Volstrekt normaal

“Mevrouw, u bent volstrekt normaal.” Tenminste volgens mijn internist dan,  afgelopen vrijdag. Hij doelde hiermee op het vlekje op mijn lever, dat volgens de echo precies gelijk was gebleven. Of ik verder volstrekt normaal ben staat natuurlijk te bezien, maar dit is dus goed nieuws. “Fijn als je iemand goed nieuws kan geven!”, glunderde de internist. Mooi, heb ik hem ook weer een goed weekend bezorgd.  Ook de bloeduitslagen waren verder in orde.  De tumormarkers waren niet verhoogd, dus dat is goed. “Hoewel dat natuurlijk geen garantie is dat er nergens een tumor zit”, haastte de internist zich hieraan toe te voegen.  Ach ja, er zijn grenzen aan een goed-nieuws-gesprek natuurlijk.  Ik hoef pas over een halfjaar weer een echo te laten maken voor het vlekje. Hoe dan ook, de schaduw die over mijn zomer hing begint behoorlijk te vervagen. Lekker, heb ik gewoon alleen weer MS.

Dat gaat ook wel redelijk op het moment. Hardlopen is er nog niet echt bij. Tenminste dat heb ik nog niet weer geprobeerd. Ik ben wel steeds van plan om naar mijn woensdagtraining te gaan, maar tot nu toe komt er steeds wat tussen. Voor mezelf wat langer achter elkaar lopen of hardlopen zal nog geen succes zijn, denk ik. Toch weer last van mijn been, ben ik bang. Vanaf komende week heb ik twee keer in de week fysiotherapie. Benieuwd hoe dat gaat bevallen. Ik combineer dat met mijn trainingen in de sportschool. Half uurtje oefenen onder begeleiding en dan mijn vaste rondje fitness.  Verder ga ik naar het zwembad sinds kort. Ik heb besloten dat ik dat leuk ga vinden. De ene keer trek ik heel saai baantjes, de andere keer doe ik mee met aquajoggen. Dus, wel bezig steeds. Zelfs lopen, al is het dan in het water. Valt ook nog niks mee trouwens! Ik leg dus vast wat lijntjes uit, voor het geval dat ik definitief afscheid moet nemen van het hardlopen. Dat doe ik nog niet, want het kan altijd nog een beetje beter gaan. Maar voor het geval dat. Ik moet niet achterom kijken, naar wat ik vroeger allemaal kon. Ik moet vooruit, nieuwe mogelijkheden ontdekken.  Jaja, mooi gezegd, maar  ik denk dat ik daarover nog wel wat gesprekken moet voeren! Maar als ik het maar vaak genoeg zeg, ga ik er zelf misschien ook in geloven.

O ja, ik was ook bij de oogarts geweest. Daar was ook alles goed. Geen macula-oedeem door de medicijnen. Bij hem hoef ik pas volgend jaar weer terug voor een controle. Overigens gaan de medicijnen verder ook heel goed. k heb totaal geen last van bijwerkingen, tenminste niet dat ik weet. De laatste keer dat ik bij de neuroloog was, waren de bloeduitslagen ook goed. Leverfunctie, nierfunctie, witte bloedlichaampjes alles in orde.

Verder staat er half december een afspraak gepland bij de ergotherapeut en bij de psycholoog. De afspraak bij het Roessingh laat nog op zich wachten.

Maar verder, verder gaat het best. Volstrekt normaal.

Topjaar!

Maandag ben ik naar de revalidatiearts geweest.  Ik ging voor een intake, jaren terug ben ik ook al eens geweest. Er volgde toen een uitvoerig screeningstraject bij de revalidatiekliniek Roessingh. Uiteindelijk is hier toen niets uit voortgekomen, omdat ik eigenlijk wel op de goede weg zat. Later ben ik wel wekelijks fysiotherapie gaan volgen. Maar goed, aangezien ik nu toch al wel een hele tijd wat minder goed functioneer, weer opnieuw alles bekijken. Uit de eerste afspraak bij de revalidatiearts volgt nu een doorverwijzing naar de ergotherapeut en naar de psycholoog. Ook ga ik weer naar het Roessingh voor een gesprek met een arbeidsdeskundige. Dus voorlopig nog genoeg te gaan. Wat dat betreft was dit jaar toch een jaar van veel ziekenhuisbezoek. Ik zag op mijn afsprakenkaart minstens vijftien keer het jaartal 2015 staan. Twee keer een dagopname en drie keer voor een infuus naar het ziekenhuis. Dan vraag ik me nog af hoe het komt dat ik er soms wat moedeloos van word. Je hoeft er denk ik niet echt een psycholoog voor te zijn om te bedenken dat dit vrij normaal is.

