Subscribe:

donderdag 18 augustus 2016

De wereld van MS

Nog steeds heb ik last van mijn lies. Niet heel erg, maar wel vervelend. Dan heb ik er ook nog wat eigenaardigs bij. Nou ja, eigenaardig. Als je MS hebt, ben je natuurlijk wel wat gewend. Het doet me een beetje denken aan dat stukje van Snip& Snap, of was het nou van Toon Hermans. Ik weet niet meer van wie het was. Hoe dan ook dat van: “Dokter, als ik hier druk, doet het daar pijn”. Maar dan echt. Als ik met mijn hand over mijn knie strijk, voel ik een tinteling, pijntje, schokje richting lies. Raar toch, dat is dus MS. Van alles kun je voelen, hebben, krijgen.
Welkom, welkom in de wereld van MS.
De MRI van volgende week vertrouw ik dus niet helemaal. Kan best zijn dat er weer een actieve laesie zit. Maar ja, dat zien we dan wel weer. Het is ook niet echt erg, alleen vervelend. Het advies van dat mopje maar ter harte nemen. “Daar niet meer drukken!”
Gisteravond zijn we naar een voorstelling in de steengroeve geweest. Midzomernachtsdroom, dat was prachtig.
Vanaf de plek waar we onze fiets hadden gestald, moesten we ongeveer een kwartiertje lopen naar de groeve. Dat is voor mij al best ver tegenwoordig. Nog voordat we de steengroeve binnen gingen kreeg ik al een beetje last van mijn benen. Het wandelen ging wat moeizamer en dan moesten we nog aan de afdaling in de groeve beginnen. Er gaat daar een mooi breed pad naar beneden. Vrij steil, dat wel. Gelukkig is het overal voorzien van een reling. Hier maak ik dankbaar gebruik van. Ik heb het nodig om me vast te houden. Onzeker en wat angstig loop ik naar beneden. De tijd van zelfverzekerd en onbevangen afdalen is al lang voorbij. Geïrriteerd sla ik het goedbedoelde aanbod om mijn jas voor me te dragen af. Zo moeilijk om hulp aan te nemen. Zelluf doen…. Zo’n kinderachtige reactie. Bah! Maar ja, het lukt allemaal. We zijn er.
Het volgende obstakel dient zich al weer aan. De tribune. Zucht, nu moeten we die nog naar boven. Dit keer neem ik wel de uitgestoken hand aan. Ik leer het wel.
De voorstelling is geweldig. Zeker als het donker wordt, is het een fantastisch schouwspel. Het licht, de figuren, de typetjes. De dans, de lichtjes. Soms doet het bijna denken aan een schilderij van Hieronymus Bosch dat tot leven gekomen is. Met de fantastische muziek erbij is het een erg indrukwekkend geheel.
Als het pauze is blijf ik maar zitten op mijn plekje. Al lang blij dat ik veilig zit. Ik verbaas me er telkens weer over hoe de mensen met groot gemak de tribune afdalen of weer beklimmen. Soms ook nog met volle handen. Zonder te knoeien, haha dat zou mij dus echt niet lukken.
Er zijn ergere dingen. Ik ben er maar mooi en laat me lekker onderdompelen in de sprookjesachtige wereld van de Midzomernachtsdroom.
De terugweg naar de fiets gaat gemakkelijker. Als ik de tribune af ben tenminste. Maar het pad omhoog, dat kan ik wel. Op de één of andere manier is dat gemakkelijker. Klimmen gaat beter en de conditie is er nog wel. Is dat ook niet wat er altijd beter kunnen doen? Vooruit en omhoog!


vrijdag 12 augustus 2016

Balans opmaken

Hoe gaat het? Het wordt me vaak gevraagd. Tsja, hoe gaat het eigenlijk met me. Zelf weet ik het vaak ook niet zo goed. Waar ik altijd zonder censuur mijn hele ziel en zaligheid deelde op dit blog, lijken de woorden me nu telkens te ontglippen. Wat kan en wil ik delen. Maar het gaat goed. Denk ik….. Er is het afgelopen jaar niet zoveel verandering geweest in mijn  fysieke vermogens. Tenminste dat is mijn beleving. Misschien een gekleurde visie, soms is het lastig om daar een objectief oordeel over te geven. Binnenkort ga ik helemaal door de molen. Er wordt een MRI-scan gemaakt. Dit omdat ik nu ruim een jaar Gilenya gebruik. Hopelijk wijst dit uit dat de medicijnen goed werk doen en dat het rustig is op het MS-front.
Verder wordt er een functie mogelijkheden lijst ingevuld en krijg ik een arbeidsdeskundig onderzoek. De naam FML zorgt voor veel hilariteit bij de jongere generatie. Tsja, kloofje hè!
Het arbeidsdeskundig onderzoek geeft hopelijk wat meer duidelijkheid voor welke werkzaamheden ik nog geschikt ben. Vrij zuur om te bedenken dat je niet meer geschikt zou zijn ergens voor. Maar ja, zo gaat dat. Je hebt een chronische ziekte of je hebt er geen. Het spotje van de landmacht heb ik de hele tijd voor ogen waarin het vakje geschikt of ongeschikt wordt gekleurd. Rode krassen in een vakje.
Zo word ik heen en weer geslingerd tussen de zwartste momenten met het gevoel dat ik nergens meer goed voor ben en de meer optimistische tijden waarin ik mezelf als waardevol mens met nog vele talenten zie. En alles wat daar tussen ligt. Daar ergens zal de waarheid ook wel zijn.
Ik sport nog steeds veel. Dat gaat nog altijd best goed. In verband met de vakantietijd heeft het zwembad openingstijden en programma aangepast. Hierdoor moet ik mijn eigen programma ook wat aanpassen. Aangezien ik nog al een gewoontedier ben vind ik dat niet zo fijn. Ach ja, nog maar een paar weken anders sporten.
De laatste tijd heb ik soms wat last van mijn lies. Ook niet fijn. Af en toe worden spieren overbelast omdat andere spieren hun werk niet doen. Maar goed, fysio probeert alles weer op gang te krijgen en in balans. Komt goed, alles komt goed.