Subscribe:

dinsdag 26 mei 2015

Actief

Viel het mee of viel het tegen de uitslag van de MRI? Ik weet het eigenlijk niet. Feit is dat het de afgelopen twee jaar, sinds de vorige MRI-scan niet bepaald rustig is geweest in mijn hersenen. Er is een veranderend beeld met wisselende laesies te zien. Bepaalde laesies zijn kleiner geworden of verdwenen. Daar waar er de vorige keer een aantal aankleurende laesies waren, zijn die nu rustig. Wel is er een nieuwe kleine aankleurende, dat wil zeggen actieve, laesie te zien. Een actieve levensstijl, jaja. Je zou er moe van worden. Maar op deze manier is dat niet zo wenselijk. Dus reden om aan te nemen dat de Copaxone niet voldoende werkt voor mij.
Andere medicijnen dus. Tweedelijns noemen ze die. Het grovere geschut. Binnenkort zal het dagelijkse spuiten dus voorbij zijn, maar moet ik elke dag een capsule slikken. De eerste jaren spoot ik wekelijks Avonex intramusculair afwisselend in mijn linkerbeen en in mijn rechterbeen. De afgelopen jaren dagelijks de Copaxone subcutaan. Hierbij had ik een wisselend spuitschema. Linkerbeen, rechterbeen, linkerzijbeen, rechterzijbeen, buik links, buik rechts, linkerbil, rechterbil,linkerheup, rechterheup en dan weer van voren af aan. Ach ja, wat maakt het uit, spuiten of slikken. Maar ik was  best tevreden over dat spuiten. Op den duur zijn die nieuwe medicijnen ook wel gemakkelijk natuurlijk. Voordat het zover is moet er nog bloedonderzoek gedaan worden, krijg ik een onderzoek bij de cardioloog en moet ik nog naar de oogarts. Als ik dat allemaal gehad heb, kan ik beginnen met de Gilenya. Dat gebeurt met een dagopname als ik de eerste dosering krijg. Ik moet dan zes uur in het ziekenhuis blijven ter observatie.
Mooie naam trouwens Gilenya. Ik heb steeds de titelsong van de Lion King in mijn hoofd. Ja, zal ook weer niet, zo’n associatie. AaaaH Gilenya, tis me wat, tis me wat, fingilomod!......  ( fingilomod is de werkzame stof)
Genoeg om over na te denken dus. Heen en weer geslingerd tussen optimisme en zwaarmoedigheid. Dit weekend was ik zo verdrietig, tranen!  Wtf, wtf, wat is dit nou? Ik lijk verdorie Ali B. wel. Maar goed, verder gaat het wel. Gewoon werken. Fijn op mijn nieuwe fiets, standje turbo naar het werk.
Gewoon alles op me af laten komen. Toch maar een beetje rustig aan. Er is genoeg activiteit dus, ook al zie je dat niet.
Als we alles maar weer eens een beetje op een rijtje hebben dan gaat het vast wel weer goed.  Als alles rond is met de nieuwe medicijnen dan zien we wel weer verder. Hopelijk gaat het vanzelf nog weer wat beter als die laesie afvlakt. Ik geef mezelf maar even vrij van alles. Nou ja, werken doe ik wel natuurlijk en thuis gaat alles ook gewoon door. Maar hardlopen is voorlopig helemaal niet aan de orde, dat probeer ik zelfs niet eens. Bij de sportschool ben ik de afgelopen weken ook alleen maar geweest in combinatie met mijn wekelijkse fysiotherapie.
En verder, en verder, doen we maar wat.





