Op de valreep

 

De laatste dag van het jaar. Nog net even tijd om een stukje op mijn blog te schrijven. Waar de jaaroverzichten met van alles en nog wat over elkaar heen buitelen, voel ik op een dag als deze toch ook de behoefte om terug te kijken op het afgelopen jaar. Als ik zo eens teruglees zie ik dat ik in het hele jaar periodes ken dat het redelijk goed gaat, maar ook regelmatig dat ik baal van alle klachten. Dit jaar moest ik wat vaker dan normaal bloedprikken om te kijken of de waarde van mijn lymfocyten nog hoog genoeg was om een eventuele infectie met het coronavirus aan te kunnen. Gelukkig was dat steeds het geval.

Een periode van intelligente lockdown. Geen zwembad, geen sportschool, geen fysiotherapie. Lege dagen, zonder de mensen die ik normaal zie. Daarna kwam alles weer een beetje op gang. Behoorlijk op gang voor mij. Ik was er vies druk mee. Eerst het zwembad en toen ook de sportschool. Maar ja, nu zitten we zoals bekend zo’n beetje in een volledige lockdown. Gelukkig gaat mijn fysiotherapie wel gewoon door. Dat scheelt.

Op zich heb ik niets uit te staan, maar het is wel een beetje saai. Ik moet er voor zorgen  dat mijn conditie op peil blijft en dat ik voldoende beweeg. Ik hoop maar dat ik niet al te veel achteruit ga. Mijn wandelingetjes maak ik dan ook regelmatig. Dat gaat de ene keer wat beter dan de andere. Misschien dat ik langzamerhand het effect van de Fampyra ga missen? Toch nog maar eens overleggen met de neuroloog.

Dat mijn weerstand toch niet helemaal goed is heb ik de afgelopen tijd gemerkt. Ik begon met een vlekje op mijn been dat niet wegging maar groter werd. Toch de huisarts maar even laten zien dus. Krentenbaard was zijn diagnose. Ja hoor, dat heb ik weer. Vijfentwintig jaar in de kinderopvang gewerkt en heel wat ‘krentenbaarden’ voorbij zien komen, maar in die tijd altijd de dans ontsprongen. Ik kreeg er een zalfje voor. Eerst dacht ik dat het hielp, maar na een paar dagen kwamen er steeds meer vlekjes bij.  Zowel mijn linker- als mijn rechterzij begon mee te doen. Ook vlekjes. Nou oogde het voor mijn gevoel niet echt als krentenbaard, want die gevalletjes zagen er meestal vrij heftig uit. Met blaasjes, pus en korsten. Gelukkig had ik dat allemaal niet. Keurige vlekjes, niks mis mee. Maar moet natuurlijk niet, dus moest ik toch maar weer naar de huisarts. Mijn immuunsysteem kreeg inderdaad de schuld. Meestal is een simpel zalfje afdoende. Bij mij dus niet. De huisarts besloot flink in te zetten. Ik kreeg er nog een zalfje bij en een antibioticakuur voor tien dagen. De eerste dagen was ik beroerd van de kuur, maar vandaag gaat het. Bovendien lijkt het allemaal de goede kant op te gaan. Ik begin maandag in het nieuwe jaar gelijk weer met bloedprikken, eind van de week terugkomen bij de huisarts De week daarop controle bij de neuroloog en eind van de maand de jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Zij controleert mijn lijf op verdachte vlekjes. Ik hoop maar dat mijn krenten dan weg zijn, vlekjes genoeg momenteel maar dat zijn onschuldige. Op zich was de timing van deze infectie wel goed, het zwembad was toch dicht. Tegen de tijd dat het weer open is ben ik vast wel vlekkeloos. Op naar een goedlopend en vlekkeloos 2021!

Verbeeldingskracht

 

De afgelopen tijd ga ik als een speer. Nou ja, een beetje overdreven misschien. Maar het gaat goed. Het lopen laat hier en daar nog wel eens wat te wensen over, maar verder energie te over. Op het lopen word ik ook nog wel eens aangesproken. Door de mensen die niet weten dat ik MS heb: ”Ben je geopereerd of zo?”, “Herstellend van een blessure?” Door de wat meer ingewijden: ”Lopen gaat wat minder?” Ach, het is wat het is, de ene keer gaat het redelijk en soms gaat het wat slechter. De kans dat ik ooit nog een marathon ga lopen is vrijwel nihil, denk ik. Ik kan altijd nog deelnemen aan het Ministry of silly walks. Het genoeg optillen van mijn linkerbeen gaat niet altijd goed. Gevolg is dat ik wel eens struikel en overdreven gezien mijn been niet voldoende optil en in plaats hiervan een zwaai naar links maak.

