Tussentijd

Dat was het dan maar weer. Gisteren heb ik de laatste paar uurtjes gezeten in het ziekenhuis, toen kreeg ik mijn derde dosis methyl-prednisolon. Vrijdag voor de eerste keer geweest, zondag nog een keer en dan gisteren maar weer. Ook gisteren 1000 mg. methyl prednisolon, dus voorlopig moet dat voldoende zijn lijkt me zo. Voordat ik zover was gisteren had het nog wel wat voeten in aarde. Eerst mocht mijn hand in een bakje warm water, zodat de aderen iets op zouden zetten. Toen werd ik op mijn pols geprikt, liep het infuus niet. Toen opnieuw prikken op mijn hand, infuus loopt prima. Alleen had ik binnen een minuut een enorme bult op mijn pols. Blijkt het dezelfde ader te zijn. Haha, aan de ene kant het vocht erin en door het andere gaatje er weer uit. Naaldje er maar weer uit dus. De verpleegster is niet blij, verontschuldigt zich steeds maar weer. Ach, kan gebeuren toch? Nog een keer proberen, nu in de elleboogplooi. Alsof de duvel ermee speelt, weer geen succes. Dan….. andere verpleegster, andere arm. Ondertussen mag ik plaatsnemen op een stoel die toch al veel fijner zit. Nog een keer prikken en dan loopt het infuus eindelijk.  Mooi boek bij me, even bezoek, kopje thee. Zo komen we de tijd wel door. Ook dit keer krijg ik na een tijdje weer een vieze smaak in mijn mond. Bah, kan nog niet echt bedenken hoe die het beste te omschrijven is. Mond vol losse amalgaanvullingen, bakje spijkers, oud paard met hoefijzers? Nou ja, goor dus. Met vieze smaak, lekgeprikt en beplakt met pleisters komt ook aan dit gedoe weer een eind. Mijn MS-verpleegkundige komt nog even langs om te kijken hoe het is gegaan. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat ik al wel een beetje beter loop, maar dat ik ook weer last heb van wat tintelingen en van het teken van l’Hermitte. Dit schijnt vaker voor te komen, dat oude klachten weer tijdelijk wat opspelen. Deze week moet ik nog rustig aan doen. Nog niet werken, vooral niet sporten. Rust, rust, rust. Thuis ben ik én erg moe, maar ook onrustig en opgefokt.  Ondanks dat heb ik vannacht redelijk goed geslapen. Dat is de afgelopen nachten wel eens anders geweest. In gedachten heb ik ’s nachts een boek geschreven, de zolder opgeruimd, de boekenkast gesorteerd, de hele wereldproblematiek opgelost, een paar prachtige Lucky-tv’s bedacht. Jammer genoeg blijft daar  ‘s ochtends na een paar uurtjes warrige slaap niet zoveel meer van over. Dan is het nu weer tijd om alles tot rust te laten komen. Voelen hoe het gaat. Na vandaag, na een tijdje. Een boost heb ik wel gekregen. Oppassen dat ik daar niet te veel van ga doen. Het is ook belangrijk om rust te nemen. Zo’n kuur is wel even wat anders dan een antibioticakuurtje. Dus het is even tussentijd. Warme belangstelling of even vergeten. Tussen hoop en vrees. Helpt het, gaat het niks doen. Tussen rust en de dingen weer oppakken.  
Afwachten in tussentijd.

Methylprednisolonkuur

Nou daar gaan we weer. Voor de derde keer een methyl prednisolonkuur. Als je bedenkt dat ik nu bijna tien jaar MS heb, valt dat nog wel mee.  Vanmiddag voor de eerste keer naar het ziekenhuis. Ik krijg dan een infuus met methylprednisolon. Dat loopt in ongeveer een uur in, geloof ik.  Ik moet dan naar de dagbehandeling en zal er wel een paar uurtjes mee zoet zijn. Ik weet nu al dat ik de rest van de dag moe ben én loop te stuiteren. Ik krijg een metaalachtige smaak in mijn mond en het hypergevoel alsof je veel te veel koffie hebt gedronken. Dan moet ik zondag weer en dinsdag ook nog. En dan maar hopen dat het helpt. De laatste keer dat ik zo’n kuur heb gehad was eind 2011. Destijds hielp het geweldig. Wel had ik toen in een kortere tijd veel extremere klachten. Nu gaat het al een half jaar niet helemaal lekker. Dat is ook de reden geweest om over te stappen van Copaxone naar Gilenya. Maar het blijft een beetje klungelen. Nou ja, afwachten maar weer wat het gaat doen. Verder krijg ik nog een afspraak bij de revalidatiearts voor een screening. Dit is een aantal jaar geleden ook gebeurd. De testresultaten kunnen dan naast elkaar gelegd worden.  Daar zullen wel adviezen en mogelijk wat doorverwijzingen uit voortvloeien.

