Subscribe:

zondag 28 maart 2021

Adagio

Dan zijn we al weer ruim een maand verder. Vannacht is de tijd verzet. Een uurtje korter in de nacht. Tijd voor de lente. Bijna niet voor te stellen dat er een paar weken geleden nog zo’n pak sneeuw lag. Hoewel het de laatste tijd regelmatig regent hebben we ook al fijne lentedagen. Ondertussen trekt het leven in een saai en traag tempo verder. Ik heb weer een telefonische afspraak gehad met de neuroloog on even te checken hoe het gaat met de medicijnen. Besloten om door te gaan met de Fampyra, maar om de medicijnen voor het slapen en tegen de spierpijn maar weer te stoppen. Dat leverde niet veel voordeel op. Het hoort er nu eenmaal bij, denk ik.

Twee weken geleden heb ik ook mijn eerste inenting tegen corona gehad. Blijkbaar was ik al aan de beurt als kwetsbaar persoon. Ergens voelt het alsof ik een Van Rossempje heb gedaan, maar er kwam eerlijk al een uitnodiging van de huisarts. Ik kreeg een inenting met AstraZeneca. Net voordat deze inentingen tijdelijk werden stopgezet. Ach ja, bijwerkingen. Dat kan, natuurlijk. De kans op ernstige bijwerkingen zoals trombose is wel heel klein. Van de bijwerkingen die vaak voorkomen na een inenting met dit vaccin kan ik zo’n beetje driekwart aanmerken als mijn dagelijkse staat van zijn. Dus de rest kan er ook nog wel even bij. Het rillerige gevoel dat ik later op de dag van de inenting had, kwam me bekend voor. Dit had ik toen ik nog Avonex als medicijn gebruikte wekelijks.

Verder hebben we mijn verjaardag gevierd. Nou ja, heel klein natuurlijk. Vorig jaar was mijn verjaardag net voordat alle beperkingen rondom corona kwamen. Nu zijn we al weer een jaar verder. Ik heb wel een groot cadeau gekregen trouwens. Enigszins met vertraging, want grote drukte met online bestellingen, maar het is er. Een elektrische piano! “Goh, ik wist helemaal niet dat je piano kon spelen!” Eh, dat kan ik ook niet. De bedoeling is dat ik het ga leren. Ik doe dit met een programmaatje op de iPad. Dat valt nog niet mee overigens. Het is behoorlijk vermoeiend. Het aansturen van de handgrepen en onthouden van de noten valt me nog zwaar. Is ook een beetje overmoedig misschien. Ik krijg namelijk steeds meer moeite met dubbeltaken. Heel vaak zit er ook wat vertraging op de lijn met het reageren. Zo durf ik al een hele tijd niet meer auto te rijden. Eigenlijk, zeg ik er dan bij. De waarheid is dat ik heb besloten om het niet meer te doen. En dan denk je wel dat je kan leren om piano te spelen? Nou, kan effe duren misschien. Maar dr. Scherder zegt dat het heel goed is voor het functioneren van de verschillende hersengebieden om jezelf iets nieuws aan te leren. Met zijn handvol hersens, die hij elke keer weer ergens vandaan tovert, kan hij precies laten zien welk gedeelte in de hersenen actief wordt tijdens het aanleren van nieuwe vaardigheden. Dus ook al klinkt het nog niet zo, ik ben druk bezig met het aanleggen van nieuwe wegen. Ook al gaat het niet geweldig, ik heb er wel plezier in. Daar gaat het om! De laatste jaren ben ik vooral goed in dingen doen die ik niet zo goed kan.

Bovendien is een inschattingsfout maken tijdens het pianospelen een stuk minder gevaarlijk dan tijdens het autorijden.

De tijd nemen dus maar, niet te snel willen. Adagio, adagio.

woensdag 10 februari 2021

Dood vogeltje

 

 