De afgelopen weken heb ik nog weinig gesport. Wel merk ik dat ik langzamerhand wat meer in staat ben om de dagelijkse dingen gewoon te doen. Ik ben al weer ruim twee weken aan het werk en thuis gaat alles weer zijn gangetje. Ook ga ik al wel weer naar de sportschool. Al twee keer mijn vaste rondje kunnen doen en ook elke week naar fysiotherapie. Hierbij merk ik dat de kracht en het evenwicht wel weer een beetje beter zijn geworden. Toch kan ik niet zeggen dat de methylprednisolonkuur mij tot nu toe veel heeft opgeleverd. Het heeft wel een flinke impact gehad op mijn hele wezen trouwens. De eerste tijd was ik erg moe, zat er mentaal behoorlijk doorheen en had ook opeens  meer last van tintelingen. Langzamerhand gaat het gelukkig steeds een beetje beter. Nog niet beter dan voorheen, maar dat kan nog.

Dit weekend heb ik voor het eerst weer een stukje gewandeld. Het regende een beetje. Ik was nog maar net onderweg of het gemiezer werd serieuze regen. Achteraf bezien maar goed ook, want daardoor besloot ik om weer terug te gaan. Hoewel ik nog niet ver gelopen had was dit stukje al genoeg. Om moedeloos van te worden, 2150 voetstappen en dan houden mijn benen het al voor gezien. Maar verder gaat het goed. Maandag sportschool, dat gaat prima. Mijn vaste rondje langs de apparaten, geen probleem. Vandaag toch de hardloopschoenen maar weer eens aangetrokken. Vorige week was ik ook al zover trouwens. Ik was van plan om naar de woensdagtraining te gaan. Was ik helemaal klaar in mijn hardlooptenue, loop naar beneden en kijk naar buiten: stromende regen! Maakte me vroeger niet uit trouwens, stromende regen of kou. Maar ja, met mijn huidige trainingsniveau is het beter om hier wel rekening mee te houden. Volgende keer toch maar andersom doen dan. Eerst kijken of de weersomstandigheden het toelaten en dan klaarmaken voor de training.

Vanochtend heb ik dus wel weer een klein stukje hardgelopen.  Of nou ja, hardlopen kan je het eigenlijk niet noemen. Zelfs joggen is een te groot woord, laten we het maar op sjokken houden. Maar hé, ik ging wel. Flinke progressie gemaakt afgelopen weken. Week één, hardloopoutfit aan. Week 2, zondag 2150 stappen wandelen, woensdag 3114 stappen sjokken.

Morgen oefenen bij de fysio en dan doe ik ook mijn rondje fitness. Verder heb ik morgenmiddag nog een afspraak bij de oogarts. Controle in verband met het gebruik van Gylenia.  Binnenkort weer naar de neuroloog voor controle en om het effect van de kuur te bespreken. Een echo heb ik ook weer half november  om te zien of het vlekje op de lever gelijk is gebleven. De week daarna voor de uitslag naar de internist. Topjaar dus, echt top!

