Viel het mee of viel het tegen de uitslag van de MRI? Ik weet het
eigenlijk niet. Feit is dat het de afgelopen twee jaar, sinds de vorige
MRI-scan niet bepaald rustig is geweest in mijn hersenen. Er is een veranderend
beeld met wisselende laesies te zien. Bepaalde laesies zijn kleiner geworden of
verdwenen. Daar waar er de vorige keer een aantal aankleurende laesies waren,
zijn die nu rustig. Wel is er een nieuwe kleine aankleurende, dat wil zeggen
actieve, laesie te zien. Een actieve levensstijl, jaja. Je zou er moe van
worden. Maar op deze manier is dat niet zo wenselijk. Dus reden om aan te nemen
dat de Copaxone niet voldoende werkt voor mij.
Andere medicijnen dus. Tweedelijns noemen ze die. Het grovere geschut.
Binnenkort zal het dagelijkse spuiten dus voorbij zijn, maar moet ik elke dag
een capsule slikken. De eerste jaren spoot ik wekelijks Avonex intramusculair
afwisselend in mijn linkerbeen en in mijn rechterbeen. De afgelopen jaren
dagelijks de Copaxone subcutaan. Hierbij had ik een wisselend spuitschema.
Linkerbeen, rechterbeen, linkerzijbeen, rechterzijbeen, buik links, buik
rechts, linkerbil, rechterbil,linkerheup, rechterheup en dan weer van voren af
aan. Ach ja, wat maakt het uit, spuiten of slikken. Maar ik was best
tevreden over dat spuiten. Op den duur zijn die nieuwe medicijnen ook wel
gemakkelijk natuurlijk. Voordat het zover is moet er nog bloedonderzoek gedaan
worden, krijg ik een onderzoek bij de cardioloog en moet ik nog naar de
oogarts. Als ik dat allemaal gehad heb, kan ik beginnen met de Gilenya. Dat
gebeurt met een dagopname als ik de eerste dosering krijg. Ik moet dan zes uur
in het ziekenhuis blijven ter observatie.
Mooie naam trouwens Gilenya. Ik heb steeds de titelsong van de Lion
King in mijn hoofd. Ja, zal ook weer niet, zo’n associatie. AaaaH Gilenya, tis
me wat, tis me wat, fingilomod!...... (
fingilomod is de werkzame stof)
Genoeg om over na te denken dus. Heen en weer geslingerd tussen
optimisme en zwaarmoedigheid. Dit weekend was ik zo verdrietig, tranen! Wtf, wtf, wat is dit nou? Ik lijk verdorie Ali
B. wel. Maar goed, verder gaat het wel. Gewoon werken. Fijn op mijn nieuwe
fiets, standje turbo naar het werk.
Gewoon alles op me af laten komen. Toch maar een beetje rustig aan. Er
is genoeg activiteit dus, ook al zie je dat niet.
Als we alles maar weer eens een beetje op een rijtje hebben dan gaat
het vast wel weer goed. Als alles rond
is met de nieuwe medicijnen dan zien we wel weer verder. Hopelijk gaat het
vanzelf nog weer wat beter als die laesie afvlakt. Ik geef mezelf maar even
vrij van alles. Nou ja, werken doe ik wel natuurlijk en thuis gaat alles ook
gewoon door. Maar hardlopen is voorlopig helemaal niet aan de orde, dat probeer
ik zelfs niet eens. Bij de sportschool ben ik de afgelopen weken ook alleen
maar geweest in combinatie met mijn wekelijkse fysiotherapie.
En verder, en verder, doen we maar wat.