Maar zonder Fampyra geloof ik niet dat het lopen veel slechter gaat. Wat in ieder geval nu veel beter gaat is slapen. Dat is zo fijn. Het afgelopen jaar heb ik denk ik het belang van een goede nachtrust echt wel onderschat. Ik was mezelf niet, het hele jaar nog niet geweest. Daar waar ik eerst boos was om die stomme regeling dat je een tijdje moest stoppen, voordat je weer opnieuw de medicijnen krijgt voorgeschreven, ervaar ik het nu als een openbaring. Het is alsof ik mezelf de hele tijd heb voorgehouden dat de Fampyra helpen zou. Vanaf het moment dat ik Fampyra innam, ben ik meer gaan lopen. Korte wandelingetjes door de wijk. Het idee dat het wat beter ging. Een stukje verder, een stukje sneller. Meer oefening dus. Er volgden periodes dat het inderdaad goed ging, maar soms was het ook niet alles. Maar nu, een tijdje zonder, gaat het ook best. Ach, toch weet je het niet, het kan ook zijn dat dit toevallig een goede periode is. Het is moeilijk om vast te stellen wat het effect van een medicijn is of wat het effect is van je verbeelding. Wat is oorzaak en wat is gevolg? Sport ik veel, omdat het goed gaat of gaat het goed omdat ik veel sport?

Hoe dan ook, ik ben er maar druk mee. Maximaal inschrijven bij de sportschool, meerdere keren in de week meedoen aan de groepslessen bij het zwembad en dan nog twee keer in de week een half uurtje ondersteuning en oefening bij de fysiotherapie. Tegelijkertijd weet ik dat ik er maar van moet genieten zolang het goed gaat, want ik vertrouw het nog niet helemaal. Er kan zo weer een mindere periode aanbreken. Waar ik trouwens momenteel ook minder last van heb is spierpijn. Misschien was dat ook wel een bijwerking van de Fampyra. Misschien ook niet, want ik geloof dat ik daar bij tijd en wijle ook al eerder last van had. In ieder geval kan het niet door het vele sporten komen, want ondanks dat ik dat nu zoveel doe heb ik minder last. Ik let de laatste tijd wel wat beter op mijn eten. Zorg dat ik voldoende eiwitten binnenkrijg. Voor het herstel van de spieren. Ik eet namelijk al een hele tijd bijna geen vlees, dus is het wel een beetje opletten dat je wel genoeg binnenkrijgt.

Maar misschien verbeeld ik me dat ook maar allemaal.

Batterijtje

Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornissen. Naar de neuroloog voor onderzoeken. Tussendoor gingen we nog een paar dagen naar Praag. Toevalligerwijs was dat net toen het Nederlands elftal daar moest spelen tegen Tsjechië. Heel spannend hebben we daar nog kaartjes geregeld en de wedstrijd gezien. Wat een spanning. Niet alleen voor de wedstrijd trouwens. Sensatie om het mee te maken, maar ook sensaties door mijn lijf. Sensaties die daar niet zouden moeten zijn. Tintelingen, moeite met evenwicht. Ik kan me nog herinneren dat er een roltrap was die ver naar beneden naar de metro ging en dat ik echt het gevoel had dat ik de diepte in zou vallen. Dat ik zou wankelen en dat mijn benen het zouden begeven.

Ik had toen we weer thuis waren al snel een afspraak bij de neuroloog. De afspraak met de uitslag van de onderzoeken. MS dus, bijna helemaal met zekerheid, uitgaande van de MRI die gemaakt was. Er restte alleen nog een lumbaalpunctie waar wat hersenvocht zou worden afgenomen. Dat zou de diagnose helemaal definitief maken. Een afspraak hiervoor werd gelijk gemaakt. Verdwaasd stonden we in de wachtruimte. Die avond zouden we eigenlijk naar een optreden van Dolf Jansen gaan. Dit hebben we toen niet gedaan, even geen zin. Sorry Dolf.

