Pauze

“Hoe komt het dat het je zo raakt?” Zomaar een herinnering. Tranen rollen over mijn wangen. Ik ben bij de psycholoog, aan het begin van het traject van niet meer werken richting afkeuring. Ik weet het wel, ze vraagt naar de kinderen. Als het om kinderen gaat ben ik een dweil.  Emoties komen dan al snel. Ik breek, alle sluizen open. Nou zegt dat niet zoveel, want dat had ik bijvoorbeeld vroeger ook al met het schoolfeest van de kinderen. Als de kinderen hand in hand aan kwamen lopen en zich met die lange slinger om de vlaggenmast groepeerden en we het Wilhelmus moesten zingen. Nog erger, ik beken: als de kinderen die moesten afzwemmen hand in hand aan kwamen lopen op de klanken van kabouter Plop. Echt waar, kabouter Plop!

Maar goed, dit keer ging het over iets serieuzers en was er echt verdriet. Het lijkt al zo lang geleden, dat begin van mijn proces richting keuring. Is het ook trouwens, want daar gaat lange tijd overheen. Heel wat gesprekken gevoerd, uitzichtsloze meedraaidagen gehad hier en daar. Uiteindelijk kwam men tot de conclusie dat het niet beter werd met de MS. Goh, wat een ontdekking. Vanaf juli vorig jaar ben ik volledig en definitief afgekeurd. Om te werken dan, gelukkig mag ik er verder nog wel zijn.

Of ik dat al een plek heb kunnen geven. Mwah, niet eigenlijk. Of ik me niet verveel en wat ik dan zoal doe de héle dag. Niet zoveel eigenlijk. Tot dusverre heb ik niet echt de energie en de ideeën om nog wat op te pakken. In de periode richting afkeuring heb ik wel een opleiding Kindercoach kunnen volgen, maar ik heb geen concrete plannen om hier wat mee te gaan doen. De dagen verglijden in een traag en meestal voorspelbaar ritme. Ik weet ook niet of het echt anders moet. Dat hele re-integratietraject is niet echt bevorderlijk geweest voor mijn zelfvertrouwen. Bang voor nieuwe teleurstellingen misschien. Bovendien ben ik natuurlijk niet voor niks afgekeurd. Alle eenvoudige dagelijkse handelingen kosten me nou eenmaal meer tijd. Ik hoef me ook nergens meer voor te haasten, dus kan ik die tijd ook nemen.

Afgelopen weken was ik wat minder fit. Gelukkig lijkt dat nu weer verleden tijd te zijn en krabbel ik weer wat op. Maar echte ambities heb ik nog niet. Dat lijkt nu nog vrij luxe, om die te hebben. Als je ’s ochtends je ene sok aandoet en er dan tegenop ziet om je andere been op te moeten tillen voor de andere sok vergaat je het gevoel van ambitie wel. Maar goed, niet zeiken, het gaat weer stukken beter.

Deze week heb ik voorzichtig mijn sportritme weer een beetje opgepakt en volgende week doe ik dat weer als vanouds. Dat voelt al weer heel wat beter, maar verder weet ik het nog niet. Is het genoeg om mijn dagen zo te vullen? Ben ik er tevreden mee? Lastig hoor, een nieuw evenwicht zien te vinden.

Soms heb ik voorzichtig nieuwe ideeën. Misschien nog weer een opleiding, of me ergens een aantal uurtjes voor inzetten. Maar nu nog niet, of misschien toch wel niet, nooit. Soms voelt het prima zoals het is, soms voelt het saai, leeg en doelloos.

Voorlopig nog maar even pauze.

Proost!

Nou het is gelukt. Mijn 30 dagen challenge. Van alle challenges die je tegenwoordig kan doen leek me dit een vrij onschuldige. Ik heb 30 dagen geen alcohol gedronken. Wat heb ik er nou van geleerd? Van alle beloftes die de voorstanders van deze challenge me vooraf maakten heb ik niet veel gemerkt eerlijk gezegd. Ik was niet veel helderder, energieker en ook sliep ik niet veel rustiger.

