Kniesrecht

Traag en stroperig trok de zondag gisteren aan ons voorbij. ’s Ochtends begon ik, zoals bijna elke zondag, met de gang naar het zwembad. Ik moest wachten bij de spoorwegovergang op de trein die tergend langzaam in beweging kwam. Daar hadden we de eerste vertraging al te pakken. Toch was ik op tijd bij het zwembad. Het groepje trouwe zondagzwemmers stond al te wachten bij de ingang, totdat de deur geopend werd.  Ze hadden me gemist, want ik had een weekje overgeslagen. Dat voelt dan wel weer goed, dat iemand je mist als je niet komt.

Eenmaal in het zwembad voelde zelfs het water dik en stroperig aan. Het was alsof bij elke zwemslag het water tegenwerkte. Het geschreeuw van de spelende kinderen klonk extra schel en blikkerig over het wateroppervlak. Bij elk baantje moest ik een stukje naar links of naar rechts om zonder botsingen door te kunnen zwemmen. De lucht buiten was grijs en zwaar, waardoor het water niet zo vrolijk glom en schitterde dan het anders deed. Het ging dan wel niet helemaal zo vlot dan normaal, maar ik voltooide toch mijn vaste aantal baantjes. Dat het moeizaam zwemmen was lag niet aan mij, hoorde ik. Andere mensen hadden ook moeite om hun slag te vinden. Soms is dat zo. Wat meer beweging in het water, onrustige zwemmers, kinderen die in het water springen.….

Thuis koffie dan maar. Ik lees wat, doe een spelletje op mijn telefoon. Vul de dag met nutteloze dingen. Heb geen zin om ook maar iets te ondernemen.

Laten we het er maar op houden dat het goed is om af en toe een dag helemaal niks te doen. Hoewel het de laatste tijd wel erg vaak voorkomt. Ben ik toch een beetje aan het kniezen misschien. Daar waar ik laatst nog beweerde dat ik vond dat ik best een nuttige dagbesteding had, voelt dat niet altijd zo. Ik beken, ik knies.  Waar ik vorige week nog gebruik maakte van mijn kiesrecht, wil ik me deze week beroepen op mijn kniesrecht.

Soms is het namelijk ook best moeilijk om de moed erin te houden. Ik ben nu al een maand of negen thuis. Arbeidsongeschikt, maar toch niet helemaal. Met een vette stempel van MS, maar verder voel ik me goed. Dit is de tijd dat ik eigenlijk heel blij moet zijn, omdat de MS maar heel traag voortschrijdt. Er zijn nog weinig beperkingen, dingen die mij belemmeren in het dagelijks leven. Maar ja, toch ben ik beland in een oerwoud van regelgeving, trajecten, tweede spoor. Dat geeft veel reden om te piekeren, je lamgeslagen te voelen. Geen idee waar alles op uitdraait.

Ook deze maandag begint grijs en somber. ’s Nachts heb ik warrig gedroomd van werk en mijn gezondheid. Vanochtend heb ik niets op de planning staan, tijd genoeg dus om te somberen. Ja, ik knies. Mag het alsjeblieft?

Maar het komt wel weer goed hoor! Vanmiddag ga ik naar de sportschool en heb ik fysiotherapie. Ik moet mijn functie mogelijkheden lijst daarbij in gedachten houden, want die moet misschien aangepast. Waarschijnlijk kan ik meer.

Verder ga ik deze week beginnen met mijn werkervaringsplaats. Twee halve dagen aan het werk. Om uit te proberen wat nog binnen de mogelijkheden ligt qua werk en om weer een arbeidsritme op te pakken.

Bovendien wordt het lente!

Duur grapje

Een tijdje geleden kreeg ik bericht van mijn zorgverzekeraar dat er zorgkosten voor me waren gemaakt. Dus eigen risico…. Betalen, volledig. Nou gaat dat bij mij heel snel hoor, met dat eigen risico. Eén keer medicijnen en ik kom aan minstens vier keer zo’n bedrag. Tsja, ik ben een grootverbruiker.

Ik voel schuld en boete, wat ik al niet aan kosten maak zo door het jaar heen. Is het dan ook niet eerlijk dat ik wat meer moet betalen? Eerlijk, eerlijk, niet alles wordt eerlijk verdeeld. Liever had ik ook geen MS gehad. Dat is ook niet eerlijk. Gelukkig hebben we er geen zeggenschap over. Eerlijke verdeling van ziektes, wie moet dat bepalen.