In vijftien jaar tijd gaat het met elke keer ups en downs toch wel enigszins achteruit. Maar over vijftien jaar gezien gaat het nog. Afgelopen jaar heb ik Fampyra gebruikt. Ik kwam hier net voor in aanmerking, gezien het resultaat van de looptest. Hoewel het afgelopen jaar niet altijd super ging, had ik toch het gevoel dat ik er beter door liep. Het enige grote nadeel was dat het niet bevorderlijk was voor mijn nachtrust.

Als je Fampyra krijgt voorgeschreven moet je jaarlijks een periode stoppen en dan een vragenlijst invullen en een looptest doen. Een tijdje geleden was het voor mij zover. Ik zag hier erg tegenop. Maar wonder boven wonder viel het erg mee. Moeilijk om mijn loopvermogen te beoordelen, maar het slapen was een zegen. Alsof ik toen pas merkte wat de invloed hiervan was. Maar goed, de looptest liet wel zien dat het met het lopen toch iets minder was. Besloten om toch weer te starten dus. Van Fampyra moet je dagelijks twee tabletten innemen met twaalf uur ertussen. Gelijk de eerste nacht lag ik weer regelmatig wakker. Dat gingen we dus niet doen. Daarna dacht ik dat ik zo’n beetje het ei van Columbus had uitgevonden. Ik nam alleen ’s ochtends Fampyra. Én voordeel van de medicijnen én goed slapen. Ik had het gevoel dat ik als een speer ging. Ook bij het sporten werd het opgemerkt .”Hé, heb je een nieuw batterijtje?” Haha, toen was ik dus nog blij dat ik weer medicijnen mocht gebruiken. Een paar dagen later werd deze vreugde getemperd. Fampyra mag alleen voorgeschreven worden als er een inname is van twee tabletten per dag. Anders werkt het niet. Dus…. Je zou kunnen denken aan een placebo-effect.

Hoe dan ook, nu al weer een paar dagen zonder. Gaat best goed. Tot nu toe dan…..Waarschijnlijk toch ergens een nieuw batterijtje.

 

 

 

Raadselachtig

Je zou denken dat ik na bijna vijftien jaar MS een beetje weet hoe het zit met deze ziekte. Toch is dat niet zo, elke keer weer een verrassing. Dat is het lastige met MS. Je wordt elke keer weer op het verkeerde spoor gezet. Er horen allemaal woorden bij waar je meestal positieve associaties hebt. Verrassing, progressief, nou ja in dit geval niet iets waar je blij van wordt. Bij mij is het zo dat ik er geen peil op kan trekken wanneer het goed gaat of minder. Gevolg is dat ik me altijd afvraag of ik iets juist wel of beter niet kan doen. Of dat ik mezelf de schuld geef als ik ergens meer last van heb. Dan had ik maar niet dit of juist dat moeten doen.  Het blijft altijd een raadsel en een voortdurende zoektocht. In zekere zin dan. Van sommige dingen is het natuurlijk wel duidelijk welke invloed ze hebben. Maar heel vaak weet ik het niet. Weersinvloeden, veel doen, weinig doen? Zeg het maar.

Sinds ik niet meer werk heb ik eigenlijk geen dagelijkse verplichtingen meer. Het is soms best moeilijk de motivatie om van alles te blijven doen puur uit jezelf te halen. Niemand die iets van me verwacht, iets dat ik verplicht moet doen. Op zich fijn, het geeft veel vrijheid, maar ook veel ruimte voor twijfels en gedachten over van alles en nog wat. Meestal gaat het prima om de dagen een beetje zinvol in te vullen voor mijn gevoel. Gezond eten, voldoende rust, veel bewegen. Best wel streng voor mezelf eigenlijk, maar ja of het helpt?

Overigens is het niet zo dat ik helemaal geen vaste dingen heb de week door. Sinds de laatste versoepeling omtrent de coronaregels ga ik weer naar therapie en naar het zwembad. Over de sportschool twijfel ik nog en beetje. Maar het is nu schoolvakantie, dus vallen de groepslessen in het zwembad weer gedeeltelijk weg. Dus moet ik misschien toch, of juist niet….. Afwachten hoe het gaat met de corona. Gek word ik ervan, dat getwijfel. Wat doet het lijf. Wat is daar voor raadselachtig proces gaande. Waarom kan ik de ene dag iets wel en de andere dag weer niet. Waarom doet iets de ene dag veel pijn en de volgende dag minder? Ligt het aan mijn kussen in bed, moet ik die oefeningen minder zwaar doen, of is het misschien juist wel beter om de kracht te blijven trainen?

