Gilenya

Nou daar zijn we dan. Al weer een dagje ziekenhuis. De voorbereidingen in dit traject verliepen voorspoedig. Ja, ik had antistoffen tegen de waterpokken. Nee, ik was niet zwanger. De oogarts en uiteindelijk ook de cardioloog gaven groen licht voor het starten met het medicijn Gilenya. Wel ben ik vandaag de hele dag in het ziekenhuis. Mijn bloeddruk en hartslag worden zes uur lang in de gaten gehouden. De eerste tijd lig ik aan een apparaat dat mijn bloeddruk om het kwartier meet. Gelukkig blijft het stabiel en hoeft dit na een tijdje niet meer. Fijn, iets meer bewegingsvrijheid. Wel moet ik op de afdeling blijven. Ik heb plakkers op en een apparaatje bij me. Hierbij wordt mijn hart continue gemonitord op de IC-afdeling. Het zou kunnen zijn dat mijn hartslag daalt door de Gilenya. Dit komt een enkele keer voor als bijwerking. Tot dusverre voel ik me goed. Wel saai hoor zo’n dagje niks doen. Had ik vorige week nog een CT-cardiac waarbij het goed was dat mijn hartslag laag was, mag deze nu niet te laag worden. Ach ja, zo is er altijd wat. Toch wel fijn dat alles zo snel geregeld kon worden. Hopelijk gaat alles goed en kan ik eindelijk weer mijn normale dingen oppakken. Het ritme van een aantal keer in de week naar de sportschool. Dat de coördinatie en het evenwicht tijdens de oefeningen van de fysiotherapie wat verbeteren. Maar het liefste zou ik willen dat ik voorzichtig mijn hardlooptrainingen weer een beetje op kan pakken. Dat is dan maar de vraag trouwens. De medicijnen zullen hier geen invloed op hebben. De actieve laesie die te zien was op de scan zal vanzelf weer wat rustiger moeten worden. Hopelijk met weinig schade en restverschijnselen.

Het is mooi weer vandaag. Vanuit mijn ziekenhuiskamer kijken we uit op het groen. Het is overigens minder zonnig dan ze beloofd hadden.  Binnenkort op vakantie, daar heb ik veel zin in. Hoef ik geen spuiten meer mee te nemen. Dat voelt prettiger als je door de douane moet. Bovendien hoef ik me niet druk te maken of ze te warm of juist te koud worden. Beter dus. Toch blijft het een raar idee dat je medicijnen gaat gebruiken waarbij het nodig is dat je eerst zo in de gaten moet worden gehouden. Is niet niks dus. Wat gaat het doen, hoe ga ik me voelen? Maar niet te veel over nadenken, gewoon ondergaan. Dat ik na al die jaren niet meer hoef te spuiten is ook wel even wennen trouwens. De laatste paar jaar was dat echt een dagelijkse routine. Ik ben altijd heel therapietrouw geweest. Heb geen enkele dag overgeslagen. Eigenlijk was ik daar ook best tevreden mee, maar de laatste MRI liet zien dat de MS zich niet helemaal rustig hield op de Copaxone. Dus, zwaarder geschut! Vanaf nu een nieuwe routine. Elke dag een capsule slikken. Tenminste, we gaan er maar vanuit dat het goed gaat. Het is twee uur en ik merk nog niks, dus zal wel. Nog een paar uurtjes te gaan. Dan weer naar buiten, geen plakkers, snoertjes, infuusnaaldje. Zonder toeters en bellen. Het is nog steeds bewolkt buiten, maar dan breekt vast eindelijk het zonnetje door!

Benidorm bastard

Nou dat was me wat. Vandaag had ik de dagopname voor het CT-onderzoek van de kransslagaders. We beginnen de dag weer met een hartfilmpje. Dezelfde goh-wat-ben-je-bruin-mevrouw. Daarna mag ik naar de afdeling voor de dagopname. Al snel word ik geïnstalleerd op een bed. Een vierpersoonskamer, iedereen krijgt hetzelfde onderzoek. Ik ben als laatste aan de beurt. Het is elf uur en ik mag tot drie uur wachten. Pff, lang! Voor de scan moet mijn hartslag zo laag mogelijk zijn. Thuis moest ik hiervoor al een tabletje innemen. Metoprolol. Vanochtend had ik eigenlijk nog snel even willen stofzuigen en verder nog van alles. Toen bedacht ik dat het in verband met het laag houden van mijn hartslag waarschijnlijk niet zo handig zou zijn.