Wat valt hier nu uit te concluderen? Met mijn normale drankgebruik zal het nog wel meevallen, want ik merk eigenlijk geen verschil. Met of zonder alcohol is niet meer of minder gezellig. Een wijntje drinken op zijn tijd is niet per se nodig. Als ik het niet doe mis ik het niet, maar soms heb je er gewoon zin in. Als je MS hebt kun je soms ook zonder alcohol een dronkemansloopje hebben.

Ik las gisteren in de krant dat alcohol drinken het nieuwe roken wordt. Dat we er net zo van overtuigd moeten raken dat alcohol slecht is voor de gezondheid als dat we weten dat roken slecht is. Dat zou kunnen, ik weet het niet. Zo lezen we tegenwoordig ook vaak dat zitten het nieuwe roken is. We schijnen onze dagen veel te veel zittend door te brengen. Ook niet goed! Maar ja, staan en lopen is niet altijd voor iedereen een optie. Daarvan moet ik toch echt regelmatig even uitrusten. Zitten dus, ja. Eén troost hierbij, zitten is een stuk goedkoper dan roken. Wat dat betreft heb ik zittend al heel wat geld bij elkaar gespaard.  Dan te bedenken dat het altijd nog erger kan voor je gezondheid. Een sigaretje opsteken terwijl je zit en daar dan een stevige borrel bij nemen. Dat is pas erg!

Maar ach, iedereen moet het lekker zelf weten. En helemaal alles goed doen geeft je nog geen garantie voor een lang en gezond leven. We gaan maar uit van het maakbare leven en dat je daar zelf veel invloed op hebt. Niet dat ik wil zeggen dat het allemaal niet uitmaakt. Zeker wel, maar een kritische blik op allerlei onderzoeken is niet verkeerd.

Dinsdagavond heb ik weer gekeken naar ‘Dokters van morgen’. Een bijzonder programma. We zagen dit keer dat het mogelijk was voor een dwarslaesiepatiënt om met behulp van electrostimulatie te revalideren. Hij was zelfs in staat om na een tijd weer stappen te zetten. Hoe wonderlijk functioneert ons brein en onze zenuwen en wat een wilskracht toonde deze man om te revalideren.

Al met al vond ik het een erg inspirerend programma en stimuleert het mij om door te gaan met mijn vaste overtuiging dat blijven bewegen en blijven oefenen belangrijk is. Per slot van rekening heb ik tot nu toe alleen maar een aantal beschadigingen in mijn myelineweefsel waardoor de zenuwbanen af en toe wat haperen.

Vanavond hebben we weer een voorstelling in de Storm. We gaan naar Pieter Derks. Zal ook vast inspirerend zijn en stof tot nadenken geven. Het brein in beweging, maar dan anders, ook goed. Denk dat ik daarna maar een wijntje neem. Proost, op het goede leven!

De tien in vijftig...

We hebben het weer gehad allemaal. De laatste donkere dagen. Heel december met al z’n feesten en de vaste gebruiken en tradities. Zo ook de Keiloop weer: “Ga je nog weer mee dit jaar?” Ja, ook dit jaar weer, want dat is traditie rondom de kerst. Het eeuwig dubbele gevoel van daar weer zijn. Weemoedig terugdenken aan de tijd dat ik zelf nog meeliep en een voorspelling durfde te doen voor het volgend jaar. De tien kilometer in vijftig minuten zei ik ooit. Hoewel dat in die tijd ook al wel erg optimistisch gedacht was, maar ja. Binnen de vijftig was me nog nooit gelukt, wel bijna.

Hoe lang zou het geleden zijn? Ik zou het na kunnen kijken, maar ach wat maakt het uit. Ik raak langzamerhand gewend aan het feit dat ik alleen maar kom kijken. De eerste jaren werd me nog vaak gevraagd of ik zelf ook had gelopen. Afgelopen jaar is me dat maar één keer meer gebeurd.

Inmiddels is het januari. De kerstboom weg, de oliebollen, die over waren, in de container. Donker is het nog wel, grijze dagen. Maar de hazelaar laat toch al wel wat gele bloempjes zien. Het komt goed, komt goed. Een nieuw jaar, wat zou het brengen? Goede voornemens, wensen en wat al niet meer vliegen ons om de oren. Voor mij gaat het leven in hetzelfde trage tempo verder. Het voelt prima. Ik doe niks en ik hoef niks. Nou ja, dat is misschien ook wat overdreven gesteld. Maar, in principe dan. Ik doe natuurlijk wel wat. Maar de meeste verplichtingen die ik heb, leg ik mijzelf op.

