Stilstaan

“Hoe is het met je? Staat het zo’n beetje stil?”, vroeg iemand me gisteren. Tsja, als ik dat toch eens wist. Gisteren had ik niet zo’n goede dag. Ik had last van mijn been. Zwaar, moeite om het op te tillen. Dan hoop ik dat het niet opvalt, maar waarom eigenlijk? Bovendien is dat ijdele hoop, want je kan duidelijk zien dat ik loop te trekkebenen. Ook mijn stemming was nogal somber in de loop van de dag. En dat ging zo goed de laatste tijd. Wat dat betreft is het herstel nog broos. Er hoeft maar iets te gebeuren, iets kleins, ongrijpbaars, iets wat niet te beredeneren is, of het is genoeg om in de mineur te raken.

Ik probeer mezelf maar voor te houden dat het een proces is waar ik door moet. Er is een grote verandering gaande. Daar waar het altijd vertrouwd voelde, daar hoor ik niet meer bij. Daar gaat alles gewoon door, ik moet een nieuwe weg zien te vinden. Dat kost even tijd. Maar ergens komt het vast wel goed. Ik ben begonnen met mijn opleiding. Leuk is het, best een uitdaging. Ik gebruik mijn praktijkopdrachten ook als netwerkgesprekken. Nou ja, is ook zo toch? Ik  laat me overal zien, vertel in welke positie ik momenteel zit. Waar ik mee bezig ben.

Op 12 oktober was het precies twaalf jaar geleden dat ik de diagnose MS kreeg. Twaalf jaar met ups and downs. Eigenlijk wel lang al. Best goed misschien om daar even bij stil te staan.

Of de MS stilstaat is eigenlijk nooit te zeggen. Dat weet je alleen als je terugkijkt en je verschillen in functioneren opmerkt. Maar het heeft zo weinig zin. Wat heb je eraan om te weten dat het minder goed gaat dan een jaar terug. Ook zegt het niets over volgend jaar, of het jaar daarop.

Leven in het nu. Jaja, klinkt heel mindful.

“Sometimes I feel I’m going nowhere, sometimes I’m sure I never will, she said it’s because I’m always moving, I never notice because I never stand still” ( Passenger, Whispers)

Deze week de nodige sportmomenten weer gehad. Maandag gewoon fysio en aquafysio, dinsdag sportschool, woensdag aquafysio en vandaag sportschool en gewone fysio. So I never stand still…

Ik vertelde bij de fysiotherapie van mijn slechte been gisteren. Dat links niet mee wilde en dat ik er van baalde. Dat ik er ook nooit een oorzaak voor kan vinden. Meestal is er geen relatie tussen inspanning en uitval te vinden. Dus kun je ook niets doen om het te voorkomen.

Ik kan alleen constateren dat het zo is en ik moet er maar geen conclusie aan verbinden. Ademhalen en weer verder. “Maar”, vond mijn fysio, “het is ook goed om stil te staan bij wat er allemaal wel goed gaat. Die linkerkant doet misschien niet altijd even goed mee, maar verder ben je heel sterk. Rechts gaat goed, rugspieren en buikspieren zijn sterk, sterke core dus. Ik ken echt maar weinig vrouwen van jouw leeftijd die zo’n goede conditie hebben!”  Zo, dus….. daar wil ik best even bij stilstaan.

Even dan, morgen sportschool en zaterdag naar Utrecht voor een lesdag.

Bang, maar onverschrokken

Bang ben ik. Bang voor alles. Bang voor pijn, voor achteruitgang. Bang voor drempels, opstapjes, om te struikelen. Bang voor nieuwe dingen en bang om op te geven wat niet meer gaat.

Hoe ontwrichtend werkt het om je baan te verliezen. Hoe ontwrichtend werkt het om niet meer te kunnen vertrouwen op een lijf dat functioneert zoals het altijd deed. Geen zekerheid meer te hebben over dat wat je aankan. Geen zekerheid te hebben over je werkelijkheid. Klopt je eigen waarneming. Dat wat ik vind, is dat ook zo. Niet meer geschikt zijn voor het werk dat je al jaren hebt gedaan. Dat je na een hele tijd daar misschien toch in mee moet gaan. Misschien is het ook geen goed idee meer. Bang dus. Dwalend, zoekend en toch maar weer gaan.

