Uitslag MRI

Vorige week was het na ruim een jaar het medicijn Gilenya gebruikt te hebben tijd voor een nieuwe MRI-scan. Vandaag ben ik naar de neuroloog geweest voor de uitslag. Gelukkig laat de MRI een rustig beeld zien. Er zijn geen actieve laesies en ook zijn er geen nieuwe plekken bijgekomen. De neuroloog wijst verschillende plekken aan in mijn hersenen. Oude vlekken, nieuwere vlekken, rustige vlekken. We kijken mee op het scherm en doen net of we het allemaal begrijpen. Of nou ja, we begrijpen het wel, maar voor een leek is het toch lastig om te zien waar het gelijk is gebleven of waar er wat is veranderd. Dus we knikken geestdriftig mee, maar dat het goed is dat snappen we wel. Op een volgend beeld laat hij de zogenaamde black holes zien in mijn hersenen. Dat zijn plekken waar ooit een laesie heeft gezeten en waar nu rustig littekenweefsel is ontstaan. Altijd al gedacht dat ik daar zwarte gaten had zitten. Zie je wel, ik kan er niks aan doen.

Nog meer goed nieuws. Als je wat ouder wordt is de kans steeds groter dat de MS zich rustiger gaat gedragen. Vanaf ongeveer vijftig jaar zie je over het algemeen dat er minder aanvallen komen. Nou duurt dat bij mij natuurlijk nog wel heeeeeel lang, maar toch. Het is overigens geen garantie, maar die krijg je er nooit bij.

Ik had voordat we naar de neuroloog gingen helemaal niet het gevoel dat ik er erg mee bezig was, die uitslag. Maar ik merk nu aan de opluchting en de blijdschap hierover dat ik me er onbewust waarschijnlijk toch druk om maakte. De tintelingen die ik voelde van de laatste tijd waren natuurlijk ook niet erg geruststellend. Waarschijnlijk toch van een eerdere plek, een oude klacht…oud zeer.

Overigens is het plekje op mijn knie sinds vorige week weer weg. Zo zie je maar, dingen komen en gaan. Het zegt allemaal niets.

Wat dat betreft is een plek meer of minder ook niet zo bepalend. Het gaat er meer om hoe je je voelt. Dat gaat goed gelukkig. Voor de behandeling en daarmee de keuze voor medicijnen is het natuurlijk wel van belang om te weten hoe het ervoor staat. Als de MRI een onrustig beeld laat zien met veel nieuwe en aankleurende, actieve, laesies weet je dat de medicijnen hun werk niet goed genoeg doen voor jou. Gevolg kan dan zijn dat er weer gewisseld moet worden van medicijnen. Het kan best zijn dat je er niets van merkt dat er ziekteactiviteit is, of is geweest in de hersenen. Dit hoeft niet altijd klachten te geven. Maar ongunstig is het wel, want dan ben je misschien met de volgende laesie wel aan de beurt met klachten.

Dat kan nu natuurlijk ook wel, altijd een geruststellende gedachte. Haha, maar de kans is minder wanneer het langer rustig blijft. Altijd leuk, die kansberekeningen. Hoeveel kans op een nieuwe plek, hoeveel kans om te struikelen, om iets te laten vallen, om onder een auto te lopen, hoeveel kans om van de trap te vallen. Het zegt allemaal niets. Duimen en hopen dat het goed gaat, dat is het enige. Achteraf kan je dan kijken hoe het is gegaan. Met de wetenschap van nu kunnen we zeggen hoe het was.

Maar tot zover hiep, hiep, Gilenya!

De wereld van MS

Nog steeds heb ik last van mijn lies. Niet heel erg, maar wel vervelend. Dan heb ik er ook nog wat eigenaardigs bij. Nou ja, eigenaardig. Als je MS hebt, ben je natuurlijk wel wat gewend. Het doet me een beetje denken aan dat stukje van Snip& Snap, of was het nou van Toon Hermans. Ik weet niet meer van wie het was. Hoe dan ook dat van: “Dokter, als ik hier druk, doet het daar pijn”. Maar dan echt. Als ik met mijn hand over mijn knie strijk, voel ik een tinteling, pijntje, schokje richting lies. Raar toch, dat is dus MS. Van alles kun je voelen, hebben, krijgen.