Tussentijd

Dat was het dan maar weer. Gisteren heb ik de laatste paar uurtjes gezeten in het ziekenhuis, toen kreeg ik mijn derde dosis methyl-prednisolon. Vrijdag voor de eerste keer geweest, zondag nog een keer en dan gisteren maar weer. Ook gisteren 1000 mg. methyl prednisolon, dus voorlopig moet dat voldoende zijn lijkt me zo. Voordat ik zover was gisteren had het nog wel wat voeten in aarde. Eerst mocht mijn hand in een bakje warm water, zodat de aderen iets op zouden zetten. Toen werd ik op mijn pols geprikt, liep het infuus niet. Toen opnieuw prikken op mijn hand, infuus loopt prima. Alleen had ik binnen een minuut een enorme bult op mijn pols. Blijkt het dezelfde ader te zijn. Haha, aan de ene kant het vocht erin en door het andere gaatje er weer uit. Naaldje er maar weer uit dus. De verpleegster is niet blij, verontschuldigt zich steeds maar weer. Ach, kan gebeuren toch? Nog een keer proberen, nu in de elleboogplooi. Alsof de duvel ermee speelt, weer geen succes. Dan….. andere verpleegster, andere arm. Ondertussen mag ik plaatsnemen op een stoel die toch al veel fijner zit. Nog een keer prikken en dan loopt het infuus eindelijk.  Mooi boek bij me, even bezoek, kopje thee. Zo komen we de tijd wel door. Ook dit keer krijg ik na een tijdje weer een vieze smaak in mijn mond. Bah, kan nog niet echt bedenken hoe die het beste te omschrijven is. Mond vol losse amalgaanvullingen, bakje spijkers, oud paard met hoefijzers? Nou ja, goor dus. Met vieze smaak, lekgeprikt en beplakt met pleisters komt ook aan dit gedoe weer een eind. Mijn MS-verpleegkundige komt nog even langs om te kijken hoe het is gegaan. Ik vertel haar dat ik het idee heb dat ik al wel een beetje beter loop, maar dat ik ook weer last heb van wat tintelingen en van het teken van l’Hermitte. Dit schijnt vaker voor te komen, dat oude klachten weer tijdelijk wat opspelen. Deze week moet ik nog rustig aan doen. Nog niet werken, vooral niet sporten. Rust, rust, rust. Thuis ben ik én erg moe, maar ook onrustig en opgefokt.  Ondanks dat heb ik vannacht redelijk goed geslapen. Dat is de afgelopen nachten wel eens anders geweest. In gedachten heb ik ’s nachts een boek geschreven, de zolder opgeruimd, de boekenkast gesorteerd, de hele wereldproblematiek opgelost, een paar prachtige Lucky-tv’s bedacht. Jammer genoeg blijft daar  ‘s ochtends na een paar uurtjes warrige slaap niet zoveel meer van over. Dan is het nu weer tijd om alles tot rust te laten komen. Voelen hoe het gaat. Na vandaag, na een tijdje. Een boost heb ik wel gekregen. Oppassen dat ik daar niet te veel van ga doen. Het is ook belangrijk om rust te nemen. Zo’n kuur is wel even wat anders dan een antibioticakuurtje. Dus het is even tussentijd. Warme belangstelling of even vergeten. Tussen hoop en vrees. Helpt het, gaat het niks doen. Tussen rust en de dingen weer oppakken.  
Afwachten in tussentijd.

Methylprednisolonkuur

Nou daar gaan we weer. Voor de derde keer een methyl prednisolonkuur. Als je bedenkt dat ik nu bijna tien jaar MS heb, valt dat nog wel mee.  Vanmiddag voor de eerste keer naar het ziekenhuis. Ik krijg dan een infuus met methylprednisolon. Dat loopt in ongeveer een uur in, geloof ik.  Ik moet dan naar de dagbehandeling en zal er wel een paar uurtjes mee zoet zijn. Ik weet nu al dat ik de rest van de dag moe ben én loop te stuiteren. Ik krijg een metaalachtige smaak in mijn mond en het hypergevoel alsof je veel te veel koffie hebt gedronken. Dan moet ik zondag weer en dinsdag ook nog. En dan maar hopen dat het helpt. De laatste keer dat ik zo’n kuur heb gehad was eind 2011. Destijds hielp het geweldig. Wel had ik toen in een kortere tijd veel extremere klachten. Nu gaat het al een half jaar niet helemaal lekker. Dat is ook de reden geweest om over te stappen van Copaxone naar Gilenya. Maar het blijft een beetje klungelen. Nou ja, afwachten maar weer wat het gaat doen. Verder krijg ik nog een afspraak bij de revalidatiearts voor een screening. Dit is een aantal jaar geleden ook gebeurd. De testresultaten kunnen dan naast elkaar gelegd worden.  Daar zullen wel adviezen en mogelijk wat doorverwijzingen uit voortvloeien.