Nu ga ik het doen, ik heb me opgegeven. Naast de dingen die ik moet, de re-integratieverplichtingen, gesprekken , afspraken en open sollicitaties, ga ik een opleiding volgen.

Ik weet niet of het gaat lukken, maar dat zien we dan wel weer. Het is een eenjarige opleiding tot kindercoach. Het zal me in ieder geval prikkelen tot het gebruiken van mijn hersens. Prikkelen, hersens….. in mijn geval moet dat lukken.

Weer naar school, leren. Ik weet niet of ik dat nog kan, maar we zullen het zien. Het is niet elke week, dat scheelt. De eerste keren een dag naar Utrecht en daarna hoor ik nog waar het zal zijn.

Onzeker ben ik er wel over. Is dit wel een goed plan. Niet te hoog gegrepen? Heb ik er uiteindelijk iets aan? Maar wat valt er te verliezen. Ik hoef nergens verantwoording af te leggen. Als ik het niet probeer lukt het in ieder geval niet. Het kan hooguit een teleurstelling zijn als het niet gaat werken. Teleurstellingen horen er soms bij. Het hoeft niet altijd leuk te zijn. Maar vooralsnog ga ik er maar vanuit dat het dat wel is.

Verder gaat het niet zo geweldig trouwens, de laatste tijd. Dan weer dit, dan weer dat. Pijntje hier, pijntje daar. Slapen is ook niet alles, maar ja zo gaat dat soms. Ik heb veel in de auto gezeten de afgelopen weken en dan een portie stress erbij. Gelukkig heb ik twee keer in de week fysiotherapie. In plaats van de oefeningen worden nu de pijnlijke plekken behandeld. Ik denk dat het gaat helpen. Zeker als ik weer in mijn normale invulling van de dagen zit. Maar soms maakt het bang.

Bang voor donker, bang voor koud, bang voor moe, moe van bang. Maar verder gaat het wel. Opstaan en weer verder gaan.

Gelukkig is na de vakantietijd al het sporten wel weer begonnen. Na alle drukte van de laatste tijd gaat dat nu weer helemaal zijn gangetje. Mijn vaste groepjes en de normale vaste tijden van gaan. Bijna elke dag, dat geeft houvast in bange tijden.

Nieuwe Ronde

Toen ik gisteren wakker werd draaide de lamp als een malle over het plafond. Geschrokken kneep ik mijn ogen weer dicht. Voorzichtig probeerde ik het nog een keer. Vreemde gewaarwording. Weer leek het alsof de lamp rondjes draaide. De muur dan maar. Ook het schilderij deinde op en neer. Plafond? Muur? Plafond, muur, ogen dicht. Nog een keer. Plafond, muur, lamp, schilderij. Langzamerhand wordt het minder. Ondertussen heb ik me natuurlijk van alles afgevraagd. Zou er iets met mijn ogen aan de hand zijn? Zou ik kunnen staan? Val ik om, kan ik lopen?

MS, wat flik je me nou weer!

Of heeft het er niks mee te maken. Gewoon even duizelig, kan dat?

Voorzichtig sta ik op. Eerst de voetjes op de grond. Langzaam gaan zitten. Dan nog staan. Ik loop zelfs weg zonder te botsen in de deuropening.  Het gaat, niks aan de hand. Een beetje zwaar gevoel in mijn hoofd, maar verder gaat het goed. Ook de rest van de dag blijft alles op zijn plek. Geen draaiende of zwabberende voorwerpen. Het draaierige gevoel blijft gelukkig weg. Loos alarm dus denk ik, hoop ik.

Bij de fysiotherapie heb ik het hele verhaal verteld. We doen dit keer maar geen balans- en evenwichtsoefeningen. Gelukkig heb ik ook nog een pijnlijke spier, haha. Deze wordt vakkundig los gemasseerd. Pijn is fijn, zeg maar. Het helpt wel!

Verder heb ik de laatste tijd trouwens ook vaak het gevoel dat ik eindeloos in hetzelfde rondje blijf draaien. Een beetje als een plaat die in dezelfde groef blijft steken. Overslaat en dan weer hetzelfde rondje draait. De dagen verglijden zonder dat er veel veranderingen zijn. Een jaar thuis, niet te geloven.