Laatst was het de week van de zeldzame ziektes. Probleem met dat soort ziektes is dat er, doordat ze zo weinig voorkomen, minder geld gaat naar onderzoek. Over eerlijk gesproken…. Maar goed, MS hoort daar niet bij.  Als je vertelt dat je MS hebt, reageren mensen bijna altijd met een verhaal over zus, tante, oom, buurvrouw, neef die het ook heeft. Met andere woorden: het komt heel vaak voor. Meestal vergezeld met de woorden: “Maar die heeft het veel erger!” Okee, prima, genoeg om weer over na te denken. Op de eerste plaats: ik heb nog niks te klagen. Op de tweede plaats: een geruststellende gedachte, dat het nog veel erger kan. Haha, maar zo zou ik zelf waarschijnlijk ook reageren. Want wat moet je zeggen? Je zoekt toch naar iets wat je kent in je eigen wereld.

Maar ach, nu ik dan mijn eigen risico er weer in één keer doorheen gejast heb betekent dat wel dat ik maandelijks ruim 30 euro bovenop mijn zorgpremie betaal.

Lastige onderwerpen zijn het. Liever had ik niets nodig. Hoeveel geluk heb je dan wel niet?

Nou ja, vandaag ook weer een geluksmomentje. Ik heb een vlekje weggewerkt. Vandaag moest ik naar de internist voor het vlekje op mijn lever. Twee jaar geleden is dat bij toevalsbevinding ontdekt. Ik kreeg toen allerlei onderzoeken in verband met de start van nieuwe medicijnen. Sindsdien heb ik een aantal keer een echo gehad van mijn bovenbuik. Vandaag kreeg ik de uitslag van de laatstgemaakte echo. Op raadselachtige wijze is het vlekje weg. Dus, dat is mooi. Daar hoef ik in ieder geval niet meer terug te komen.

Nou de rest van de vlekjes nog.

Opstapje

Gisteren heb ik in een opwelling een step gekocht. Niet een step met twee wielen, maar zo’n opstapje step. Vandaag is dat ding al bezorgd en nou staat ie daar step te wezen. Het idee is dat ik daarmee kan oefenen. Vaak op- en afstappen, zodat ik mijn benen goed optil. In theorie kan ik  er dan ook op- en afspringen, maar dat is momenteel nog niet aan de orde. Met name mijn linkerbeen heeft wat moeite. Tot zover, goed plan. Nu de uitvoering nog.

Maar ja, de intentie is goed. Besteld, bezorgd, uitgepakt, zelfs al een aantal keer erop en eraf. Dus….

Vandaag is mijn reïntegratieconsulent weer geweest. Ik moet me gaan bezighouden met het oriënteren in beroepen die voor mij fysiek gezien nog wel mogelijk zijn. Onderzoeken wat ik wel en niet kan.  

Verstrikt in regelgeving en trajecten voel ik mij momenteel. Niet in staat om zelf sturing te geven aan de gang van zaken. Wie wil mij nou nog aan het werk? Bijna vijftigjarige, ook dat nog, MS-patiënt met enigszins beperkingen. Altijd nog kans op meer. Beperkingen dan welteverstaan. Want MS is een progressieve ziekte met een veelzijdig spectrum aan mogelijke beperkingen. Bij de woorden progressief en veelzijdig heb ik altijd positieve associaties gehad. Maar in geval van ziekte is dat iets minder.

Maar ja, we zullen wel zien. Ik doe alles wat me wordt gevraagd en ik werk overal aan mee.

Zo moet ik actief meewerken aan reïntegratiemogelijkheden en ook alles doen om herstel mogelijk te maken. Herstellen van MS valt nog niet echt mee, maar ik doe mijn best.

Het gaat overigens prima verder. Gelukkig dan maar. Vorige week heb ik zelfs de royalties van mijn boek ontvangen. Zowaar €3,20 over het jaar 2016. Nog niet echt een vetpot, maar toch! Overigens is het boek nog te bestellen via Boekscout. Doorlopen, hardlopen met MS. Het boek staat nog steeds vermeld in de webwinkel. Een beetje achterhaald inmiddels, geschiedenis…..

Over het algemeen voel ik me heel goed. Ik zit echt niet thuis te kniezen. Dat zei iemand laatst tegen mij. Dat het zo vervelend voor me was, als ik thuis zat te kniezen. Whaaaaa, niet leuk. Over het algemeen heb ik een best zinvolle tijdsbesteding. Als je tenminste huishouden, sporten en lezen ook tot zinvolle bezigheden mag rekenen.

Misschien dat ik zo nog maar eens even ga oefenen met mijn step. Overigens had een traptrede misschien ook wel volstaan bedenk ik me nu. Tsja, zo is het altijd wat. Dit is toch echter. Het idee dat het misschien wat oplevert.