Nu de grootste euforie rondom het dikke pak sneeuw bij de meeste mensen wegebt, durf ik schoorvoetend toe te geven dat dit niet mijn meest beste dagen zijn. De stevige winterwandelingen in de sneeuw.  De frisse wangen, koude handen. Het gezonde buitenkleurtje. Lekker weer opwarmen binnen. Een sneeuwballengevecht, neerploffen in een dikke laag sneeuw. Geen optie voor mij. Nou ja, dat neerploffen zou nog wel gaan, maar overeind komen is een ander ding. De overlast in het verkeer, het sneeuwschuiven, de ongelukken. Maar het levert wél mooie plaatjes op. Zo langzamerhand heb ik ze wel gezien. Ik voel me gevangen in dit huis, in dit lijf. Bang om te vallen blijf ik al een aantal dagen grotendeels binnen. Zondag ben ik heel even al wankelend tot mijn knieën in de sneeuw geweest. De rest van de dagen bedenk ik elke keer weer opnieuw dat ik toch best naar buiten moet kunnen in de sneeuw. Maar dan zie ik de straat met gladde opgevroren sneeuwsporen en de stoepen met hier en daar een opgewaaid of geveegd hoopje sneeuw. Als ik daarover heen moet stappen zou ik me echt ergens aan vast moeten houden. Op één been staan zonder steun is toch al niet zo’n goed plan, laat staan met een gladde, ongelijke ondergrond. Ik ben zoals men zegt nogal slecht ter been. Klinkt alsof je het over een hoogbejaarde hebt, maar ik ben er ook eentje van langzamerhand. Toch wel, eerlijk gezegd. Dus moet ik verstandig zijn en gewoon thuis blijven. Met een verzwikte enkel of gebroken arm ben je nog verder van huis. Binnen probeer ik wel in beweging te blijven. Dus ga ik twee keer per dag tien minuten op de crosstrainer. Verder ga ik onverstoorbaar door met mijn yogalesjes. Ik doe nu zelfs mee met Nederland in Beweging en ook mijn 20-minuten- ommetje gaat hier best op zolder. Alleen mijn route wordt niet vastgelegd. Toch jammer, want ik stelde mij het plaatje voor van de ontelbare streepjes heen-en-weer op zolder. In 20 minuten is dat zelfs voor mij best vaak. Dus zegt Erik: “Goed gedaan. Je hebt ook vandaag weer minimaal 20 minuten gelopen. Ik heb een hersenweetje voor je!” Ach het zal mij worst wezen. Erik met zijn hersenweetjes. Milou van de yoga zegt dan tijdens de ‘morningroutine’:  “Voel wat deze oefening voor je heeft gedaan, misschien voel je nog allerlei sensaties. Probeer er naar toe te ademen, dan verdwijnen deze prikkelingen vanzelf.” Ja hoor, Milou. En dan Olga: ”Stevig doorstappen op de plaats, Sidestep, kick. Armen mee zwaaien. Andere kant op.” Hoho, niet zo snel, ik val bijna om.

Nou ja het heeft iets komisch, maar ook wel treurigs. Hoe dan ook, ik snak naar sneeuwvrije stoepen, begaanbare wegen.

Over echt treurig gesproken: afgelopen maandag hoorden we een stevige bonk tegen het raam. We dachten eerst dat er een sneeuwklomp van het balkon loskwam en tegen het raam waaide. Het bleek echter een vogeltje te zijn dat enigszins gedesoriënteerd door de witte wereld tegen het raam aanvloog. Daar lag ie dan op zijn rug. Helemaal dood. Arm vogeltje. De vleugeltjes gespreid en de pootjes omhoog in een bedje van sneeuw.

Dat is pas echt zielig, voor mij is het alleen maar even wachten tot de sneeuw weer weg is!

zondag 31 januari 2021

Challenges

Gisteren was de laatste dag van mijn 30-dagen IKPAS-challenge. Dus vanavond zou ik mezelf weer helemaal te buiten kunnen gaan aan de alcohol. Ware het niet dat ik met mezelf heb afgesproken, sinds de IKPAS-challenges van vorig jaar, voortaan alleen nog maar in het weekend alcohol te drinken. Bovendien bestaat mijn weekend weer keurig uit twee dagen, vrijdag en zaterdag. Ik hou het ook bij twee glaasjes per avond. Mijn lever heeft het al zwaar genoeg te verduren met alle medicijnen. Hiervoor had ik een steeds langer weekend. Gemakshalve trok ik de donderdag en de zondag ook al bij het weekend. Nu is het wel zo dat het voor mij niet zo erg veel uitmaakt of het nou weekend is of niet, maar je moet ergens een grens trekken vind ik. Dus ik pas toch nog maar even tot volgend weekend, om vervolgens half februari weer te beginnen aan mijn volgende challenge die 40 dagen gaat duren. Vorig jaar heb ik dat ook gedaan, dat ging prima.