Ik moet uit die cirkel van het doelloze gevoel. Maar hoe? Ik ben begonnen met het sturen van open sollicitaties. Waarschijnlijk ga ik starten met een opleiding. Het ene moment ben ik heel optimistisch en positief over alles, maar dan val ik weer terug in het gevoel van uitzichtloosheid en boosheid. Eindeloos hetzelfde rondje. Ik word zo moe van mezelf, bah. Gezanik en gezeur.

Niet dat het leven verder zo saai is hoor. Dat valt ook nog mee. We zijn deze week naar het Steengroevetheater geweest. De fiets iets dichter bij de ingang gezet maar verder ging het prima. Het lopen naar beneden, goed vasthouden…. Een steuntje bij de tribune, dat gaat dan allemaal. Na de voorstelling weer naar boven. Al helemaal geen probleem, conditie als een paard. Gezellig uit eten geweest, binnenkort verhuizende kinderen. Wat dat betreft genoeg te doen.

Vanochtend nog even naar de sportschool. Hetzelfde rondje, weer! Toch voelt het goed. Geruststelling, dat gaat nog allemaal. Ach wat geeft het ook om voorlopig nog hetzelfde rondje te doen. Er komt vast wel weer een nieuwe ronde met nieuwe kansen.

Blog your heart out

Een stukje geschreven voor Platform MS.


https://www.platform.ms/blog-your-heart-out/

Wisselend bewolkt

Of ik niet last van de warmte heb willen mensen dan weten. Ik geloof dat dit voor de gemiddelde MS-patiënt, voor zover die bestaat, een veelgehoorde klacht is. In ieder geval is het een klacht die voor veel mensen bekend staat als zijnde MS-klacht. Van warmte  heb ik dus geen last, tenminste niet meer dan de meeste mensen. Ik hou juist van warm en van de zon. Lente en zomer zijn voor mij  de seizoenen waarin ik mij beter voel. Het blijft langer licht, de wereld is lichter. De invloed van seizoenen en van het weer is toch een vreemd gegeven. Waar ik last van heb is van een lage luchtdruk. Bewolking. Alles voelt dan zwaar. Ergens lijkt het alsof die wolken zich in mijn hoofd nestelen. Zwaar hoofd, zware spieren, zware benen. De dag sleept zich voort. Zwaarmoedig. Verder is mijn humeur de laatste tijd ondanks de zomer ook al zo veranderlijk als het weer. Gisteren was het ook weer eens zover. De hele dag regen en de lucht zat dicht. Een zwaar, zwaar leven. Je zou bijna denken dat ik in een midlife-crisis beland was. Hoewel dat ook wel een vrij optimistische gedachte is als vijftigjarige. Dus het valt wel mee denk ik.

Vandaag zag ik het alweer veel zonniger in. Prima dagje. Fijn fietsen, gezellig koffiedrinken, lekker lunchen. Vanmiddag fysiotherapie. Ik deed mijn circuitje prima.

Heerlijk in de tuin zitten lezen. Plannen maken voor de toekomst, misschien ga ik wel dit doen of zou ik dat eens proberen. De wereld ligt aan mijn voeten.

Even vergeten zijn alle regeltjes en verplichtingen waar ik aan moet voldoen.

Het is vakantietijd met alles. Dat betekent dat er ook niet zoveel kan op re-integratiegebied. Veel mensen zijn weg of niet bereikbaar. Organisaties kennen hun vakantieperiode. Even pas op de plaats dan maar. Ik kan het ook niet helpen.

Ook op sportgebied moet ik het een en ander omgooien. Het zwembad heeft een zomerrooster, met gevolg dat ik mijn vaste zwemmomenten niet heb. Maar ach, dat is maar voor zes weken. Dan maar wat vaker naar de sportschool. Laatst merkte iemand op dat ik er uitzag alsof ik elke dag wel sportte. Eerlijk gezegd doe ik dat ook bijna elke dag. Dus wat dat betreft gaat het heel goed. Geen reden om te mopperen. Wel is dat sporten op een wat lager niveau natuurlijk. Ik kan lang niet alles goed. Toch blijft oefening heel belangrijk. Wat lukt moet je blijven doen, zorgen dat bepaalde functies niet verloren gaan. Niet dat je dat helemaal voor het zeggen hebt hoor, maar het is in ieder geval het proberen waard. Morgen sportschool, zaterdag sportschool, zondag niks. Dat zal wennen zijn.