Ik denk dat ik het zoeken naar het waarom en het idee dat ik er zelf invloed op heb maar eens los moet laten. Dag voor dag leven en de dingen nemen zoals ze zijn is een goed idee. Ooit volgde ik yogalessen. Daar werd altijd aan het einde van de les gezegd: “Ga met aandacht langs je lichaam en voel hoe het voelt. Constateer, maar heb geen oordeel. Het mag er zijn.”

Overigens moest ik laatst weer bloed laten prikken, alles was prima. Dat is dan weer een geruststelling. Ik heb overleg gehad of het gebruik van Cannabis misschien zou kunnen helpen voor mijn pijnlijke en stramme spieren. We hebben afgesproken dat ik eerst eens CBD-olie ga proberen. Deze vorm is vrij verkrijgbaar, de andere variant waar ook THC inzit is alleen op doktersvoorschrift te verkrijgen. De CBD-olie probeer ik nu al en week of twee. Het lijkt een klein beetje te helpen. Maar evengoed is de ene dag de andere niet. In september heb ik weer een looptest voor de Fampyra. We gaan kijken of het slechter gaat na twee weken stoppen. Dan mag ik weer een jaartje door. Best wel hard zo’n test. Even proberen of het nog beroerd gaat zonder…..

Verder is trouwens uit onderzoek gebleken dat MS-patiënten niet per definitie meer kans hebben op een ernstig beloop bij een corona-infectie. Mits er door de MS geen andere risicofactoren spelen als longproblemen, ernstig beperkte mobiliteit of overgewicht. Dus in feite loop ik geen extra risico. Toch moet ik er absoluut niet aan denken om er nog wat bij te krijgen. Ik vind het wel even genoeg zo. Maar ja daar hebben we natuurlijk niks over te zeggen.  Voorzichtigheid geboden dus voor nu en verder fingers crossed.

Nieuw normaal

Langzamerhand komen we enigszins uit de lockdown. De strenge coronamaatregelen worden wat versoepeld. Voor mij betekent het dat ik weer fysiotherapie heb sinds een paar weken. Ook ga ik weer naar aquafit in het zwembad. Alles is nog wel een beetje anders. Het is rustiger overal. Handen wassen, handen ontsmetten. Bij het zwembad moet je je elke keer aanmelden, een maximaal aantal deelnemers per groepsles, er is een vaste éénrichtingslooproute en in de kleedruimtes zijn gedeeltes afgelint, zodat je niet te dicht bij elkaar komt. Verder word je geacht thuis te douchen, de douches bij het zwembad zijn niet in gebruik. Net van tevoren komen en zo snel mogelijk weer weg. De eerste keer deden we mee met maar drie mensen. Dan lukt het wel om afstand te houden. Langzamerhand komen er meer. Anders dus, dat nog wel. Toch ben ik heel blij met de dingen die weer mogen. Hopen dat mijn lijf langzamerhand ook weer wat versoepelt, want tijdens de lockdown had ik flink last van mijn schouder en voelde ik verder ook steeds meer pijntjes. Een aantal weken zat ik op het maximale aantal paracetamol en zeurde het nog steeds. Inmiddels heb ik dat weer af weten te bouwen en is het zonder goed te doen. Het kan ook zijn dat ik gewend ben geraakt aan het nieuwe normaal, waar pijn een constante factor blijkt te zijn. Zo zijn er al veel momenten geweest dat ik moest wennen aan een nieuw normaal. Dat lukt, echt waar. Soms doet het een beetje denken aan een proef van Expeditie Robinson. Die waar men in de brandende zon in zee op een paar balkjes moet blijven staan. Elke keer wordt er een balkje weggehaald en moeten de deelnemers een nieuw evenwicht zien te vinden. Wie kan het langste blijven staan? Maar ach, zo dramatisch is het ook niet. Alles went moet je maar denken! Maar nee, het is geen gewenning. Het gaat echt wel beter.