Afgelopen vrijdag had ik een belafspraak met mijn neuroloog. In overleg met hem heb ik besloten weer te beginnen met Fampyra. Ik merkte dat ik de afgelopen tijd toch wel slechter liep. Dit werd vooral duidelijk aantoonbaar als ik mijn dagelijkse Ommetje liep. Tsja, ook daar doe ik aan mee. Mijn leven bestaat uit apps en challenges. Ik kon op mijn mobiel, waar ik de Ommetjes-app op heb geïnstalleerd, zien dat het ongeveer twee minuten scheelt op een rondje van anderhalve kilometer als ik Fampyra inneem. Dat lijkt me toch wel de moeite waard. In ieder geval gaat het lopen me dan iets gemakkelijker af. Nog niet echt om naar huis te schrijven, maar beter. Verder krijg ik er ook nog een medicijn bij om beter te slapen en tegen de pijntjes hier en pijntjes daar.

Benieuwd wat dat gaat doen en of dat nog wat oplevert.

Nu we nog steeds in de lockdown zitten ben ik blij met alle middelen die we tegenwoordig tot onze beschikking hebben. Zo loop ik zoals gezegd dagelijks een rondje met Erik Scherder met de Ommetjes-app, ik doe Yoga met Milou via YouTube. Ik heb ook al een aantal keer via YouTube meegedaan aan een lesje Fit en Vitaal van onze eigenste Bianca van Wenters Sports. Onze zolder is van alle gemakken voorzien. Ik kan de filmpjes casten met de Chromecast en op een televisie, die we aan de muur hebben hangen, afspelen. Dus doe ik braaf mee met de oefeningen en lig op mijn matje me in allerlei houdingen te wringen. Het is ook wel lekker privé daar, dat scheelt dan weer. Niemand die het ziet hoe belachelijk ik daar in mijn eentje mijn best aan het doen ben.  “Ik zwaai met knotsen en een hoepel, blieve lenig en heel soepel….”  (Hulzer Willem en ziene leu). Alles om te proberen om het niveau van lichamelijk functioneren een beetje gelijk te houden. Gelukkig heb ik ook nog twee keer in de week in reallife een half uurtje fysio. Toch zal ik blij zijn als we weer een beetje meer mogen, maar ja wie niet!

Voorlopig zal het nog wel even beperkt blijven denk ik. Tot nu toe lukt het heel goed met alle challenges, dus deze challenge zal ook wel gaan denk ik.

 

donderdag 31 december 2020

Op de valreep

 

De laatste dag van het jaar. Nog net even tijd om een stukje op mijn blog te schrijven. Waar de jaaroverzichten met van alles en nog wat over elkaar heen buitelen, voel ik op een dag als deze toch ook de behoefte om terug te kijken op het afgelopen jaar. Als ik zo eens teruglees zie ik dat ik in het hele jaar periodes ken dat het redelijk goed gaat, maar ook regelmatig dat ik baal van alle klachten. Dit jaar moest ik wat vaker dan normaal bloedprikken om te kijken of de waarde van mijn lymfocyten nog hoog genoeg was om een eventuele infectie met het coronavirus aan te kunnen. Gelukkig was dat steeds het geval.

Een periode van intelligente lockdown. Geen zwembad, geen sportschool, geen fysiotherapie. Lege dagen, zonder de mensen die ik normaal zie. Daarna kwam alles weer een beetje op gang. Behoorlijk op gang voor mij. Ik was er vies druk mee. Eerst het zwembad en toen ook de sportschool. Maar ja, nu zitten we zoals bekend zo’n beetje in een volledige lockdown. Gelukkig gaat mijn fysiotherapie wel gewoon door. Dat scheelt.

Op zich heb ik niets uit te staan, maar het is wel een beetje saai. Ik moet er voor zorgen  dat mijn conditie op peil blijft en dat ik voldoende beweeg. Ik hoop maar dat ik niet al te veel achteruit ga. Mijn wandelingetjes maak ik dan ook regelmatig. Dat gaat de ene keer wat beter dan de andere. Misschien dat ik langzamerhand het effect van de Fampyra ga missen? Toch nog maar eens overleggen met de neuroloog.