Voor morgen is er ook weer meer bewolking voorspeld geloof ik, maar misschien af en toe een zonnetje erbij?

Bits and pieces

Als me de laatste tijd gevraagd wordt hoe het met me gaat, dan vind ik dat vaak lastig om daar antwoord op te geven. Ik heb de neiging om mezelf in stukjes onder te verdelen. Op zich goed, fysiek dan. Behalve het lopen dat gaat niet zo goed. Vooral mijn linkerbeen gaat wat minder mee. Over het algemeen redelijk wat energie, ik kan eigenlijk wel veel doen. Coördinatie en stabiliteit wordt er misschien ook niet beter op, maar is te doen. Verder ben ik meestal best blij, maar kan ook heel ongelukkig en depressief zijn. Er zijn dagen dat ik wakker word en zo erg in de put ben. Fysiek gezien overal pijntjes voel, een angstig gevoel op de borst. Waarom? Het is gewoon zo’n rotsituatie en moeilijke, onzekere periode waar ik in zit. Ach ja, eenmaal weer in de kleren en een tijdje op, dan gaat het wel weer.

Afgelopen week was ik druk. Ik had veel afspraken staan. Dinsdag naar de arboarts. Al weer een andere trouwens. Dit is nummer drie al. Waarschijnlijk maar één keer, want dit is een vervanger. Maar goed, hij had zich ingelezen, dus ik hoefde niet het hele verhaal opnieuw te doen. Over drie maand pas weer. De dag erna een gesprek met de praktijkondersteuner van de huisarts voor een stukje psychologische begeleiding. Fijn eens even je hart luchten en iemand die er met een stukje afstand en een frisse blik naar kijkt.

Donderdag was helemaal een volle dag. ’s Ochtends heb ik meegelopen met iemand voor mijn werkervaringsplaats. ’s Middags had ik hier met de leidinggevende,  de P&O- medewerker en mijn re-integratieconsulent een gesprek over. Daarna nog even doorpraten met mijn re-integratieconsulent over vervolgstappen. Voorlopig ligt alles bijna stil i.v.m. de vakanties. Op wat mailverkeer en informatie opvragen na, gebeurt er voorlopig niet veel. Misschien dat ik na de vakantie begin met een stukje scholing of ergens anders meedraai om mij te oriënteren op andere functies. Best lastig hoor, elke keer weer nieuwe dingen. Ik weet wel dat ik in mogelijkheden en kansen moet denken, maar soms is het gewoon zo ontzettend balen.

Ik krijg het beeld van het balletje in de flipperkast voor me. Met een flinke vaart het speelveld ingeschoten worden en dan overal tegen opbotsen. Ding, ding, ding, licht, geluid, punten en weer verder. Teruggeschoten, opnieuw botsen, flitsen, geluid en ahhh, dat is nou jammer. Toch weer verloren.

Binnenkort kan ik een uitnodiging verwachten voor een eerstejaarsevaluatie. Dan ben ik al een jaar thuis. Een jaar waarin ik in het begin mezelf alleen overeind probeerde te houden met mijn vaste sportmomenten. Langzamerhand kwamen daar re-integratieverplichtingen bij. Meer moeten, maar ook meer voldoening uit te halen. Een stukje zelfrespect.

Vrijdag had ik ook nog eens een controleafspraak bij de neuroloog staan. Tsja, hoe gaat het nu met mij. De uitslagen van het bloed waren in ieder geval goed. Witte bloedlichaampjes wat lager, maar dat is normaal bij gebruik van Gylenia en ook nog binnen de marges. Verder alle bloedwaardes in orde. Dat is objectief meetbaar. Als ik zelf een beeld moet schetsen hoe het met me gaat vind ik dat zo lastig om aan te geven. Langzamerhand denk ik wel dat het steeds ietsje minder gaat. Maar gek genoeg wen je daar aan. In je dagelijkse gedoetje valt dat eigenlijk niet zo heel erg op. Wat dat betreft denk ik dat ik goed word in de acceptatie van de dingen zoals ze zijn. Vakantie is wat dat betreft wel zo’n ijkpunt. Dan merk ik dat ik minder ver kan lopen. Minder goed tegen veel drukte om me heen kan en dat al die stoepjes, trappetjes en richeltjes ook niet zo’n succes zijn.

