Subscribe:

dinsdag 25 september 2018

Wijsheid


Tsja, wat is wijsheid. Vandaag zijn we weer voor een controlebezoek naar de neuroloog en de verpleegkundige geweest. We kunnen langzamerhand wel concluderen dat de laatste prednisolonkuur niet zo heel veel uitgehaald heeft. Het gaat niet goed, het gaat niet heel slecht. Wel heb ik de laatste tijd de pech dat ik te maken heb gehad met een aantal infecties. Door de medicijnen is mijn weerstand wat verlaagd en ben je hier dus gevoeliger voor. Als je infecties doormaakt kunnen de MS-klachten weer wat opspelen, dus…..
Ook heb ik de laatste tijd wel wat twijfels over de fase van MS waar ik in zit. Is dit nog wel Relapsing Remitting MS of wordt het langzamerhand Secundair Progressief. Met andere woorden heb ik nog te maken met terugvallen en herstelperiodes of gaat het langzaam maar zeker achteruit. Wanneer het tweede het geval is, heeft het niet zoveel zin om door te gaan met de medicijnen. Die doen in die fase van de ziekte namelijk niet zoveel meer.
Maar ja, als het nog wel RRMS is, kan je als je stopt wel weer te maken krijgen met een behoorlijke terugval. Ook wel schub of relapse genoemd.
Het kunnen vaststellen van de fase waarin de ziekte zich bevindt, kan eigenlijk alleen aan de hand van klachten in verloop van langere tijd. Dus dat is nogal subjectief. Na dit uitvoerig te hebben besproken besluiten we om voorlopig toch door te gaan met de medicijnen. Er zijn te veel factoren die ook kunnen zorgen voor wat meer klachten.
De roerige tijd van de afgelopen paar jaar, mijn leeftijd, de infecties. We hopen dat nu alles weer wat rustiger is, mijn MS zich ook wat meer op de achtergrond houdt. Wel mag ik weer een specialist aan mijn rijtje deskundigen toevoegen. Ik word doorverwezen naar de uroloog in verband met de regelmatig terugkerende blaasontstekingen. De afgelopen jaren heb ik al heel wat specialisten gezien, door de MS, in verband met de medicijnen, of ter controle. Cardioloog, internist, reumatoloog, oogarts, dermatoloog, gynaecoloog en dus nu de uroloog. Dat vertellen ze er dan niet bij, als ik dat geweten had …………………..
Keuzes die je kunt maken met deze ziekte zijn over het algemeen onzeker. Het is ook niet zo dat je kunt kiezen voor iets leuks. Stoppen met medicijnen en je beter voelen is natuurlijk wel leuk, maar stoppen en een flinke terugval krijgen die voor blijvende schade zorgt is spijt.
Voorlopig dus toch maar even gewoon op deze voet door, dan zien we wel wat de tijd uitwijst.
Maar het was gelukkig niet alleen maar kommer en kwel de afgelopen periode. Mijn diploma voor Kindercoach heb ik al een tijdje binnen. Niet dat ik er voorlopig wat mee doe, maar dat heb ik toch maar mooi gedaan. Op cognitief vlak alles nog in orde dus. Meestal dan.
Onze badkamer is inmiddels klaar. Daar zijn we echt heel erg mee vooruit gegaan. Het is nu ook zeg maar, levensloopbestendig. Voldoende ruimte voor hulp, of hulpmiddelen . Maar we hopen dat ik dat nog lang niet nodig heb natuurlijk. Het is trouwens wel raar en confronterend om dat soort dingen te bedenken en te bespreken.
Verder waren we 25 jaar getrouwd, ook leuk. We hebben een fijn feestje gevierd en zijn aan alle kanten goed verwend. ‘Kortom er zijn drie dingen die blijven: Geloof, hoop en liefde. Maar de liefde is het voornaamste.’ Dat was onze trouwtekst. Nog steeds een tekst die goed bij ons past. Hier is de taal van de liefde belangrijk, maar in ons geval ook de liefde voor taal. Daar is waar we elkaar telkens weer vinden. Als je het hebt over wijsheid en keuzes maken, zaten we daar in ieder geval goed mee!