Ook dit jaar probeer ik weer gezond te leven. Veel bewegen, voldoende rust en goed eten. Ook heb ik bedacht dat ik een tijdje helemaal geen alcohol meer drink. Dry January. Doe ik toch nog mee aan de goede voornemensgolf. Alleen noem ik dat bewust geen voornemen, maar ik ga dat gewoon doen. Waarom? Daarom! Inmiddels is het al twaalf dagen gelukt. Niet dat het zo’n prestatie is, want zoveel drink ik nou normaal gesproken ook weer niet. Breken met vaste gewoontes kan heel verfrissend zijn. Hoewel ik  nog niet kan zeggen dat ik me hierdoor zoveel gezonder voel. Het gaat goed, maar wat maakt het eigenlijk uit? Maar ja, zo weet je eigenlijk van heel weinig of het wat uitmaakt. Mijn medicijnen bijvoorbeeld. Daar merk ik ook niets van. Ik weet dat het ruim 90 euro per dag kost en dat het in onderzoeken voor een grote groep is bewezen dat het werkt. Maar maakt het voor mij uit? Ik weet het niet. Geen activiteit te zien op de laatste scans, maar is dat dankzij of ondanks de medicijnen? Ik las laatst dat het stoppen met Gilenya zorgt voor meer terugvallen. Zou dat echt zo zijn, of is het een oud onderzoek. Kloppen de percentages en getallen die genoemd worden en wat zegt dat eigenlijk? Iets om te bespreken bij mijn volgende afspraak dus.

Afgelopen week waren de schoolvakanties weer voorbij. Voor mij betekent het dat het gewone sport- en fysiotherapieritme ook weer begint. Prettig is dat, vaste momenten in de week.

Het jaar 2018 staat veelvuldig op mijn afsprakenkaart voor het ziekenhuis. Bijna twintig keer. Als je dan bedenkt dat ik voor bloedprikken geen afspraak hoef te maken en dat ik dat altijd een week voor mijn halfjaarlijkse controles én verder ook nog regelmatig heb moeten laten doen, kan je wel bedenken dat ik vind dat we enorm boffen dat we het ziekenhuis zo dicht in de buurt hebben.

Terugkijkend op 2018 kan ik dan ook wel zeggen dat het een veelbewogen jaar is geweest. Twee methyl-prednisolonkuren, re-integratieverplichtingen, bezoeken Arboarts en  tenslotte definitief afgekeurd om te werken. Minder leuke dingen, maar gelukkig ook fijne. Studeren, werkstukken, examens en een diploma voor de studie. Een feestje, want 25 jaar getrouwd.

Voor mij mag 2019 wel wat rustiger verlopen. Ik wens dan ook een evenwichtig en gezapig nieuw jaar!

Tot zover

Ja hoor, daar heb je haar weer met d’r MS. Alsof er niets anders meer bestaat dan MS. Soms kun je er zo genoeg van hebben. Dat eeuwige gezeur erover. Ik snap het hoor, eindeloos geëmmer. Er is toch nog wel meer in het leven? Dat is ook zo, ik heb best een rijk gevuld leven. Maar toch dringt MS overal tussendoor. Ik ben er zelf  ook wel eens klaar mee. Tot hier en niet verder, klaar. Maar ja, zo werkt dat helaas niet.

Wat betekent dat dan voor mij? Wat onwillige spieren bij het opstaan. Ik hoef geen wekker meer te zetten, sta op wanneer ik wil. Dat is dan wel weer fijn. Soms een wankel evenwicht en ik kan niet meer op één been staan. Soms rechts eventjes, links bijna niet. Dat is best lastig, zeker bij het aankleden of uitkleden. Maar we blijven oefenen. Bij de fysiotherapie doe ik veel oefeningen voor coördinatie, evenwicht en balans. De laatste tijd gaat het redelijk goed. Er lijkt een lichte verbetering te zijn vergeleken met afgelopen zomer. Verder lachen we er maar om. Het voetenbad op het schoteltje bij de koffie. Dat is dus ook geen doen, lopen met een kopje koffie op een schotel. Ja, het schoteltje in de ene hand en het kopje in de andere, maar dat is valsspelen. Maar goed dat ik niet meer mee hoef te doen met een aardappelrace tijdens de schoolspelen of zo. Zo zie je maar, het zit ook wel eens mee.