Ondertussen heb ik ernstig de behoefte om nu maar weer eens gewoon te doen. Dat alles weer gewoon saai en voorspelbaar wordt. Elke week dezelfde vaste dingen doen. Op woensdag mijn loopgroepje op maandag en vrijdag naar de sportschool, zondag een duurloopje met mijn vriendin. Op dinsdag en donderdag werken. Nou ja, dat is nog wel steeds een vast gegeven gelukkig. Alleen komende week niet. Dan moet ik rustig aan doen.

Het zou zo leuk zijn als het helpt. Of desnoods een beetje. Maar als het niet helpt weet ik in ieder geval waar ik aan toe ben. Dan is het wat het is en moet ik het ermee doen.  Mijn nieuwe zelf uitvinden. Dat gaat dan ook wel lukken, natuurlijk. Het zal niet in één keer gaan. Het helpt om te denken dat het een proces is waar je inzit. Soms zit het mee en soms zit het tegen.

De komende dagen dus alles volop anders. De belevenissen in een ziekenhuis. Niks gewoon, of saai.

Maar goed, er gebeurt wat. Misschien dat het alles wat minder zwaar maakt. Mijn benen vooral, is zo handig als je die vanzelf optilt als je vooruit wilt. Dat je niet wankelt als je opstaat uit je bed. Dat je blijft staan op één been als je je aankleedt. Dat je niet knoeit als je loopt me twee kopjes koffie. Een eind kan wandelen, een stukje kan hardlopen. Toch is het geen ramp als het niet zo zal zijn. Je moet niet blijven treuren om de dingen die niet meer gaan, denken in mogelijkheden. Wat kan er nog wel? En hé, dat is best heel veel!

Eigen risico

Het eigen risico gaat weer eens omhoog.  Ach ja, er kan nog wel een beetje bij. Maar waar ik het meest bezwaar tegen heb is de benaming eigen risico. Alsof je voor je plezier zoveel ziektekosten maakt.  Het is ook niet bepaald zo, dat ik de keus kan maken om er dan maar geen gebruik van te maken. Wat dat betreft zou het beter de pechpremie of de tegenslagtoeslag kunnen heten. In mijn geval  jas ik dat er de eerste maand gelijk al dubbel en dwars doorheen. Om vervolgens de rest van het jaar wel flink rendement te behalen van mijn ziektekostenverzekering. Dat wel.

Ik heb niet gelopen vanochtend, vandaar dat ik zo narrig ben. Het regende, ook dat nog. Normaal gesproken maakt me dat niet zoveel uit, maar omdat ik niet topfit ben, wel een reden om maar af te zien van de training. De afgelopen twee weken heb ik wel weer meegetraind met de woensdagochtendgroep. Nou ja, getraind. Ik was er. Met het inlopen liep ik maar in tegengestelde richting, dan zie je nog eens iemand. Liep de rest twee of drie rondjes, was voor mij één rondje al genoeg. Oefeningen en loopscholing doe ik zo’n beetje en op mijn manier mee. Dan gaat de rest voor een duurloopje de baan af. Dat wordt dus niks voor mij. Ik verzeker iedereen dat het niet erg is dat ik alleen blijf op de baan. Mooi die baan! Met rode toplaag en belijning. Het clubhuis al bijna af. De rest van het uur doe ik maar wat. Af en toe sjok ik een rondje, doe wat oefeningen. In ieder geval goed bezig. Denk ik. Als de rest weer terug is drinken we koffie in de oude kantine. Dat kan ik. Prima zelfs.

Maar het gaat nog niet zo goed dus. Dit weekend had ik eens even uitgeprobeerd hoe het ervoor stond als ik gewoon wandelde. Ik liep van huis uit naar de sportschool. Ik had mijn stappenteller mee omdat ik wilde weten hoe ver het was. Ik weet nu dat het  een stukje van ruim twee kilometer is en zelfs dat kostte me gewoon wandelend moeite.  Het sporten in de sportschool ging best aardig, maar toen moest ik natuurlijk ook nog weer terug. Dat was dus geen goed plan. Werd er maandag nog over aangesproken: “Ik zag je zondag nog strompelen!! Wat liep je moeilijk.” Op de terugweg zondag, zomaar een voorbijganger: ” Last van je rechterbeen?” “Nee, mijn linker!”  Wat maakt het uit, alsof die jongen dat wat kan schelen.

