Tussentijd

Dat was het dan maar weer. Gisteren heb ik de laatste paar uurtjes gezeten in het ziekenhuis, toen kreeg ik mijn derde dosis methyl-prednisolon. Vrijdag voor de eerste keer geweest, zondag nog een keer en dan gisteren maar weer. Ook gisteren 1000 mg. methyl prednisolon, dus voorlopig moet dat voldoende zijn lijkt me zo. Voordat ik zover was gisteren had het nog wel wat voeten in aarde. Eerst mocht mijn hand in een bakje warm water, zodat de aderen iets op zouden zetten. Toen werd ik op mijn pols geprikt, liep het infuus niet. Toen opnieuw prikken op mijn hand, infuus loopt prima. Alleen had ik binnen een minuut een enorme bult op mijn pols. Blijkt het dezelfde ader te zijn. Haha, aan de ene kant het vocht erin en door het andere gaatje er weer uit. Naaldje er maar weer uit dus. De verpleegster is niet blij, verontschuldigt zich steeds maar weer. Ach, kan gebeuren toch? Nog een keer proberen, nu in de elleboogplooi. Alsof de duvel ermee speelt, weer geen succes. Dan….. andere verpleegster, andere arm. Ondertussen mag ik plaatsnemen op een stoel die toch al veel fijner zit. Nog een keer prikken en dan loopt het infuus eindelijk.  Mooi boek bij me, even bezoek, kopje thee. Zo komen we de tijd wel door. Ook dit keer krijg ik na een tijdje weer een vieze smaak in mijn mond. Bah, kan nog niet echt bedenken hoe die het beste te omschrijven is. Mond vol losse amalgaanvullingen, bakje spijkers, oud paard met hoefijzers? Nou ja, goor dus. Met vieze smaak, lekgeprikt en beplakt met pleisters komt ook aan dit gedoe weer een eind. Mijn MS-verpleegkundige komt nog even langs om te kijken hoe het is gegaan. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat ik al wel een beetje beter loop, maar dat ik ook weer last heb van wat tintelingen en van het teken van l’Hermitte. Dit schijnt vaker voor te komen, dat oude klachten weer tijdelijk wat opspelen. Deze week moet ik nog rustig aan doen. Nog niet werken, vooral niet sporten. Rust, rust, rust. Thuis ben ik én erg moe, maar ook onrustig en opgefokt.  Ondanks dat heb ik vannacht redelijk goed geslapen. Dat is de afgelopen nachten wel eens anders geweest. In gedachten heb ik ’s nachts een boek geschreven, de zolder opgeruimd, de boekenkast gesorteerd, de hele wereldproblematiek opgelost, een paar prachtige Lucky-tv’s bedacht. Jammer genoeg blijft daar  ‘s ochtends na een paar uurtjes warrige slaap niet zoveel meer van over. Dan is het nu weer tijd om alles tot rust te laten komen. Voelen hoe het gaat. Na vandaag, na een tijdje. Een boost heb ik wel gekregen. Oppassen dat ik daar niet te veel van ga doen. Het is ook belangrijk om rust te nemen. Zo’n kuur is wel even wat anders dan een antibioticakuurtje. Dus het is even tussentijd. Warme belangstelling of even vergeten. Tussen hoop en vrees. Helpt het, gaat het niks doen. Tussen rust en de dingen weer oppakken.  
Afwachten in tussentijd.

