Subscribe:

zondag 3 november 2019

Even een straatje om


De test was goed! Ik mag dus door met de Fampyra. Er is duidelijk vooruitgang in het lopen en ook de vragenlijst vulde ik, zonder me de antwoorden van de vorige keer nog te herinneren, veel positiever in. Omdat de volgende levering van de medicijnen enkele dagen op zich liet wachten, moest ik even op de halve dosis door. Zelfs toen had ik al het gevoel dat het lopen weer wat moeizamer ging. Maar misschien verbeeldde ik me dat ook wel. Hoe dan ook, ik heb er inmiddels bijna twee weken op zitten met de volledige dosis. Eerst liep ik een klein rondje, één straatje om en dan sleepte ik al weer echt met mijn been. Daarna kon ik het twee straatjes volhouden en een tijdje later zelfs drie. Het deed me een beetje denken aan het flauwe mopje van de man met de bloedende vinger. Toen ik een jaar of veertien was vertelden we elkaar griezelend dat mopje waarbij telkens de telefoon ging. Bij opnemen hiervan werd er gezegd: ”Ik ben de man met de bloedende vinger en ik ben nog vijf straten van u verwijderd. Bij het volgende telefoontje: “Ik ben de man met de bloedende vinger en ik ben nog vier straten van u verwijderd.” En zo verder. Eng vonden we dat. Totdat uiteindelijk de deurbel ging. Ieks!!   We deden open en de man vroeg alleen maar om een pleister. Misschien dat de naam van het medicijn Fampyra mijn gedachtesprong naar dit mopje verklaart, maar ik moet er dus steeds aan denken: ”Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop één straatje om.” Vervolgens: Ik ben de vrouw met de Fampyra, één tablet ’s ochtends en één ’s avonds en ik loop twee straatjes om. Tot drie straatjes ongeveer tot dusverre. Dat is het dan ook wel zo’n beetje, want het is niet alle dagen feest.
Nu ik weer wat beter loop, merk ik ook dat ik een nieuw soort balans moet vinden. Ik ben namelijk nogal dwangmatig in die dingen. Probeer altijd de grenzen van mijn kunnen op te rekken. Dat gaat niet altijd zonder kleerscheuren. Er zijn dagen bij dat ik veel te veel doe. Dan is de prikkeloverdracht door de Fampyra weliswaar beter, maar dan protesteren de spieren. “Ho even, dit zijn we niet gewend zo!” Dan zit er wel weer eens een dagje tussen met meer vermoeidheid of pijnlijke spieren.
Maar over het algemeen gaat het echt wel een stukje beter. Gek dat het kan, een tablet die ervoor zorgt dat de prikkeloverdracht door de zenuwen naar de spieren beter verloopt. Het heeft te maken met kaliumdeeltjes. Bij beschadigde zenuwen lekken er kaliumdeeltjes, hierdoor verplaatsen elektrische prikkels zich minder snel. Fampyra is een kaliumkanaalblokker en voorkomt dat geladen kaliumdeeltjes de zenuwcellen verlaten. Verondersteld wordt dat hierdoor de elektrische prikkels zich door de zenuwen blijven voortbewegen om de spieren te stimuleren, waardoor het lopen beter gaat.
Hoe het precies werkt maakt me ook niet uit trouwens, als het maar werkt.
Ik mag nu een jaar verder met de Fampyra zonder weer een test te hoeven doen. Dan wordt er elk jaar opnieuw gekeken of je er nog voldoende baat bij hebt. Dit betekent een tijdelijke stop, om te kijken of het dan weer slechter gaat. Nogal hardvochtig vind ik persoonlijk, maar het zij zo.
Met een beetje geluk gaat het dan weer slechter en mag je verder. Een pleister voor het bloeden.


0 reacties:

Een reactie posten