Als ik een tijdje heb gezeten is snel lopen ook wat lastig. We waren afgelopen weekend op bezoek en toen we weer weggingen regende het hard. Zaak om zo snel mogelijk van huis naar auto te lopen dus. Dat kan ik dan niet, dat stomme been gaat niet zo snel mee. Bovendien is het donker, is de grond niet gelijk en glimt alles van de natte stenen en het licht dat erop schijnt. Toch doe ik mijn best om snel te lopen, iemand loopt langzaam met me mee. Dankbaarheid om de zorgzaamheid en ergernis om mijn stomme been en de stomme MS strijden hun stille strijd. In de auto roffelt de regen op het dak. De regen maakt lange strepen in het licht op de voorruit.  

Regen, ja regen, want na de lange droogte regent het de laatste tijd weer eens. Hoewel het echt nodig schijnt te zijn voor de natuur, verveelt het snel. Zelf kan ik er ook niet zo goed tegen, die donkere sombere dagen. Het maakt het leven soms zo triestig. Nou ja, met kaarsen aan en de lichtjes van de kerstboom is het te doen.

Toch ben ik op dit soort dagen vaker bezig met de gedachte aan de zin van het bestaan. Vraag ik me af wat eigenlijk het nut van alles is. Even dan, daar moet je niet te veel over nadenken. Leven moet je gewoon doen en als je blijft ademhalen gaat dat vanzelf.

Laatst zei iemand nog: “Jij lacht eigenlijk altijd. Je gaat overal zo positief mee om!” Gelukkig maar, dat ik in ieder geval zo overkom. Als je bedenkt dat er toen ik een klein meisje was altijd tegen me werd gezegd dat ik niet zo ‘duuster moest kiek’n’ is dat eigenlijk wel een hele prestatie.

Heb ik toch nog wat opgestoken van mijn omgeving: “Ie kunt er beter moar umme lach’n, dan umme huul’n, want a’j lacht dut ut oe ok gin zeer!

Lopen

Zondag is er een nieuw wereldrecord gelopen op de 15 kilometer. De winnaar liep zo’n beetje 22 kilometer per uur. Niet normaal! Op mijn fiets met trapondersteuning moet ik op standje turbo al behoorlijk doortrappen om dat tempo te halen. Om 22 kilometer per uur te kunnen lopen staat nog niet op mijn verlanglijstje, maar ik hoop toch nog wel even te kunnen blijven lopen. Dan hebben we het gewoon over functioneel lopen. Hardlopen, joggen of zelfs wandelen laat ik maar even buiten beschouwing. Zelfs wandelen ja, wandelen klinkt nog als iets gezelligs. Iets dat je onbeperkt kunt doen. Mijn actieradius is tegenwoordig niet zo groot meer. Al vrij snel is lopen niet leuk meer, maar een bezigheid waarbij mijn hersens hun stinkende best doen om de ledematen tot lopen aan te sturen. Toch wil het soms nog wel beter gaan. Waar we laatst maar een rolstoel geleend hadden om de dag door te komen, heb ik pas een dagje Utrecht gedaan. Best een vermoeiende dag, op en neer met de trein, maar ik had aan het einde van de dag toch zowaar ruim 8000 stappen gedaan. Ik weet niet in hoeverre dit trainbaar is, of dat ik gewoon gelaten moet afwachten hoe het gaat, maar omdat ik toch geneigd ben om het eerste te geloven heb ik maandag maar weer eens gebruik gemaakt van de loopband. Ik was overigens niet zo’n fan van de loopband, maar als ik wil blijven oefenen met lopen is het toch wel handig. Een probleem met gewoon lopen is namelijk dat je altijd ergens naar toe loopt, maar dat je de terugweg ook nog moet halen. Aangezien ik niet weet hoe groot mijn bereik is van de dag, is de loopband toch wel handig. Dan kan je gewoon ophouden en denken: “Zo, eerst maar eens koffie!” In een kwartier tijd had ik ongeveer 800 meter afgelegd. Ik heb even overwogen om dit als trots bericht op Facebook te zetten, maar heb dit toch maar niet gedaan. Het staat zo sneu tussen al die berichten van mensen met hun eindresultaat op de Zevenheuvelenloop.

