Subscribe:

donderdag 30 januari 2020

Controle


Dinsdag had ik een controleafspraak bij de neuroloog. Ik ga twee keer per jaar voor controle, de ene keer bij de neuroloog zelf en de andere keer neemt de MS-verpleegkundige de afspraak voor haar rekening. Als er iets bijzonders is kom ik er nog vaker en heb ik ook wel eens een afspraak met allebei. Dit keer gelukkig geen bijzondere dingen aan de hand. In de week voor de afspraak moet ik altijd even bloed laten prikken, zodat ik daarvan de uitslag kan krijgen bij de controleafspraak. De bloeduitslagen waren allemaal prima. Lymfocyten laag, maar binnen de marge. Dat heeft te maken met de medicijnen. Hoe dan ook alles weer goedgekeurd. Verder wordt het gebruik van Fampyra geëvalueerd. Ik kan echt wel merken dat ik hier baat bij heb. Het lopen gaat een stukje beter, meer energie en ook bij de fysiotherapie merken ze wat verbetering.
Het is natuurlijk niet zo dat ik stevige wandelingen kan maken opeens, maar ik probeer wel steeds ietsje verder te lopen. Toen ik mijn activity-tracker net had, was mijn doel om dagelijks 5000 stappen te lopen. Inmiddels lukt het met de Fampyra om dagelijks 10.000 stappen te zetten. Als ik langere stukken achter elkaar probeer dan merk ik wel dat het na een tijdje steeds moeizamer gaat, maar ach we komen er wel. Ook herstel ik dan wel snel.
Dus alles onder controle, tenminste voor nu dan.
Verder doe ik mee aan IkPas. Dit betekent dat ik 30 dagen geen alcohol drink en met mij nog een heleboel andere mensen. Deze IkPas periode loopt van 1 januari tot en met 30 januari, dus morgen zit het erop. Op zich kostte het me helemaal geen moeite, maar het is niet zo dat ik de wijntjes nu helemaal heb afgezworen. Ik vind het toch wel lekker om af en toe een wijntje te drinken. Wel is het zo dat het me goed beviel om eens te breken met een vaste gewoonte en bewust te zijn dat het ook wel ietsje minder kan. Voor mij heeft het ook te maken met controle. Het is goed om te merken dat ik dit kan, dit is prima onder controle.
Af en toe even een pauzeperiode inlassen is vast wel goed. Het maakt je even bewuster van gewoontes die er zo ongemerkt insluipen. Ik denk er dan ook over om de volgende IkPas periode ook mee te doen. Deze duurt 40 dagen en begint op 26 februari.
Eens zien of ik dat ook onder controle hou.
Gelukkig weet ik dat wel zeker. Bij heel veel andere dingen is het maar af te wachten wat er gebeurt. Al die controles die ik heb voor mijn lijf zeggen niets over de toekomst. Eigenlijk alleen voor het nu en de korte termijn. Geen idee wat er in mijn geheimzinnige hersenweefsel en de zenuwbanen gebeurt, om over het waarom nog maar te zwijgen.
Het wordt goed gecontroleerd, maar niemand kan het uitleggen. Is het stabiel? Dat kan je alleen maar over een tijd zeggen die achter je ligt, niet wat er nog komt. We zullen het wel zien.