Bij de eerste hartslagmeting zit ik al keurig laag, 56…… Nou hebben wij hardlopers van nature al een lage hartslag. Wij hardlopers, van de soort waar ik dus eigenlijk strikt genomen niet meer toebehoor. Maar ja, dat vindt mijn hartslag gelukkig nog wel. Er wordt alvast een infuusnaaldje geplaatst voor de contrastvloeistof die tijdens het onderzoek wordt toegediend. Verder moet ik mij rustig zien te houden op bed. Dat is best saai. Na een tijdje ontdek ik een ruimte met comfortabele stoelen. Dat is beter dan ongemakkelijk achterover leunen op bed. Dan komt er ook nog eens een spoedgeval tussendoor en ben ik dus nog later aan de beurt voor de scan. Als ik eindelijk aan de beurt ben word ik in een rolstoel naar de MBT-afdeling gebracht. Dat voelt best gek. Niks aan de hand,  gewoon kunnen lopen en dan toch vervoerd worden in een rolstoel. Ik word nog even in de wachtkamer geparkeerd. Ik reik naar een boekje op tafel. Een wachtende man wil me al behulpzaam zijn. “Wil je wat te lezen pakken?”Als een soort Benidorm Bastard sta ik op uit mijn rolstoel: “Tsja ik zit er dan wel in nu, maar het slaat eigenlijk nergens op!” Dan eindelijk de CT-scan. Vergeleken met de MRI is dit een eitje. Wat een rust. Okee, het maakt wel iets geluid en af en toe moet je even je adem inhouden, maar verder is het zo gedaan. De contrastvloeistof is wel even van een andere orde dan bij de MRI-scan. Daar heb ik er eigenlijk nooit wat van gemerkt. Hier krijg je echt een vreemde warmte-sensatie van boven tot onder. Echt een gek gevoel. Maar ook weer snel klaar! Als ik me heb aangekleed staat de verpleegkundige al weer klaar om me naar de afdeling te brengen. Dan mag ik eindelijk weer eten en drinken. Koffie!! Mijn eigen crackertjes heb ik meegebracht, want die zijn glutenvrij. Nu iedereen het onderzoek heeft gehad zijn we allemaal wat spraakzamer. Het zou nog bijna gezellig worden. Na een uurtje mag ik weg. Hartslag en bloeddruk zijn ondertussen weer genormaliseerd. Als tweede ben ik aan de beurt om naar huis te gaan. Ondertussen heb ik mijn taxi al geregeld en word ik weer keurig thuisgebracht. Maandag weer naar de cardioloog. Hopelijk is het allemaal goed en kan ik snel door voor de volgende dagopname. De eerste keer Gilenya.

Geduld en een portie geluk

Eigenlijk wil je altijd wel dat alles vlot verloopt. Nieuwe medicijnen? Okee, even wennen aan het idee. Vandaag beslissen, morgen beginnen. Tja zo werkt dat  niet, jammer genoeg. Ondertussen ben ik bij de oogarts geweest. De nieuwe medicijnen kunnen een zwelling veroorzaken bij het netvlies. Dit is een zeldzame bijwerking, maar daarom moest ik vooraf al een controle bij de oogarts. Alles goed, alleen is het zicht van mijn rechteroog een klein beetje achteruit gegaan. Yes, nieuwe bril!! Volgens de oogarts hoef ik hier niet mee te wachten tot ik begonnen ben met de Gilenya. Hij verwacht dat het prettig voor mij zal zijn om een bril weer op de juiste sterkte te hebben. Ik krijg een afspraak over ruim vier maanden om te kijken of de medicijnen van invloed zijn op mijn ogen. Omdat ik tot nu toe nog niet eerder oogklachten heb gehad door mijn MS, verwacht de oogarts dat dit mee zal vallen.