Dat mijn weerstand toch niet helemaal goed is heb ik de afgelopen tijd gemerkt. Ik begon met een vlekje op mijn been dat niet wegging maar groter werd. Toch de huisarts maar even laten zien dus. Krentenbaard was zijn diagnose. Ja hoor, dat heb ik weer. Vijfentwintig jaar in de kinderopvang gewerkt en heel wat ‘krentenbaarden’ voorbij zien komen, maar in die tijd altijd de dans ontsprongen. Ik kreeg er een zalfje voor. Eerst dacht ik dat het hielp, maar na een paar dagen kwamen er steeds meer vlekjes bij.  Zowel mijn linker- als mijn rechterzij begon mee te doen. Ook vlekjes. Nou oogde het voor mijn gevoel niet echt als krentenbaard, want die gevalletjes zagen er meestal vrij heftig uit. Met blaasjes, pus en korsten. Gelukkig had ik dat allemaal niet. Keurige vlekjes, niks mis mee. Maar moet natuurlijk niet, dus moest ik toch maar weer naar de huisarts. Mijn immuunsysteem kreeg inderdaad de schuld. Meestal is een simpel zalfje afdoende. Bij mij dus niet. De huisarts besloot flink in te zetten. Ik kreeg er nog een zalfje bij en een antibioticakuur voor tien dagen. De eerste dagen was ik beroerd van de kuur, maar vandaag gaat het. Bovendien lijkt het allemaal de goede kant op te gaan. Ik begin maandag in het nieuwe jaar gelijk weer met bloedprikken, eind van de week terugkomen bij de huisarts De week daarop controle bij de neuroloog en eind van de maand de jaarlijkse controle bij de dermatoloog. Zij controleert mijn lijf op verdachte vlekjes. Ik hoop maar dat mijn krenten dan weg zijn, vlekjes genoeg momenteel maar dat zijn onschuldige. Op zich was de timing van deze infectie wel goed, het zwembad was toch dicht. Tegen de tijd dat het weer open is ben ik vast wel vlekkeloos. Op naar een goedlopend en vlekkeloos 2021!

zondag 29 november 2020

Verbeeldingskracht

 

De afgelopen tijd ga ik als een speer. Nou ja, een beetje overdreven misschien. Maar het gaat goed. Het lopen laat hier en daar nog wel eens wat te wensen over, maar verder energie te over. Op het lopen word ik ook nog wel eens aangesproken. Door de mensen die niet weten dat ik MS heb: ”Ben je geopereerd of zo?”, “Herstellend van een blessure?” Door de wat meer ingewijden: ”Lopen gaat wat minder?” Ach, het is wat het is, de ene keer gaat het redelijk en soms gaat het wat slechter. De kans dat ik ooit nog een marathon ga lopen is vrijwel nihil, denk ik. Ik kan altijd nog deelnemen aan het Ministry of silly walks. Het genoeg optillen van mijn linkerbeen gaat niet altijd goed. Gevolg is dat ik wel eens struikel en overdreven gezien mijn been niet voldoende optil en in plaats hiervan een zwaai naar links maak.

Maar zonder Fampyra geloof ik niet dat het lopen veel slechter gaat. Wat in ieder geval nu veel beter gaat is slapen. Dat is zo fijn. Het afgelopen jaar heb ik denk ik het belang van een goede nachtrust echt wel onderschat. Ik was mezelf niet, het hele jaar nog niet geweest. Daar waar ik eerst boos was om die stomme regeling dat je een tijdje moest stoppen, voordat je weer opnieuw de medicijnen krijgt voorgeschreven, ervaar ik het nu als een openbaring. Het is alsof ik mezelf de hele tijd heb voorgehouden dat de Fampyra helpen zou. Vanaf het moment dat ik Fampyra innam, ben ik meer gaan lopen. Korte wandelingetjes door de wijk. Het idee dat het wat beter ging. Een stukje verder, een stukje sneller. Meer oefening dus. Er volgden periodes dat het inderdaad goed ging, maar soms was het ook niet alles. Maar nu, een tijdje zonder, gaat het ook best. Ach, toch weet je het niet, het kan ook zijn dat dit toevallig een goede periode is. Het is moeilijk om vast te stellen wat het effect van een medicijn is of wat het effect is van je verbeelding. Wat is oorzaak en wat is gevolg? Sport ik veel, omdat het goed gaat of gaat het goed omdat ik veel sport?

