets juist wel of beter niet kan doen. Of dat ik mezelf de schuld geef als
ik ergens meer last van heb. Dan had ik maar niet dit of juist dat moeten
doen. Het blijft altijd een raadsel en
een voortdurende zoektocht. In zekere zin dan. Van sommige dingen is het
natuurlijk wel duidelijk welke invloed ze hebben. Maar heel vaak weet ik het
niet. Weersinvloeden, veel doen, weinig doen? Zeg het maar.
Sinds ik niet meer werk heb ik eigenlijk
geen dagelijkse verplichtingen meer. Het is soms best moeilijk de motivatie om
van alles te blijven doen puur uit jezelf te halen. Niemand die iets van me
verwacht, iets dat ik verplicht moet doen. Op zich fijn, het geeft veel
vrijheid, maar ook veel ruimte voor twijfels en gedachten over van alles en nog
wat. Meestal gaat het prima om de dagen een beetje zinvol in te vullen voor mijn
gevoel. Gezond eten, voldoende rust, veel bewegen. Best wel streng voor mezelf
eigenlijk, maar ja of het helpt?
Overigens is het niet zo dat ik helemaal
geen vaste dingen heb de week door. Sinds de laatste versoepeling omtrent de
coronaregels ga ik weer naar therapie en naar het zwembad. Over de sportschool
twijfel ik nog en beetje. Maar het is nu schoolvakantie, dus vallen de
groepslessen in het zwembad weer gedeeltelijk weg. Dus moet ik misschien toch,
of juist niet….. Afwachten hoe het gaat met de corona. Gek word ik ervan, dat
getwijfel. Wat doet het lijf. Wat is daar voor raadselachtig proces gaande.
Waarom kan ik de ene dag iets wel en de andere dag weer niet. Waarom doet iets
de ene dag veel pijn en de volgende dag minder? Ligt het aan mijn kussen in
bed, moet ik die oefeningen minder zwaar doen, of is het misschien juist wel
beter om de kracht te blijven trainen?
Ik denk dat ik het zoeken naar het
waarom en het idee dat ik er zelf invloed op heb maar eens los moet laten. Dag
voor dag leven en de dingen nemen zoals ze zijn is een goed idee. Ooit volgde
ik yogalessen. Daar werd altijd aan het einde van de les gezegd: “Ga met
aandacht langs je lichaam en voel hoe het voelt. Constateer, maar heb geen
oordeel. Het mag er zijn.”
Overigens moest ik laatst weer bloed
laten prikken, alles was prima. Dat is dan weer een geruststelling. Ik heb
overleg gehad of het gebruik van Cannabis misschien zou kunnen helpen voor mijn
pijnlijke en stramme spieren. We hebben afgesproken dat ik eerst eens CBD-olie
ga proberen. Deze vorm is vrij verkrijgbaar, de andere variant waar ook THC inzit
is alleen op doktersvoorschrift te verkrijgen. De CBD-olie probeer ik nu al en
week of twee. Het lijkt een klein beetje te helpen. Maar evengoed is de ene dag
de andere niet. In september heb ik weer een looptest voor de Fampyra. We gaan
kijken of het slechter gaat na twee weken stoppen. Dan mag ik weer een jaartje
door. Best wel hard zo’n test. Even proberen of het nog beroerd gaat zonder…..
Verder is trouwens uit onderzoek
gebleken dat MS-patiënten niet per definitie meer kans hebben op een ernstig
beloop bij een corona-infectie. Mits er door de MS geen andere risicofactoren
spelen als longproblemen, ernstig beperkte mobiliteit of overgewicht. Dus in
feite loop ik geen extra risico. Toch moet ik er absoluut niet aan denken om er
nog wat bij te krijgen. Ik vind het wel even genoeg zo. Maar ja daar hebben we
natuurlijk niks over te zeggen. Voorzichtigheid
geboden dus voor nu en verder fingers crossed.
0 reacties:
Een reactie posten