Overigens ben ik thuis ook wel steeds in beweging geweest. Ik heb braaf mijn wandelingetjes gedaan. Dat gaat wisselend trouwens. De ene keer gaat het heel goed en de andere keer wat minder. Met warmte en in de tuin waar het wat ongelijk is, loop ik wat wankel. Verder heb k een aantal keer via internet meegedaan aan trainingen en deed ik twee keer in de week mijn oefeningen voor de therapie. Op de één of andere manier zette dat toch niet zoveel zoden aan de dijk. Dat zorgde weer voor twijfel. Moet ik sommige dingen juist wel doen of beter van niet. Belast ik mijn lijf te veel, of is het juist te weinig. Doe ik de oefeningen niet op de goede manier? Genoeg om je druk over te maken. Dat heeft gelijk zijn weerslag op mijn lijf. Hoge spierspanning als gevolg. Maar goed, we kunnen weer en het zal wel langzamerhand  beter gaan. In ieder geval heb ik weer ondersteuning en begeleiding van mijn fysiotherapeuten.

Vandaag is het tweede pinksterdag. Vanaf twaalf uur mochten de terrasjes weer open. Prachtig weer, dus het zal overal vast en zeker erg druk geweest zijn. Wij hebben het vandaag nog maar bij de tuin gehouden, ook fijn.

Uit evenwicht

Ondertussen zijn we al weer een maand verder sinds mijn laatste stukje. Ik eindigde met houd moed, komt goed! Daar moeten we ook nog steeds vanuit gaan natuurlijk, maar het duurt nog wel even, ben ik bang. De wereld staat nog steeds behoorlijk op zijn kop door de corona-crisis. Voor iedereen ziet het dagelijkse leven er wel heel anders uit. Moeilijk is om hier een evenwicht in te vinden en te houden. Wat kan wel, wat kan niet. Ik merk dat ik mentaal behoorlijk uit mijn evenwicht ben. Verder heeft het voor mij niet alleen mentaal, maar ook  fysiek zijn weerslag. Ik wankel vaker en balanceer vervaarlijk wanneer ik per ongeluk iets te snel draai. Evenwicht vinden is niet altijd vanzelfsprekend. Verder speelt mijn schouder me ook nog steeds parten. Dat wil nog maar niet over. Met de fysio heb ik wel contact via beeldbellen en krijg dan ook goede tips en adviezen. De ene dag denk ik dat het helpt en de andere dag gaat het weer minder. Balen dus. Het lijf moppert en kraakt. Oude klachten spelen op. Ik voel vaker tintelingen en ook het teken van l’Hermitte is weer aanwezig af en toe. Dit voor MS bekende verschijnsel bestaat uit een stroompje tintelingen langs de ruggengraat wanneer het hoofd naar voren buigt. Op zich niet pijnlijk, maar ik schrik er vaak van. Dit zijn allemaal geen nieuwe verschijnselen of sensaties, dus ik ga er maar van uit dat het komt door de vreemde tijd waar we in zitten. Het lijf heeft schijnbaar behoefte aan normaal. Maar ja, iedereen zal dat hebben, gewoon gewoon.

Nu we in de intelligente lockdown zitten en er heel veel dingen niet meer kunnen valt het niet mee om altijd optimistisch te blijven. Ik ben het wel gewend overigens dat iets niet meer kan. Er wordt dan altijd gezegd dat je niet moet kijken wat er niet meer mogelijk is en juist de dingen die nog wel kunnen moet omarmen. Voor elke deur die dicht gaat is er een nieuwe die opent. Ook zo’n leuke. Soms lukt het niet hè, om zo te kijken. Ook te weten dat het nog veel erger kan en dat anderen het vast zwaarder hebben helpt niet. De moeilijkheden van iemand anders lossen je eigen problemen niet op.  Wel helpt het een beetje om je eigen zorgen te relativeren, maar dat werkt alleen als je het zelf doet en niet als iemand anders dat voor jou zegt.