Hoe dan ook, ik ben er maar druk mee. Maximaal inschrijven bij de sportschool, meerdere keren in de week meedoen aan de groepslessen bij het zwembad en dan nog twee keer in de week een half uurtje ondersteuning en oefening bij de fysiotherapie. Tegelijkertijd weet ik dat ik er maar van moet genieten zolang het goed gaat, want ik vertrouw het nog niet helemaal. Er kan zo weer een mindere periode aanbreken. Waar ik trouwens momenteel ook minder last van heb is spierpijn. Misschien was dat ook wel een bijwerking van de Fampyra. Misschien ook niet, want ik geloof dat ik daar bij tijd en wijle ook al eerder last van had. In ieder geval kan het niet door het vele sporten komen, want ondanks dat ik dat nu zoveel doe heb ik minder last. Ik let de laatste tijd wel wat beter op mijn eten. Zorg dat ik voldoende eiwitten binnenkrijg. Voor het herstel van de spieren. Ik eet namelijk al een hele tijd bijna geen vlees, dus is het wel een beetje opletten dat je wel genoeg binnenkrijgt.

Maar misschien verbeeld ik me dat ook maar allemaal.

zondag 11 oktober 2020

Batterijtje

Nou morgen is het dus zover. Dan is het precies vijftien jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Het was een gekke tijd, klachten als tintelingen, evenwichtsstoornissen. Naar de neuroloog voor onderzoeken. Tussendoor gingen we nog een paar dagen naar Praag. Toevalligerwijs was dat net toen het Nederlands elftal daar moest spelen tegen Tsjechië. Heel spannend hebben we daar nog kaartjes geregeld en de wedstrijd gezien. Wat een spanning. Niet alleen voor de wedstrijd trouwens. Sensatie om het mee te maken, maar ook sensaties door mijn lijf. Sensaties die daar niet zouden moeten zijn. Tintelingen, moeite met evenwicht. Ik kan me nog herinneren dat er een roltrap was die ver naar beneden naar de metro ging en dat ik echt het gevoel had dat ik de diepte in zou vallen. Dat ik zou wankelen en dat mijn benen het zouden begeven.

Ik had toen we weer thuis waren al snel een afspraak bij de neuroloog. De afspraak met de uitslag van de onderzoeken. MS dus, bijna helemaal met zekerheid, uitgaande van de MRI die gemaakt was. Er restte alleen nog een lumbaalpunctie waar wat hersenvocht zou worden afgenomen. Dat zou de diagnose helemaal definitief maken. Een afspraak hiervoor werd gelijk gemaakt. Verdwaasd stonden we in de wachtruimte. Die avond zouden we eigenlijk naar een optreden van Dolf Jansen gaan. Dit hebben we toen niet gedaan, even geen zin. Sorry Dolf.

In vijftien jaar tijd gaat het met elke keer ups en downs toch wel enigszins achteruit. Maar over vijftien jaar gezien gaat het nog. Afgelopen jaar heb ik Fampyra gebruikt. Ik kwam hier net voor in aanmerking, gezien het resultaat van de looptest. Hoewel het afgelopen jaar niet altijd super ging, had ik toch het gevoel dat ik er beter door liep. Het enige grote nadeel was dat het niet bevorderlijk was voor mijn nachtrust.

Als je Fampyra krijgt voorgeschreven moet je jaarlijks een periode stoppen en dan een vragenlijst invullen en een looptest doen. Een tijdje geleden was het voor mij zover. Ik zag hier erg tegenop. Maar wonder boven wonder viel het erg mee. Moeilijk om mijn loopvermogen te beoordelen, maar het slapen was een zegen. Alsof ik toen pas merkte wat de invloed hiervan was. Maar goed, de looptest liet wel zien dat het met het lopen toch iets minder was. Besloten om toch weer te starten dus. Van Fampyra moet je dagelijks twee tabletten innemen met twaalf uur ertussen. Gelijk de eerste nacht lag ik weer regelmatig wakker. Dat gingen we dus niet doen. Daarna dacht ik dat ik zo’n beetje het ei van Columbus had uitgevonden. Ik nam alleen ’s ochtends Fampyra. Én voordeel van de medicijnen én goed slapen. Ik had het gevoel dat ik als een speer ging. Ook bij het sporten werd het opgemerkt .”Hé, heb je een nieuw batterijtje?” Haha, toen was ik dus nog blij dat ik weer medicijnen mocht gebruiken. Een paar dagen later werd deze vreugde getemperd. Fampyra mag alleen voorgeschreven worden als er een inname is van twee tabletten per dag. Anders werkt het niet. Dus…. Je zou kunnen denken aan een placebo-effect.

Hoe dan ook, nu al weer een paar dagen zonder. Gaat best goed. Tot nu toe dan…..Waarschijnlijk toch ergens een nieuw batterijtje.