Een opstapje. Dat kan ik wel gebruiken.

Slijtvast

Heb je het al gehoord van die hardloopschoenen die nooit gebruikt worden? Ze slijten niet! Zo zie je maar, elk nadeel heb z’n voordeel. Eind januari vorig jaar ben ik gestopt met hardlopen. Nou ja, hardlopen was het toen al lang niet meer, maar ik versleet wel menig paar hardloopschoenen. Sinds ik die definitief aan de wilgen heb gehangen gaat dat stukken beter. Ook al zo iets, aan de wilgen hangen. Ik weet denk ik niet eens hoe een wilg eruit ziet en waarom zou ik daar mijn niet gebruikte schoenen in hangen. Dus ze staan gewoon te verstoffen in de schuur. Lichte slijtageplekken aan de voorzijde. Van mijn laatste verwoede pogingen om nog iets aan looptraining te doen, want hé we geven niet zo maar op!

Er is een tijd om ergens mee te beginnen en om ergens mee te stoppen. Het grappige is, de wereld draait er even goed om door. Op een dag als vandaag mis ik het wel. Als er een paar honderd mensen in een mooie natuur een cross-loopje doen, dan had ik daar ook best aan mee willen doen.

Knirpende sneeuw onder je voeten, scherpe koude lucht inademen. De voldoening als je dan binnenkomt, over de finishlijn. Maar ach, weten hoe dat voelt is ook mooi. Seen it, done it. Beter weten wat je mist, dan het nooit te hebben gedaan.

Vanochtend ben ik de zondag begonnen met mijn veertig baantjes in het zwembad. Toch anders, maar ook prima. Je verslijt er minder hardloopschoenen bij. Het winters landschap buiten en dan lekker warm binnen met de zon die glinstert op het wateroppervlak heeft ook best zijn charme.

Morgen weer naar de sportschool en dan heb ik aansluitend nog een half uurtje fysiotherapie. Daar komt mijn loopervaring overigens nog wel van pas, want we doen regelmatig wat aan loopscholing op de speedladder. Coördinatie is soms wat moeilijk voor iemand met MS, maar ik merk dat ik toch nog wel een stukje reserve heb van de jarenlange loopscholing. Sommige bewegingen zitten er zo ingesleten dat het zelfs met verstoorde zenuwbanen redelijk te doen blijft. Een stukje restcapaciteit.

De verdere week verloopt ook sportief, met afwisselend sportschool, fysio en aquafysio. Gelukkig vind ik dat nog leuk ook. Meestal dan en je moet toch iets doen.

Zo lang er verder geen nieuwe ontwikkelingen zijn en er geen perspectief is aan de horizon, is dat ook het enige wat ik kan doen. Zorgen dat het lijf in goede conditie blijft. Fit zijn, indien mogelijk. Met veel dingen ben je aan het lot overgelaten. Je kunt nog zo je best doen, maar daar verander je niets aan.  Maar daar waar je zelf invloed op uit kan oefenen, doen. Bewegen helpt daarbij. Wel binnen de mogelijkheden natuurlijk. Dat dit niet voor iedereen is weggelegd, weet ik maar al te goed. Maar voor degene die wel kan, maar het niet op kan brengen? Wees blij met de onbegrensde mogelijkheden die je lijf je biedt. Geen zin? Wat geen zin, gewoon gaan!

Perspectief

Al bijna weer een jaar om. Hoe gaat het nu dan? Ergens weet ik dat helemaal niet meer. Wat is de waarheid? Ga ik achteruit, of valt dat misschien nog wel mee? De laatste tijd ben ik geneigd om de verslagen en rapporten er maar bij te pakken om te lezen hoe het met mij gaat. Veel is er vastgelegd het afgelopen jaar. Dat zal de waarheid dan wel zijn. Verloren ben ik mijn eigen waarneming van de waarheid. Het gevoel van wat ik kan en wie ik ben.

Een wisselend perspectief als in een tekening van Escher. Wat zie ik of wil ik zien, focus ik op het wit of op het zwart?

Het afgelopen jaar heb ik moeten ervaren dat het er niet alleen om gaat wat je eigen idee van de waarheid is, maar dat je je ook neer moet leggen bij de waarheid van die ander.

Dat is moeilijk. Zelfbeschikking en vertrouwen kwijtraken is vrij pijnlijk.

Nou ja, ik zal er wel aan wennen. De wereld ziet er nu iets anders uit. Om even een beeld te schetsen dat bij deze tijd van het jaar past: het doet denken aan een sneeuwbolletje. Een leuk tafereeltje met sneeuwvlokjes op de bodem. Als je schudt dwarrelen de sneeuwvlokjes overal voor langs. Een duidelijk beeld is er pas weer als de vlokjes op de bodem terechtkomen. Er is flink geschud en er dwarrelt nog wel wat!

