Wisselend bewolkt

Of ik niet last van de warmte heb willen mensen dan weten. Ik geloof dat dit voor de gemiddelde MS-patiënt, voor zover die bestaat, een veelgehoorde klacht is. In ieder geval is het een klacht die voor veel mensen bekend staat als zijnde MS-klacht. Van warmte  heb ik dus geen last, tenminste niet meer dan de meeste mensen. Ik hou juist van warm en van de zon. Lente en zomer zijn voor mij  de seizoenen waarin ik mij beter voel. Het blijft langer licht, de wereld is lichter. De invloed van seizoenen en van het weer is toch een vreemd gegeven. Waar ik last van heb is van een lage luchtdruk. Bewolking. Alles voelt dan zwaar. Ergens lijkt het alsof die wolken zich in mijn hoofd nestelen. Zwaar hoofd, zware spieren, zware benen. De dag sleept zich voort. Zwaarmoedig. Verder is mijn humeur de laatste tijd ondanks de zomer ook al zo veranderlijk als het weer. Gisteren was het ook weer eens zover. De hele dag regen en de lucht zat dicht. Een zwaar, zwaar leven. Je zou bijna denken dat ik in een midlife-crisis beland was. Hoewel dat ook wel een vrij optimistische gedachte is als vijftigjarige. Dus het valt wel mee denk ik.

Vandaag zag ik het alweer veel zonniger in. Prima dagje. Fijn fietsen, gezellig koffiedrinken, lekker lunchen. Vanmiddag fysiotherapie. Ik deed mijn circuitje prima.

Heerlijk in de tuin zitten lezen. Plannen maken voor de toekomst, misschien ga ik wel dit doen of zou ik dat eens proberen. De wereld ligt aan mijn voeten.

Even vergeten zijn alle regeltjes en verplichtingen waar ik aan moet voldoen.

Het is vakantietijd met alles. Dat betekent dat er ook niet zoveel kan op re-integratiegebied. Veel mensen zijn weg of niet bereikbaar. Organisaties kennen hun vakantieperiode. Even pas op de plaats dan maar. Ik kan het ook niet helpen.

Ook op sportgebied moet ik het een en ander omgooien. Het zwembad heeft een zomerrooster, met gevolg dat ik mijn vaste zwemmomenten niet heb. Maar ach, dat is maar voor zes weken. Dan maar wat vaker naar de sportschool. Laatst merkte iemand op dat ik er uitzag alsof ik elke dag wel sportte. Eerlijk gezegd doe ik dat ook bijna elke dag. Dus wat dat betreft gaat het heel goed. Geen reden om te mopperen. Wel is dat sporten op een wat lager niveau natuurlijk. Ik kan lang niet alles goed. Toch blijft oefening heel belangrijk. Wat lukt moet je blijven doen, zorgen dat bepaalde functies niet verloren gaan. Niet dat je dat helemaal voor het zeggen hebt hoor, maar het is in ieder geval het proberen waard. Morgen sportschool, zaterdag sportschool, zondag niks. Dat zal wennen zijn.

Voor morgen is er ook weer meer bewolking voorspeld geloof ik, maar misschien af en toe een zonnetje erbij?

Bits and pieces

Als me de laatste tijd gevraagd wordt hoe het met me gaat, dan vind ik dat vaak lastig om daar antwoord op te geven. Ik heb de neiging om mezelf in stukjes onder te verdelen. Op zich goed, fysiek dan. Behalve het lopen dat gaat niet zo goed. Vooral mijn linkerbeen gaat wat minder mee. Over het algemeen redelijk wat energie, ik kan eigenlijk wel veel doen. Coördinatie en stabiliteit wordt er misschien ook niet beter op, maar is te doen. Verder ben ik meestal best blij, maar kan ook heel ongelukkig en depressief zijn. Er zijn dagen dat ik wakker word en zo erg in de put ben. Fysiek gezien overal pijntjes voel, een angstig gevoel op de borst. Waarom? Het is gewoon zo’n rotsituatie en moeilijke, onzekere periode waar ik in zit. Ach ja, eenmaal weer in de kleren en een tijdje op, dan gaat het wel weer.