Ik wil zo graag alles weer oppakken, maar of het zo’n goed plan is? Ik heb maar weer eens een mailtje gestuurd naar mijn verpleegkundige. De afgelopen maanden ben ik toch wel heel erg achteruit gegaan. Bah, niks aan. Ik probeer heel hard om me vast te houden aan mijn principes: vooral doorgaan, iets is beter dan niets, zo ben je er in ieder geval bij. Maar ach, wat heeft het voor zin?
Is dit wat het is? Voorlopig dan, want het kan natuurlijk nog erger. Of gooien we er nog eens een kuurtje tegenaan, zou het helpen? Misschien het proberen waard en ach, verder maakt het niet uit. Mijn eigen risico is toch al verbruikt.

Geen garantie

Zoals het er nu uitziet is het vlekje in mijn lever hoogstwaarschijnlijk een kluwen bloedvaatjes. Het kan niet met zekerheid gezegd worden, maar het lijkt er het meest op. Over drie maanden moet ik weer bloed laten prikken en een echo laten maken. Als er dan niks veranderd  is dan lijkt het er nog meer op dat het een opeenhoping van bloedvaten is. Een soort wijnvlek dus, maar dan in je lever. De internist kan het nu nog niet met zekerheid zeggen. Ik krijg dus geen garantie. Maar ja, wie heeft dat nu wel? Ik moet de hele tijd denken aan het  geborduurde schilderijtje dat bij mijn opa en oma hing.  Een strenge spreuk: ’Van het concert des levens krijgt niemand een program’. Het maakte nogal indruk op mij als klein meisje. Zeker als er verder nog geen bezoek was bij opa en oma bleef de tekst nogal hangen in dat kleine hoofdje. Neem daarbij het strenge getiktak van de klok. Deze was trapsgewijs omringd door de trouwportretten van de ooms en tantes. Gelukkig duurde het meestal niet zo lang voordat er meerdere neefjes en nichtjes kwamen. Dan was de strenge spreuk snel vergeten. We speelden in het trappenhuis en bij de lift. Eigenlijk mocht dat niet, maar het werd zo’n beetje gedoogd. Dat gedonder kon je in de kleine kamer bij opa en oma ook niet hebben.

Dat je van tevoren niet weet wat je allemaal op je bordje krijgt is natuurlijk wel waar. Kan zo maar gebeuren dat je van het ene onderzoek in het andere rolt. Bij mij is de laatste tijd al veel in kaart gebracht. MRI-scan hersenen: check, MRI-scan ruggenmerg:check ,bloedonderzoek: check, controle oogarts:check, hartfilmpje:check, echo van het hart:check, fietstest: check, CT-cardiac: check,dagopname eerste inname Gylenia: check,  echo bovenbuik: check, CT-scan buik: check. 

Hier en daar een vlekje maar verder gaat het goed.

Over drie maanden nog weer eens een echo van mijn buik en weer bloedonderzoek. Afwachten, maar wat zegt het allemaal? Dat ik dit nu weet zegt helemaal niets over toekomst. Wat dat betreft vind ik het lied van Youp van ’t Hek zo mooi. Niemand weet hoe laat het is:

“Vannacht in m'n slaap word ik plots overvallen, straks komt een auto en die rijdt me kapot
wanneer zal de dood zijn fiets bij mij stallen? wat zal mijn clou zijn? hoe is mijn plot?”……..
dus moeten we dansen en moeten we vrijen, moeten we lachen en drinken vol vuur
lief hou me vast want nu ben ik nog bij je, tijd is toch geld dus het leven is duur
en ik merk elke dag dat ik me vergis, en dat er dan nog een dag over is…….
is ‘t vijf voor twaalf of net half zeven? hoeveel uur heb ik nog of rest mij een kwartier?
hoe lang mag ik doorgaan, nog doorgaan met leven? ik heb echt geen idee en ik grijp het plezier
en ik merk elke dag dat ik me vergis en dat er dan nog een uur over is..”