Welkom, welkom in de wereld van MS.

De MRI van volgende week vertrouw ik dus niet helemaal. Kan best zijn dat er weer een actieve laesie zit. Maar ja, dat zien we dan wel weer. Het is ook niet echt erg, alleen vervelend. Het advies van dat mopje maar ter harte nemen. “Daar niet meer drukken!”

Gisteravond zijn we naar een voorstelling in de steengroeve geweest. Midzomernachtsdroom, dat was prachtig.

Vanaf de plek waar we onze fiets hadden gestald, moesten we ongeveer een kwartiertje lopen naar de groeve. Dat is voor mij al best ver tegenwoordig. Nog voordat we de steengroeve binnen gingen kreeg ik al een beetje last van mijn benen. Het wandelen ging wat moeizamer en dan moesten we nog aan de afdaling in de groeve beginnen. Er gaat daar een mooi breed pad naar beneden. Vrij steil, dat wel. Gelukkig is het overal voorzien van een reling. Hier maak ik dankbaar gebruik van. Ik heb het nodig om me vast te houden. Onzeker en wat angstig loop ik naar beneden. De tijd van zelfverzekerd en onbevangen afdalen is al lang voorbij. Geïrriteerd sla ik het goedbedoelde aanbod om mijn jas voor me te dragen af. Zo moeilijk om hulp aan te nemen. Zelluf doen…. Zo’n kinderachtige reactie. Bah! Maar ja, het lukt allemaal. We zijn er.

Het volgende obstakel dient zich al weer aan. De tribune. Zucht, nu moeten we die nog naar boven. Dit keer neem ik wel de uitgestoken hand aan. Ik leer het wel.

De voorstelling is geweldig. Zeker als het donker wordt, is het een fantastisch schouwspel. Het licht, de figuren, de typetjes. De dans, de lichtjes. Soms doet het bijna denken aan een schilderij van Hieronymus Bosch dat tot leven gekomen is. Met de fantastische muziek erbij is het een erg indrukwekkend geheel.

Als het pauze is blijf ik maar zitten op mijn plekje. Al lang blij dat ik veilig zit. Ik verbaas me er telkens weer over hoe de mensen met groot gemak de tribune afdalen of weer beklimmen. Soms ook nog met volle handen. Zonder te knoeien, haha dat zou mij dus echt niet lukken.

Er zijn ergere dingen. Ik ben er maar mooi en laat me lekker onderdompelen in de sprookjesachtige wereld van de Midzomernachtsdroom.

De terugweg naar de fiets gaat gemakkelijker. Als ik de tribune af ben tenminste. Maar het pad omhoog, dat kan ik wel. Op de één of andere manier is dat gemakkelijker. Klimmen gaat beter en de conditie is er nog wel. Is dat ook niet wat er altijd beter kunnen doen? Vooruit en omhoog!

Balans opmaken

Hoe gaat het? Het wordt me vaak gevraagd. Tsja, hoe gaat het eigenlijk met me. Zelf weet ik het vaak ook niet zo goed. Waar ik altijd zonder censuur mijn hele ziel en zaligheid deelde op dit blog, lijken de woorden me nu telkens te ontglippen. Wat kan en wil ik delen. Maar het gaat goed. Denk ik….. Er is het afgelopen jaar niet zoveel verandering geweest in mijn  fysieke vermogens. Tenminste dat is mijn beleving. Misschien een gekleurde visie, soms is het lastig om daar een objectief oordeel over te geven. Binnenkort ga ik helemaal door de molen. Er wordt een MRI-scan gemaakt. Dit omdat ik nu ruim een jaar Gilenya gebruik. Hopelijk wijst dit uit dat de medicijnen goed werk doen en dat het rustig is op het MS-front.