 

 

 

zondag 19 juli 2020

Raadselachtig


Je zou denken dat ik na bijna vijftien jaar MS een beetje weet hoe het zit met deze ziekte. Toch is dat niet zo, elke keer weer een verrassing. Dat is het lastige met MS. Je wordt elke keer weer op het verkeerde spoor gezet. Er horen allemaal woorden bij waar je meestal positieve associaties hebt. Verrassing, progressief, nou ja in dit geval niet iets waar je blij van wordt. Bij mij is het zo dat ik er geen peil op kan trekken wanneer het goed gaat of minder. Gevolg is dat ik me altijd afvraag of ik iets juist wel of beter niet kan doen. Of dat ik mezelf de schuld geef als ik ergens meer last van heb. Dan had ik maar niet dit of juist dat moeten doen.  Het blijft altijd een raadsel en een voortdurende zoektocht. In zekere zin dan. Van sommige dingen is het natuurlijk wel duidelijk welke invloed ze hebben. Maar heel vaak weet ik het niet. Weersinvloeden, veel doen, weinig doen? Zeg het maar.
Sinds ik niet meer werk heb ik eigenlijk geen dagelijkse verplichtingen meer. Het is soms best moeilijk de motivatie om van alles te blijven doen puur uit jezelf te halen. Niemand die iets van me verwacht, iets dat ik verplicht moet doen. Op zich fijn, het geeft veel vrijheid, maar ook veel ruimte voor twijfels en gedachten over van alles en nog wat. Meestal gaat het prima om de dagen een beetje zinvol in te vullen voor mijn gevoel. Gezond eten, voldoende rust, veel bewegen. Best wel streng voor mezelf eigenlijk, maar ja of het helpt?
Overigens is het niet zo dat ik helemaal geen vaste dingen heb de week door. Sinds de laatste versoepeling omtrent de coronaregels ga ik weer naar therapie en naar het zwembad. Over de sportschool twijfel ik nog en beetje. Maar het is nu schoolvakantie, dus vallen de groepslessen in het zwembad weer gedeeltelijk weg. Dus moet ik misschien toch, of juist niet….. Afwachten hoe het gaat met de corona. Gek word ik ervan, dat getwijfel. Wat doet het lijf. Wat is daar voor raadselachtig proces gaande. Waarom kan ik de ene dag iets wel en de andere dag weer niet. Waarom doet iets de ene dag veel pijn en de volgende dag minder? Ligt het aan mijn kussen in bed, moet ik die oefeningen minder zwaar doen, of is het misschien juist wel beter om de kracht te blijven trainen?
Ik denk dat ik het zoeken naar het waarom en het idee dat ik er zelf invloed op heb maar eens los moet laten. Dag voor dag leven en de dingen nemen zoals ze zijn is een goed idee. Ooit volgde ik yogalessen. Daar werd altijd aan het einde van de les gezegd: “Ga met aandacht langs je lichaam en voel hoe het voelt. Constateer, maar heb geen oordeel. Het mag er zijn.”
Overigens moest ik laatst weer bloed laten prikken, alles was prima. Dat is dan weer een geruststelling. Ik heb overleg gehad of het gebruik van Cannabis misschien zou kunnen helpen voor mijn pijnlijke en stramme spieren. We hebben afgesproken dat ik eerst eens CBD-olie ga proberen. Deze vorm is vrij verkrijgbaar, de andere variant waar ook THC inzit is alleen op doktersvoorschrift te verkrijgen. De CBD-olie probeer ik nu al en week of twee. Het lijkt een klein beetje te helpen. Maar evengoed is de ene dag de andere niet. In september heb ik weer een looptest voor de Fampyra. We gaan kijken of het slechter gaat na twee weken stoppen. Dan mag ik weer een jaartje door. Best wel hard zo’n test. Even proberen of het nog beroerd gaat zonder…..
Verder is trouwens uit onderzoek gebleken dat MS-patiënten niet per definitie meer kans hebben op een ernstig beloop bij een corona-infectie. Mits er door de MS geen andere risicofactoren spelen als longproblemen, ernstig beperkte mobiliteit of overgewicht. Dus in feite loop ik geen extra risico. Toch moet ik er absoluut niet aan denken om er nog wat bij te krijgen. Ik vind het wel even genoeg zo. Maar ja daar hebben we natuurlijk niks over te zeggen.  Voorzichtigheid geboden dus voor nu en verder fingers crossed.