Voorlopig heb ik dus alleen weer even met zekerheid MS. Een beetje dan, want het kan nog veel erger. Ook iets dat zeker is! Vandaag toch maar weer eens een rondje gelopen. Even zien hoe slecht het nog gaat. Check, nog steeds niet geweldig. Maar ik loop, wandel, loop, doe wat oefeningen bij een boom. Best fijn even houvast. Het gaat , ik loop mijn rondje. Val niet, ben er niet bij gaan liggen en je moet toch weer  ergens beginnen. Of gewoon niet stoppen, behalve als het echt, echt niet meer gaat.

Morgen afspraak bij de sportschool. Om de drie maand heb ik een check, check!, om te kijken hoe het gaat! Daarna nog fysiotherapie en dan kunnen we er weer tegen.

Patiënt

Ondertussen zijn we vier weken verder. De Gilenya gaat goed. Tenminste voor zover ik weet. Ik heb geen last van bijwerkingen en raak er al aan gewend om elke ochtend een capsule in te nemen. Maar…… ja dat heb ik weer. Er is een grote maar. Op de CT-scan die laatst van het hart is gemaakt was schijnbaar mijn lever ook in beeld. Daar zit een vlekje. Dus……. Allerlei onderzoeken maar weer. Net voordat we op vakantie gingen heb ik een echo gehad van de bovenbuik. Nadat we terug waren kreeg ik de uitslag van de cardioloog, want die had het onderzoek aangevraagd. Ja, er zit een vlekje dus. En nee, we weten niet wat het is. Doorverwijzing naar de internist. Eerst waren we hier drie weken verder mee. Wachten, wachten, wachten. Maar begin van deze week heb ik gebeld of dat niet sneller kon. Eigenlijk niet, gewoon wachten. Gelukkig werd ik ’s middags teruggebeld, er had iemand afgezegd. Gisteren had ik mijn eerste afspraak bij de internist. Ja er zit een vlekje en nee we weten zo niet wat het is. Komende week krijg ik een CT-scan van mijn buik. Eerst zou ik voorafgaand aan het onderzoek een liter contrastvloeistof moeten drinken. Gelukkig vindt de radioloog dit niet nodig en mag het gewoon water zijn.  Het is me wat. Zomer van de ziekenhuisbezoeken, ach ja dan kom je nog eens ergens. Ik grossier onderhand in de patiëntinformatieboekjes. Daar kan taalkundig gezien ook nog wel het nodige aan verbeterd worden overigens. Je mag bijvoorbeeld je I-phoon meenemen. Mocht er vragen ontstaan dan kan je de behandelend specialist raadplegen.  Dat valt ons dan weer op. Maar wat koop je ervoor. De vakantie was leuk trouwens, maar ik had het vlekje wel meegenomen. Goed verstopt, tenminste dat probeerden we. Deze week was ik ook nog vrij van mijn werk. Best fijn, lekker piekeren. Gisteren heb ik weer bloed laten prikken. Dat moet in verband met de eerste weken Gilenya. Er moet een compleet bloedbeeld bepaald worden na de eerste maand om te kijken of Gilenya hierop van invloed is. De internist wilde ook nog wat waardes weten, dus ik kon mooi gelijk door naar het lab. Maandag heb ik een afspraak met mijn MS-verpleegkundige om even te bespreken hoe het gaat met de nieuwe medicijnen. Overigens loop ik nog steeds beroerd. Ook in de vakantie had ik hier best last van. Langere stukken achter elkaar lopen is er niet bij op dit moment. Dan hebben we het dus niet meer over hardlopen maar over gewoon lopen. Maar verder, verder gaat het goed. Ik geloof dat ik er nog nooit zo gezond uit heb gezien dan de laatste tijd. Lekker kleurtje, frisse blik, uitgerust. Wat wil je nog meer! Deze week weer naar de sportschool geweest. Dat gaat goed. Eén keer gewoon mijn vaste rondje langs de apparaten en één keer met fysiotherapie erbij. Gewoon blijven ademhalen, dat gaat het beste.