Verder wordt er een functie mogelijkheden lijst ingevuld en krijg ik een arbeidsdeskundig onderzoek. De naam FML zorgt voor veel hilariteit bij de jongere generatie. Tsja, kloofje hè!

Het arbeidsdeskundig onderzoek geeft hopelijk wat meer duidelijkheid voor welke werkzaamheden ik nog geschikt ben. Vrij zuur om te bedenken dat je niet meer geschikt zou zijn ergens voor. Maar ja, zo gaat dat. Je hebt een chronische ziekte of je hebt er geen. Het spotje van de landmacht heb ik de hele tijd voor ogen waarin het vakje geschikt of ongeschikt wordt gekleurd. Rode krassen in een vakje.

Zo word ik heen en weer geslingerd tussen de zwartste momenten met het gevoel dat ik nergens meer goed voor ben en de meer optimistische tijden waarin ik mezelf als waardevol mens met nog vele talenten zie. En alles wat daar tussen ligt. Daar ergens zal de waarheid ook wel zijn.

Ik sport nog steeds veel. Dat gaat nog altijd best goed. In verband met de vakantietijd heeft het zwembad openingstijden en programma aangepast. Hierdoor moet ik mijn eigen programma ook wat aanpassen. Aangezien ik nog al een gewoontedier ben vind ik dat niet zo fijn. Ach ja, nog maar een paar weken anders sporten.

De laatste tijd heb ik soms wat last van mijn lies. Ook niet fijn. Af en toe worden spieren overbelast omdat andere spieren hun werk niet doen. Maar goed, fysio probeert alles weer op gang te krijgen en in balans. Komt goed, alles komt goed.

Kracht

Het lijkt er op dat ik elke keer de behoefte voel om de eindeloze opsomming te maken van mijn wekelijkse fysieke inspanningen. Ik heb het zo nodig om vertrouwen te houden in dat lijf. Op zich moet dat niet nodig zijn. Ik heb het ongelooflijke geluk dat ik nog maar weinig heb in hoeven te leveren. Ja, dat hardlopen dan. Maar zeg nou eerlijk. Daar is eigenlijk toch niet zoveel aan. Dat nutteloze gedraaf, zonder duidelijk doel. Daar kun je best zonder, echt. Als het moet dan.

In de sportschool merk ik dat ik nog wel flink wat fysieke kracht heb overgehouden. Bij de legpress oefen ik mijn benen afzonderlijk. Mijn linkerbeen is iets minder sterk. Toch lukt het om 40 kilo weg te drukken met elk been. Drie setjes van 15. Ook de armen gaan best goed. Naar je toe trekken, 35 kilo, en naar beneden 25 kilo. Nou ja, verder nog allerlei apparaten. Ik heb een vast rondje, waarmee ik bijna een uur bezig ben.

Toch is het moeilijk om vertrouwen te houden in de dingen die je doet. Wat je kan. Er zijn natuurlijk best wat dingen veranderd.  Maar aan de andere kant, als ik in de spiegel kijk zie ik een gespierd lijf. Sterk, krachtig,goed getraind. Daar doe ik dan ook best veel moeite voor. Oefenen, oefenen, oefenen. Om te behouden wat je hebt. Kracht, conditie, coördinatie en souplesse.

Maar MS is weerbarstig. Onberekenbaar en onbekend ook. Niemand kan een voorspelling doen hoe het verder gaat. Dat maakt het moeilijk. Voor mezelf vooral, maar ook voor de wereld om me heen. Eigenlijk lukt het mijzelf best goed om het leven te nemen zoals het komt. Niet te angstig te zijn voor wat er misschien ooit nog zal komen. Want dat hoeft ook niet te gebeuren. MS kan van alles met zich meebrengen. Gezichtsverlies, verlammingen, krachtsverlies, gevoelsstoornissen, coördinatiestoornissen, cognitieve stoornissen, ga zo maar door. En nee, dan is het geen rijtje waarvan je dan zegt:”O, doe me dan dat maar.” Het overkomt je, of niet natuurlijk. Wat ik wel weet is dat het goed is om uit te gaan van je eigen kracht. Hoe alles ook verder gaat. Een mens kan best wat hebben. Leren om te gaan met verlies. Maar het allerbelangrijkste is het vertrouwen in jezelf. Je eigen kracht. Hoe alles ook zal gaan, er is een manier om verder te gaan.