Methylprednisolonkuur

Nou daar gaan we weer. Voor de derde keer een methyl prednisolonkuur. Als je bedenkt dat ik nu bijna tien jaar MS heb, valt dat nog wel mee.  Vanmiddag voor de eerste keer naar het ziekenhuis. Ik krijg dan een infuus met methylprednisolon. Dat loopt in ongeveer een uur in, geloof ik.  Ik moet dan naar de dagbehandeling en zal er wel een paar uurtjes mee zoet zijn. Ik weet nu al dat ik de rest van de dag moe ben én loop te stuiteren. Ik krijg een metaalachtige smaak in mijn mond en het hypergevoel alsof je veel te veel koffie hebt gedronken. Dan moet ik zondag weer en dinsdag ook nog. En dan maar hopen dat het helpt. De laatste keer dat ik zo’n kuur heb gehad was eind 2011. Destijds hielp het geweldig. Wel had ik toen in een kortere tijd veel extremere klachten. Nu gaat het al een half jaar niet helemaal lekker. Dat is ook de reden geweest om over te stappen van Copaxone naar Gilenya. Maar het blijft een beetje klungelen. Nou ja, afwachten maar weer wat het gaat doen. Verder krijg ik nog een afspraak bij de revalidatiearts voor een screening. Dit is een aantal jaar geleden ook gebeurd. De testresultaten kunnen dan naast elkaar gelegd worden.  Daar zullen wel adviezen en mogelijk wat doorverwijzingen uit voortvloeien.

Ondertussen heb ik ernstig de behoefte om nu maar weer eens gewoon te doen. Dat alles weer gewoon saai en voorspelbaar wordt. Elke week dezelfde vaste dingen doen. Op woensdag mijn loopgroepje op maandag en vrijdag naar de sportschool, zondag een duurloopje met mijn vriendin. Op dinsdag en donderdag werken. Nou ja, dat is nog wel steeds een vast gegeven gelukkig. Alleen komende week niet. Dan moet ik rustig aan doen.

Het zou zo leuk zijn als het helpt. Of desnoods een beetje. Maar als het niet helpt weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben. Dan is het wat het is en moet ik het ermee doen.  Mijn nieuwe zelf uitvinden. Dat gaat dan ook wel lukken, natuurlijk. Het zal niet in één keer gaan. Het helpt om te denken dat het een proces is waar je inzit. Soms zit het mee en soms zit het tegen.

De komende dagen dus alles volop anders. De belevenissen in een ziekenhuis. Niks gewoon, of saai.

Maar goed, er gebeurt wat. Misschien dat het alles wat minder zwaar maakt. Mijn benen vooral, is zo handig als je die vanzelf optilt als je vooruit wilt. Dat je niet wankelt als je opstaat uit je bed. Dat je blijft staan op één been als je je aankleedt. Dat je niet knoeit als je loopt me twee kopjes koffie. Een eind kan wandelen, een stukje kan hardlopen. Toch is het geen ramp als het niet zo zal zijn. Je moet niet blijven treuren om de dingen die niet meer gaan, denken in mogelijkheden. Wat kan er nog wel? En hé, dat is best heel veel!

Eigen risico

Het eigen risico gaat weer eens omhoog.  Ach ja, er kan nog wel een beetje bij. Maar waar ik het meest bezwaar tegen heb is de benaming eigen risico. Alsof je voor je plezier zoveel ziektekosten maakt.  Het is ook niet bepaald zo, dat ik de keus kan maken om er dan maar geen gebruik van te maken. Wat dat betreft zou het beter de pechpremie of de tegenslagtoeslag kunnen heten. In mijn geval  jas ik dat er de eerste maand gelijk al dubbel en dwars doorheen. Om vervolgens de rest van het jaar wel flink rendement te behalen van mijn ziektekostenverzekering. Dat wel.

Ik heb niet gelopen vanochtend, vandaar dat ik zo narrig ben. Het regende, ook dat nog. Normaal gesproken maakt me dat niet zoveel uit, maar omdat ik niet topfit ben, wel een reden om maar af te zien van de training. De afgelopen twee weken heb ik wel weer meegetraind met de woensdagochtendgroep. Nou ja, getraind. Ik was er. Met het inlopen liep ik maar in tegengestelde richting, dan zie je nog eens iemand. Liep de rest twee of drie rondjes, was voor mij één rondje al genoeg. Oefeningen en loopscholing doe ik zo’n beetje en op mijn manier mee. Dan gaat de rest voor een duurloopje de baan af. Dat wordt dus niks voor mij. Ik verzeker iedereen dat het niet erg is dat ik alleen blijf op de baan. Mooi die baan! Met rode toplaag en belijning. Het clubhuis al bijna af. De rest van het uur doe ik maar wat. Af en toe sjok ik een rondje, doe wat oefeningen. In ieder geval goed bezig. Denk ik. Als de rest weer terug is drinken we koffie in de oude kantine. Dat kan ik. Prima zelfs.

