Fampyra

Spannende dagen op het moment. Afgelopen week mocht ik een looptest doen om te beoordelen of ik in aanmerking zou kunnen komen voor het medicijn fampyra. Dit is een medicijn dat het loopvermogen kan verbeteren voor mensen met MS. Eén maar: het werkt niet voor iedereen. Bovendien zijn er strenge voorwaarden verbonden om het medicijn vergoed te krijgen.

Er is veel te doen geweest rondom fampyra. Wel vergoed, niet vergoed, alleen vergoed voor mensen die deelnamen aan een onderzoek, helemaal niet meer vergoed en nu vanaf september weer opgenomen in de te vergoeden medicijnen. Maar wel onder strikte voorwaarden. Zo moet je een EDSS-score hebben tussen de vier en zeven. Dat is de mate van beperkingen die je hebt door de MS. Waarbij 0 staat voor geen beperking en 10 voor overleden als gevolg van MS. Lekker opwekkend. Officieel is die score nooit bij mij vastgesteld, maar ik schat dat ik zo ongeveer op vier of vijf zit. Vier staat voor toenemende beperking bij het lopen en vijf voor beperking bij het uitvoeren van een volledige werkdag. Dus het schiet lekker op!  In ieder geval voldoe ik wat dat betreft aan de eis. Verder moet je een looptest doen. Dat houdt in dat je over een afstand van 25ft, dat is ongeveer 7,5 meter,  meer dan zes seconden nodig hebt.  Ik heb die afstand twee keer gelopen en deed er beide keren ruim zeven seconden over. Ik heb hierdoor de twijfelachtige eer dat ik langzaam genoeg ben. Verder moest ik nog een vragenlijst invullen. Ook die was blijkbaar dusdanig ingevuld dat ik tot de subgroep behoor die voor vergoeding in aanmerking komt. Voor een proefperiode dan van twee weken.

Ook moest ik nog even bloed laten prikken. Je nierfunctie moet in orde zijn voordat je mag starten. Gelukkig was die prima. De medicijnen zijn besteld en nu is het dus wachten op het bericht van de apotheek. Dat zal wel niet al te lang duren, maar het zijn wel lastige dagen waarbij ik voortdurend balanceer tussen een hoopvol gevoel en me anderzijds probeer voor te bereiden op teleurstelling. Want dat kan dus ook, dat het niet helpt.

Als het werkt moet je vrij snel iets van de behandeling merken. Na twee weken krijg ik weer een test. Hieruit moet dan duidelijk een vooruitgang blijken, anders krijg je het middel niet voorgeschreven. Je kunt overigens last krijgen van bijwerkingen. Dat zou dan weer wat minder zijn natuurlijk. Het kan ook nog allebei. Dat je beter gaat lopen, maar dat er ook een aantal nadelen aan zitten. Maar je weet het niet. Op internet vind je van allerlei verschillende verhalen. Sommige mensen zijn er lyrisch over, voor anderen doe het niets of ze ondervinden toch wel veel last van de bijwerkingen. Het heeft ook eigenlijk helemaal geen zin om dat soort dingen op te zoeken, maar ja deze periode van wachten is niet zo fijn. Gedachten buitelen van stel je toch eens voor, naar het zal wel weer niets zijn.

Geduld dus voorlopig. Hoe dan ook, wordt vervolgd.