Filemon

Nou dat gaat best goed. Niet meer hardlopen. Ik begin er al aardig aan te wennen. Na meer dan de helft van mijn leven aan hardlopen te hebben gedaan, was dat best een flinke stap. Een behoorlijke horde die ik moest nemen, maar de kogel is door de kerk.  Jaja, zo kan ’ie wel weer. Genoeg dus.

Ondertussen heb ik bij de jaarlijkse algemene ledenvergadering mijn speldje voor het 25-jarig lidmaatschap van atletiekvereniging Archeus in ontvangst mogen nemen. Ik dacht dat het een pijnlijke samenloop van omstandigheden zou zijn. Maar het viel mee. Ik blijk het te kunnen zien als een mooie bekroning van mijn hardlopersbestaan. Het is klaar, genoeg geweest.

Ik heb tot het eind van het jaar om te besluiten of ik nog lid blijf, maar een wonderbaarlijke genezing zal er wel niet in zitten. Wel blijf ik natuurlijk gewoon betrokken bij de vereniging. Afgelopen zondag zat ik bij de inschrijving van de Runvisionloop. Dat soort dingen blijf ik wel doen. Daar loop ik niet voor weg……..sorry begin ik weer.

In de sportschool gaat het goed trouwens. Ik heb de regelmaat al weer een tijdje helemaal op kunnen pakken. Vooral de combinatie daar met de fysiotherapie vind ik helemaal geweldig. We doen verschillende oefeningen. Soms voor kracht, soms voor snelheid. Vaak evenwicht en balans. Ik weet natuurlijk niet hoe het zonder zou zijn, maar ik heb wel het gevoel dat ik er baat bij heb. Ook het zwembad zit langzamerhand in mijn systeem. De zondagochtend lukt vrijwel altijd, maar dat komt misschien omdat dat vroeger mijn vaste loopochtend was. Echt heel leuk vind ik het nog niet, maar ja je kunt niet alles hebben. Naderhand voelt het wel altijd goed. Het aquajoggen is lastiger om wekelijks vol te houden. Ik vind het op zich heel leuk, maar ik kan alleen maar op woensdagavond. Dat ik niet zo vaak ga ligt meer aan het tijdstip. ’s Avonds sporten vind ik niet ideaal. Er is veel vaker een reden, of een excuus, om niet te gaan. Vanaf komende week ga ik daarom de aquafysio eens uitproberen. Dit wordt o.a. op de woensdagochtend gegeven en is daarom waarschijnlijk een mooie vervanging voor de looptraining van woensdag.

Genoeg in beweging dus. Gelukkig kan dat. Een portie nederigheid en dankbaarheid  leer je er wel bij. Daar waar ik vroeger trots was op alles wat ik zoal deed, is daar nu ook vooral het besef dat je blij mag zijn met alles dat goed gaat. Een zekere gretigheid en haast om zoveel mogelijk te doen  nu het nog kan. Oei, klinkt wel zwaar, geloof ik. Toch geloof ik daar wel in. Dat lijf, dat lijf, daar moeten we goed voor zorgen.  Ik kijk de laatste tijd wel eens naar Filemon staat strak. Hij heeft het plan opgevat om zich in korte tijd op te werken naar een strak gespierd lichaam. Tsja jongetje, dan moet je trainen trainen en nog eens trainen en heel veel goed eten. Resultaat valt hem tot dusverre tegen. Hij gaat aan de anabolen. Tsja en dan? Ben benieuwd hoe het verder gaat. Filemon wil als hunk op de cover van een tijdschrift, met een gespierde bast. Ach ja, dat lijf, dat lijf. Voorlopig ga ik toch nog maar voor mijn gezondheid. Goed eten, goed drinken, voldoende rust en ontspanning. En bewegen, als het kan.

