Subscribe:

vrijdag 26 juni 2015

Gilenya

Nou daar zijn we dan. Al weer een dagje ziekenhuis. De voorbereidingen in dit traject verliepen voorspoedig. Ja, ik had antistoffen tegen de waterpokken. Nee, ik was niet zwanger. De oogarts en uiteindelijk ook de cardioloog gaven groen licht voor het starten met het medicijn Gilenya. Wel ben ik vandaag de hele dag in het ziekenhuis. Mijn bloeddruk en hartslag worden zes uur lang in de gaten gehouden. De eerste tijd lig ik aan een apparaat dat mijn bloeddruk om het kwartier meet. Gelukkig blijft het stabiel en hoeft dit na een tijdje niet meer. Fijn, iets meer bewegingsvrijheid. Wel moet ik op de afdeling blijven. Ik heb plakkers op en een apparaatje bij me. Hierbij wordt mijn hart continue gemonitord op de IC-afdeling. Het zou kunnen zijn dat mijn hartslag daalt door de Gilenya. Dit komt een enkele keer voor als bijwerking. Tot dusverre voel ik me goed. Wel saai hoor zo’n dagje niks doen. Had ik vorige week nog een CT-cardiac waarbij het goed was dat mijn hartslag laag was, mag deze nu niet te laag worden. Ach ja, zo is er altijd wat. Toch wel fijn dat alles zo snel geregeld kon worden. Hopelijk gaat alles goed en kan ik eindelijk weer mijn normale dingen oppakken. Het ritme van een aantal keer in de week naar de sportschool. Dat de coördinatie en het evenwicht tijdens de oefeningen van de fysiotherapie wat verbeteren. Maar het liefste zou ik willen dat ik voorzichtig mijn hardlooptrainingen weer een beetje op kan pakken. Dat is dan maar de vraag trouwens. De medicijnen zullen hier geen invloed op hebben. De actieve laesie die te zien was op de scan zal vanzelf weer wat rustiger moeten worden. Hopelijk met weinig schade en restverschijnselen.
Het is mooi weer vandaag. Vanuit mijn ziekenhuiskamer kijken we uit op het groen. Het is overigens minder zonnig dan ze beloofd hadden.  Binnenkort op vakantie, daar heb ik veel zin in. Hoef ik geen spuiten meer mee te nemen. Dat voelt prettiger als je door de douane moet. Bovendien hoef ik me niet druk te maken of ze te warm of juist te koud worden. Beter dus. Toch blijft het een raar idee dat je medicijnen gaat gebruiken waarbij het nodig is dat je eerst zo in de gaten moet worden gehouden. Is niet niks dus. Wat gaat het doen, hoe ga ik me voelen? Maar niet te veel over nadenken, gewoon ondergaan. Dat ik na al die jaren niet meer hoef te spuiten is ook wel even wennen trouwens. De laatste paar jaar was dat echt een dagelijkse routine. Ik ben altijd heel therapietrouw geweest. Heb geen enkele dag overgeslagen. Eigenlijk was ik daar ook best tevreden mee, maar de laatste MRI liet zien dat de MS zich niet helemaal rustig hield op de Copaxone. Dus, zwaarder geschut! Vanaf nu een nieuwe routine. Elke dag een capsule slikken. Tenminste, we gaan er maar vanuit dat het goed gaat. Het is twee uur en ik merk nog niks, dus zal wel. Nog een paar uurtjes te gaan. Dan weer naar buiten, geen plakkers, snoertjes, infuusnaaldje. Zonder toeters en bellen. Het is nog steeds bewolkt buiten, maar dan breekt vast eindelijk het zonnetje door!


0 reacties:

Een reactie posten