Toch was ik best wel trots op mezelf. Ik had eerst mijn vaste rondje langs de apparaten gedaan, toen het kwartiertje loopband en daarna nog een half uur oefeningen met de fysiotherapie. Ging allemaal behoorlijk goed.

Langzamerhand herneemt het leven zich in een vast patroon. Geen werk, geen studie en vooral ook geen verplichtingen meer rondom re-integratie. Best prima, wat moet ik vandaag? O niks, wat per se moet. Wel heb ik elke dag wat te doen. Sportschool, fysiotherapie of zwembad horen in ieder geval bij mijn doordeweekse dagen. Soms in het weekend ook nog. Misschien helpt het, houvast.

Soms voelt het wel leeg en doelloos, maar ik voel ook dat ik tot rust kom. Ik weet niet of er nog een groter plan komt, of dat dit het is. We zien het wel. Tot zover heb ik ook al wel minstens zeven heuvels getrotseerd en misschien komen er nog wel meer.

Keep on rolling

Afgelopen vrijdag was het precies dertien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Dertien jaar al weer! Zo bekeken valt het allemaal wel mee. Er kan nog heel veel. Toch heb ik ook behoorlijk wat in moeten leveren in die jaren. Allereerst het onbekommerde leven, de vanzelfsprekendheid dat alles over het algemeen goed zal gaan. Dat morgen en overmorgen, volgende week en volgend jaar min of meer hetzelfde zullen voelen. De laatste jaren heb ik te kampen met wat meer fysieke achteruitgang. Hardlopen lukt niet meer, ook moest ik afscheid nemen van een werkend bestaan. Nou ja, van die dingen. Maar het went en je groeit er in mee. Zo gingen we afgelopen weekend een paar dagen weg. Leeuwarden was onze bestemming. Superleuk natuurlijk, maar ik wilde geen spelbreker zijn wat er zou kunnen op loopgebied. Dat is voor mij tegenwoordig toch wel beperkend, dat lopen. Zo lastig!

Na er een hele tijd over getwijfeld te hebben, had ik toch maar een rolstoel geleend. Zo, dat is toch wel een ding. Ik heb de neiging om steeds rolstoeltje te zeggen, alsof dat de stap iets minder groot maakt. Een lange autorit, verschillende keren in en uit de auto stappen en dan nog een eind rond willen lopen in een stad is momenteel niet meer zo’n goede combi. Dus het was wel een goed plan om de rolstoel mee te nemen en ik heb er dankbaar gebruik van gemaakt dit weekend.  Geen jaloerse blikken op peuters in buggy’s, mensen in scootmobielen als ik mij na een tijdje lopen  moeizaam voortbeweeg over straten, stoepjes en tussen de mensen. Zo zie je ook nog eens wat anders dan opstaande straatstenen, stoepen, kuiltjes en ongelijkheden in de straat. We hebben ook wel gelachen, want manoeuvreren met een rolstoel is ook een hele kunst. Bovendien moet je de rem niet vergeten op zijn tijd. Het was wel weer een ervaring, dat zitten in een rolstoel. Ik merkte dat mensen over het algemeen heel erg bereid zijn om te helpen. Ze geven ruimte, op een terras worden stoelen aan de kant geschoven. Waar je vroeger een medehardloper groette die je tijdens je hardlooprondje tegemoet liep, word ik nu vriendelijk toegeknikt door andere mensen in rolstoel of scootmobiel. Ons kent ons, zo gaat dat. Maar ik kan er nog wel gewoon uit opstaan, nóg wel gelukkig. Soms is dat gemakkelijker, maar voor langere afstanden was dit ideaal. Lopen kost soms zoveel aandacht en energie. Maar vandaag is ’ie weer weggebracht. In mijn dagelijkse normale leventje kan ik nog heel goed zonder. Lopen gaat over het algemeen redelijk, als ik het maar afwissel met voldoende rust.

Maar een hulpmiddel als dit biedt wel veel meer mogelijkheden. Voor de vakantie bijvoorbeeld. Mogelijkheden rollen zich voor me uit! Het ding inklappen, achterin de auto en zonodig gebruiken. Vooral omdat het zo wisselend is hoe het gaat, is dit langzamerhand een goede optie.