Lekker op de fiets bijvoorbeeld. Met trapondersteuning dat dan wel. Altijd standje turbo. Filemon staat strak en Jo goes turbo!

Uitgelopen!

Gisteren toen ik naar huis fietste van het werk wist ik het opeens. Ik ga stoppen met hardlopen, ik doe het niet meer. Eindelijk ben ik zover dat ik kan toegeven dat het niet meer leuk is op deze manier. Ik dacht aan de woensdagtraining en bedacht me dat ik er eigenlijk tegenop zag. Het eenzame lopen, de rondjes andersom. De warming-up die ik ook al niet meer zo goed mee kan doen. Het gestuntel op één been, het knie heffen, hakkenbillen, alles gaat maar half. Zelfs dat is misschien nog optimistisch gesteld. Dus vanochtend heb ik een berichtje op onze app-groep gezet. Dat ik stop, niet meer kom. Veel lieve reacties terug, waarvoor dank. Tijdens het schrijven van dit berichtje rolden als vanzelf de tranen over mijn wangen naar beneden. Stil verdriet. Is lastig appen trouwens. Het weer doet mee vanochtend. Dikke druppels langs de ramen. Nou ja, mis ik daar in ieder geval niets aan.

Wat nu? Ik weet het niet. Soms moet je eerst iets loslaten om iets nieuws te kunnen pakken. Maar soms moet je eerst iets loslaten om te beseffen dat het ook best een beetje veel was.

Dus we zien het wel. Wat beweging en sporten betreft nog genoeg over denk ik. Nog drie keer sportschool in de week, één keer 40 baantjes zwemmen en een half uurtje aqua-joggen. Dus die woensdagochtend kan er best af! Maar toch, het blijft lastig.

Bijna jaarvergadering van Archeus. Het afgelopen jaar had ik de 25 jaar lidmaatschap vol. Tijd voor een speldje dus. In april is de officiële opening van de nieuwe atletiekbaan. Hoe wrang kan het zijn!

Jaloers mag, hoorde ik van de psycholoog. Het is geen negatieve emotie maar een heel natuurlijke. Afgunst daarentegen is minder. Dat je het de ander niet gunt. Gelukkig heb ik daar geen last van. Ik vind het prachtig dat de nieuwe baan er ligt. Trots op de nieuwe accommodatie, zeker. Maar ik had zo graag……

Tijd om te wennen aan mijn nieuwe rol. Ook wel weer gemakkelijker. Als me gevraagd wordt: loop je nog hard? Gewoon nee zeggen. Dat kan ik niet meer. Duidelijk. Goh jammer zeg! Ja best wel.

Klaar, geen gezeur over ik ga nog wel, maar het lukt niet meer zo. Een duurloopje zit er niet meer in. Nee , last van mijn been. Ik kan ze niet zo goed meer optillen.

Verder gaat het best. Evenwicht, balans en coördinatie zijn ook niet bepaald mijn sterke punten meer. Maar dat is niet vervelend om te oefenen. Voor mij is de sportschool nu toch wel  ideaal. Ik krijg twee keer in de week een half uurtje begeleiding van de fysiotherapie. We blijven oefenen. Ook wel oefeningen die gericht zijn op het optillen van mijn benen. Die het lopen ondersteunen. Zoveel mogelijk bewegingen blijven oefenen en tot de grens gaan blijft belangrijk.

Het lastige is dat je moet blijven oefenen, totdat het niet meer gemakkelijk is. Tot de grens bereikt is, maar ja. wat is de grens? De wereld zal kleiner worden, de mogelijkheden beperkter. Dat is geen zwartgalligheid, maar pure realiteit.  Zolang mogelijk volhouden, zoveel mogelijk doen. Tot nu toe is er nog een hele wereld over, dat het zo mag blijven. Daar gaan we voor.