zondag 29 december 2019

Tijd is relatief


Ze zeggen wel eens dat je wereld steeds kleiner wordt wanneer je niet meer werkt. Toch ervaar ik dat niet zo. Mijn wereld is groter dan ooit. Ik heb namelijk iets dat veel mensen niet hebben: tijd. Ik heb de tijd om te lezen.  ’s Ochtends de krant, een goed boek of een gemakkelijk tijdschrift. Tijd om ‘s middags de actualiteitenprogramma’s terug te kijken en verder voor leuke en/of flauwe programma’s. Veel tijd om te sporten en daarbij mensen te ontmoeten.  Tijd voor koffie en een praatje. Tijd voor weekendje weg, bioscoop, theater, uit eten. Tegelijkertijd heb ik haast. Geen tijd te verliezen om vandaag te kunnen doen wat morgen misschien niet meer gaat.
Tsja, tijd is ook een relatief begrip. Vandaag weer eens wezen kijken bij de Keiloop. Daar heeft tijd een heel andere waarde. Voor de meeste mensen heel belangrijk. Ze hopen een bepaalde streeftijd te halen. Daar kan een aantal, of misschien zelfs één seconde op een kilometer heel belangrijk zijn. Voor mij is het geen issue meer om op die manier te kijken naar tijd. Beter van niet. Ik mag al blij zijn dat ik een kilometer binnen een kwartier afleg, om over de kilometer die daarop volgt maar niet te spreken.
Maar ik snap dat het belangrijk voelt. Zo snel mogelijk zijn en jezelf verbeteren kan een mooi streven zijn. Het moet alleen wel een realistisch en een haalbaar doel zijn. Mijn ambities en doelen zijn nogal opgeschoven. De eerste jaren voelde het, alsof ik extra zout in de wond strooide als ik ging kijken naar een hardloopwedstrijd. Langzamerhand ligt dat zover buiten mijn bereik en uit mijn dagelijkse bestaan dat ik hier zonder moeite en met belangstelling voor andermans prestaties naar kan kijken.
Tot zover mijn relativiteitstheorie die overigens niet zoveel te maken met die van Einstein, maar dat hoeft ook niet.
Het gaat weer redelijk goed op dit moment. Relatief gezien dan. Het lopen gaat best wel goed. Ik kan het iets langer volhouden en ik sleep wat minder. Tenminste meestal. Ik heb er net een aantal weken met akelige rugpijn opzitten, maar dat is nu gelukkig weer over. Geen idee waar dat vandaan kwam trouwens. Gespannen spieren, stug bindweefsel, alles is nu weer wat soepeler.
Als ik zo mijn blog eens teruglees merk ik dat er de laatste jaren niet zoveel veranderd is. Uitgaande van mijn beleving op dat moment. In de decembermaanden van de afgelopen jaren blik ik vaak wat terug op het jaar dat op z’n einde loopt. Meestal heeft dat jaar een aantal mindere periodes gekend en dat het verder wel meeviel. Terugkijkend naar de beschrijving van eerdere jaren lijkt er niet zoveel anders te zijn. Toch ben ik bang dat het niet helemaal de realiteit is. Ik denk dat ik langzamerhand toch wel iets achteruit ben gegaan.
Het is maar hoe je het ervaart en je went eraan natuurlijk. Maar relatief gezien gaat het goed. De tijd zal het leren.








zondag 3 november 2019

Even een straatje om


De test was goed! Ik mag dus door met de Fampyra. Er is duidelijk vooruitgang in het lopen en ook de vragenlijst vulde ik, zonder me de antwoorden van de vorige keer nog te herinneren, veel positiever in. Omdat de volgende levering van de medicijnen enkele dagen op zich liet wachten, moest ik even op de halve dosis door. Zelfs toen had ik al het gevoel dat het lopen weer wat moeizamer ging. Maar misschien verbeeldde ik me dat ook wel. Hoe dan ook, ik heb er inmiddels bijna twee weken op zitten met de volledige dosis. Eerst liep ik een klein rondje, één straatje om en dan sleepte ik al weer echt met mijn been. Daarna kon ik het twee straatjes volhouden en een tijdje later zelfs drie. Het deed me een beetje denken aan het flauwe mopje van de man met de bloedende vinger. Toen ik een jaar of veertien was vertelden we elkaar griezelend dat mopje waarbij telkens de telefoon ging. Bij opnemen hiervan werd er gezegd: ”Ik ben de man met de bloedende vinger en ik ben nog vijf straten van u verwijderd. Bij het volgende telefoontje: “Ik ben de man met de bloedende vinger en ik ben nog vier straten van u verwijderd.” En zo verder. Eng vonden we dat. Totdat uiteindelijk de deurbel ging. Ieks!!   We deden open en de man vroeg alleen maar om een pleister. Misschien dat de naam van het medicijn Fampyra mijn gedachtesprong naar dit mopje verklaart, maar ik moet er dus steeds aan denken: ”Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop één straatje om.” Vervolgens: Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop twee straatjes om. Tot drie straatjes ongeveer tot dusverre. Dat is het dan ook wel zo’n beetje, want het is niet alle dagen feest.
Nu ik weer wat beter loop, merk ik ook dat ik een nieuw soort balans moet vinden. Ik ben namelijk nogal dwangmatig in die dingen. Probeer altijd de grenzen van mijn kunnen op te rekken. Dat gaat niet altijd zonder kleerscheuren. Er zijn dagen bij dat ik veel te veel doe. Dan is de prikkeloverdracht door de Fampyra weliswaar beter, maar dan protesteren de spieren. “Ho even, dit zijn we niet gewend zo!” Dan zit er wel weer eens een dagje tussen met meer vermoeidheid of pijnlijke spieren.
Maar over het algemeen gaat het echt wel een stukje beter. Gek dat het kan, een tablet die ervoor zorgt dat de prikkeloverdracht door de zenuwen naar de spieren beter verloopt. Het heeft te maken met kaliumdeeltjes. Bij beschadigde zenuwen lekken er kaliumdeeltjes, hierdoor verplaatsen elektrische prikkels zich minder snel. Fampyra is een kaliumkanaalblokker en voorkomt dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen beter gaat.
Hoe het precies werkt maakt me ook niet uit trouwens, als het maar werkt.
Ik mag nu een jaar verder met de Fampyra zonder weer een test te hoeven doen. Dan wordt er elk jaar opnieuw gekeken of je er nog voldoende baat bij hebt. Dit betekent een tijdelijke stop, om te kijken of het dan weer slechter gaat. Nogal hardvochtig vind ik persoonlijk, maar het zij zo.
Met een beetje geluk gaat het dan weer slechter en mag je verder. Een pleister voor het bloeden.