Mijn eigen lichtpuntjes maar even op een rijtje dan:

Ik hoef niet bang te zijn om mijn baan te verliezen, want die heb ik al niet meer en het leven gaat toch gewoon door. Misschien is het ook goed dat het na al die jaren kinderopvang gewoon een keer stopt. Ik bedoel dat je zo vergroeid raakt met de doelgroep dat het helemaal in je DNA gaat zitten, kan ook wel minder zijn. Ik had zo vaak kinderliedjes in mijn hoofd dat het niet leuk meer was. Bij elke bezigheid: Lekker…, lekker…,lekker… jaja. Lekker…, lekker…, jaja. Als dat zelfs bij toiletbezoek doorgaat is dat niet echt normaal meer toch?

Hoe dan ook, vooralsnog geen zorgen over mijn inkomen; volledig afgekeurd.

Vorige week moest ik weer bloedprikken. Bij de uitslag deze week bleek dat de waarden voor mijn leukocyten en lymfocyten goed waren. Wel laag, maar boven de ondergrens en binnen de marge bij Gilenyagebruik.

Ons huis is ruim en van alle gemakken voorzien. De zolder is zo’n beetje omgetoverd tot een halve sportschool en daar kan ik prima sporten en mijn oefeningen doen. Filmpjes van de sportschool en oefeningen van de fysio ter ondersteuning.

Als het weer een beetje meewerkt kunnen we genieten in onze grote tuin.

Genoeg te lezen en te Netflixen, stukje wandelen, eindje fietsen, een man die zorgt voor goed gezelschap en niet te vergeten alle boodschappen doet. Ouders, kinderen en verdere familie om te bellen, appen, videobellen voor het nodige contact.

Voldoende lichtpuntjes dus, maar toch… Een beetje uit evenwicht.

Ik Pas

Voor de tweede keer dit jaar doe ik mee aan een Ik Pas-actie. Dit houdt in dat ik een aantal dagen geen alcohol drink. De eerste periode was in januari en duurde dertig dagen. Dat was geen probleem. Deze periode is eind februari van start gegaan en duurt veertig dagen. Ik wist toen nog niet dat ik moest gaan passen voor veel meer dingen dan alleen de alcohol. In deze tijd van coronacrisis moeten we allemaal passen voor heel veel dingen. De alcohol laten staan gaat me prima af. Met de huidige crisis denk ik daar amper aan. Verder is het leven vreemd geworden, maar dat geldt voor ons allemaal. Ik heb mezelf een bijna volledige quarantaine opgelegd. Buiten ons gezin zie ik bijna nooit iemand meer. Heel sporadisch, op veilige afstand, een praatje buiten. Als MS-patiënt behoor ik tot een risicogroep. Ook mijn medicijnen hebben geen goede invloed op de weerstand. Hiervoor moest ik vorige week vrijdag bloed laten prikken. De ondergrens voor de lymfocyten is voor een Gilenya-gebruiker 0,5. Wanneer je daar onder komt moet je de medicijnen minderen, waardoor je dus weer meer kans hebt op een terugval in de MS. Gelukkig was dit nu niet het geval, over vier weken weer prikken.

Hoewel ik wel gewend ben aan onzekerheden in mijn bestaan vind ik dit wel een lastige periode. Ik betrap me erop dat ik een soort kansberekening maak. Ja, ik hoor door mijn chronische ziekte bij een kwetsbare groep, nee dat ben ik niet, nee daar heb ik geen last van en nee dat heb ik ook niet. Alsof dat enige geruststelling biedt. Je kunt natuurlijk ook gewoon pech hebben.

Het geeft maar weer eens aan hoe kwetsbaar we allemaal zijn. Als chronisch zieke ben je je daar misschien wat sneller van bewust. Het lijf is toch al niet te vertrouwen. Geen idee hoe mijn lijf reageert op een virusinfectie als corona. Graag wil ik denken dat het sterk is, weerbaar. Maar ik weet het niet. Deze tijd maar zoveel mogelijk uit de buurt blijven van andere mensen dus. Dat zorgt voor een vervreemdende situatie.

Tijdens een wandelingetje door de buurt steek ik de straat over wanneer ik iemand dreig tegen te komen op de stoep. Ook als ik een stukje fiets ga ik mensen uit de weg.