Maar het gaat nog niet zo goed dus. Dit weekend had ik eens even uitgeprobeerd hoe het ervoor stond als ik gewoon wandelde. Ik liep van huis uit naar de sportschool. Ik had mijn stappenteller mee omdat ik wilde weten hoe ver het was. Ik weet nu dat het  een stukje van ruim twee kilometer is en zelfs dat kostte me gewoon wandelend moeite.  Het sporten in de sportschool ging best aardig, maar toen moest ik natuurlijk ook nog weer terug. Dat was dus geen goed plan. Werd er maandag nog over aangesproken: “Ik zag je zondag nog strompelen!! Wat liep je moeilijk.” Op de terugweg zondag, zomaar een voorbijganger: ” Last van je rechterbeen?” “Nee, mijn linker!”  Wat maakt het uit, alsof die jongen dat wat kan schelen.

Ik wil zo graag alles weer oppakken, maar of het zo’n goed plan is? Ik heb maar weer eens een mailtje gestuurd naar mijn verpleegkundige. De afgelopen maanden ben ik toch wel heel erg achteruit gegaan. Bah, niks aan. Ik probeer heel hard om me vast te houden aan mijn principes: vooral doorgaan, iets is beter dan niets, zo ben je er in ieder geval bij. Maar ach, wat heeft het voor zin?
Is dit wat het is? Voorlopig dan, want het kan natuurlijk nog erger. Of gooien we er nog eens een kuurtje tegenaan, zou het helpen? Misschien het proberen waard en ach, verder maakt het niet uit. Mijn eigen risico is toch al verbruikt.

Geen garantie

Zoals het er nu uitziet is het vlekje in mijn lever hoogstwaarschijnlijk een kluwen bloedvaatjes. Het kan niet met zekerheid gezegd worden, maar het lijkt er het meest op. Over drie maanden moet ik weer bloed laten prikken en een echo laten maken. Als er dan niks veranderd  is dan lijkt het er nog meer op dat het een opeenhoping van bloedvaten is. Een soort wijnvlek dus, maar dan in je lever. De internist kan het nu nog niet met zekerheid zeggen. Ik krijg dus geen garantie. Maar ja, wie heeft dat nu wel? Ik moet de hele tijd denken aan het  geborduurde schilderijtje dat bij mijn opa en oma hing.  Een strenge spreuk: ’Van het concert des levens krijgt niemand een program’. Het maakte nogal indruk op mij als klein meisje. Zeker als er verder nog geen bezoek was bij opa en oma bleef de tekst nogal hangen in dat kleine hoofdje. Neem daarbij het strenge getiktak van de klok. Deze was trapsgewijs omringd door de trouwportretten van de ooms en tantes. Gelukkig duurde het meestal niet zo lang voordat er meerdere neefjes en nichtjes kwamen. Dan was de strenge spreuk snel vergeten. We speelden in het trappenhuis en bij de lift. Eigenlijk mocht dat niet, maar het werd zo’n beetje gedoogd. Dat gedonder kon je in de kleine kamer bij opa en oma ook niet hebben.

Dat je van tevoren niet weet wat je allemaal op je bordje krijgt is natuurlijk wel waar. Kan zo maar gebeuren dat je van het ene onderzoek in het andere rolt. Bij mij is de laatste tijd al veel in kaart gebracht. MRI-scan hersenen: check, MRI-scan ruggenmerg:check ,bloedonderzoek: check, controle oogarts:check, hartfilmpje:check, echo van het hart:check, fietstest: check, CT-cardiac: check,dagopname eerste inname Gylenia: check,  echo bovenbuik: check, CT-scan buik: check. 

Hier en daar een vlekje maar verder gaat het goed.