vrijdag 15 mei 2015

Mission impossible

Vandaag deel één volbracht van iets wat waarschijnlijk een hopeloze missie is. De MRI-scan is achter de rug. Vanochtend om 9.00 u moest ik aanwezig zijn. Volgende week donderdag gaan we voor deel twee. De uitslag, tsja wat zal dat opleveren? Kom ik daar dan wat verder mee, ik weet het niet. Laat ik maar met het goede nieuws beginnen: ik ging op mijn nieuwe fiets. De fiets. Met verschillende standen variërend van eco naar turbo. Dus…. dat is me wat.
In het ziekenhuis aangekomen werd er eerst een röntgenfoto gemaakt van mijn hoofd en nek. Daarna kon ik weer plaatsnemen in de wachtkamer totdat ik gehaald werd voor de MRI. Of ik bekend was met de gang van zaken tijdens een MRI. Ik schat dat dit ongeveer de zesde keer is dat ik in het MRI-apparaat lig. Dus ja, ik weet wat ik kan verwachten. Plaatsnemen op de tafel, bank of hoe moet je het noemen. De la?  Een kussentje bij je onderbenen. Voor de contrastvloeistof die ik ongeveer halverwege zal krijgen wordt een infuusnaaldje aangebracht. “Gaat het zo? Niet pijnlijk?”, aardige jongen die laborant. Ik mag kiezen welke radiozender er op de koptelefoon komt. Koptelefoon op en dan komt er een kap over mijn hoofd. Wel met openingen hoor. En, heel fijn, een spiegeltje. Dat vind ik echt het toppunt van humor. Dan kan je de tunnel uit kijken. Het grappige is dat je dan alleen maar uitzicht hebt op je knieën en je schoenen. De kap en de tunnel zien er een beetje science-fictionachtig uit. Het doet me een beetje denken aan de film Avatar.  Voorbereidingen klaar en ik wordt de tunnel  in geschoven. De radio gaat aan op mijn koptelefoon. Al snel wordt NPO2 overstemd door het gedreun en getril van het MRI-apparaat. Verschillende series met verschillende klanken. Ondertussen bedenk ik dat ik stil moet blijven liggen. Dat het eigenlijk een luxe is dat het ergste waar ik me op dat moment zorgen over hoef te maken, is dat ik niet ergens jeuk krijg. Wat trouwens best een probleem zou kunnen vormen als je niet mag bewegen. Dat ik in ieder geval mijn mond niet ver open hoef te sperren zoals afgelopen woensdag toen ik bij de tandarts werd behandeld. Dat ze best voor een leuker uitzicht kunnen zorgen via dat spiegeltje. Wat zouden ze in de ruimte hiernaast allemaal kunnen zien op het scherm? Dat ik kramp in mijn handen krijg. Dat het lastig is om te ontspannen. Dat ik niet veel meekrijg van mijn radiozender. Dat het best een raar gezicht is om je knieën en schoenen zo te zien.  Dat het eigenlijk heel knap is dat ik hier zo rustig lig. Af en toe verschuift mijn la een beetje. Stukje verder, stukje terug? Ik weet het niet eens. Duurt wel lang, best wel. Telkens een kakofonie van geluid, dan weer even stil. Het gezoem van het apparaat tussen de series. De laborant komt uit de andere ruimte naar me toe. Ik kan hem zien in het spiegeltje. “Gaat het nog? Je krijgt nu de contrastvloeistof. Dan duurt het nog ongeveer 20 minuutjes.”  Daar gaan we weer. Van het liggen in één houding zijn mijn handen een beetje aan het verkrampen. Ze tintelen. Maar ach, dat is een bekend gevoel. In mijn ene arm het infuusnaaldje met slangetje, mijn andere hand dicht bij het belletje. Hiermee kan ik aangeven als er iets niet meer gaat. Hoe dan ook, moeilijk om ontspannen te blijven liggen. Maar aan alles komt een eind, echt waar. Eindelijk, eindelijk word ik weer uit de tunnel geschoven. Al met al duurde het wel een uur. Best fijn om dan het ziekenhuis weer uit te lopen. Buiten schijnt de zon. Ik adem nog maar eens diep in. Dan op mijn nieuwe fiets, standje turbo weer naar huis!