Actief

Viel het mee of viel het tegen de uitslag van de MRI? Ik weet het eigenlijk niet. Feit is dat het de afgelopen twee jaar, sinds de vorige MRI-scan niet bepaald rustig is geweest in mijn hersenen. Er is een veranderend beeld met wisselende laesies te zien. Bepaalde laesies zijn kleiner geworden of verdwenen. Daar waar er de vorige keer een aantal aankleurende laesies waren, zijn die nu rustig. Wel is er een nieuwe kleine aankleurende, dat wil zeggen actieve, laesie te zien. Een actieve levensstijl, jaja. Je zou er moe van worden. Maar op deze manier is dat niet zo wenselijk. Dus reden om aan te nemen dat de Copaxone niet voldoende werkt voor mij.

Andere medicijnen dus. Tweedelijns noemen ze die. Het grovere geschut. Binnenkort zal het dagelijkse spuiten dus voorbij zijn, maar moet ik elke dag een capsule slikken. De eerste jaren spoot ik wekelijks Avonex intramusculair afwisselend in mijn linkerbeen en in mijn rechterbeen. De afgelopen jaren dagelijks de Copaxone subcutaan. Hierbij had ik een wisselend spuitschema. Linkerbeen, rechterbeen, linkerzijbeen, rechterzijbeen, buik links, buik rechts, linkerbil, rechterbil,linkerheup, rechterheup en dan weer van voren af aan. Ach ja, wat maakt het uit, spuiten of slikken. Maar ik was  best tevreden over dat spuiten. Op den duur zijn die nieuwe medicijnen ook wel gemakkelijk natuurlijk. Voordat het zover is moet er nog bloedonderzoek gedaan worden, krijg ik een onderzoek bij de cardioloog en moet ik nog naar de oogarts. Als ik dat allemaal gehad heb, kan ik beginnen met de Gilenya. Dat gebeurt met een dagopname als ik de eerste dosering krijg. Ik moet dan zes uur in het ziekenhuis blijven ter observatie.

Mooie naam trouwens Gilenya. Ik heb steeds de titelsong van de Lion King in mijn hoofd. Ja, zal ook weer niet, zo’n associatie. AaaaH Gilenya, tis me wat, tis me wat, fingilomod!......  ( fingilomod is de werkzame stof)

Genoeg om over na te denken dus. Heen en weer geslingerd tussen optimisme en zwaarmoedigheid. Dit weekend was ik zo verdrietig, tranen!  Wtf, wtf, wat is dit nou? Ik lijk verdorie Ali B. wel. Maar goed, verder gaat het wel. Gewoon werken. Fijn op mijn nieuwe fiets, standje turbo naar het werk.

Gewoon alles op me af laten komen. Toch maar een beetje rustig aan. Er is genoeg activiteit dus, ook al zie je dat niet.

Als we alles maar weer eens een beetje op een rijtje hebben dan gaat het vast wel weer goed.  Als alles rond is met de nieuwe medicijnen dan zien we wel weer verder. Hopelijk gaat het vanzelf nog weer wat beter als die laesie afvlakt. Ik geef mezelf maar even vrij van alles. Nou ja, werken doe ik wel natuurlijk en thuis gaat alles ook gewoon door. Maar hardlopen is voorlopig helemaal niet aan de orde, dat probeer ik zelfs niet eens. Bij de sportschool ben ik de afgelopen weken ook alleen maar geweest in combinatie met mijn wekelijkse fysiotherapie.

En verder, en verder, doen we maar wat.