Verder zijn alle dagen een beetje gelijk. Nog steeds een pijnlijke schouder. Ik begin mijn dag dan ook maar braaf met mijn oefeningen. Verder alvast een aantal stappen op zolder heen en weer. Gek? Ja, dat zeker maar dan weet ik tenminste dat ik het haal. Zo kan ik stoppen wanneer het been het opgeeft en het is goedkoper dan een loopband. In de loop van de dag doe ik dat nog een paar keer en ik loop ook een paar korte stukjes door de wijk. Mijn doel per dag is toch minstens 10.000 stappen. Mijn fysiotherapie kan natuurlijk ook niet doorgaan. Wel heb ik laatst via beeldbellen een aantal oefeningen doorgenomen met mijn fysio. Die oefeningen doe ik keurig op de vaste tijdstippen. Een beetje structuur is niet verkeerd. Normaal gesproken ging ik de laatste tijd drie keer in de week naar de sportschool, vier keer in de week naar het zwembad en had ik twee keer fysiotherapie. Best veel, maar het lijf vraagt onderhoud en daar kan je best druk mee zijn.

Zo goed en zo kwaad als het gaat probeer ik zelf nog enigszins in beweging te blijven. De aquasporten gaan wat lastig. Laatst dacht ik: water…. beweging… ramen lappen. Nou zorgen onze kattensnuitjes er wel voor dat ramen lappen vaak geen overbodige luxe is, maar dat geeft toch niet echt het gevoel van aquasport.

We zijn net terug van een stukje fietsen. Onderweg zie je dat het voorjaar bijna uit zijn voegen barst. De magnolia met roze en witte bloemen, forsythia prachtig geel, hier en daar al wat bosanemoontjes. Het frisse groen van jonge blaadjes. Het is alsof het zeggen wil, houd moed het komt goed!

MS en corona

Ook ik ontkom er niet aan dat mijn dagen gevuld zijn met het volgen van de laatste nieuwsfeiten over het corona-virus. Wat ik een gek idee vind, maar het is echt zo: ik behoor tot een risicogroep. In de eerste plaats omdat ik een MS-patiënt ben, maar daar bovenop ook nog eens omdat ik MS-remmende medicatie gebruik. Er wordt geadviseerd om de behandeling met fingolimod (Gilenya) gewoon te continueren. Bij het gebruik van dit medicijn bestaat de kans voor een verhoogde vatbaarheid voor het corona-virus, maar het stoppen ervan geeft een duidelijk risico op het actief worden van de MS.

Nou, kiest u maar!

Het ging de laatste tijd best wel goed. Ik dacht dan ook, dat moet ik snel maar eens bloggen. Altijd leuker om te melden dat het goed gaat. Op de een of andere manier kwam het er niet van en toen had ik al weer last van allerlei dingen en dacht ik laat maar. Afgelopen weken behoorlijk veel pijn gehad en niet helemaal fit. Desondanks wel gewoon doorgegaan met sporten. Dat ging ook best, maar met een beetje zeurende pijn. De fysio denkt mee en behandelt waar nodig.

Afgelopen week heb ik wel gewoon alles gedaan en alleen de algeheel geldende voorschriften van het RIVM gevolgd. Langzamerhand komt het besef dat ik waarschijnlijk nog een stapje verder moet in voorzichtigheid. Aan de ene kant voelt het belachelijk, want  ik voel me prima. Nou ja, met mijn gewone pijntjes en gedoetjes dan. Maar goed, ik zal toch wel serieus moeten nemen dat mijn weerstand nu eenmaal wat lager is dan bij de meeste mensen. Tot nu toe betekent dit nog niet dat ik helemaal aan huis gekluisterd zal zijn, maar ik zal mijn sociale contacten toch enigszins moeten beperken. Het ergste vind ik dat de groepslessen voor zwemmen voorlopig worden afgeraden. De sportschool moet ik voorlopig ook maar even mijden dan. Tsja, het is niet anders. Sommige mensen zouden misschien blij zijn met die adviezen. Lang niet iedereen vindt het erg om de sportschool te mijden!

Lezen en Netflix dan maar. Het meest onzalige advies om verveling tegen te gaan, dat ik ergens heb gelezen, is om dan maar te beginnen met een grote schoonmaak, of om je achterstand met het inplakken van foto’s weg te werken. Dat dacht ik niet. Dan moet het wel heel lang gaan duren. Mag het niet hopen dat ik daar behoefte aan krijg.