zondag 13 oktober 2019

Klaar voor de start....


Vanaf dinsdag ben ik begonnen met de Fampyra. Ik moest dus nog wel een tijdje geduld hebben voordat het werd geleverd. Dagen van gespannen afwachting, komt er een telefoontje, heb ik al een mail ontvangen. Wachten, wachten, wachten. Ondertussen probeer ik niet al te hoog gespannen verwachtingen te hebben, want het werkt niet bij iedereen. Maar ja, hoop laat zich niet sturen.
Donderdag drie oktober had ik een telefoontje van Brocacef gemist. Dit is de leverancier van de medicijnen. Als ik terug probeer te bellen, krijg ik een bandje te horen dat ze in verband met grote drukte mensen niet zo snel persoonlijk te woord kunnen staan. Nou ja, laat dan maar. Nog meer geduld, ze zullen wel terugbellen. Dat gebeurt inderdaad de volgende dag. Dan wordt er gelijk een afspraak gemaakt voor het leveren van de medicijnen. Ze werden  afgelopen dinsdag thuisbezorgd.
Twee keer per dag moet ik een tablet innemen en het moet op een lege maag. Dat is dus nog wel even een gepuzzel wanneer dat het beste uitkomt. Natuurlijk lees ik de bijsluiter nauwkeurig door. Bijsluiters schrijven is ook een vak apart. Ze worden schijnbaar geschreven met de nodige humor. Of is het leedvermaak? Helemaal aan het einde wordt vermeld dat de bijsluiter ook beschikbaar is in een groter lettertype. Handig! Heb je je met veel moeite door de tekst met de kleine lettertjes heen geworsteld, lees je dat er ook een versie is die gemakkelijker te lezen valt.
Nu ik een paar dagen de Fampyra gebruik, denk ik voorzichtig iets van verbetering te merken, Het lijkt erop dat ik iets sneller loop en wat minder sleep met mijn linkerbeen. Toch durf ik dit nog niet helemaal aan de Fampyra toe te schrijven, want er zijn altijd wel wisselingen in goede en slechte dagen. Maar toch, maar toch.
Nou ja, als het niet zo is dan is er nog niks verloren. Maar het zou wel een teleurstelling zijn natuurlijk. Bovendien heb ik wel een limiet te halen. Nog net niet voor de Olympische Spelen of het WK, maar wel serieus. Als ik twee weken Fampyra heb gebruikt, dan moet mijn test 20 procent verbetering laten zien, anders krijg je het niet vergoed. Overigens ga je echt niet voor je lol medicijnen slikken, als het niet helpt dan helpt het niet.
Morgen heb ik een dagje Utrecht op het programma staan. Dat zal een goede testcase zijn. Trein in, trein uit, rondsjouwen in de stad. Zien of dat ook beter gaat. De maandag daarop heb ik de tweede looptest. Dus ik heb nog even.