Maar toch, maar toch…

Wijsheid

Tsja, wat is wijsheid. Vandaag zijn we weer voor een controlebezoek naar de neuroloog en de verpleegkundige geweest. We kunnen langzamerhand wel concluderen dat de laatste prednisolonkuur niet zo heel veel uitgehaald heeft. Het gaat niet goed, het gaat niet heel slecht. Wel heb ik de laatste tijd de pech dat ik te maken heb gehad met een aantal infecties. Door de medicijnen is mijn weerstand wat verlaagd en ben je hier dus gevoeliger voor. Als je infecties doormaakt kunnen de MS-klachten weer wat opspelen, dus…..

Ook heb ik de laatste tijd wel wat twijfels over de fase van MS waar ik in zit. Is dit nog wel Relapsing Remitting MS of wordt het langzamerhand Secundair Progressief. Met andere woorden heb ik nog te maken met terugvallen en herstelperiodes of gaat het langzaam maar zeker achteruit. Wanneer het tweede het geval is, heeft het niet zoveel zin om door te gaan met de medicijnen. Die doen in die fase van de ziekte namelijk niet zoveel meer.

Maar ja, als het nog wel RRMS is, kan je als je stopt wel weer te maken krijgen met een behoorlijke terugval. Ook wel schub of relapse genoemd.

Het kunnen vaststellen van de fase waarin de ziekte zich bevindt, kan eigenlijk alleen aan de hand van klachten in verloop van langere tijd. Dus dat is nogal subjectief. Na dit uitvoerig te hebben besproken besluiten we om voorlopig toch door te gaan met de medicijnen. Er zijn te veel factoren die ook kunnen zorgen voor wat meer klachten.

De roerige tijd van de afgelopen paar jaar, mijn leeftijd, de infecties. We hopen dat nu alles weer wat rustiger is, mijn MS zich ook wat meer op de achtergrond houdt. Wel mag ik weer een specialist aan mijn rijtje deskundigen toevoegen. Ik word doorverwezen naar de uroloog in verband met de regelmatig terugkerende blaasontstekingen. De afgelopen jaren heb ik al heel wat specialisten gezien, door de MS, in verband met de medicijnen, of ter controle. Cardioloog, internist, reumatoloog, oogarts, dermatoloog, gynaecoloog en dus nu de uroloog. Dat vertellen ze er dan niet bij, als ik dat geweten had …………………..

Keuzes die je kunt maken met deze ziekte zijn over het algemeen onzeker. Het is ook niet zo dat je kunt kiezen voor iets leuks. Stoppen met medicijnen en je beter voelen is natuurlijk wel leuk, maar stoppen en een flinke terugval krijgen die voor blijvende schade zorgt is spijt.

Voorlopig dus toch maar even gewoon op deze voet door, dan zien we wel wat de tijd uitwijst.

Maar het was gelukkig niet alleen maar kommer en kwel de afgelopen periode. Mijn diploma voor Kindercoach heb ik al een tijdje binnen. Niet dat ik er voorlopig wat mee doe, maar dat heb ik toch maar mooi gedaan. Op cognitief vlak alles nog in orde dus. Meestal dan.

Onze badkamer is inmiddels klaar. Daar zijn we echt heel erg mee vooruit gegaan. Het is nu ook zeg maar, levensloopbestendig. Voldoende ruimte voor hulp, of hulpmiddelen . Maar we hopen dat ik dat nog lang niet nodig heb natuurlijk. Het is trouwens wel raar en confronterend om dat soort dingen te bedenken en te bespreken.

Verder waren we 25 jaar getrouwd, ook leuk. We hebben een fijn feestje gevierd en zijn aan alle kanten goed verwend. ‘Kortom er zijn drie dingen die blijven: Geloof, hoop en liefde. Maar de liefde is het voornaamste.’ Dat was onze trouwtekst. Nog steeds een tekst die goed bij ons past. Hier is de taal van de liefde belangrijk, maar in ons geval ook de liefde voor taal. Daar is waar we elkaar telkens weer vinden. Als je het hebt over wijsheid en keuzes maken, zaten we daar in ieder geval goed mee!