Over drie maanden nog weer eens een echo van mijn buik en weer bloedonderzoek. Afwachten, maar wat zegt het allemaal? Dat ik dit nu weet zegt helemaal niets over toekomst. Wat dat betreft vind ik het lied van Youp van ’t Hek zo mooi. Niemand weet hoe laat het is:

“Vannacht in m'n slaap word ik plots overvallen, straks komt een auto en die rijdt me kapot
wanneer zal de dood zijn fiets bij mij stallen? wat zal mijn clou zijn? hoe is mijn plot?”……..
dus moeten we dansen en moeten we vrijen, moeten we lachen en drinken vol vuur
lief hou me vast want nu ben ik nog bij je, tijd is toch geld dus het leven is duur
en ik merk elke dag dat ik me vergis, en dat er dan nog een dag over is…….
is ‘t vijf voor twaalf of net half zeven? hoeveel uur heb ik nog of rest mij een kwartier?
hoe lang mag ik doorgaan, nog doorgaan met leven? ik heb echt geen idee en ik grijp het plezier
en ik merk elke dag dat ik me vergis en dat er dan nog een uur over is..”

Voorlopig heb ik dus alleen weer even met zekerheid MS. Een beetje dan, want het kan nog veel erger. Ook iets dat zeker is! Vandaag toch maar weer eens een rondje gelopen. Even zien hoe slecht het nog gaat. Check, nog steeds niet geweldig. Maar ik loop, wandel, loop, doe wat oefeningen bij een boom. Best fijn even houvast. Het gaat , ik loop mijn rondje. Val niet, ben er niet bij gaan liggen en je moet toch weer  ergens beginnen. Of gewoon niet stoppen, behalve als het echt, echt niet meer gaat.

Morgen afspraak bij de sportschool. Om de drie maand heb ik een check, check!, om te kijken hoe het gaat! Daarna nog fysiotherapie en dan kunnen we er weer tegen.

Patiënt

Ondertussen zijn we vier weken verder. De Gilenya gaat goed. Tenminste voor zover ik weet. Ik heb geen last van bijwerkingen en raak er al aan gewend om elke ochtend een capsule in te nemen. Maar…… ja dat heb ik weer. Er is een grote maar. Op de CT-scan die laatst van het hart is gemaakt was schijnbaar mijn lever ook in beeld. Daar zit een vlekje. Dus……. Allerlei onderzoeken maar weer. Net voordat we op vakantie gingen heb ik een echo gehad van de bovenbuik. Nadat we terug waren kreeg ik de uitslag van de cardioloog, want die had het onderzoek aangevraagd. Ja, er zit een vlekje dus. En nee, we weten niet wat het is. Doorverwijzing naar de internist. Eerst waren we hier drie weken verder mee. Wachten, wachten, wachten. Maar begin van deze week heb ik gebeld of dat niet sneller kon. Eigenlijk niet, gewoon wachten. Gelukkig werd ik ’s middags teruggebeld, er had iemand afgezegd. Gisteren had ik mijn eerste afspraak bij de internist. Ja er zit een vlekje en nee we weten zo niet wat het is. Komende week krijg ik een CT-scan van mijn buik. Eerst zou ik voorafgaand aan het onderzoek een liter contrastvloeistof moeten drinken. Gelukkig vindt de radioloog dit niet nodig en mag het gewoon water zijn.  Het is me wat. Zomer van de ziekenhuisbezoeken, ach ja dan kom je nog eens ergens. Ik grossier onderhand in de patiëntinformatieboekjes. Daar kan taalkundig gezien ook nog wel het nodige aan verbeterd worden overigens. Je mag bijvoorbeeld je I-phoon meenemen. Mocht er vragen ontstaan dan kan je de behandelend specialist raadplegen.  Dat valt ons dan weer op. Maar wat koop je ervoor. De vakantie was leuk trouwens, maar ik had het vlekje wel meegenomen. Goed verstopt, tenminste dat probeerden we. Deze week was ik ook nog vrij van mijn werk. Best fijn, lekker piekeren. Gisteren heb ik weer bloed laten prikken. Dat moet in verband met de eerste weken Gilenya. Er moet een compleet bloedbeeld bepaald worden na de eerste maand om te kijken of Gilenya hierop van invloed is. De internist wilde ook nog wat waardes weten, dus ik kon mooi gelijk door naar het lab. Maandag heb ik een afspraak met mijn MS-verpleegkundige om even te bespreken hoe het gaat met de nieuwe medicijnen. Overigens loop ik nog steeds beroerd. Ook in de vakantie had ik hier best last van. Langere stukken achter elkaar lopen is er niet bij op dit moment. Dan hebben we het dus niet meer over hardlopen maar over gewoon lopen. Maar verder, verder gaat het goed. Ik geloof dat ik er nog nooit zo gezond uit heb gezien dan de laatste tijd. Lekker kleurtje, frisse blik, uitgerust. Wat wil je nog meer! Deze week weer naar de sportschool geweest. Dat gaat goed. Eén keer gewoon mijn vaste rondje langs de apparaten en één keer met fysiotherapie erbij. Gewoon blijven ademhalen, dat gaat het beste.