zaterdag 28 september 2019

Fampyra


Spannende dagen op het moment. Afgelopen week mocht ik een looptest doen om te beoordelen of ik in aanmerking zou kunnen komen voor het medicijn fampyra. Dit is een medicijn dat het loopvermogen kan verbeteren voor mensen met MS. Eén maar: het werkt niet voor iedereen. Bovendien zijn er strenge voorwaarden verbonden om het medicijn vergoed te krijgen.
Er is veel te doen geweest rondom fampyra. Wel vergoed, niet vergoed, alleen vergoed voor mensen die deelnamen aan een onderzoek, helemaal niet meer vergoed en nu vanaf september weer opgenomen in de te vergoeden medicijnen. Maar wel onder strikte voorwaarden. Zo moet je een EDSS-score hebben tussen de vier en zeven. Dat is de mate van beperkingen die je hebt door de MS. Waarbij 0 staat voor geen beperking en 10 voor overleden als gevolg van MS. Lekker opwekkend. Officieel is die score nooit bij mij vastgesteld, maar ik schat dat ik zo ongeveer op vier of vijf zit. Vier staat voor toenemende beperking bij het lopen en vijf voor beperking bij het uitvoeren van een volledige werkdag. Dus het schiet lekker op!  In ieder geval voldoe ik wat dat betreft aan de eis. Verder moet je een looptest doen. Dat houdt in dat je over een afstand van 25ft, dat is ongeveer 7,5 meter,  meer dan zes seconden nodig hebt.  Ik heb die afstand twee keer gelopen en deed er beide keren ruim zeven seconden over. Ik heb hierdoor de twijfelachtige eer dat ik langzaam genoeg ben. Verder moest ik nog een vragenlijst invullen. Ook die was blijkbaar dusdanig ingevuld dat ik tot de subgroep behoor die voor vergoeding in aanmerking komt. Voor een proefperiode dan van twee weken.
Ook moest ik nog even bloed laten prikken. Je nierfunctie moet in orde zijn voordat je mag starten. Gelukkig was die prima. De medicijnen zijn besteld en nu is het dus wachten op het bericht van de apotheek. Dat zal wel niet al te lang duren, maar het zijn wel lastige dagen waarbij ik voortdurend balanceer tussen een hoopvol gevoel en me anderzijds probeer voor te bereiden op teleurstelling. Want dat kan dus ook, dat het niet helpt.
Als het werkt moet je vrij snel iets van de behandeling merken. Na twee weken krijg ik weer een test. Hieruit moet dan duidelijk een vooruitgang blijken, anders krijg je het middel niet voorgeschreven. Je kunt overigens last krijgen van bijwerkingen. Dat zou dan weer wat minder zijn natuurlijk. Het kan ook nog allebei. Dat je beter gaat lopen, maar dat er ook een aantal nadelen aan zitten. Maar je weet het niet. Op internet vind je van allerlei verschillende verhalen. Sommige mensen zijn er lyrisch over, voor anderen doe het niets of ze ondervinden toch wel veel last van de bijwerkingen. Het heeft ook eigenlijk helemaal geen zin om dat soort dingen op te zoeken, maar ja deze periode van wachten is niet zo fijn. Gedachten buitelen van stel je toch eens voor, naar het zal wel weer niets zijn.
Geduld dus voorlopig. Hoe dan ook, wordt vervolgd.



zondag 22 september 2019

Bodyscan


De laatste weken ben ik weer veel aan het sporten. De zomervakantie is voorbij, dus alle normale dingen kunnen worden hervat. Dan doe ik er nog even een schepje bovenop. Nog iets vaker, nog iets langer, nog meer stappen. Zo gaat dat met mij, vasthoudend. Hardnekkig en misschien wel verbeten doorgaan. Of ik er goed aan doe, weet ik niet. Misschien is het wel te veel. Maar wat maakt het uit, zolang het gaat, gaat het. Voel ik me goed omdat ik veel sport, of sport ik veel omdat ik me goed voel?
Dat goed voelen is ook nog maar betrekkelijk trouwens, nog steeds veel last van spierpijn. Maar of ik nou veel doe of weinig, dat maakt geloof ik niet uit. Je moet luisteren naar je lichaam wordt vaak gezegd. Nou, dat is nog helemaal niet gemakkelijk. Mijn lichaam is niet echt betrouwbaar. Soms lispelt het en fluistert. Ik versta het niet. “Wat zeg je, ik begrijp er niets van?” Andere keren word ik wakker met een wirwar van spieren die voelen als te strak gespannen elastieken en dan gilt het en krijst het: “Nee… niet… wil niet….vandaag niet!!”Dan luister ik niet en praat geruststellend terug: ”Kom op, niet aanstellen. Eruit. Eerst maar eens douchen. Aankleden, ontbijten. Koffie, indien nodig twee paracetamol.” Als we dat hele riedeltje gehad hebben moet mijn lijf schoorvoetend toegeven dat ik gelijk had. “Beter zo, ietsje dan.”
In samenspraak dus, oftewel ik doe maar wat. Soms lijkt het wel of andere mensen veel beter weten hoe het zit met MS. Laatst nog zat ik na het sporten aan de koffie met een sportcollega en mede-MS’er en was er iemand die ons complimenteerde. We waren zo goed bezig vond ze, zo goed om te blijven sporten als je MS hebt. Daar kan ik dan nog in mee gaan, want dat lijkt me ook, als het lukt tenminste. Of zolang het lukt. Maar goed, daarna zei ze: “Zo goed, zoals jullie bezig zijn. Anders hadden jullie allang in een rolstoel gezeten. Echt, ik weet het zeker!” Dat was dan weer een beetje kort door de bocht. Fijn dat je dingen met stelligheid kan beweren. Maar ja, ze bedoelde het vast goed.
Wat ik de afgelopen jaren wel geleerd heb is dat je met MS eigenlijk niks zeker kunt weten. Soms heb je goede dagen en soms wat mindere. Waar het aan ligt is lang niet altijd te achterhalen. Zijn het weersinvloeden, of heb je slecht geslapen. Maar waarom dan? Is het drukte of juist niet. Er is vaak geen peil op te trekken.
Maar ik ben wel weer serieus aan het trainen dus. Waarvoor? Ambities? Mijn grootste ambitie is om te behouden wat ik heb. Of dat lukt is nog maar zeer de vraag. Het is het proberen waard, denk ik. Verder prijs ik mezelf gelukkig dat ik er over het algemeen plezier in heb. Het geeft structuur aan de week en is goed voor de sociale contacten.
Dus, vooral doorgaan. Niet al te veel bedenken wat je voelt, geen totale bodyscan.  Maar gewoon opstaan en doorademen.