Wat overigens ook nog het vermelden waard is, is dat ik sinds kort een spiegeltje op mijn fiets heb. Ja, ja, nou hoor ik er helemaal bij. Je zou denken dat ik me nu helemaal een oud wijf voel, maar wonderlijk genoeg geeft het me het soort blijdschap die je vroeger voelde als je iets extra’s had aan je fiets. Een wasknijper met een kartonnetje bijvoorbeeld aan je wiel, dat zorgde voor een ratelend geluid als je fietste. Of de spaken van je wiel versierd met de aluminium doppen in verschillende kleuren van glazen zuivelflessen. Maar zo’n spiegeltje is ook handig! Eigenlijk is het best vreemd dat dit alleen  gebruikt wordt bij oudere mensen en mensen die anderszins moeite hebben met achterom kijken op de fiets. In de auto zit toch ook een achteruitkijkspiegel! Daar zeg je ook niet, ik kan wel zonder. Hoe dan ook, weer een hulpmiddel erbij. Iets kleins, maar toch. E-bike, spiegeltje, hoog kopje zonder schoteltje als ik koffie drink in het zwembad. Handig allemaal.

Controle

Dinsdag had ik een controleafspraak bij de neuroloog. Ik ga twee keer per jaar voor controle, de ene keer bij de neuroloog zelf en de andere keer neemt de MS-verpleegkundige de afspraak voor haar rekening. Als er iets bijzonders is kom ik er nog vaker en heb ik ook wel eens een afspraak met allebei. Dit keer gelukkig geen bijzondere dingen aan de hand. In de week voor de afspraak moet ik altijd even bloed laten prikken, zodat ik daarvan de uitslag kan krijgen bij de controleafspraak. De bloeduitslagen waren allemaal prima. Lymfocyten laag, maar binnen de marge. Dat heeft te maken met de medicijnen. Hoe dan ook alles weer goedgekeurd. Verder wordt het gebruik van Fampyra geëvalueerd. Ik kan echt wel merken dat ik hier baat bij heb. Het lopen gaat een stukje beter, meer energie en ook bij de fysiotherapie merken ze wat verbetering.

Het is natuurlijk niet zo dat ik stevige wandelingen kan maken opeens, maar ik probeer wel steeds ietsje verder te lopen. Toen ik mijn activity-tracker net had, was mijn doel om dagelijks 5000 stappen te lopen. Inmiddels lukt het met de Fampyra om dagelijks 10.000 stappen te zetten. Als ik langere stukken achter elkaar probeer dan merk ik wel dat het na een tijdje steeds moeizamer gaat, maar ach we komen er wel. Ook herstel ik dan wel snel.

Dus alles onder controle, tenminste voor nu dan.

Verder doe ik mee aan IkPas. Dit betekent dat ik 30 dagen geen alcohol drink en met mij nog een heleboel andere mensen. Deze IkPas periode loopt van 1 januari tot en met 30 januari, dus morgen zit het erop. Op zich kostte het me helemaal geen moeite, maar het is niet zo dat ik de wijntjes nu helemaal heb afgezworen. Ik vind het toch wel lekker om af en toe een wijntje te drinken. Wel is het zo dat het me goed beviel om eens te breken met een vaste gewoonte en bewust te zijn dat het ook wel ietsje minder kan. Voor mij heeft het ook te maken met controle. Het is goed om te merken dat ik dit kan, dit is prima onder controle.

Af en toe even een pauzeperiode inlassen is vast wel goed. Het maakt je even bewuster van gewoontes die er zo ongemerkt insluipen. Ik denk er dan ook over om de volgende IkPas periode ook mee te doen. Deze duurt 40 dagen en begint op 26 februari.

Eens zien of ik dat ook onder controle hou.

Gelukkig weet ik dat wel zeker. Bij heel veel andere dingen is het maar af te wachten wat er gebeurt. Al die controles die ik heb voor mijn lijf zeggen niets over de toekomst. Eigenlijk alleen voor het nu en de korte termijn. Geen idee wat er in mijn geheimzinnige hersenweefsel en de zenuwbanen gebeurt, om over het waarom nog maar te zwijgen.

Het wordt goed gecontroleerd, maar niemand kan het uitleggen. Is het stabiel? Dat kan je alleen maar over een tijd zeggen die achter je ligt, niet wat er nog komt. We zullen het wel zien.