Gilenya

Nou daar zijn we dan. Al weer een dagje ziekenhuis. De voorbereidingen in dit traject verliepen voorspoedig. Ja, ik had antistoffen tegen de waterpokken. Nee, ik was niet zwanger. De oogarts en uiteindelijk ook de cardioloog gaven groen licht voor het starten met het medicijn Gilenya. Wel ben ik vandaag de hele dag in het ziekenhuis. Mijn bloeddruk en hartslag worden zes uur lang in de gaten gehouden. De eerste tijd lig ik aan een apparaat dat mijn bloeddruk om het kwartier meet. Gelukkig blijft het stabiel en hoeft dit na een tijdje niet meer. Fijn, iets meer bewegingsvrijheid. Wel moet ik op de afdeling blijven. Ik heb plakkers op en een apparaatje bij me. Hierbij wordt mijn hart continue gemonitord op de IC-afdeling. Het zou kunnen zijn dat mijn hartslag daalt door de Gilenya. Dit komt een enkele keer voor als bijwerking. Tot dusverre voel ik me goed. Wel saai hoor zo’n dagje niks doen. Had ik vorige week nog een CT-cardiac waarbij het goed was dat mijn hartslag laag was, mag deze nu niet te laag worden. Ach ja, zo is er altijd wat. Toch wel fijn dat alles zo snel geregeld kon worden. Hopelijk gaat alles goed en kan ik eindelijk weer mijn normale dingen oppakken. Het ritme van een aantal keer in de week naar de sportschool. Dat de coördinatie en het evenwicht tijdens de oefeningen van de fysiotherapie wat verbeteren. Maar het liefste zou ik willen dat ik voorzichtig mijn hardlooptrainingen weer een beetje op kan pakken. Dat is dan maar de vraag trouwens. De medicijnen zullen hier geen invloed op hebben. De actieve laesie die te zien was op de scan zal vanzelf weer wat rustiger moeten worden. Hopelijk met weinig schade en restverschijnselen.

Het is mooi weer vandaag. Vanuit mijn ziekenhuiskamer kijken we uit op het groen. Het is overigens minder zonnig dan ze beloofd hadden.  Binnenkort op vakantie, daar heb ik veel zin in. Hoef ik geen spuiten meer mee te nemen. Dat voelt prettiger als je door de douane moet. Bovendien hoef ik me niet druk te maken of ze te warm of juist te koud worden. Beter dus. Toch blijft het een raar idee dat je medicijnen gaat gebruiken waarbij het nodig is dat je eerst zo in de gaten moet worden gehouden. Is niet niks dus. Wat gaat het doen, hoe ga ik me voelen? Maar niet te veel over nadenken, gewoon ondergaan. Dat ik na al die jaren niet meer hoef te spuiten is ook wel even wennen trouwens. De laatste paar jaar was dat echt een dagelijkse routine. Ik ben altijd heel therapietrouw geweest. Heb geen enkele dag overgeslagen. Eigenlijk was ik daar ook best tevreden mee, maar de laatste MRI liet zien dat de MS zich niet helemaal rustig hield op de Copaxone. Dus, zwaarder geschut! Vanaf nu een nieuwe routine. Elke dag een capsule slikken. Tenminste, we gaan er maar vanuit dat het goed gaat. Het is twee uur en ik merk nog niks, dus zal wel. Nog een paar uurtjes te gaan. Dan weer naar buiten, geen plakkers, snoertjes, infuusnaaldje. Zonder toeters en bellen. Het is nog steeds bewolkt buiten, maar dan breekt vast eindelijk het zonnetje door!