Volgende week moest ik eigenlijk op maandag voor een hartecho en fietstest naar het ziekenhuis en dinsdag voor een hartfilmpje met aansluitend een afspraak bij de cardioloog. Werd er gisteren gebeld door het ziekenhuis. Als ik tijd had, kon alles op die dag al. Wat een mazzel, hoe sneller hoe beter. Eerst de echo. Ik ben zo slank en rank, zegt ze, dat het lastig is om een plek te vinden om goede opnames te maken. Mijn ribben zitten dicht op elkaar, maar het lukt. Slank en rank, haha daar kan je het mooi weer mee doen! Lang wachten in de wachtkamer en dan word ik gehaald voor de fietstest. Ik ben niet zo bang voor mijn conditie, maar hoop alleen dat mijn linkerbeen het ook volhoudt. Maar dat lukt, gelukkig maar. Dan naar de afdeling cardiologie. Eerst word ik gehaald voor het hartfilmpje. ‘Wat ben je bruin!’, zegt ze. Ja dat is ook zo, het ziet er héééél gezond uit.

Weer wachtkamer en dan mag ik naar de cardioloog zelf. Vragen beantwoorden, lichamelijk onderzoek. Stethoscoop, diep zuchten, adem inhouden, doorademen. Gelukkig wel.

Nou en dan de uitslag. Ik verwacht niets anders, dan dat alles goed zal zijn. Ik heb toch nooit ergens last van. Dat valt dus vies tegen. Een hartklep die een heel klein beetje lekt en de fietstest die wat onregelmatigheden laat zien. Geen ernstige dingen, maar omdat ik moet gaan starten met Gilenya wil de cardioloog toch aanvullend onderzoek doen. Balen, duurt het weer langer. O ja, toch nog iets leuks. De fietstest laat wel zien dat mijn conditie bovengemiddeld is voor een vrouw van mijn leeftijd. Volgende week krijg ik een CT-scan van mijn kransslagaderen. Dus……daar ben ik weer mooi klaar mee. Is dat ook nog eens een keer een dagopname. Ik dacht dat zoiets zo eventjes klaar zou zijn. Maar ja, thuis al een tabletje innemen om de hartslag laag te krijgen. Hoe rustiger de hartslag is, des te beter de opnames. Eerst weer een hartfilmpje, dan word ik opgenomen op de afdeling dagopname.

Ik krijg een infuusnaaldje en een rustgevend middel. Dan is het tijd voor ontspanning. Wat lezen of doezelen in ruststoel of bed. Relaxed! Het onderzoek zelf duurt ongeveer een half uurtje. Na het onderzoek mag ik niet zelf autorijden. “Ook niet op de fiets?” Ook niet op de fiets. Tjee, wat een gedoe. Het lijkt wel alsof ik iets mankeer!

Gisteren was het enorm warm. Vandaag regent het af en toe. Het is aanmerkelijk koeler. Ik weet hoe lekker het is om nu hard te lopen in het bos. Ik weet hoe het ruikt, de vochtige aarde. Hoe lekker het is om de frisse lucht in te ademen. Weet je wat ik doe? Ik ga gewoon. Voor het eerst sinds weken mijn hardloopschoenen weer aan. Wat kan mij dat been schelen!

Ik had gelijk. De vochtige aarde rook zoals het ruikt in het bos als het net geregend heeft. Het pas gemaaide gras dat hooi had zullen worden rook alsof het nat geworden was. En ik, ik zwoegde me daar doorheen, met mijn bruine, ranke,slanke lichaam met een bovengemiddelde conditie. Altijd de positieve dingen onthouden, maar je kunt het ook overdrijven natuurlijk. Opletten dat ik niet struikel over minieme boomstronkjes en oneffenheden. Langzaam, langzaam, wandelen, wat oefeningen doen bij een boom. Eventjes zitten op een bankje onderweg. Weer verder. De lucht is fris, de vogels fluiten en ik geniet er van. Volgende week zien we wel weer verder.