Afgelopen week was ik druk. Ik had veel afspraken staan. Dinsdag naar de arboarts. Al weer een andere trouwens. Dit is nummer drie al. Waarschijnlijk maar één keer, want dit is een vervanger. Maar goed, hij had zich ingelezen, dus ik hoefde niet het hele verhaal opnieuw te doen. Over drie maand pas weer. De dag erna een gesprek met de praktijkondersteuner van de huisarts voor een stukje psychologische begeleiding. Fijn eens even je hart luchten en iemand die er met een stukje afstand en een frisse blik naar kijkt.

Donderdag was helemaal een volle dag. ’s Ochtends heb ik meegelopen met iemand voor mijn werkervaringsplaats. ’s Middags had ik hier met de leidinggevende,  de P&O- medewerker en mijn re-integratieconsulent een gesprek over. Daarna nog even doorpraten met mijn re-integratieconsulent over vervolgstappen. Voorlopig ligt alles bijna stil i.v.m. de vakanties. Op wat mailverkeer en informatie opvragen na, gebeurt er voorlopig niet veel. Misschien dat ik na de vakantie begin met een stukje scholing of ergens anders meedraai om mij te oriënteren op andere functies. Best lastig hoor, elke keer weer nieuwe dingen. Ik weet wel dat ik in mogelijkheden en kansen moet denken, maar soms is het gewoon zo ontzettend balen.

Ik krijg het beeld van het balletje in de flipperkast voor me. Met een flinke vaart het speelveld ingeschoten worden en dan overal tegen opbotsen. Ding, ding, ding, licht, geluid, punten en weer verder. Teruggeschoten, opnieuw botsen, flitsen, geluid en ahhh, dat is nou jammer. Toch weer verloren.

Binnenkort kan ik een uitnodiging verwachten voor een eerstejaarsevaluatie. Dan ben ik al een jaar thuis. Een jaar waarin ik in het begin mezelf alleen overeind probeerde te houden met mijn vaste sportmomenten. Langzamerhand kwamen daar re-integratieverplichtingen bij. Meer moeten, maar ook meer voldoening uit te halen. Een stukje zelfrespect.

Vrijdag had ik ook nog eens een controleafspraak bij de neuroloog staan. Tsja, hoe gaat het nu met mij. De uitslagen van het bloed waren in ieder geval goed. Witte bloedlichaampjes wat lager, maar dat is normaal bij gebruik van Gylenia en ook nog binnen de marges. Verder alle bloedwaardes in orde. Dat is objectief meetbaar. Als ik zelf een beeld moet schetsen hoe het met me gaat vind ik dat zo lastig om aan te geven. Langzamerhand denk ik wel dat het steeds ietsje minder gaat. Maar gek genoeg wen je daar aan. In je dagelijkse gedoetje valt dat eigenlijk niet zo heel erg op. Wat dat betreft denk ik dat ik goed word in de acceptatie van de dingen zoals ze zijn. Vakantie is wat dat betreft wel zo’n ijkpunt. Dan merk ik dat ik minder ver kan lopen. Minder goed tegen veel drukte om me heen kan en dat al die stoepjes, trappetjes en richeltjes ook niet zo’n succes zijn.

Verder hadden we het nog even over de invloed van stress op het ziektebeloop. Dat is dus niet goed. Maar ja, voorlopig blijft dat nog wel een tijdje. Aan het eind van het tweede jaar word ik gekeurd. Nog een jaar te gaan.

Voorlopig dus wel even wat rustiger. Zien dat ik de bits and pieces een beetje overeind hou. Bij al het gedoe lijkt me dat ik dat niet uit het oog moet verliezen.