Benidorm bastard

Nou dat was me wat. Vandaag had ik de dagopname voor het CT-onderzoek van de kransslagaders. We beginnen de dag weer met een hartfilmpje. Dezelfde goh-wat-ben-je-bruin-mevrouw. Daarna mag ik naar de afdeling voor de dagopname. Al snel word ik geïnstalleerd op een bed. Een vierpersoonskamer, iedereen krijgt hetzelfde onderzoek. Ik ben als laatste aan de beurt. Het is elf uur en ik mag tot drie uur wachten. Pff, lang! Voor de scan moet mijn hartslag zo laag mogelijk zijn. Thuis moest ik hiervoor al een tabletje innemen. Metoprolol. Vanochtend had ik eigenlijk nog snel even willen stofzuigen en verder nog van alles. Toen bedacht ik dat het in verband met het laag houden van mijn hartslag waarschijnlijk niet zo handig zou zijn.

Bij de eerste hartslagmeting zit ik al keurig laag, 56…… Nou hebben wij hardlopers van nature al een lage hartslag. Wij hardlopers, van de soort waar ik dus eigenlijk strikt genomen niet meer toebehoor. Maar ja, dat vindt mijn hartslag gelukkig nog wel. Er wordt alvast een infuusnaaldje geplaatst voor de contrastvloeistof die tijdens het onderzoek wordt toegediend. Verder moet ik mij rustig zien te houden op bed. Dat is best saai. Na een tijdje ontdek ik een ruimte met comfortabele stoelen. Dat is beter dan ongemakkelijk achterover leunen op bed. Dan komt er ook nog eens een spoedgeval tussendoor en ben ik dus nog later aan de beurt voor de scan. Als ik eindelijk aan de beurt ben word ik in een rolstoel naar de MBT-afdeling gebracht. Dat voelt best gek. Niks aan de hand,  gewoon kunnen lopen en dan toch vervoerd worden in een rolstoel. Ik word nog even in de wachtkamer geparkeerd. Ik reik naar een boekje op tafel. Een wachtende man wil me al behulpzaam zijn. “Wil je wat te lezen pakken?”Als een soort Benidorm Bastard sta ik op uit mijn rolstoel: “Tsja ik zit er dan wel in nu, maar het slaat eigenlijk nergens op!” Dan eindelijk de CT-scan. Vergeleken met de MRI is dit een eitje. Wat een rust. Okee, het maakt wel iets geluid en af en toe moet je even je adem inhouden, maar verder is het zo gedaan. De contrastvloeistof is wel even van een andere orde dan bij de MRI-scan. Daar heb ik er eigenlijk nooit wat van gemerkt. Hier krijg je echt een vreemde warmte-sensatie van boven tot onder. Echt een gek gevoel. Maar ook weer snel klaar! Als ik me heb aangekleed staat de verpleegkundige al weer klaar om me naar de afdeling te brengen. Dan mag ik eindelijk weer eten en drinken. Koffie!! Mijn eigen crackertjes heb ik meegebracht, want die zijn glutenvrij. Nu iedereen het onderzoek heeft gehad zijn we allemaal wat spraakzamer. Het zou nog bijna gezellig worden. Na een uurtje mag ik weg. Hartslag en bloeddruk zijn ondertussen weer genormaliseerd. Als tweede ben ik aan de beurt om naar huis te gaan. Ondertussen heb ik mijn taxi al geregeld en word ik weer keurig thuisgebracht. Maandag weer naar de cardioloog. Hopelijk is het allemaal goed en kan ik snel door voor de volgende dagopname. De eerste keer Gilenya.