Eigenwaarde en zelfvoldoening valt ook ergens anders wel te halen. Wat dat betreft hoop ik dat het komend jaar me nieuwe inzichten gaat brengen.

Objectief, of is dat juist subjectief, gezien gaat het niet zo verkeerd. De normale dingen thuis gaan me nog goed af. Ik heb weinig last van extreme vermoeidheid. Eigenlijk heb ik bijna elke dag wel een sportieve activiteit. Ik ben nog best druk, om mijn lijf zo goed mogelijk te laten functioneren. Op dit moment is dat voor mij het belangrijkste. Rust en activiteit op tijd afwisselen, goed eten en bewegen, bewegen, bewegen. De vanzelfsprekendheid van veel bewegingen is er niet meer. Over van alles moet nagedacht worden. Bewegingspatronen gaan niet vanzelf, maar moeten geoefend worden. Als het dan lukt, of zelfs weer beter gaat is dat een overwinning. En ach verder, mijn spierkracht is niet of nauwelijks achteruit gegaan. Evenwicht, balans en coördinatie blijven wat wisselend, maar zijn zeker niet minder geworden dan vorig jaar. Ondanks dat ik afgelopen jaar het hardlopen op heb moeten geven, blijft mijn conditie bovengemiddeld.

Lopen gaat soms wat minder. Ik kan niet meer zo lang achter elkaar lopen zonder dat ik enigszins ga slepen met mijn benen. Gelukkig kan ik wat dat betreft ook wel terugvallen op de loopscholing die ik jarenlang heb gedaan. Sommige bewegingen zitten er zo ingesleten dat er een stukje reserve is. Tenminste dat is mijn overtuiging. Mijn waarheid, mijn perspectief. Voor zover die er nog toe doet.

Maar natuurlijk, natuurlijk doet die er toe. Dat biedt perspectief!

Kunstje

Voorlopig bevind ik mij nog in een langzamerhand redelijk aangename leegte. Een leven dat bestaat uit dagelijkse klusjes, sportschool, fysiotherapie, zwemmen, aquafysio. Het kabbelt een beetje voort. Af en toe een gesprek, controle of verslag. Maar niets dat de zaak in een stroomversnelling brengt.

Op zich gaat het goed. In fysiek opzicht niets te klagen. De leegte went en voelt ergens ook wel goed. Af en toe overvalt me nog gevoel van boosheid en verdriet over verlies. Maar dat wordt minder.

Een tijdje terug kreeg ik het verslag binnen van de beroepskeuzetest. Ik kom hierin naar voren als een sociaal en kunstzinnig menstype. Jaja, ook kunstzinnig. Dat is waar ook. Zijn er niet jaren geweest waarin ik altijd creatief bezig was? In mijn studietijd heb ik heel wat vaardigheden geleerd die ik al lange tijd vergeten was. Gereedschappen, technieken, er komt weer veel boven. Ik werkte met cirkelzaag, lintzaag, figuurzaag, kolomboor, priemboor. Verder kon ik lassen, puntlassen, solderen, emailleren, keramiek, pottenbakken, glazuren. Zeefdrukken, spinnen, vilten, batikken. Ach zoveel. Vergeten en misschien ook verloren vaardigheden.

Maar ja, wat moet je er ook mee. In combinatie met het hebben van MS is het misschien ook niet verstandig om te proberen alles weer op te pakken. Werken met een cirkelzaag lijkt me nou niet het meest geschikt. Past vast niet in mijn functie mogelijkheden lijst.

Ik kan me er wel in vinden dat ik er qua menstype als sociaal en kunstzinnig uitkom, maar het is nou niet bepaald het menstype dat veel kans maakt op de arbeidsmarkt ben ik bang.

Of ik al weet wat ik nu wil, wordt me toch wel regelmatig gevraagd.  Eigenlijk heb ik niet zoveel te willen. Het is niet als een grote snoepwinkel waar je uit alle volle bakken het lekkerste en mooiste snoepgoed kan kiezen. Dus nee, ik weet het nog niet.

Voorlopig zit er nog niet zoveel anders op dan goed voor mezelf te zorgen. Dat ik waar het mijn fysieke mogelijkheden betreft, zoveel mogelijk probeer om alles uit de kast te trekken. Dat betekent dat ik vaak sport. Veel probeer, om daar waar ik beperkingen voel, te blijven oefenen. Balans, kracht, stabiliteit. Goed eten, voldoende rust. Dat dus. Daar ben ik overigens ook nog best druk mee.

