Spannende dagen op het moment. Afgelopen
week mocht ik een looptest doen om te beoordelen of ik in aanmerking zou kunnen
komen voor het medicijn fampyra. Dit is een medicijn dat het loopvermogen kan
verbeteren voor mensen met MS. Eén maar: het werkt niet voor iedereen.
Bovendien zijn er strenge voorwaarden verbonden om het medicijn vergoed te
krijgen.
Er is veel te doen geweest rondom fampyra.
Wel vergoed, niet vergoed, alleen vergoed voor mensen die deelnamen aan een
onderzoek, helemaal niet meer vergoed en nu vanaf september weer opgenomen in
de te vergoeden medicijnen. Maar wel onder strikte voorwaarden. Zo moet je een
EDSS-score hebben tussen de vier en zeven. Dat is de mate van beperkingen die
je hebt door de MS. Waarbij 0 staat voor geen beperking en 10 voor overleden
als gevolg van MS. Lekker opwekkend. Officieel is die score nooit bij mij
vastgesteld, maar ik schat dat ik zo ongeveer op vier of vijf zit. Vier staat
voor toenemende beperking bij het lopen en vijf voor beperking bij het
uitvoeren van een volledige werkdag. Dus het schiet lekker op! In ieder geval voldoe ik wat dat betreft aan
de eis. Verder moet je een looptest doen. Dat houdt in dat je over een afstand
van 25ft, dat is ongeveer 7,5 meter, meer dan zes seconden nodig hebt. Ik heb die afstand twee keer gelopen en deed
er beide keren ruim zeven seconden over. Ik heb hierdoor de twijfelachtige eer
dat ik langzaam genoeg ben. Verder moest ik nog een vragenlijst invullen. Ook die was
blijkbaar dusdanig ingevuld dat ik tot de subgroep behoor die voor vergoeding
in aanmerking komt. Voor een proefperiode dan van twee weken.
Ook moest ik
nog even bloed laten prikken. Je nierfunctie moet in orde zijn voordat je mag
starten. Gelukkig was die prima. De medicijnen zijn besteld en nu is het dus
wachten op het bericht van de apotheek. Dat zal wel niet al te lang duren, maar
het zijn wel lastige dagen waarbij ik voortdurend balanceer tussen een hoopvol
gevoel en me anderzijds probeer voor te bereiden op teleurstelling. Want dat
kan dus ook, dat het niet helpt.
Als het
werkt moet je vrij snel iets van de behandeling merken. Na twee weken krijg ik
weer een test. Hieruit moet dan duidelijk een vooruitgang blijken, anders krijg
je het middel niet voorgeschreven. Je kunt overigens last krijgen van
bijwerkingen. Dat zou dan weer wat minder zijn natuurlijk. Het kan ook nog allebei.
Dat je beter gaat lopen, maar dat er ook een aantal nadelen aan zitten. Maar
je weet het niet. Op internet vind je van allerlei verschillende verhalen.
Sommige mensen zijn er lyrisch over, voor anderen doe het niets of ze
ondervinden toch wel veel last van de bijwerkingen. Het heeft ook eigenlijk
helemaal geen zin om dat soort dingen op te zoeken, maar ja deze periode van
wachten is niet zo fijn. Gedachten buitelen van stel je toch eens voor, naar
het zal wel weer niets zijn.
Geduld dus
voorlopig. Hoe dan ook, wordt vervolgd.