Verder hadden we het nog even over de invloed van stress op het ziektebeloop. Dat is dus niet goed. Maar ja, voorlopig blijft dat nog wel een tijdje. Aan het eind van het tweede jaar word ik gekeurd. Nog een jaar te gaan.

Voorlopig dus wel even wat rustiger. Zien dat ik de bits and pieces een beetje overeind hou. Bij al het gedoe lijkt me dat ik dat niet uit het oog moet verliezen.

Aangenaam niemandsland

Het is vakantie voor mij! Voor zover je nog van vakantie kan spreken als je geen vaste werkzaamheden hebt. Maar goed, komende week gaan we er lekker tussenuit. Even daadwerkelijk afstand van alle afspraken, nieuwe werkplekken waar ik als een soort stagiaire meedraai. Nou maar hopen dat het in mijn hoofd ook vakantie wordt. Want dat mag, vakantie als je ziek gemeld bent. Ook dan schijn je verlofuren op te bouwen. Even verlost van reintegratiewerkzaamheden en verplichtingen. Loslaten van het vechten en vastbijten in de dingen die ik nog kan, of moet van mezelf. Op de één of andere manier heb ik de laatste week enorm pijn in mijn rug. Met gevolg dat ik ook wat moeizamer loop. Gelijk een stemmetje dat zegt: “Zie je wel, het gaat helemaal niet goed. Logisch dat je niet goed functioneerde op je werkplek.”  De laatste tijd krijg ik toch vaker de opmerking dat je aan mijn lopen wel kan zien dat ik MS heb. Is ook zo, denk ik. Gisteren vroeg iemand me, of ik dat vervelend vond als mensen daar een opmerking over maken .”Ja!”, dacht ik gelijk. Toch zijn de opmerkingen niet zo erg, maar het feit dat het de waarheid  is. Dat raakt me meer. Ik wil dat niet en hoe gek dat ook is, daar voel ik toch een soort schaamte over. Ach,  willen we niet allemaal net zo functioneren als iedereen?

Ik ben nu twee keer door de fysiotherapie behandeld voor mijn rug. Het lijkt iets beter te gaan. Ik heb een aantal oefeningen meegekregen, die ik trouw doe. Verder heb ik al mijn sportactiviteiten maar even stopgezet. Dat voelt niet zo fijn eigenlijk. Maar ja, rust is de beste training toch? Wel in beweging blijven, gewoon even rustig aan. Ik moet het maar zien als de vakantie die al is begonnen. Maar het geeft tegelijkertijd een enorme leegte in mijn bestaan.

Als de vakantie voorbij is gaan we weer verder met de reintegratie. Onderzoeken op verschillende werkplekken wat nog haalbare en geschikte werkzaamheden voor me zijn. Nieuwe mensen ontmoeten, samenwerken met mensen die je wel kent maar zelf in een heel andere positie terecht zijn gekomen. Daar moet ik me bij neerleggen, maar gemakkelijk is het niet altijd. Inventariseren wat organisaties zijn waar ik zou kunnen werken, misschien open sollicitaties schrijven. Bedenken hoe een eerste sollicitatiegesprek eruit zou moeten zien. Wat vertel je wel en wat is overbodige informatie. De sandwich-methode, het slechte nieuws tussen twee geweldige berichten verpakken. Best lastig allemaal. O, doe me de saaie routine van het alledaags bestaan. Geef me mijn comfortzone terug.

Bijna zit het eerste jaar er op. Dan wordt het tijd voor een eerstejaarsevaluatie. Dat hoort ook thuis in het rijtje van stappen die gezet moeten worden in het tweejarig traject richting keuring. Dat wachten we dan ook maar weer af. Gewoon wachten op de uitnodiging, op tijd verschijnen en meegaan in het gesprek. Ik hoef ook niks, mezelf niet te bewijzen, heb me keurig gehouden aan afspraken meegewerkt aan reintegratie. Dat ik MS heb, daar kan ik niets aan doen. Een wonderbaarlijke genezing is ook niet echt waarschijnlijk.

Maar voorlopig hoeft het even niet. Pas op de plaats. Vakantie, rust, genieten van het mooie weer. Warm, me koesteren in de stralen de zon. Niets doen, niets denken. Aangenaam niemandsland.