Het voortdurend laveren tussen acceptatie en vechtlust kost energie. Aan de ene kant is het goed om de dingen te nemen zoals ze zijn. Ja, daar horen ook wel wat beperkingen bij. Dan is er ook een andere kant waarbij je toch zoveel mogelijk moet proberen te blijven doen. Werd er niet gezegd, “use it or lose it”? Eigenlijk voelt het dan nooit goed. Je mag niet bij de pakken neerzitten, moet wel doorgaan. Maar als je gewoon doorgaat zie je de realiteit niet onder ogen. Ben je nog niet ver in je acceptatieproces. Dus zeg het maar hoe het moet. Wat ik moet doen, wat het kunstje moet zijn.  Wie het weet mag het zeggen!

Komt wel goed schatje

De beroepskeuzetest is achter de rug. Dat was een heftig dagje. Niet zo maar even lijstjes invullen, maar flink de diepte in met een psycholoog. Waar sta je in het leven, waar kom je vandaan, wat heb je meegemaakt. Dus, zucht. ’t Zat niet altijd mee. Daarna nog weer testen invullen. Woordreeksen, cijferreeksen, spiegelfiguren. Dat werk en dat is ook nog niet echt gemakkelijk. Het hoofd is moe. Aan het eind van de dag wordt de uitkomst besproken. Het brengt niet echt veel verrassingen met zich mee. Ik kom toch uit in de creatieve hoek of het werken met kinderen, mensen.

Nu is het wachten nog op het verslag. Dan kan ik daar samen met mijn consulent naar kijken. Maar ’t valt over het algemeen nog niet zo mee voor me. Het vertrouwen in eigen kunnen is behoorlijk aangetast. Het voelt alsof de benen onder me vandaan zijn geschopt. Daar lig ik dan. God mag weten wat ik nu moet doen. Wat kan ik nog? Wat wil ik? En heeft het wel zin om ergens aan te beginnen als ik dat straks misschien ook niet meer kan?

We moeten uitkijken naar werk dat ik nog heel lang vol kan houden. Dat moet dan een soort kansberekening worden als je MS hebt. Wat vandaag lukt kan morgen anders zijn. Wat is het probleem of wat gaat het worden?  Zal het de balans zijn, het evenwicht, het lopen? Of wordt het de spraak, het zicht, het cognitieve vermogen? Waar zullen we eens op inzetten? Eigenlijk is het maar een blinde gok, een  sprong in het duister. God zegene de greep.

Ik weet best dat er na een tijdje misschien weer nieuwe kansen komen. Dat je het positief moet zien. Niet denken in beperkingen, maar in mogelijkheden. Maar ik zie het nu nog even niet. Mag ik alsjeblieft, asjeblieft nog even blijven liggen?

Gisteren liep ik weer mijn rondje. Het was al donker dit keer. Dat heb je nu, al snel begint de avond. De lucht vulde zich met de geur van natte bladeren. Hier en daar een vleugje open haard. Het was koud, maar het regende niet. In mijn hoofd sprak Arjan Ederveen als zo’n therapeuten-achtig typetje. Hij gaf me goede raad. “Heel goed, heel goed. Laat het maar komen. Het valt ook niet mee!” En met zijn naar binnen gezogen: “Ja, ja, ja,” , beaamde hij alles wat ik zei en gaf me hij me overal gelijk in. Ach ja, dat doet mijn hoofd. Ook een rijkdom zo’n brein waar mensen tegen je praten. Best gezellig zo en ook wel weer grappig. Ik doe mijn kleine rondje. Mijn been doet goed mee vandaag, dus dat is mooi.

Ik moet mijn CV opnieuw bekijken en aanvullen. Misschien eens gaan netwerken. Vacaturesites bekijken. Mogelijkheden onderzoeken. Maar  voorlopig weet ik het nog even niet.

De dagen rijgen zich aaneen. Van de zomer werd het herfst. Elke dag komt de zon weer op. Ga ik naar de sportschool vandaag, of is het zwembad aan de beurt.

Vandaag heb ik mijn baantjes weer gezwommen, morgen doe ik een rondje sportschool en heb ik fysiotherapie. Zo gaat het verder. Een weinig inspirerend bestaan. Maar ja, dat is nu één keer zo.

Misschien moet dat ook een tijdje op die manier. Even wachten wat er gaat gebeuren. Gesprek hier, gesprek daar, zus een verslag of zo een rapport. We zullen het wel ondergaan.

Komt wel goed schatje. Komt wel goed.