zaterdag 17 augustus 2019

Het grote niets


Dat is ook een kunst trouwens. Wat doe je dan de hele dag? Nou, eigenlijk niets. Tenminste niet veel bijzonders. Een beetje dit, een beetje dat en weer een dag voorbij.
Deze week heb ik bijna elke dag gesport. En, helpt het al?  Nee, ik weet het niet. Misschien, misschien ook niet. Veel last van mijn spieren, dan weer hier en dan weer daar. Maar als ik niet ga is het minstens zo erg en ben ik veel stijver. Nou ja en een mens moet toch ergens zijn. Zorgt een betaalde baan dan voor zoveel meer zingeving? Als dat wegvalt merk je pas hoeveel je daaraan hebt ontleend. Je dagritme, de mensen waar je mee te maken krijgt, het stukje zelfwaardering in je werk, de waardering die je van anderen krijgt. Zonder voelt kaal en kwetsbaar. Er valt als het ware een schil van je af. Dat is nou toch al lang geleden zeg je? Klopt, in feite ben ik al drie jaar thuis, waarvan één jaar officieel afgekeurd. Maar goed, het blijft nog wennen.
Ik verveel me niet overigens. Deze week had ik mijn jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Mijn huid wordt dan gecontroleerd op rare vlekjes. Met mijn medicijnen heb je een iets grotere kans op het ontstaan van huidkanker, vandaar de jaarlijkse controle. Daar sta je dan in je ondergoed, waarbij je hele lichaam wordt onderzocht op mogelijke vlekjes. De dermatoloog schijnt met een lampje over je huid, zodat ze het goed kan zien. Ook dat voelt naakt en kwetsbaar. Alles goed trouwens, hopelijk pas over een jaar weer.
Verder is er nog weer goed nieuws op het MS-front. Het medicijn Fampyra komt met ingang van september weer in het basispakket. Dit medicijn zorgt bij een gedeelte van de  MS-patiënten voor verbetering in het loopvermogen. Hierover heb ik al een mail gestuurd naar mijn verpleegkundige, maar de voorwaarden waarop dit medicijn voorgeschreven mag worden zijn op dit moment nog niet helemaal duidelijk. Ik weet dus ook nog niet of ik hiervoor in aanmerking ga komen, dat hoor ik als er meer bekend is.
Het zou fijn zijn als dat zo is en dat ik er baat bij heb. Dat moet met een proefperiode van twee weken duidelijk zijn. Dus dat is te overzien. Ik hoop dat ik het mag proberen. Sinds ik mijn activity-tracker heb probeer ik aan mijn dagelijkse stapjes te komen. De tracker zorgt er wel voor dat ik iets meer blijf lopen. Maar beter en gemakkelijker zou fijn zijn.
Ik heb me trouwens ook aangemeld om mee te doen aan een onderzoek. Dit is een onderzoek naar cognitieve problemen bij mensen met MS. Het is onduidelijk waarom sommige mensen wel cognitieve problemen krijgen en andere niet. Er wordt onderzocht welke neurotransmitters in de hersenen een rol spelen bij de cognitieve achteruitgang bij MS. Hier word ik ook nog over gebeld, of ik al dan niet mee mag doen hoor ik dus nog. Ik weet niet of er bij mij al sprake is van cognitieve achteruitgang. Misschien wel. Ofwel ik begon heel goed en heb een grote restcapaciteit ofwel je gaat ervan uit dat het nooit beter is geweest. Hoe dan ook, als het even iets minder gaat kan ik het altijd op de MS schuiven.