Ondertussen heb ik ernstig de behoefte om nu maar weer eens gewoon te doen. Dat alles weer gewoon saai en voorspelbaar wordt. Elke week dezelfde vaste dingen doen. Op woensdag mijn loopgroepje op maandag en vrijdag naar de sportschool, zondag een duurloopje met mijn vriendin. Op dinsdag en donderdag werken. Nou ja, dat is nog wel steeds een vast gegeven gelukkig. Alleen komende week niet. Dan moet ik rustig aan doen.

Het zou zo leuk zijn als het helpt. Of desnoods een beetje. Maar als het niet helpt weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben. Dan is het wat het is en moet ik het ermee doen.  Mijn nieuwe zelf uitvinden. Dat gaat dan ook wel lukken, natuurlijk. Het zal niet in één keer gaan. Het helpt om te denken dat het een proces is waar je inzit. Soms zit het mee en soms zit het tegen.

De komende dagen dus alles volop anders. De belevenissen in een ziekenhuis. Niks gewoon, of saai.

Maar goed, er gebeurt wat. Misschien dat het alles wat minder zwaar maakt. Mijn benen vooral, is zo handig als je die vanzelf optilt als je vooruit wilt. Dat je niet wankelt als je opstaat uit je bed. Dat je blijft staan op één been als je je aankleedt. Dat je niet knoeit als je loopt me twee kopjes koffie. Een eind kan wandelen, een stukje kan hardlopen. Toch is het geen ramp als het niet zo zal zijn. Je moet niet blijven treuren om de dingen die niet meer gaan, denken in mogelijkheden. Wat kan er nog wel? En hé, dat is best heel veel!

Eigen risico

Het eigen risico gaat weer eens omhoog.  Ach ja, er kan nog wel een beetje bij. Maar waar ik het meest bezwaar tegen heb is de benaming eigen risico. Alsof je voor je plezier zoveel ziektekosten maakt.  Het is ook niet bepaald zo, dat ik de keus kan maken om er dan maar geen gebruik van te maken. Wat dat betreft zou het beter de pechpremie of de tegenslagtoeslag kunnen heten. In mijn geval  jas ik dat er de eerste maand gelijk al dubbel en dwars doorheen. Om vervolgens de rest van het jaar wel flink rendement te behalen van mijn ziektekostenverzekering. Dat wel.

Ik heb niet gelopen vanochtend, vandaar dat ik zo narrig ben. Het regende, ook dat nog. Normaal gesproken maakt me dat niet zoveel uit, maar omdat ik niet topfit ben, wel een reden om maar af te zien van de training. De afgelopen twee weken heb ik wel weer meegetraind met de woensdagochtendgroep. Nou ja, getraind. Ik was er. Met het inlopen liep ik maar in tegengestelde richting, dan zie je nog eens iemand. Liep de rest twee of drie rondjes, was voor mij één rondje al genoeg. Oefeningen en loopscholing doe ik zo’n beetje en op mijn manier mee. Dan gaat de rest voor een duurloopje de baan af. Dat wordt dus niks voor mij. Ik verzeker iedereen dat het niet erg is dat ik alleen blijf op de baan. Mooi die baan! Met rode toplaag en belijning. Het clubhuis al bijna af. De rest van het uur doe ik maar wat. Af en toe sjok ik een rondje, doe wat oefeningen. In ieder geval goed bezig. Denk ik. Als de rest weer terug is drinken we koffie in de oude kantine. Dat kan ik. Prima zelfs.

Maar het gaat nog niet zo goed dus. Dit weekend had ik eens even uitgeprobeerd hoe het ervoor stond als ik gewoon wandelde. Ik liep van huis uit naar de sportschool. Ik had mijn stappenteller mee omdat ik wilde weten hoe ver het was. Ik weet nu dat het  een stukje van ruim twee kilometer is en zelfs dat kostte me gewoon wandelend moeite.  Het sporten in de sportschool ging best aardig, maar toen moest ik natuurlijk ook nog weer terug. Dat was dus geen goed plan. Werd er maandag nog over aangesproken: “Ik zag je zondag nog strompelen!! Wat liep je moeilijk.” Op de terugweg zondag, zomaar een voorbijganger: ” Last van je rechterbeen?” “Nee, mijn linker!”  Wat maakt het uit, alsof die jongen dat wat kan schelen.

Ik wil zo graag alles weer oppakken, maar of het zo’n goed plan is? Ik heb maar weer eens een mailtje gestuurd naar mijn verpleegkundige. De afgelopen maanden ben ik toch wel heel erg achteruit gegaan. Bah, niks aan. Ik probeer heel hard om me vast te houden aan mijn principes: vooral doorgaan, iets is beter dan niets, zo ben je er in ieder geval bij. Maar ach, wat heeft het voor zin?
Is dit wat het is? Voorlopig dan, want het kan natuurlijk nog erger. Of gooien we er nog eens een kuurtje tegenaan, zou het helpen? Misschien het proberen waard en ach, verder maakt het niet uit. Mijn eigen risico is toch al verbruikt.