Blue Monday

Het is al weer een tijdje januari. Ik heb de feestdagen overleefd, maar deze maand is saai, somber en Blue Monday is nog niet eens geweest. Wat zal het nieuwe jaar weer brengen. Vol  goede moed het nieuwe jaar in of met angst en beven?  Het wisselt nog een beetje, mijn gemoedsstemming. Ik heb het hele jaar nog niet gelopen. Nou ja, getraind voor lopen. Het woord hardlopen begin ik maar een beetje te vermijden. Klinkt zo sneu als je mijn gestuntel ziet. Er zijn trouwens nog maar twee woensdagtrainingen geweest. De eerste week zou het glad worden. Tegenwoordig al een goede reden om niet te gaan, dat het misschien glad wordt…dus. Vandaag ging ik op kraambezoek, helemaal een goede reden!!! Maar volgende week, als er niks tussenkomt, dan ga ik. Het zwembad heb ik al wel weer bezocht om mijn 40 baantjes te trekken en binnenkort ga ik ook weer eens naar aquajogging. Met fysio ben ik de laatste tijd onder andere bezig om mijn hamstrings sterker te maken en de spieren aan de voorkant van mijn been te rekken. Ik kan namelijk niet meer hakken-billen.  Jaja, ‘t is me wat. Niet dat het echt nodig is, maar ik vind het altijd erg irritant om te ontdekken dat iets niet meer lukt. Ik weet echt niet waar ik dat aan moet sturen. Mijn hak komt tot ongeveer halverwege. Zeker met links lukt het niet om verder te komen. Als je niet oefent en niet aan loopscholing doet, dan weet je dat dus niet. Reden om het niet meer te doen? 

Maar stel dat het dan weer een keertje beter gaat, dan weet je dat dus ook niet.

Toch is het heilige moeten van trainen er wel af. Maar hoewel ik regelmatig iets oversla gaan er weinig weken voorbij zonder drie sportmomenten. Dus het valt nog wel mee.

Goede voornemens voor dit jaar? Ja, ook dat nog. Ik eet weinig tot geen vlees meer en heb besloten om alleen in het weekend nog maar een wijntje te drinken. Nou heb ik alleen nog niet bedacht wanneer ik het weekend vind. Ik werk namelijk alleen op dinsdag en donderdag, dus weekend is nogal een rekbaar begrip.

Bovenop mijn toch al vrij strenge eetregime moet ik daar misschien niet al te rigide mee om gaan. Verder zijn er voor alle soorten voedsel of drank wel voors en tegens te vinden, dus waar je goed aan doet weet je nooit. Als je gaat zoeken naar goede voeding voor MS-patiënten kom je veel tegen.

Van Roger MCDougall, Jellinek tot Swank, Anne Maas en Evers, allemaal claimen ze dat hun dieet ervoor zorgt dat je je veel beter zult gaan voelen. Het lastige is dat de diëten elkaar soms enigszins tegenspreken. Bij het ene mag je dit niet en bij het andere dat niet. In de loop van de tijd heb ik zo mijn eigen dieet maar een beetje samengesteld. Ik hou me vast aan bepaalde eetregels waarbij sommige dingen bij het ene dieet passen en andere bij een ander dieet. Verder moet het vooral bij mezelf passen vind ik. En helpt het al? Geen idee, ik doe maar wat.

Wat ik wel ontdekt heb is dat ik dit dus gewoon kan. Iets juist wel of niet nemen en me daaraan houden. En ook weer niet te krampachtig. Een soort kracht ontdekken in jezelf, maar het ook vooral niet te serieus nemen. Of ik verder nog wat heb geleerd van het leven sinds ik MS heb? Nou niet echt iets om trots op te zijn. Jaloers zijn, het vervloeken van de stomste dingen, zwartgallige humor. Nou daar kom je ver mee, haha. Beslist geen engeltje geworden, dat is nou jammer.